英国患罕见病男孩面临生死（3岁男孩患极罕见病形似）

“妈妈，我想吃……我要吃……”图片中这个头颅特别大，长着漏斗胸，口齿不清的孩子叫辜煜棋，这是今年1月进移植仓前爸爸给他拍下的图片。因为患有粘多糖贮积症，相貌渐渐变丑的他，有一个好听却令人心碎的称号“粘宝宝”。小煜棋所患的这种病极为罕见，在2018年《第一批罕见病目录》中被收录，又被称为罕见病中的罕见病，据了解全国只有3000余例。

“孩子再丑，在大人心中都是宝，我只求他能好好的活着！可移植后孩子排异严重，在重症已经一个月了。我们欠下了十几万的药费，再凑不到钱，孩子也许……”辜发启深埋着头，一米七多的身子蜷缩着，压抑的哭声从喉间传出。“求求你们救救孩子，我是不会放弃的，我要一家三口都好好的活下去！”辜发启抹了一把眼泪，缓和了一下情绪，使劲昂起头，不到40岁的年纪，却是满脸心酸和沧桑。

辜发启来自湖北省武汉市黄陂区蔡榨镇一个偏僻的小村子，家里本世代务农，95年修铁路，农田被征用，辜发启一家换得了镇上的户口，却没有得到任何实际补偿。父母老实巴交，失去了田地日子更加穷困，辜发启初中毕业后就开始打工，直到33岁才经人介绍结婚成家。妻子何红菊是个善良贤惠的姑娘，辜发启特别珍惜来之不易的幸福。2016年12月23日，儿子辜煜棋呱呱坠地，这对于辜发启全家来说，是天大的喜事。

小煜棋一天天长大，乖萌可爱，清平的日子充满了欢声笑语，一家人最大的心愿就是孩子能健康快乐地成长。然而天有不测风云。孩子一岁以后，每隔七八天就发烧，大人以为是孩子刚断奶免疫力低造成的，每次住医院折腾三五天才能退烧。煜棋一岁半的时候，妈妈何红菊察觉儿子有些“不对劲”，胸骨外凸，肋骨外翻。到黄陂人民医院检查后，医生判断小煜棋是佝偻病，告诉他们只要补足钙和微量元素，七八岁孩子就会恢复正常，夫妻俩悬着的心这才落了地。

2018年10月，小煜棋因为脐疝手术住进了武汉儿童医院。术前检查时，医生发现煜棋眼角膜混浊不清，怀疑存在发育问题，并介绍他们去协和医院。在协和教授仔细检查后，发现小煜棋的眼睛有遗传疾病，长大必须进行眼角膜移植手术，否则极有可能失明。夫妻俩万分心痛和着急，然而他们怎么也没想到更大的打击还在后头。

2019年5月，小煜棋补钙和微量元素快一年，何红菊带儿子到武汉儿童医院查微量元素。但医生看到煜棋的情况后觉得并不只是补钙那么简单，建议拍片子仔细检查。第二天何红菊一大早急忙赶到医院准备取片时，却被告知医生正在讨论煜棋的CT片，何红菊心提到了嗓子眼，有一种不祥的预感，难道儿子情况严重？果然一小时后医生告诉她，小煜棋有可能得了一种先天代谢骨病，需要进行基因检测才能进一步确诊。何红菊懵了！

两个月后，基因检测结果出来了，小煜棋被确诊为黏多糖贮积症Ⅵ，而且更可怕的是，他们夫妻俩即使再要孩子也同样会遗传这种代谢骨病，只有分开才会有正常孩子。“是我们害了孩子，都是我们的错！我们离婚吧！”何红菊抱着儿子哭得撕心裂肺，辜发启心痛得无法呼吸：老天为什么要这么捉弄人？我好不容易成家结婚，夫妻两个人恩恩爱爱，身体健康，却为什么孩子会这样？辜发启搂紧妻儿：有缘在一起，我们就不分开，天塌了我们一起分担！

“黏多糖贮积症是一种罕有的新陈代谢的疾病，因为体内缺乏相应的分解酶，黏多糖会逐渐累积，从而导致发育迟缓，骨骼畸形，外貌丑陋，甚至危及生命。”医生的讲解让第一次听说这种怪病的一家人深深恐惧。夫妻俩又在网上仔细搜索，发现这种病极为罕见，在全国大约3000例，而且在国内目前没有特效药，唯一的生路是干细胞移植。“治，砸锅卖铁也得治！”爷爷奶奶态度无比坚决，因为小煜棋可能是他们家唯一的“根脉”。

