孤独症谱系障碍和自闭症哪个严重（照顾孤独症谱系障碍儿童被压得喘不过气）

导语

孤独症谱系障碍（autism spectrum disorder，ASD）治疗周期长、治愈难度大，会伴随患儿一生，这使得其照顾者（主要是家长）需要付出更多的时间和精力，而长期、复杂的照顾会给照顾者的心理、生理及生活等造成严重影响。喘息服务旨在使照顾者得以“喘息”并缓解其照顾压力。喘息服务可有效缓解ASD儿童家庭照顾者负担，减轻照顾者焦虑、抑郁等负性情绪，有利于改善照顾者应对方式，提高家庭功能。

一些数据

ASD又称自闭症谱系障碍，是一种以社会互动缺陷、语言交流障碍、兴趣限制或重复刻板行为为主要表现的较为严重的神经系统发育障碍性疾病，且个体差异较大。2015年4月发布的《中国自闭症教育康复行业发展状况报告》显示，我国ASD发病率为1%，患者总人数超过1 000万，其中0~14岁儿童患者数量达200余万。2020年美国疾病预防控制中心发布的报告显示，8岁儿童ASD患病率从1/59增长至1/54，增加率约为10%，且呈现急剧上升趋势。目前的医疗水平尚无法根治ASD，只能通过康复而在一定程度上改善症状，因此ASD的防治形势不容乐观。

喘息服务的意义

由于ASD儿童存在语言交流障碍、社会交往障碍及自我刺激行为，因此其在社会心理健康、学校表现及社交活动方面表现较差，主要表现为自身难以控制情绪、无法与周围人维持正常社交、社会支持薄弱，生存质量不容乐观且在社交、学习等方面需要父母更多的协助。目前，家长仍是ASD儿童的主要照顾者，而ASD儿童家长照顾负担繁重，且照顾负担会随着患儿成长持续增加并感到疲倦，部分照顾者由于长期不间断地照顾患儿而不得不放弃自己的兴趣爱好及社交生活，生活质量受到严重影响。针对ASD儿童的喘息服务旨在为ASD儿童家庭提供临时性帮助，使照顾者得到短暂休息，缓解其压力并提高其生活质量。我国喘息服务起步较晚，最早由台湾引进，随后杭州、上海、广州、南京等地进行了试点工作，反响强烈，但上述试点服务内容以居家养老服务为主，鲜有以ASD儿童家庭为对象而开展喘息服务者。

喘息服务的定义

喘息服务最早出现于美国，1993年GRIFFITH首先对喘息服务的概念进行了界定，即针对慢性病或失能患者的主要照顾者提供短暂性、间歇性帮助以使其得到短暂休息的服务。美国威斯康星州喘息服务协会（RCAW）指出，喘息服务旨在为残疾人、有特殊需求（如慢性或终末期疾病患者）或那些有被虐待或忽视危险的人的照顾者或家庭提供临时救济，从而使照顾者能够关注其个人健康或其他家庭成员的需要并延长家庭成员一起相处的时间，减少在外安置的可能性。Autism and PDDSocial Network 指出，喘息服务可定义为帮助一个家庭从日常生活的照顾压力中获得休息的短期护理。WHITMORE通过概念分析法探究喘息服务定义时发现，喘息服务的内容必须与不断变化着的家庭需求相匹配，其定义因不同的服务对象及不同时期的需求而无法统一，但从上述定义中可得出一个共性：喘息服务通过为照顾者提供短期、临时性的服务而减轻其负担。

ASD儿童照顾者通常扮演着家长和照顾者的双重角色，而ASD儿童的照顾需求是长期的且会随着患儿成长发生改变，照顾者负担亦随其年龄增长及患儿的照顾需求变化而改变，因此ASD儿童家庭喘息服务具有一定特殊性。

喘息服务模式

喘息服务模式多种多样，可根据ASD儿童家庭需求进行调整。目前，根据服务提供地点可将针对ASD儿童家庭的喘息服务模式分为居家和非居家喘息服务，其中非居家喘息服务主要指将ASD儿童送入机构内接受照顾，可进一步分为机构性喘息服务和社区性喘息服务。根据ASD儿童家庭需要时间可将喘息服务分为计划内按时提供和紧急喘息服务，其中前者主要指长期、持续性提供喘息服务，后者主要指短期、间歇性提供喘息服务。目前，解决ASD儿童家庭需求最有效的喘息服务模式尚处于探索阶段，后续仍需以ASD儿童家庭需求为中心进一步深入探究。

