上海治疗小细胞癌（28岁上海金融女硬核抗癌的380天）

过去努力构建的生活刹那间被摧毁了。陆家嘴爱吃的外卖，下午和同事拼单的奶茶，每晚9点半的醒神茶和必须熨烫的衬衫，都在一瞬间分崩离析。她自称是一个靠忙碌、靠工作获得价值感的工作狂，人生突然按下暂停键，急剧转向另外的方向。撰文丨袁琳编辑丨周安出品丨腾讯新闻谷雨工作室周韵娇安静地坐在椅子上，戴着宽沿帽和口罩，只露出一双眼睛。她正低头看手上的一叠报告。一个清秀的小帅哥冷不丁挪到她身边，拍她肩膀。“那个……你是柱子哥吗？”小帅哥脸涨得通红。他递过来一本书，书里夹着一张白纸。“看看这个。谢谢。”小帅哥用手指着书嗫嚅道，说完害羞地走掉了。周韵娇坐着的位置是医院血液科诊室的门口。递书的小帅哥是一名医生，穿着白大褂。那本书名叫《淋巴瘤诊疗手册》。白纸上写的是：“可以请您在书上签个名吗？很敬佩您。谢谢！”在逼仄拥挤的医院走廊，人群的主色调是灰暗的，周韵娇很容易成为焦点。她穿着杏粉色小香风外套，米白色高领打底，格纹西装裤，一双细跟乳白小皮靴噔噔作响。她原本个子就高，一米68，不到90斤的体重让她更显得修长。周边的人眼神略过她时会忍不住移回来看第二眼。从外表看，眼前这个精致的女人，是一个典型的上海新市民。复旦研究生毕业，金融从业者，时髦精干，说话中英交替。29岁，爱美，爱撒娇。而在网络上，她笔名“柱子哥”，小有名气，追随者众。出名的原因，是她的另一个身份——淋巴癌患者，晚期。

周韵娇制作的“柱子哥”手工皮件1“柱子哥”的走红是个纯粹的意外。如果可以选择，谁也不会希望自己被广为人知的源头是一场灾难。2018年10月17号傍晚，周韵娇正在温州出差，开会间隙，她手机上收到一条来自医生的消息。前段时间她参加公司体检，被医生感觉到疑似异常，建议她做额外检查，现在检查结果出来了。她从医生那里得到一个名词：“滤泡型淋巴瘤2级”。四期。“就像你撞车的那一刹那，你知道你快死了，这时安全气囊迅速弹出来接住了你，自我保护机制立马启动。当时就是这种感觉。很难去具体形容。”大脑一片空白。周韵娇在手机上输入这个名词，得到一串病症解释，她从一大堆的术语中迅速明确了两个关键点：1.不可治愈。2.治疗得当的情况下，生存期有可能很长。她离开会议室去到卫生间，头脑空白地独自呆了10分钟，然后回到会议室继续开会。她原本是抱着心不在焉的态度去做的增强CT和淋巴结活检两个额外检查。此前，她对淋巴瘤的唯一印象是《滚蛋吧肿瘤君》和李开复。前者很快就去世了，后者活得好好的。她压根没有想过自己会生病，更何况绝症。但事实上，她全身的淋巴已经长满了肿瘤，入侵骨髓。“像一颗挂满灯的圣诞树。”她反复提到这个比喻。作为一家银行的投资经理，周韵娇原本是上海滩最具代表性形象的陆家嘴金融女之一。成熟，干练，精力充沛，一天可以工作12个小时以上。出差时早上红眼航班飞出去，晚上再红眼航班飞回来，对她来说是家常便饭。在公司，她被称为“路演小天后”，曾创下两场路演5000万的纪录，老板很器重她。刚入行时，她曾持续两年半凌晨1点才从公司回家，同事下班前会到她跟前给她贴小纸条——“劳动模范”。

