自闭症家长必知的十个误区（一个星爸的心路历程）

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童童，是09年儿童节出生的

1周岁之前，我们并没发现她和其他小朋友有明显不同。

童童2岁多才开口，不过只会说常用的几个字，而且每次只能说1个字。

她还表现出一些刻板行为：

比如喜欢看圆的、旋转的东西；

喜欢自己转圈；

出门一定要走同样的路线；

喜欢把积木排成一排。

我们很难加入童童的活动，她玩的时候不喜欢别人碰她的东西或打断她。否则她就会大发脾气。

（图片来自网络，不表明图中孩子为自闭儿）

随着年龄的增长，童童的情绪越来越暴躁，遇到不如意的事情就哭闹，甚至在地上打滚，谁去拉她，她会推或者踢。

最严重时，她还出现了自伤行为：

锤胸顿足，打自己耳光，拍自己脑袋，头撞墙撞地。

童童没有主动的语言，表达需求时会用手拉着我们去拿想要的东西，有时表达不清，我们没有猜透她的意图或及时满足她，她就会无休止地哭闹，甚至自伤，直到得到满足她才罢休。

我们当时也怀疑过童童是否有问题，但是误听了老人说的“贵人语迟”，再加上我们也不愿意面对现实（说心里话，为人父母的，没有哪个愿意相信或者承认孩子存在某种障碍），所以直到幼儿园老师说童童有点像自闭症的孩子，我们才带她去医院检查。

多次诊断，终于还是确诊了

在2012年9月中旬到2013年1月之间，我和妻子带着童童先后去了儿童医院、精卫中心、儿童医学中心、新华医院和闵行的复旦儿科，找了很多知名专家，做了一大堆的检查和评估，最终确诊童童是典型中度的自闭症，当时童童3周岁半。

得到诊断的那个冬日，阳光和煦。

虽然思想上早有准备，但真当自闭症这3个字落在纸面上时，我和妻子依然感到崩溃。走出医院时，我感觉天阴沉沉的，寒风刺骨，一直冷到了心底。一路上我们几乎都没有说话，我也不知道是怎么回到家里的，感觉不是大脑在控制脚走路，而是脚自己找到了回家的路。

那一晚，是个不眠之夜；

那一晚，漫长的好像超过一辈子；

那一晚，陪伴我和妻子的是湿漉的枕巾。

让人痛苦的2个月...

刚诊断的2个月里，家里的气氛非常差。每个人的心情都非常沉重。时逢过年，我们脸上几乎没有笑容。

亲人们都把矛头指向了妻子，责备她不会带孩子。妻子是个比较内向的人，平时话不多，更别说辩解了。每到此时，我总会站出来为妻子说话，不惜与他们争论甚至争吵。因为我清楚地知道，自闭症不是因为教养问题而产生的。

那段时间，我深刻的感受到妻子的崩溃、压力、无奈和绝望。

其实我自己又何尝不是呢？我整个人都萎靡不振，工作屡屡出错，脾气更加暴躁。

我经常躲在厕所里哭，用手打墙，不知道接下来的路该怎么走。身边的朋友都说我突然像变了个人一样。但是在家人面前，我却不得不假装镇定。妻子有情绪的时候，我还要对她说一些连自己都听不下去的宽慰话。

那是我这辈子最刻骨铭心的一段时间，那种崩溃、绝望、对未来的迷茫、那种钻心的痛和压力的阴霾，让我窒息。

说实话，我真是想死的心都有，但每次看见童童那天真灿烂的笑容，我又为自己有这种念头而负罪感十足。

浑浑噩噩地过了2个月，我终于醒了。

我突然意识到我是个男人，是家里的“顶梁柱”，我不能倒，我倒了可能这个家就真的散了。看着天真的童童，想到她种种的好，想到她给我们带来的欢乐，想到她由于无法表达而痛哭流涕、无助呐喊的场景，我顿悟了，我必须站起来去承担对孩子、妻子和家庭的那份责任和义务。

唯有振作

我明白唯有尽快干预才能帮助我的孩子。于是我买了几本自闭症的书籍，参加了几个培训讲座，开始学习自闭症相关的知识。

我逐渐认识到，自闭症虽然无药可治，需要终身干预，但长期坚持科学的干预方法仍可以在很大程度上改善孩子的情况。一些成功的自闭症案例也证实了这一点，这无疑增强了我的信心。

