美人鱼综合征是啥（一出生就患美人鱼综合征）

“我喜欢别人给她的称号，我和其他人一样，有很多事情想做。我想做一名女演员，做一位公主，尝试很多事情。”这是希洛参加了一档美国的脱口秀节目《奥普拉》说过的话。这件事看起来简单，对希洛来说却无比艰难，因为她自出生就和普通人不一样——她有一条类似人鱼的腿。

童话故事里的美人鱼都是美丽、漂亮的存在，她们就是活在人们心中的公主。无数人好奇世界上是否真的存在美人鱼，可惜没有发现。希洛就像一条真实的美人鱼，医学上将它称为美人鱼综合征。大概是为了掩饰它丑陋的本质，才起了这样一个美丽的名字。

1999年8月希洛出生于美国缅因州，一出生就患有美人鱼综合征的她很快被广泛关注。这种先天性下肢畸形疾病发病率仅有不到十万分之一，非常低，而且此前从未有患者活下来，基本上产下没几天便夭折了。

大家对这个刚出生的小女孩感到惋惜，但很快便出现转机。希洛脱离危险生存了下来，这堪称奇迹。希洛并没有家族遗传史，医生判断这应该是基因变异导致的。因为下肢畸形，希洛必须在两岁时进行下肢分离手术。

但问题是她还有其他综合征：没有泌尿、生殖系统以及下肢，加之特殊的血管分布，这场手术并未开展，希洛的双腿没有被分离。希洛从出生开始就历经无数次手术，长期药物治疗导致她体内激素严重失衡，体型日渐肥胖，并且全身浮肿。

因为没有双腿，希洛需要借助双手和轮椅才能行走，不仅如此，穿衣洗澡等都独自进行。希洛并没有并疾病打倒，她依旧积极向上。她和同龄的女孩子一样喜欢芭比娃娃，喜欢打扮得漂亮，她通过自己的行动告诉大家，希洛只是一个不太正常的普通人。

一开始父亲担心她会排斥游泳，没想到希洛在水中像一条美丽的人鱼，自由的遨游。每当游泳时，希洛摆动着她人鱼一般的腿，她享受在水中的感觉，感觉像是重生一般。尽管她在游泳时需要父亲扶着自己的身体，她依旧能够感受到腿在水中游动的自由。

希洛的每一天都像在倒计时，别的小孩的生活实在享受人生，希洛却像是在告别。人们看到在水中的希洛，亲切地称呼她“美人鱼女孩”，多么美丽的名字，希洛也非常乐意人们这么呼唤她，让她觉得自己就像公主一般。

外界非常关注希洛，自她出生开始便生活在各大媒体的视野中。一开始源于惋惜，渐渐地是惊叹，随着时间的推移，成千上万的人关注着希洛。他们被希洛的顽强折服，他们渴望知道这个乐观坚强地人鱼女孩是如何生活着的。

每当有人采访希洛时，她总是报以最大的善意。她对着摄像机微笑，会和工作人员谈论自己的人生，也会适当地开一些小玩笑、撒撒娇，她像普通的小女孩一样，希洛从不感到自卑。随着时间的推移，人们不但没有高兴，反而更难过了，希洛的身体状况越来越差。

尽管希洛自己从不自卑，却依旧无法改变她不能行走的事实。希洛最喜欢的动物就是蝴蝶。每当她凝视着在天空自由飞翔的蝴蝶，都会流露出些许的羡慕，她也期望有朝一日能像蝴蝶一样，不再被束缚，在天空自由起舞。

为了提高女儿的生活质量，父亲和母亲常常带她出门游玩，有时是附近的公园，有时是野外的山坡，有时是人来人往的游乐园，他们尽自己所能给希洛一个美好又难忘的童年。他们记录了希洛的每个瞬间，照片上的希洛笑得灿烂。

身体的特殊性让希洛没办法上学，她只能在医院和家里来回穿梭。但是希洛对学校充满渴望，通过不懈努力，希洛终于可以进入校园。也许这是非常普通的一件事，但是对希洛而言，却相当困难。希洛非常珍惜校园生活，她认识了新的朋友，她能够在图书馆里看书，她可以和朋友们一起郊游。

2009年，希洛参加了一档美国的脱口秀节目《奥普拉》，她第一次对外界表达自己的期望，她是个普通女孩，和其他人一样有梦想。通过这档节目，越来越多的人了解希洛的内心世界，他们也知道这个女孩一直在努力，她尝试各种各样的事情，她很普通。

尽管希洛如此地热爱生活，病魔最终还是夺走了她的生命。希洛仅仅享受了10年美好生活，一生活在闪光灯下的她给人们的记忆都是好的一面。却在距离她上《奥普拉》才一个月便去世了。难过的不仅仅是希洛的家人，更是无数关心着、鼓励着、支持着希洛的人。

尽管希洛离开了人世，但是她依旧给这个世界留下艳丽的色彩。她有亲人的关爱，有民众的关心，她曾在学堂里笑靥如花，也曾在各个景点到此一游。她也是大家心中最美丽的“美人鱼女孩”。她那样地热爱过这个世界。

希洛是医学上的奇迹，也是世界的奇迹。在她活着的每一天，她都积极乐观、顽强努力，世界对她残忍，她却笑着面对。她的笑容感染着身边的每个人，告诉我们，哪怕活着已是奢望，也要告诉自己，这个世界还有很多美好不曾发现。加油！

希洛死后被埋葬在西肯尼邦克的松林公墓里，那里还有她1998年不幸夭折的姐姐，希洛并不孤单。父母期望希洛在天堂上能够实现她的愿望，在她的墓碑上刻有许多蝴蝶，来生做一只蝴蝶，不仅美丽，更是自由，展翅飞翔在属于她自己的天空。

美人鱼的童话故事并不完美，她用自己的歌声换来一双腿，却依旧得不到王子的爱情，化为泡沫。现实中的“美人鱼女孩”希洛也只活了短暂的十年。可是童话中的美人鱼曾唱过这个世界上最动人的歌曲，抚慰人心。现实中的希洛也曾积极乐观的生活，她用尽力气生活，在这个世界留下浓墨重彩的一笔。她从未停下摇摆尾巴，用残破的躯体、坚韧的心灵告诉我们，好好生活，生命都是有意义的。