蓝妮妮今年多少岁了(粉丝200多万的6岁小姑娘蓝妮妮)

蓝妮妮今年多少岁了(粉丝200多万的6岁小姑娘蓝妮妮)(1)

当我第一次在抖音上刷到蓝妮妮的视频时,被她的美貌所吸引。看完她的视频,脑海留下四个字:天妒容颜!

蓝妮妮患的病,是神经退行性疾病伴脑铁沉积6型,是因为父母基因不合导致的稀罕病。

出生时,看不出妮妮和其他婴儿有多大的不同,唯一一点不同,就是她没哭!六个月大的时候,父母发现她还和一个月的婴儿一样,头竖不起来,不会伸手拿东西,去医院检查才知道,妮妮患的是基因病,肌肉会慢慢萎缩,身体功能会随着时间慢慢退化,最后变成植物人。

妈妈接受不了这么残酷的结论,曾一度想放弃这个不幸的孩子。但毕竟这是他和丈夫爱情的结晶,她们开始了漫长而艰难的治疗。就算不能长久拥有,也要减慢失去的时间。

蓝妮妮今年多少岁了(粉丝200多万的6岁小姑娘蓝妮妮)(2)

每次看完妮妮的视频,我的心一颤一颤的,心想要是我是个医生就好了,我会把所有的本事都用上,来挽救这个可爱到令人心痛的孩子。

我想找到病根,找到这病在中医里的归属和治疗方法。可是查了一整天,都一无所获。网络上只有这病的“洋名”,除了神经退行性疾病这个说法外,还有日本人给取的名字,叫歌舞伎面谱综合症。这中病,在小儿当中不常见。

蓝妮妮今年多少岁了(粉丝200多万的6岁小姑娘蓝妮妮)(3)

大家最关心的,肯定是蓝妮妮现在怎么样了?

从他们昨天更新的视频中,我们可以看到,妮妮变化很多,进步很大。她跟着爸爸去买菜,很快乐,拿到啥都想啃一口。[捂脸][捂脸][捂脸]

蓝妮妮今年多少岁了(粉丝200多万的6岁小姑娘蓝妮妮)(4)

六年的康复治疗让她越来越正常。但是停止治疗会不会又出现倒退现象呢?陪伴治疗之路,阻且长!

有些吃瓜群众,看热闹不嫌事大。居然说妮妮爸妈是拿女儿炒作,用女儿的不幸来赚银子。如我有隔山打牛之功,定要这些家伙尝尝什么叫痛。

网络是大家的,正常发视频不违规。就算是为了赚钱又怎么样?遇到这么大的问题没伸手向人要、没求助社会,而是靠自己的力量来延续生命,干嘛不可以?

不过,妮妮的爸妈境界比我高,他们不想通过流量赚钱,只想把他们和女儿在一起的美好时光,通过视频记录下来。

当然,这世上还是好人多!妮妮的视频能引起那么多关注,都是因为粉丝内心深处存在的那份善良和对妮妮健康未来的期盼。

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我们衷心祝愿蓝妮妮健康快乐!叔叔阿姨、哥哥姐姐们一直在视频这头,等着你开口说句:我很好!

(文章所有的图片均来自蓝妮妮抖音视频号,如有侵权之嫌请联系删除)

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