老天爷是公平的，把童童这么漂亮的小公主赐给我，付出再多，我也无怨无悔。

（图片来自网络，不表明图中孩子为自闭儿）

如果老天爷在童童的心门上加了一把锁，那我就努力化身成那把钥匙；

如果老天爷封死了那扇门，我就要为童童打开一扇窗。

总结下来，我认为家长还是要：

控制好自己的情绪，尽快接受现实；

从心底里正视并接纳孩子的现状，然后尽早地对孩子进行干预。

只有这样做，我们才能更好地帮助孩子。

如何选择有效的干预方法？

那么，我们要如何选择有效的干预方法呢？

现在市面上五花八门的各种疗法很多，在利益的驱使下，也出现了很多的“坑”。从我个人的经验来看，我比较推崇ABA（应用行为分析）和VB（语言行为）。

ABA是国际上公认的被证实有效的干预方法。相对其他干预方法而言，ABA更系统，更全面，更科学。

确定科学的干预方法后，孩子需要系统地、密集地接受干预。

除了机构干预以外，最重要的就是家庭干预。

家庭干预甚至要比机构干预更重要，因为孩子呆在家里的时间要比呆在机构的时间更多，孩子与家人的接触要比与特教老师的接触更密切。

对孩子来说，家里的熟悉度和舒适度更高，室内室外的场景切换也更加便利。

（图片来自网络，不表明图中人物为自闭儿）

因此，孩子在家庭环境中进行干预时会更放松。相对的，家庭干预对家长的要求更高，需要家长花更多时间和精力去学习并掌握干预的实操技能。

我认为家庭干预需要重点关注孩子以下3方面能力的培养：

• 自理能力。可以从很多例行性的常规事务开始，慢慢的让孩子独立完成一些生活自理任务，比如穿衣，洗漱，上厕所，吃饭等。孩子既然落后于同龄人，我们就必须在日常生活中多提供锻炼自理能力的机会给孩子。
• 行为规范。可以从坐、立、行开始，一点一点地规范孩子的行为，然后慢慢引伸到外出时应该遵守的社会规则。现实中很多自闭症患者不被他人接纳的原因就是他们无法遵守社会规则，因此社会规范的建立非常重要。
• 情绪控制。这需要家长同理孩子的情绪，及时帮助孩子疏导情绪，慢慢的让孩子学会正确表达情绪，并泛化到不同场合中。自闭症患者容易在公共场合情绪失控，也是他们不被他人接纳的重要原因之一。

如何制定适合孩子的康复目标和计划?

最后，我想和大家分享一下如何制定适合孩子的康复目标和计划。

在孩子被诊断为自闭症之后，家长们都会纠结于诊断结果，我曾经也是这样。后来，我才意识到，家长真正应该关注的是诊断依据，也就是评估报告，而不是诊断结果。

虽然初诊或小龄孩子的评估报告并不一定精准，但多少还是可以说明孩子身上存在的一些问题。因此我们可以根据评估报告，结合孩子平时的具体表现，来制定适合孩子的康复目标和计划。

制定康复目标和计划时，我们要注意以下4点：

• 找到孩子的起点。将孩子的现有能力作为起点，设置短期目标，并做出计划。
• 设定长期目标。特别是在学龄期，青春期及成人期等几个关键时期，家长需要为孩子设定长期目标并做出相应计划。必要时，家长可以根据短期目标的实现情况对长期目标做出相应的调整。
• 不要高估孩子的能力。设置过高目标可能导致康复计划全盘失败，给孩子增加过大压力，造成孩子的情绪和行为失控。
• 也不要低估孩子的能力。设置过低目标可能无法实现孩子的潜力，影响并阻滞孩子的能力发展。
• 在实际操作中，家长还需要不断地重新评估孩子的能力现状，对孩子的康复目标和计划进行调整，以适应他们的能力发展。

经过3年多艰苦又密集的干预，

2016年9月，童童终于光荣的成为了一名普通小学的小学生。

现在，童童很喜欢上学，她在学校里的行为规范还可以，情绪也比较稳定。在我们说明了童童的情况之后，学校的老师对童童也很不错，给予了她很多关注与支持。

相信只要我们不放弃希望，

和孩子一起努力一起进步，

一切都会慢慢地朝着好的方向发展的。

和所有的星宝家长们共勉！

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