只要心情放宽才能战胜病魔(安宁处方生命的告别礼)
不久前,北京医院门诊楼开设了一间“神秘”的诊室。每到周一下午,医务人员都会在诊室门外挂上醒目的提示牌——“保持安静”。这是安宁缓和医疗门诊,进去的人大多神情阴郁。别的诊室患者走了一波又一波,而这间诊室的门却很久才开一次……01 更好地度过最后时光
“妈妈卧床三四年了,医生说剩下的时间没有几个月了,我还有许多话想对她说,却又不知如何开口。”
“母亲肿瘤晚期,已经不可能治好了,我只想让她痛苦少一些,请医生帮帮我。”
……
在安宁缓和医疗门诊诊室,患者家属一开始都试图平静诉说,但是很快就难掩悲痛、泣不成声了。医务人员不时为他们递上几张纸巾、一杯温水。
如何面对临终和死亡,成为困惑每位“当事人”及其亲属的难题。“医学不是万能的,对疾病终末期的患者来说,医疗手段能够给予的帮助已经非常有限了。而床位和医生等资源又是有限的,这样的患者一直住在医院里并不现实。”北京市安宁疗护指导中心(北京医院)教育培训组组长、北京医院保健医疗部赖蓓副主任医师发现,很多这类患者的家属为该不该给亲人办理出院而困惑;为如何在家照顾亲人而茫然;为是否告诉亲人病情真相而为难。患者和家属为此都受着煎熬。
赖蓓说,医院开设安宁疗护门诊就是要从专业角度帮助无法治愈的患者,让他们和自己的亲人更好地度过最后相处的时光。安宁疗护门诊服务主要包括传授照护终末期患者的医学知识,协助链接社会资源,为患者和家属提供心理援助,对逝者家属开展哀伤辅导等。
02 对患者和家属支持到最后
相比其他诊室,北京医院安宁缓和医疗门诊有很多特别之处。比如,接诊每一名来访者,都是由医生、护士、社工和志愿者至少4人提供团体式服务,4名成员各司其职。工作人员更多的时间用于沟通,从开诊几个月来的情况看,每次接诊都需要耗时1小时,甚至更久。因此,该门诊每周一下午最多只能预约5个号。“虽然门诊量看上去不多,但每一次接诊都给患者和家属带去实实在在的帮助。”北京市安宁疗护指导中心(北京医院)临床实践组组长、北京医院保健医疗部老年血液肿瘤科范芸主任医师说。
该院组建了由7人组成的主诊团队,团队成员均接受过长期、专业的安宁疗护系统培训。范芸和赖蓓就是主诊医生。同时,医院还组建了由疼痛科、营养科、康复科医师及药师等组成的支持团队。
用专业力量给予患者帮助,只是该门诊工作的一部分。团队还主动链接社会和医疗资源,帮助患者和家属解决了许多实际困难。
近期,金先生到门诊求助。他母亲是一名恶性肿瘤末期患者,高龄、衰弱,有多种慢性疾病。老人近日频繁腹痛,不敢进食,已2周未解大便。听到这里,范芸意识到这是严重的肠梗阻,可能引发生命危险,于是立即与老人视频连线,确认病情并详细嘱咐注意事项。了解到北京医院消化科、老年医学科暂时没有空余病床后,范芸又联系了北京和平里医院收治老人,并与该院共同组建了工作群,随时沟通患者病情,商讨患者的治疗细节。范芸说:“不能因为本院没有床位就放弃,要尽所能对患者和家属支持到最后。”这是他们团队的基本目标,而这样的探索,也为未来通过院际合作帮助患者积累了经验。
在北京医院安宁缓和医疗门诊,除去药费之外,每一次全团队“持续支持”的服务费用只有门诊挂号费60元。医生和护士都是兼职出诊,而社工和志愿者则是免费服务。“现阶段,只是希望尽力推动这项工作。”他们认为这是北京医院作为北京市安宁疗护指导中心的职责所在。
03 还需撬动更多力量
中国传统文化讲究善终,安宁疗护里常说生死两相安,现实生活中,国人关注生活品质,却对生命末期的生活质量关注太少,对于死亡质量关注更少。2022年,国际期刊《疼痛和症状管理杂志》发表了对全球81个国家的死亡质量评估,中国排名53位。虽然总体死亡质量有所改善,但仍与社会经济发展不匹配。
人口老龄化和疾病谱变化,使得我国安宁缓和医疗的需求与日俱增。国家统计局第七次全国人口普查结果显示,截至2020年年底,我国失能、部分失能老年人有近4000万人。世界卫生组织国际癌症研究机构发布的2020年全球最新癌症数据显示,当年中国新发癌症病例457万例,癌症死亡病例300万例,两项指标均位居全球第一。
“要为疾病终末期患者提供专业支持,提升患者生命最后阶段的生活质量和幸福感,首要课题是要加大宣传和科普,帮助人们认识并接受安宁缓和医疗。”北京市安宁疗护指导中心(北京医院)主任、北京医院老年医学科主任施红说。
安宁缓和医疗在我国早已起步。1988年天津医学院成立全国第一家临终关怀研究机构“舒缓疗护研究中心”,至今,该项事业在我国已有30多年的发展历程。“还是存在一些亟待破解的问题。”施红认为,医务人员认知不足、专业能力欠缺、难以获得经济回报、转介不畅、生命教育不足等问题同时存在,也是长期以来限制安宁缓和医疗发展的关键问题。
为了推动更多人了解和关注安宁缓和医疗,赖蓓在医院成立了兴趣小组,坚持开展相关培训和交流活动。随着工作的持续开展,兴趣小组像滚雪球一样,从最初的几个人发展到现在的100多人,安宁疗护的理念也在各项医疗服务中逐渐渗透。范芸奔走在多个社区卫生服务中心之间,通过交流、讲座和义诊推动安宁缓和医疗事业向基层拓展。
“安宁缓和医疗的发展,还需要撬动更多专业力量和社会力量共同参与。”施红表示,作为北京市安宁疗护指导中心,北京医院既立足实践,做好面向患者和家属的安宁疗护服务工作,也将通过加强宣传、开展培训、建规范、定标准,助推安宁缓和医疗健康发展。
文:健康报记者 高艳坤 通讯员 吴一楠
编辑:杨真宇
校对:马杨
审核:徐秉楠 闫龑
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