周韵娇在世界安宁疗护日上演讲灾难降临时，周韵娇正处在事业的快速上升阶段。她一点也没感觉到身体不适。头脑混乱仅仅持续了一顿火锅的时间。望着四下翻滚的红油，周韵娇想起老公老唐的脸，他比她大10岁，也许将面临40岁重回婚恋市场被挑选的命运。随后她想起了父母，07年母亲检查出乳腺癌，16年父亲查出直肠癌，目前住在东北老家，女儿是他们后半辈子唯一的依靠。她马不停蹄奋斗了28年，从农村进入城市，作为家里的顶梁柱陪父母度过漫长的治疗期。她事无巨细地照顾父母的生活，想要带父母出去旅游，让86岁的奶奶到上海来看看自己的新生活。底层女孩好不容易在大城市站稳脚跟，人生的框架刚刚搭好，她是其中支柱性的一环，一旦她被抽离，整个构架都会轰然倒塌。不行。不可以。想到这个层面，她突然冷静下来。“要想办法控制局面。我控制局面的方式就是，收集信息整理成表格，as I always do。”在周韵娇的人生排序里，第一位是家庭，第二位是父母，关于她自己，“前三都排不进”。有太多比她自己的生命更重要的东西。“假如我身体不行了，人生最后一刻在干吗？我当然是去管老公，管公婆，管父母。我没有办法承受他们因为我过得不好。”周韵娇说，她的求生欲只有一小部分来自于自己，更多的是不愿意让别人面对痛苦。在接下来的一周里，周韵娇做出了一套完整的计划表。她整理所有信息，列成表格，画入思维导图，计算所有可能性结果。掌握要点，提前安排。像从前处理投资项目一样，她把患病的自己当成一个全新的项目，项目的主题是“自救”。18号整理所有保单。19、20号做财务预算——尤其是父母的花销，父母患病后，周韵娇对他们的远程照顾到了无微不至的地步，细碎到柴米油盐、生活用品、住院期间每日三餐都是她远程下单，电话监督配送——她需要知道自己如果出事，每年大概要给父母准备多少花销。21号入住医院，她在病床上支起小桌子整理工作交接事项。22号写遗嘱，分配“身后财产”。23号，将家里所有杂事列入备忘录，例如老公和4位老人的病历、保单，家庭所有资料，账号和密码。24号，她将所有事项搭建成一个思维导图。接着因为治疗时过于痛苦 过敏，陷入停滞状态。“就像做最后的风险分析报告一样。发现一个风险——提出一个解决方案。”周韵娇说，这件事情她太拿手了。只是这次比以往任何一次都更复杂。一周后出院，靠仅剩的一点精力，她把构建好的思维导图汇总，写成一份完整的可操作性的“报告”，取名为“硬核知识型美少女自救指南”。里面包括4个大方面：1.接受患病现实，做好心理建设。2.拆解具体问题，分别应对和规划。3.中长期可持续策略。4.独自面对的部分。每个方面又做了详细到可操作阶段的拆分。连同患病后的心路历程，周韵娇把这份“自救指南”发到了自己的公众号“一只柱柱柱柱子哥”上。当时，这个公众号只有9个粉丝，全部都是她的闺蜜。她自小喜欢写作，公众号是她用来自娱自乐的阵地。发这篇文章的初衷，一是整理自己的头绪，二是在需要告知关心她的人自己情况时，她不必一遍又一遍地重复。

周韵娇的“硬核知识型美少女自救指南”（部分）文章发出后，周韵娇重新躺回床上。刚刚做完第一次化疗，她很不舒服。接下来的一周，这篇文章在她的朋友圈刷屏，并且快速扩散，全网阅读量超过300万。一周之内，公众号粉丝涨到30000多，留言上万条。很多人开始知道，有个叫做“柱子哥”的美少女，刚刚查出淋巴癌，她面对癌症客观、理性、带点自嘲的幽默。她用一个学霸的专业素养，为其它癌症患者提供了思路，专业、周到、有极强的可操作性。“柱子哥”在肿瘤界火了。继癌症患者后，周韵娇又立马有了一个新身份。210月的最后一天，星期四。柱子哥这一天的目的地是三家医院——在一家医院看诊，另一家医院拿报告，再去另一家医院找主治医生答疑。钻进出租车副驾时，她气喘吁吁，纸片薄的后背随胸腔的起伏前后晃动。她很累，但依然穿着那双高跟皮靴。她每天都戴着好看的帽子，因为化疗时，头发不可遏制地大片掉落，只得全部剃光。奔波间隙，她还需要给老公老唐开药。整个上午，她在人来人往的医院等候了两个半小时，终于等到了跟某个血液科权威医生说上几句的机会。匆忙吃过午饭，她接着奔赴下一个目的地。柱子哥把这戏称为“上海医院打卡之旅”，这是她目前生活的常态：四处奔波，独自一人。因为她的病情复发了。

