孩子身上无故溃烂是什么原因(到底怎么回事全身皮肤溃烂)

7岁

本来是和小伙伴们

嬉戏打闹的年纪。

然而

苏州市姑苏区白洋湾街道宝邻社区的

小男孩乐乐(化名)

得了一种皮肤溃烂的“怪病”,

不仅影响了上学

就连假期也无法出门玩耍。

6月1日至今,为了治疗乐乐的“怪病”,家人们带着乐乐辗转7家医院就诊,其中6家是苏州本地的,1家是上海的,可乐乐的病却始终不见好转,甚至更严重了,这让全家人一筹莫展。

孩子身上无故溃烂是什么原因(到底怎么回事全身皮肤溃烂)(1)

患病前的乐乐

家里配了不下20种不同的药,

未见明显效果

8月7日上午10点,扬子晚报紫牛新闻记者来到苏州市姑苏区白洋湾街道宝邻社区,见到了患病的乐乐和他的爷爷奶奶。乐乐正在床上和爷爷玩着纸牌,站在门口的奶奶满脸愁容……

走近乐乐身边,记者注意到乐乐非常瘦,面颊部及额部、双臂、双腿上成片的红疙瘩和深红色的痂,手上还有很多发红的部位有蜕皮的裂口。在一旁的桌子上,堆满了医生们开的药,敷用的、食用的,加起来大概有20多种不同的的药。

乐乐的奶奶表示,这些药都是6、7月份时,去几个医院配的药,很多药因为没有效果,现在都已经暂停使用了,现在乐乐用的药是8月7日在苏州市相城区元和街道卫生院配的依巴斯汀片、鞣酸软膏等药物。“刚用两天,似乎有点起色了,乐乐的脸没有那么肿了,”然而奶奶担心的是,这些药和之前其他医院配的药一样,见效两天后就又没有效果了……

孩子身上无故溃烂是什么原因(到底怎么回事全身皮肤溃烂)(2)

患上“怪病”后的乐乐

从小每年都会发湿疹,

今年“六一”突然全身发红

乐乐的奶奶告诉记者,乐乐出生后几个月时身上出现红点,后来面积扩大了,家人们带孩子去看过医生,医生说是幼儿湿疹,很常见,后来慢慢就消下去了,他们也就没放心上。谁知,从乐乐2岁起,这种湿疹每年复发,直到今年六一儿童节,从学校回来后,乐乐突然全身发红,把全家人都给吓坏了。

父母工作之余,和奶奶带着乐乐去过苏城的各个医院求医问诊。6月2日,乐乐全身突然变红的第二天,乐乐的家人就带着他去了苏州市中医院看病,经过一系列检查之后,医生表示,乐乐的各项指标都处于正常范围内,没有任何问题,“应该是湿疹,可能是由于免疫力低下,才导致了症状特别严重”医生给乐乐开了一些药膏和药片,就让乐乐和他的家人一起回去了。回去后,乐乐坚持服药、敷药一周,病情却丝毫没有好转的迹象。

孩子身上无故溃烂是什么原因(到底怎么回事全身皮肤溃烂)(3)

乐乐的手臂和腿部

喝中药、敷药、打点滴……

医生说“这么严重的湿疹很少见”

“我只要感到热,这些红疙瘩就会开始痒,现在我连太阳也不能晒了”乐乐一边指着自己手上的红疙瘩一边说道。由于经常感到痒,乐乐忍不住会用手去抓,为防止抓破皮肤导致感染,家人常常制止他抓挠,但还是无法做到24小时“监控”。从6月中旬到7月中旬,乐乐前后去了苏州第二人民医院、苏州沧浪医院、苏州大学附属第二医院、苏州大学附属儿童医院就诊。

乐乐的奶奶表示,苏州第二人民医院皮肤科专家门诊的大夫诊断为皮炎,配了药回家后,乐乐吃了几天药,依然没有效果。苏州沧浪医院的医生给乐乐开了几副中药,可家人给乐乐吃了半个月的中药,不仅没有任何效果,而且这些药很苦,这让乐乐更“受罪”了。苏州大学附属第二医院和苏州大学附属儿童医院的医生让乐乐打点滴治疗,可几个疗程后,也不见任何好转的迹象。“每个医生都要配上好几种药,家里已经堆满了他的药了,”说完这句话,乐乐的奶奶长叹了一声气。

