北京协和国际诊疗中心肌电图（舒缓的不只是患者）

在全年最忙的年初，我在泌尿外科一天最多可以收4位患者。他是我在那个月经手的数十位患者中普通的一位，我本以为，直到出院都不会记住他的名字。

他是一个大型国际律师事务所的律师，因为尿频、尿急半月余入院的，外院诊断“急性膀胱炎”，打飞的来了北京，也很快住进了特需病房。本想重复个膀胱镜，稍加治疗，1-2周就可以回家了。

我们看到他从外院带来的就诊资料时，无不吓了一跳，这是哪门子的急性膀胱炎！膀胱里一大片水草和水泡样的物体，腹部CT上还可见膀胱前壁上有个不大不小的肿物。显然当地医院也注意到了这点，尝试对肿物进行了穿刺活检，可是病理也仅提示为膀胱壁慢性炎。

患者一般情况日益变差，不到一周，尿频显著加重，出现了尿失禁的症状，身体虚弱得无法下地溜达了，吃饭也吃不太下了，肚子日益胀大，体重却蹭蹭蹭地掉。

消化道相关肿瘤标记物成倍升高，超声、CT、PET均指向膀胱前壁的那个日渐增长的包块，PET-CT还提示多处深部淋巴结转移。

肿瘤是逃不过的了，但肿瘤究竟是什么来源？又该如何治疗？我们一边给患者支持治疗，一边迅速地联系了消化内科和肿瘤内科的医生。但大家都表示，在取得病理证实之前，哪个科都无法定出积极治疗的方案。

可是膀胱穿刺当地已经做过，病理会诊也没有新的发现，由于肿物在膀胱外，再穿一遍的危险性很大。联系了基外，也说肿物太深，经腹壁穿刺怕难以触及。此时患者逐渐出现了胸水及大量腹水，在与家属充分交代过后，我们为患者做了个腹穿，穿出来腹水送检了瘤细胞，病理结果神奇的很快就出来了，显示满视野瘤细胞，为分化差的癌。虽然患者及其赶来的一大帮家属及朋友都想再积极治疗一把，但我们谁都知道，患者也许没有积极的可能性了。

鉴于我们也不能再为患者做什么，还不如让他回家里渡过剩下的时光，可患者家属很难以接受这个现实。主治、副教授、教授、主任轮番上阵与家属谈论病情，软硬兼施，动之以情晓之以理，患者的亲属依旧是每日与我们提出同样的要求：1、不要告知患者；2、积极找到病因，积极治疗。

而患者则以惊人的速度日渐衰弱下去。

面对终末期患者本来就不是泌尿外科大夫擅长的事情，虽然每个人都是尽心尽力，不惜加班，但每日一上到特需病房的门口，大家的眉头就深深地皱了起来。

在与老大和带组领导沟通后，我找来了宁晓红老师。希望致力于舒缓医学的她，能为患者及其家属，甚至是为我们，做些什么。

与外科医生充满威严的交代方式不同，她的交流是温和，充满关爱但又客观的，在家属一再坚持不告诉患者病情的要求下，她邀请了患者的妻子和弟弟，一起进行了床旁的会晤。

她问及患者如何看待自己的病情，患者依旧是一幅不爱搭理人的样子，回答到：“他们说不就是急性膀胱炎嘛，做做膀胱镜吃吃药就出院了。”

宁老师并没有对其冷漠的态度表示任何的不耐烦，委婉地举出几个他正在承受的症状，然后问道：“您觉得需要我们为您这些不舒服做些什么吗？”

这时患者首次将头转了过来，倾诉了一些他的症状，说“如果能让腹胀、尿频…这些没那么严重就好了。”

“那您对自己的病情还有什么问题需要问我们的么？” 宁老师一直保持一个姿势，用温婉的目光，看着眼角渐渐闪现泪光的患者。

患者陷入了深深的沉思，那三分钟，似乎是我渡过的最漫长的三分钟，家属和患者及宁老师都沉默不语，屋里安静得都能听到挂钟的声音，我只觉得屋内的空气越来越凝重，越来越让人喘不过气，让我有一种想逃离的感觉。患者眼里闪烁着复杂的思绪，多次欲言又止，但终于还是什么都没有问，“没有了，谢谢。”我们终于退了出去。

在那天接下来的时间里，宁老师陪着我们和家属，签署了拒绝手术同意书、DNR协议，还讨论了转运事宜。但家属仍表明，只要还有一线希望，他们就不想离开协和。走前，她又针对患者的症状开具了止疼药及可缓解患者消化道症状和泌尿系症状的药物。

第二天一早，老大告诉我，他们晚上开了个家庭会议，把病情告诉了患者。患者很平静，表示希望回家接受支持治疗，于是他们决定当天夜里启程回家。这一个重担终于落下，瞬时整个组的人都轻松起来。

当天晚上下班后，我又去特需病房找了他的妻子，对她说了些安慰的话及无力的祝福，那个一直坚强，始终表现为家中主心骨的女人，第一次在我面前抑制不住，簌簌地掉下泪来。她说：“用了那些药物，他感觉好受多了，他不受罪就好，我们晚上就走了，谢谢你们的照顾。”

那天夜里，他们静悄悄地走了，尽管手续繁琐且家属众多，几乎没有怎么打扰医生护士，屋里如同没人住过一样。

过了几个月，一个契机让我突然想起来随访一下这位患者，打了他的电话，已经停机。再打给他妻子，他妻子说，回到当地之后吃了些中药，透析了几次，不到一个月，就很平静地走了。她表示虽然没能接受有效的治疗很是遗憾，但仍然感谢我们那次会诊对他们病情的交代和良好的沟通。

毕竟年华正茂，又短若两月病程，换了谁应该也是难以接受的，对于她的评价，我个人已经很满足了。若非经历过，是很难想象出作为最亲的人，做出抉择的艰难。我很佩服他的妻子，尊重他的意愿，也让他少受了很多没必要的痛苦。现代医疗的发展，固然还有很多很多不尽人意之处。然而舒缓医学，在“常常去帮助，总是去安慰”上，不仅解救了患者，更是解救了医生自己。

在台湾和美国，舒缓医学（palliativecare）及症状控制（symptom control）已经成为一个专科，其他各科室的人不再需要过度纠结于与这些患者及其家属的沟通以及分心研究并不熟悉的症状控制，只需要请专科会诊即可。虽然我国能达到这种程度的医院少之又少，但如协和医院一般，既然有了这个资源，还有什么理由不好好利用呢？

感谢协和医院宁晓红老师对本文的帮助。

作者：猪爱吃的胡萝卜

编辑：六月雪叶