柱子哥住院期间第一阶段持续5个月的化疗之后，她的脖子上留下两道刀口，身体里的肿瘤有所消退，大多数患者的缓解期可以持续3年。但是，两个月后，她的 “脖子上淋巴又长出来了”，这意味着第一阶段的治疗没有取得预想的效果。除了淋巴瘤，她还伴随有免疫系统病症——红斑狼疮，比一般淋巴癌患者治疗难度更大，更棘手。复发后，她不得不奔波于上海各个医院，寻找下一阶段的治疗方案，几相比较做出最优选。但事实是，因为病情复杂，医生也没有确定的答案，“只能一个一个试”。复发已经半年之久，下一步的治疗方案还没有确定。病友们每天催促她尽早做决定。柱子哥当然也着急，但在无用的情绪面前，她一直坚持最初给自己定下的原则：理性面对，科学就医。她见过太多伪科学的非理性治疗方式。她东北老家的一个姐姐从棉纺厂下岗后，转型成了“满族正黄旗家族资深萨满巫婆”，经常为生病的人跳大神。3年前柱子哥的四大爷肝癌晚期，大姐在病房里闭着眼跟萨满神通灵，四大爷还是当夜离开了。父母都是癌症，柱子哥早就见过层出不穷的治疗偏方：喝香灰水，吃榴莲抗癌，养生果汁排毒。公众号后台不断有人跟她分享治疗妙招，朋友拉她去见土医生，送海参，送冬虫夏草。所有的这些，她一个也不信。她自己总结了筛选科学信息的2个标准：1.人的背书。一方面是这个领域真正的专家，医院的权威医生，真正做肿瘤前沿研究的科学家，或者是权威人士的公众号发表的论文或科研成果。2.平台的背书。一些客观权威的平台，比如国内的腾讯医典，国外的Pubmed，是她搜集资料通常会查阅的平台。这些专业的人和平台，有自己结构化的知识图谱，那背后沉淀着无数的科学验证或临床经验。

柱子哥正在用腾讯医典搜索信息“就跟写论文一样，这样是比较科学的思考模式。”柱子哥说。患病一年多，病情复杂，但她从来没有走过弯路。在治病这条路上，柱子哥要求自己永远头脑清晰。一个重要的方法论是：提高效率。就像她从前工作时惯常追求的那样。她摸索出自己的一套方法：就医前，在笔记本上详细列出需要问询的问题，对一些不理解的专业术语提前扫盲，提高跟医生沟通的效果，降低解释成本；就医后，马上在随身带的笔记本上记录重点，汇编进总表里——她有一个文档，专门记录每次看诊后的情况和要点；拿到检查报告，第一时间拍照存档，将每次报告结果以表格方式呈现，尤其是有差异的数据。这样做的好处是，让整个就医过程清晰，所有数据了然于胸，所有问题有据可依。上海各大医院里，总能看到柱子哥挎着一个诺大的托特包的背影，里面塞满文件报告和本子，沉甸甸地。

柱子哥在更新自己的治疗文档从医院回到家，她第一时间打开文档完善了资料。当天傍晚，她请我在她家吃了一顿冒菜，麻辣味的，还点了两杯浓郁的奶茶。百度百科上明晃晃地写着：淋巴癌患者不能食用辛辣食物。“医生没说，文献没写，那就是可以。”她吃下一口毛肚，笑着说。3“自救指南”里，最需要花时间维持的，也是最艰难的一点，其实是“心态不崩”。这是柱子哥一开始就给自己定下的目标。过去努力构建的生活刹那间被摧毁了。陆家嘴爱吃的外卖，下午和同事拼单的奶茶，9点半的醒神茶，每天晚上必须熨烫的衬衫，都在一瞬间分崩离析。她自称是一个靠忙碌、靠工作获得价值感的工作狂，人生突然按下暂停键，急剧转向另外的方向，摆在她面前的重大课题是，对一个接一个的失去做心理建设。首先要接纳的是失去头发。在柱子哥的人生里，头发是比生命更重要的事，是她能够直接感知自我掌控感的重要要素。生病前，她拥有一头乌黑的及腰长发，每周二周四周日晚上雷打不动地去店里吹一头大波浪。接受化疗前，柱子哥约闺蜜去美甲店和假发店，意外地看上了一顶短发，范冰冰同款，5000块，戴上很有少女气息。剃光头发后，她给自己买了好几十顶帽子，优雅的、可爱的、俏皮的，意外地被大多数朋友夸短发更适合她。在疾病面前，她努力保持体面，因为“体面意味着尊严”。只要出门，她都认真搭配衣服。永远穿高跟鞋。不间断地做美甲，几周一个新样式。第一阶段治疗后，她特意报了课程学习美甲和美妆。身体上留下刀疤，她找了和疤痕颜色相近的美人鱼纹身贴上。在微博上开了专门分析服装色系搭配的专栏。给她拍照时，她会反复强调把她拍美一点。

