德国脑瘫男孩菲莱克斯（穿太空衣的脑瘫男孩）

当詹妮弗·朔伊尔和她的丈夫大卫得知他们第二个出生的儿子内特有脑瘫后，他们发誓说一定要不惜一切治疗来改善内特的移动能力。

住在纽约贝尔摩的朔伊尔一家从内特的主治医生那里得知密集运动疗法，他们充满了希望。密集运动疗法是一个复杂的干预措施，使用一个经环和松紧带调整过的矫正套装，给因脑瘫而受影响的肌肉群和关节提供压力和支持。

“我们非常感兴趣，感觉可以帮到内特，我们觉得这种疗法可以帮助内特发展自身技能。”詹妮弗说。

由于该疗法的地位仍是作为一种实验手段，因此能够证明它成功性的信息很少。但詹妮弗认为这一疗法真的对儿子有帮助。

“他现在可以做一些以前做不到的动作了，大卫和我谈到这些时，我们都觉得内特比以前更自信了。”詹妮弗说道。

内特是早产儿，孕24周后就来到了这个世界，体重仅有1磅13盎司（约0.822kg），出生3周后，内特才有了编码，夫妇俩在新生儿中心又呆了5个月后，内特已经足够健康，终于可以回家和他的哥哥道森相见。

内特一回到家，就开始接受早期干预治疗，“有5个人会来给内特做治疗。”詹妮弗说。

一开始，詹妮弗就意识到儿子内特可能患有脑瘫，因为他没有达到正常的生长发育标准，但是那时候，詹妮弗尽量不去想这些。

“我潜意识里不想听到这些。”詹妮弗说道。

“内特有一根饲管，因为他不能经口进食，会发生少量误吸的情况，”意思是进食过程中食物或液体可能会进入肺内，“但是它现在的吮吸和吞咽功能都有了改善。”詹妮弗说道。

在参加一个生日聚会时，詹妮弗不得不面对她内心的恐惧了，在聚会上，很明显其他孩子都已经有了显著的生长发育变化，但是内特没有。

“聚会上我们非常兴奋，因为见到了许多新生儿中心认识的父母，但是也残忍地让我们意识到内特的不同，当其他孩子在地上爬行，可以坐起并且可以握住东西时，我的宝宝都不能，他没法坐直，手部紧绷，也没法握东西。”

内特的物理治疗师曾告诉过内特的父母，内特可能患有脑瘫，而且建议矫正他的双腿以便他可以移动。

2011年4月，内特2岁，他被诊断出患有痉挛型脑瘫和四肢麻痹，朔伊尔夫妇有点难以接受，但事已至此，他们决定继续前行。

“我心烦意乱，整个人处于一种混乱状态，我和我的丈夫和妈妈都谈了一下，我们决定要让我们的信念战胜恐惧。”

“拥抱了这个事实之后，我们决定帮助内特成长为他能够达到的最佳模样，”詹妮弗接着说道，“希望他能够做一些事来表达他自己。”

内特注册了当地的一个思若速特训练项目，不久后，他开始了一个训练方案，可以帮助他控制肢体移动和改善移动能力的力量练习。这个训练的时间为：每天3小时，每周5次，一共3周。

治疗快结束的时候，詹妮弗和大卫觉得儿子经过治疗有了相当大的进步，他差不多可以坐起来了。

“他几乎可以爬了，也可以做很多伸展的动作和控制头部了，”詹妮弗说道，表明内特差不多能够坐了，“我们看到内特有了很大的改变。”

父母们也学习了一些可以帮助孩子在家做的一些练习，以维持和巩固在这个治疗中获得的改善效果。朔伊尔夫妇在家里持续地进行这些练习。

现在，内特已经是一个幼儿园小朋友了，他在学校里接受着物理和职业的治疗，他不会说话，但是可以通过很多方法与他的哥哥和爸爸交流，他们俩都很崇拜他。

“内特真的是一个甜蜜又有爱的男孩，他有一个活泼的灵魂，有趣且爱笑，”詹妮弗说道，“他非常爱他的爸爸，他们是好兄弟，爸爸每天送他上公交，他喜欢别人给他读漫画，喜欢拼图和音乐。”

内特通过一个州立的赞助项目接受了晚间护理，他身上仍然带着饲管，以防他在不能自己进食的情况下使用，这根管子也帮助内特获得充足的水分。

道森，内特的哥哥，8岁了，有一个有特殊问题的弟弟，激发了他的兄弟爱和保护欲。“有一天，道森走过来问我，如果我老了，他应该怎么照顾内特，他有一个强大的心，当他说这话的时候，他才只有5、6岁。”詹妮弗说。

就内特的家庭而言，詹妮弗说她庆幸有一个如此支持内特的家庭，他们希望看到内特成功，就像内特的父母所期盼的那样。

“我有一个了不起的丈夫和尽心的妈妈给我支持，我妈妈一周来两次，我还有个姐妹，朱莉，离我们这三个街区，实际上，当我们在医院陪内特时，道森就一直待在朱莉那。”

小小的事情也给了朔伊尔夫妇莫大的支持，他们俩都有工作，“我的姑姑卡罗尔住在离我们两个小镇远的地方，帮了我们很大的忙，她周天时会带来一些做好了的食物。”詹妮弗说道。

内特还在成长中，他的父母充满了希望，他们相信，利用辅助技术和新的治疗，以后内特可以慢慢地独立起来。如果那些都没什么效果，内特的父母会继续寻找新的途径来帮助儿子。

“我们准备好做一切事情来帮助他，我们也会鼓励他做一切能够做到的事。”詹妮弗说道。

小编寄语：

我们都是自己人生的演出者和编剧，当故事情节发生变化时，消极逃避是没有用的，只有直面这些不可预计的变化，并设法让其成为生活的一部分，人生这场戏才能丰满有趣。这就是内特一家给我的启示，希望你们也能从内特的故事中有所收获。