十六岁女孩突发罕见病（9岁女孩突发罕见病）

一个9岁小女孩

妈妈孤身一人带着她到外地务工

谁知在1个多月前

她突然被确诊为“1型糖尿病”

可能伴随终生

妈妈每天往返学校五六趟

给她测血糖、打胰岛素……

中午12点，又到了一天中测血糖的时候了。

9岁的尧尧熟练地将血糖笔扎进左手的中指指尖，很快一滴血流了出来，她赶紧将血糖仪贴近血滴，这时，血糖仪上显示出了一个数字：6.7。

之前尧尧血糖最高的一次达到了17（正常人一般在3.9-6.1mmol/L之间）。

看到这个数字，一旁的尧尧妈张女士呼了口气。“还好还好，没高上去。”

尧尧家住浙江海宁海昌街道胜利社区。妈妈张女士在海宁务工多年，去年把尧尧从东北老家接了过来，目前在海宁市一所小学读二年级。

今年3月底，尧尧被确诊为“一型糖尿病”，终生都要打胰岛素。

一天当中，尧尧要测量7次血糖，打4次胰岛素针剂。也因此，张女士不得不辞了在银泰的工作，每天来回学校五六次，给尧尧测血糖、打胰岛素。

“我现在做做微商，生意不好，收入不高，但只要尧尧平安就好。”这个30出头的女人脸色苍白，满脸疲倦，说起女儿的病情就一脸愁色，在与报姐讲话时候，几次红了眼眶……

1个多月前，毫无征兆地得了这个病……

一切的变故都发生在3月份。

“尧尧开始一天大瓶大瓶地喝水，就那种1升（相当于2斤水）的瓶子，一天要喝好几瓶。”

最开始，张女士也没多想，只觉得小孩子多动消化快，要用水补充能量吗，没想到一个多星期后，来自班主任的一通电话，让她心中疑窦丛生。

“老师跟我说，尧尧上课没有以前专注了，经常喝水，一天中要跑好几次厕所，我心里犯嘀咕，就在那个周末带孩子上人民医院看了，结果医生对我说，孩子很可能得了糖尿病……”

在张女士心里，糖尿病多发生在七八十岁的老年人身上，自己的女儿怎么可能得这种“富贵病”呢？而且，张女士家里从来没有人得过这种病，排除了遗传这个嫌疑。

难以置信的张女士带着女儿赶到浙江大学医学院附属儿童医院，结果在3月的最后一天，也就是3月31日，尧尧被确诊为“1型糖尿病”，这种伴随终生的疾病。

“我觉得天都要塌下来了。过一天就是愚人节了，是不是上天给我开的玩笑啊？为什么对我的女儿这么残忍？”那段时间，张女士心如刀绞，彻夜难眠，并且孩子病的治疗，以及后续的医药费，医保无法报销。

为什么一向健康的乖女儿会得这个病？张女士百思不得其解。

医生告诉她，1型糖尿病往往是比较年轻的起病，产后三个月的婴儿都会患病。

患病原因很特别，可能跟自身免疫有关，病毒感染引起的基因突变等有关。病人往往起病很急，起病的时候三多一少的症状很典型，口干、多饮、多尿、体重下降很明显。

1型糖尿病，是小孩子就开始发病的，一般是在15岁之前，那是因为胰岛细胞，产生了自身免疫破坏以后，胰岛细胞破坏分泌不了胰岛素，那么就从小开始，使用胰岛素治疗，用到终生。

这里有个关于1型糖尿病的权威资料：

据健康报报道：一调查发现，上海市儿童1型糖尿病发病率每年正以14.2%的速度增长，郊区发病率增长高于市区，4岁以下儿童占新发患儿比例达22%，该成果已在线发表在国际权威杂志《糖尿病学报》上。

1型糖尿病又称作胰岛素依赖型糖尿病，多发生在儿童和青少年，绝大多数情况下，一旦发病就意味着患者终身需要胰岛素治疗。

据悉，从1997年1月1日至2011年12月31日，该研究对上海市所有区（县）15岁以下儿童糖尿病患者进行了流行病学调查，调查表明，男孩年发病增长率高于女孩；过去15年间，儿童1型糖尿病平均发病率为3.1/10万，与北京市基本持平；20年前，上海市儿童1型糖尿病的发病率仅为0.7/10万，但2011年的最新发病率已超6/10万。

2013年国际糖尿病联盟资料显示，多数国家儿童1型糖尿病均在增加，年增长率总体为3%左右，上海市儿童1型糖尿病的发病率增长速度显著高于国际平均水平。

调查发现，郊区患儿年发病率高于市区患儿，这提示环境变迁影响儿童糖尿病的发生，饮食结构和生活方式的变化可能与1型糖尿病发病率的增加有关联。

看着幼小的女儿，她做出了一个决定：砸锅卖铁都要给女儿治病，让她像正常人一样生活。于是，张女士辞了工作，自谋职业，一心一意照顾起了女儿。

不能吃肉、奶茶，她的定力让妈妈心疼

如果问尧尧，得了病之后最大的变化是什么，恐怕就是吃上面了。

5月25日，当报姐见到尧尧时，她正在吃中饭。一碗120克的麦芽米混着胚芽米，素菜是苦瓜炒鸡蛋、炒瓜片、炒茄子，没有荤菜。

素菜也是定了量的：苦瓜炒鸡蛋里的鸡蛋只能吃两块，分量还不能太大；茄子只能吃一块；瓜片不能吃太油的。

尧尧大口大口，吃得香喷喷的。“我以前从来不吃苦瓜的，但妈妈说苦瓜对我的病好，而且它有味道，虽然是苦的……”

小姑娘一边扒着饭，一边渴望地盯着炒鸡蛋，因为自从得了糖尿病后，她最爱的肉肉已经从此远离了她家的饭桌，鸡蛋是她唯一能接触到的荤菜。

而小孩子最爱的炸鸡、薯条、汉堡、奶茶这类高热量高脂肪的，更是从此和尧尧拜拜了。并且现在，一家人也极少去超市购物。

“尧尧很懂事，她知道自己不能吃很多东西，从来不偷吃，也不像有些小孩子一样缠着要吃。”张女士说。

对于张女士来说，女儿的过分懂事让她既欣慰又心疼，有时她忍不住，会在尧尧看不到的角落里偷偷哭出声，而这总能让细心的尧尧察觉到。“她哭我就笑，笑着笑着她就不哭了。她刚刚哭我就看见了。”尧尧悄悄对记者说。

尧尧现在和妈妈住在不足20平方米的出租屋里，这个小屋子摆了2张床，住了两大两小4个人：尧尧、张女士、张女士表妹以及表妹的孩子。

除开两张床，屋子里只有一张窄小的桌子，上面摆放着课本，以及妈妈买的关于糖尿病饮食、运动的书籍。尧尧平时就坐在这里写作业。

据班主任说，尧尧平时热情开朗，人缘很好，成绩一直挺不错，数学从来没低于95分过。“前不久，我数学单元测试就考了100分。”尧尧骄傲地挺起小胸脯，一脸眉飞色舞。

对未来，张女士也有自己的计划。“我想攒点儿钱，给尧尧买一个血糖扫描仪，自动检测血糖，这样孩子就不用每天用针头扎破自己的手指头了。”

看了尧尧的故事

希望家长们一定要密切关注

孩子的免疫力、饮食结构骤变及环境等问题

防范发生类似的事情

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来源：海宁日报（hainingrb）、@人民日报

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