身穿病号服和高跟鞋的柱子哥接着是坦然面对价值感的丧失。从工作岗位退回到家里，清闲地过了5天无所事事的日子，柱子哥瘦了10斤。“这样下去不行啊，这样下去人不就完了吗？” 她一口气给自己找了5个兼职。她把自己的心得和求医技巧写成文章，精心运营自己的公众号。粉丝越来越多，柱子哥成为肿瘤界的一个“精神偶像”。负面的倾诉向雪花一样堆积在后台留言里，看到特别痛苦的人，她会回复，一来一往聊天，试图给一点宽慰。不住院的时间，她去参加义工培训，往返两个小时去医院安宁病房陪护临终老人，有时去陪伴自闭症儿童。她还去读了老年护理的大专，跟一群四五十岁的人一起上课，课程两年半。“也许以后我可以去养老院当一个管理人员。”她半开玩笑地说。而她学习养老护理的真正动因，是眼见父母和公婆日渐衰老，想学习一些照顾老人的技能。她努力地找一些事情做，帮人做保险定制，或者跟病友伟哥一起合作制作手工皮件，她负责文案和创意的部分。帮助别人的同时，也是取悦自我、找回价值感的方式。患病后，为了“不拖累老唐”，她跟老公老唐提过离婚的问题，被老唐拒绝了。在她的遗嘱里，如果治疗有剩余，一部分私人财产给父母维持生活，另一部分给老唐，她希望他们即便失去她，也可以很好地生活下去。只有在极少数时候，柱子哥才会“放纵”自己的脆弱。伟哥是少数几个见过柱子哥失控的人之一。伟哥也是淋巴瘤患者，在肿瘤圈里，同样是“励志代表”式的存在。柱子哥和伟哥一见如故，“可能是因为相似的气场”。在一个雨夜聚会时，聊到承受的种种，柱子哥突然情绪上涌，悲伤终于没过平日筑起的高高城墙，任由自己崩溃大哭了5分钟。去年冬天，柱子哥狠下心买了两件皮毛一体。她每年都看皮毛一体，一直舍不得买。隔壁病床相识了一段时间的小伙子治疗无效，柱子哥亲眼看到他断了气，被推出病房。那时她第一次感受到切身的恐惧，号啕大哭，给老公打电话交代后事：我走的时候如果是夏天，帮我穿那件姜黄色的赫本风裙子，如果是冬天，我要穿那件白色的皮毛一体。有过想放弃的瞬间。化疗时，激素副作用让柱子哥长期失眠，除了吃饭和上厕所基本都是卧床，挂红药水时全身浮肿，抱着马桶吐一整夜。身体虚弱到出门就会立马发热。在难受到昏天黑地的夜晚，柱子哥对老唐说：“不行了太难受了，老子不治了，准备洗洗睡了就这样吧。有事烧纸说吧。”“那你父母怎么办？”老唐问她，“你挂了，大家就觉得淋巴瘤肯定活不长了，你白努力了。”两个问题直击要害，她只好乖乖就范，重新燃起斗志。难受到睡不着的夜晚，她开始考虑“人生意义”这个终极话题。生命急剧压缩，眼见就要到了做“总结陈词”的时候。前半生，她一直把努力工作，赚钱升职，让家人过上好日子作为人生目标。“有什么证据可以证明你活过？”她最后给出了答案，“爱是最高能量，人活着最重要还是被爱。”被粉丝爱就是其中之一。最近，柱子哥约几个朋友一起去爬了山。回到家她写了一篇生病一周年总结，里面有一句：“生病并不全是坏事，于我来说，真的是提前、意外发生了一些好事。我比以前觉得更容易幸福。”

柱子哥笑称，这两个手机壳就是她生活状态的完美诠释——愁眉不展or强颜欢笑坐在医院病房门口，接过小医生递过来求签名的书，周韵娇帽檐下疲惫的眼睛浮现出笑意，乐呵呵地说：“一本《淋巴瘤诊疗手册》，好浪漫的事情哦。”她在书的扉页上写道：“祝前程似锦，不忘初心。以后成为可以守护我的医生。”右下角签上“柱子哥”的名字，画了一个爱心，一笔一笔把空心填满。

来源：澎湃网