“我好恨，恨自己没用！父母一辈子挺起脊梁骨堂堂正正做人，为了孙子却到处作揖求人……”辜发启咬着嘴唇忍着泪。由于儿子从小多病，妻子无法打工，辜发启平时在工地打工的收入只能勉强维持够孩子的奶粉、药费和生活，夫妻俩没有一点积蓄，移植需要的几十万只能全部靠借，难之又难！为了早日凑齐手术费用，煜棋年迈的爷爷奶奶在四乡八邻挨家挨户上门说好话求人情。看到父母伤心劳累，甚至遭受冷眼，辜发启不止一次落泪。

2019年10月，小煜棋做了配型在中华骨髓库寻找适合脐带血，漫长地等待两个月后救命的配型终于找到。2019年12月19日小煜棋进仓。2020年1月10日，小煜棋完成了脐带血移植手术。辜发启和妻子激动不已，儿子终于迎来新生！但仅仅16天后，就开始出现肠道排异，每天拉肚子七八次，一周之后开始大量便血。可2月初正是武汉疫情最严重的时候，医院许多药品短缺，小煜棋的治疗遇到严重障碍，危险随时会出现。

辜发启拿着处方单，骑着自行车冒着大雨，刺骨寒风中一家一家药房排队，但因为封城封路，货源进不来，药房同样缺药，往往要到下午三四点才能买齐处方单上的几种药。返回医院时辜发启有时浑身湿透，精疲力尽，但他总是微笑着告诉妻子“还好，不累”。医生曾告诉他说妻子压力大，在仓内经常独自落泪，辜发启心痛万分，如果可以，他愿意把所有的痛苦都自己一人扛下，而妻子为了省钱舍不得吃医院的盒饭，在辜发启来不及送饭的时候总是用方便面对付。

便血刚刚好转接着又是皮排。小煜棋浑身是疹子，如万千蚂蚁在撕咬又痒又难受。为了防止孩子抓挠引起感染，何红菊整晚整晚都不敢眨眼睛，不停地用毛巾给儿子擦身体希望儿子能好受一些，但严重的肺部感染又接踵而至。各种并发症交织，煜棋全身浮肿，咳嗽高烧，所有普通药物都毫无效果，小煜棋奄奄一息。最后不得不用进口药（舒莱），虽然一支药8000多，但只有它能救命！连续六支药后，小煜棋终于脱离危险。

小煜棋几乎每天早晨要抽血5到6管的血做检查，多的时候要10管，手脚到处都是针眼。由于缺乏营养孩子太瘦，手上脚上扎上好几针也抽不出来血，只能从大腿静脉抽取，每一针扎在儿子身上，疼在母亲心上，每次抽血何红菊都是肝肠寸断，泪流不止。

肠排始终折磨着小煜棋，两个多月始终禁食，仅靠少量奶粉和静脉营养维持。看到爸爸给妈妈送的饭，小煜棋特别想吃，却懂事地安慰妈妈：宝宝只闻闻，等病治好就可以吃饭了。小煜棋是顽强的，在仓内整整83天后出仓了！这基本是普通仓内两倍多的时间，此时辜发启已经倾家荡产，负债累累。但他不怕，因为孩子在希望就在，钱没了可以再挣，欠债也总可以还清。

然而意外再次降临，出仓不久，小煜棋心率加快，出现昏迷并伴有脑积水，被转入重症监护室观察治疗，何红菊更加自责和痛苦中。思恋孩子加之压力过大，何红菊突然精神失常，不吃不睡，每天流着泪喊着儿子的名字，只能被送回老家，邻里乡亲没有不唏嘘感叹的。儿子遗传了重病，妻子精神出问题，假若当初不结婚，这一切都不会出现，看到妻儿饱受折磨，辜发启常想，如果时光能倒流，自己绝不结婚。但逃避不是办法，他下定决心一定要治好儿子，只有儿子好了，妻子才能好，这个家也就好了！

现在小煜棋依然还在重症监护室，但医生说孩子挺顽强，只要孩子能挺过目前的难关希望就在前头。然而煜棋父母除了背着三十多万的外债，还欠下了医院二十几万的治疗费。“孩子有希望，可我却没办法！”辜发启日夜守在重症室外忧心如焚。家里精神失常的妻子还在等着儿子，他一定要把健健康康的儿子带回家。