孩子身上无故溃烂是什么原因(到底怎么回事全身皮肤溃烂)(4)

乐乐的上海浦滨儿童医院病历

多方求医无果,7月19日,乐乐的父母和奶奶一起带着乐乐前往上海浦滨儿童医院。“光是挂号费就要800元,可要是能够治好乐乐的‘怪病’,花再多的钱也值得”,奶奶这样说。记者在乐乐的上海浦滨儿童医院病历本上看到,诊断:特应性皮炎;体格检查:面部颈部手臂伸侧,臀部下肢伸侧见斑片蜕皮结痂裂口;诊疗计划:复方甘草酸甘片、地奈德乳膏、百多邦……上海浦滨儿童医院的专家告诉乐乐的家人,这种病很顽固,需要长期的治疗与保养,但是像乐乐这么严重的情况,专家医生也表示很少见。

据记者了解,特应性皮炎是一种慢性、复发性、炎症性皮肤病,临床以反复发作的慢性湿疹样皮疹为主要表现,伴有显著的皮肤干燥和瘙痒。由于患者常合并过敏性鼻炎、哮喘等其他特应性疾病,故被认为是一种系统性疾病。特应性皮炎目前还无法治愈,可严重影响生存质量,但是有效且规范的治疗,能够缓解症状,减少复发。

记者问乐乐的奶奶:“这些药有效吗?乐乐现在用的这些药是这家医院配的嘛?”乐乐的奶奶没有说话,眼睛里泛着泪光,摇了摇头。上海配的这些药的效果和之前其他医院配的药差不多,见效两天后就又没有效果了,病情依然没有好转。乐乐的奶奶听邻居说,把马齿苋捣碎敷在皮肤上可能能够让乐乐的病情好转,奶奶也给乐乐试过了,依然无效。

孩子身上无故溃烂是什么原因(到底怎么回事全身皮肤溃烂)(5)

乐乐近期正在涂抹的药膏

要忌口只能吃素,

准备继续去外地求医

奶奶拿出乐乐生病前拍的视频给记者看,可以看到,以前乐乐是一个开朗活泼而且白皙的孩子,自从患上了这个“怪病”,每天乐乐的脸上、脖颈处、胳膊上、腿上都要涂上厚厚的药膏,衣服上也是蹭得满是药膏。乐乐的奶奶表示,皮炎发得厉害的时候,乐乐身上的红疙瘩又红又肿,把一些医生都给吓了一跳。长期被病痛折磨,孩子的体重也从上半年的45斤,降到了现在的30多斤。

“医生说海鲜、肉类、鸡蛋……好多东西都不能吃,现在我们只能给他吃素了”乐乐的奶奶指了指桌上的那盘菜馅儿水饺说道。

“我出门的时候,周围叔叔阿姨总会看着我,不管我走到哪,都有人看着我……”其实,乐乐知道身上的红疙瘩不能用手去挠,但有时真的奇痒难忍,还是会忍不住去挠。乐乐的“怪病”持续了2个月还没好,反而越发严重,腿部和胳膊上都有着成片的深红色的痂,并且结痂处仍让乐乐感到痒。乐乐的奶奶告诉记者,这个暑假原本是想让乐乐好好练琴、练画画,准备参加钢琴考级、画画考级,现在都已经取消了。乐乐不能晒太阳,不能出汗,只能在家敷药膏。平时爸爸妈妈也要上班,乐乐只能由年迈的爷爷奶奶照顾着,着实辛苦。

“还有20多天就要开学了,希望乐乐能够像正常的孩子一样,健健康康、快快乐乐地去上学”,乐乐的奶奶盼望着。目前,乐乐的家人们仍一直在各处求医,希望能够治好乐乐的“怪病”。接下来,如果乐乐的病情还是无法好转,妈妈准备带乐乐奔赴南京或者北京求医治病。

来源 | 扬子晚报/紫牛新闻记者 周晓青 实习生 张添翼

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