喘息服务内容

（1）ASD儿童个训指导：ASD儿童常存在社会交往障碍、语言交流障碍及想象能力障碍，为满足其身心发展需求，经培训及考核的喘息服务志愿者可为ASD儿童提供发展性活动以培养其个人兴趣爱好，如手工制作、唱歌、适当的体育活动等。（2）以ASD儿童家庭为中心的喘息服务：在英国，夜间照料中心在非居家喘息服务中应用最为广泛，而部分国家短期间歇性社区性喘息服务会由当地教会主办并组织喘息服务志愿者代替照顾者为ASD儿童提供服务。此外，为满足ASD儿童家庭需求，国外喘息服务还开设了“假期度假”，即通过为家庭提供补助资金的信息或直接支付费用而使ASD儿童及其家庭成员一起或分开度假。

居家喘息服务的内容主要包括：（1）家务劳动服务，如准备饭菜、购物、洗衣、家庭环境清洁等；（2）个人护理服务，如协助进行口腔清洁、沐浴、穿衣、进食、如厕、运动、陪伴与监督等日常生活护理；（3）专业照护服务，即由经过专业培训且具有一定经验的专业人士满足被照顾者的药物管理等医疗需求。近年来，喘息服务模式及内容呈个性化发展，这与越来越受重视的“以ASD儿童家庭需求为导向”的理论相一致，因此喘息服务提供者应注意根据ASD儿童家庭需求及时、灵活地调整喘息服务模式及内容，而准确了解ASD儿童家庭需求在促进我国喘息服务本土化发展方面是必不可少的。

喘息服务提供者

目前，喘息服务提供者主要分为专业和非专业人员两类，其中专业人员包括经过培训的护士、医疗专业人员，非专业人员包括照顾者以外的其他家庭成员、邻居、朋友、志愿者、社工等。ASD儿童的康复是一个长期而漫长的过程，需投入大量人力和物力。大学生志愿者具有较为庞大的队伍和较高的素质，充分利用这一优秀资源，不仅能加快ASD儿童的康复进程，还能促进ASD儿童家庭和睦、更有效地利用社会资源等。

MURPHY等于2013年开展了由大学生志愿者提供的ASD儿童家庭喘息服务项目，其通过将培训后的大学生志愿者与ASD儿童家庭进行配对，每1~2周提供1次1~3h的一对一服务，共为期18个月，结果发现，服务结束后94%的ASD儿童照顾者希望志愿者能继续为其提供服务。BREITHAUPT等通过对24名ASD儿童家长和11名受过培训的大学生志愿者进行焦点访谈发现，受过培训的大学生志愿者作为喘息服务提供者不仅可缓解服务人员短缺、家庭资金匮乏等问题，还能满足ASD儿童家庭的持续照顾需求，使医疗资源分配更加合理。因此，大学生志愿者作为喘息服务人员的有力补充，既可以解决人力不足的问题，又能满足ASD儿童精神文化生活和社会交往等方面的需求，对ASD儿童康复有积极作用；但目前相关大学生志愿者服务体系尚不成熟，而构建与完善大学生志愿者喘息服务体系对提高ASD儿童家庭生活质量具有重要意义。

我国喘息服务的发展方向及策略

我国针对ASD儿童家庭的喘息服务多是由当地ASD儿童康复机构、儿童医院、企业联合提供的，并已在青岛、郑州、惠州、厦门等地开展。郑州市惠济区残联“善行惠济春风行动”孤独症家长喘息服务计划由“社工 义工”双工联动，服务对象为5~18岁ASD儿童、少年及其家长，服务时间为小长假、周末、工作日晚18:00~20:00或协商约定时间，提供康复机构或上门服务两种服务模式，服务内容包括为ASD儿童提供精心看护、个训指导，为ASD儿童家长提供放松性的活动如插花、瑜伽、舞蹈等；该计划共帮扶了10个孤独症家庭，为孤独症家长提供了“喘息”的机会。目前，我国机构性喘息服务主要面临着连续性差、缺乏服务反馈机制、推行范围小、缺乏信息支持及政策引导不足等问题，结合我国国情并参考国外喘息服务经验，笔者认为我国喘息服务的发展方向及策略主要如下。

（1）推行以ASD儿童家庭需求为导向的优质喘息服务，营造良好的家庭康复氛围：ASD儿童由于反应迟缓、不愿意与人交流、行为刻板重复等而难以融入社会，常需接受连续而持久的康复训练及特殊教育以能够重新融入社会，但我国ASD相关知识普及率不高、宣传力度不足，多数未经培训的ASD儿童家长对ASD的了解甚微、难以满足ASD儿童复杂的需求。因此，提供喘息服务前可采用较先进的ASD诊断工具如韦克斯勒儿童智力测验量表第3版（Wechsler Intelligence Scale for Children-Ⅲ，WISC-Ⅲ）来评估ASD儿童学习能力，并采用儿童孤独症评定量表评估ASD儿童病情严重程度，最后根据ASD儿童学习能力及病情严重程度提供个训指导。鉴于ASD儿童父母仍是我国ASD儿童的主要照顾者，而熟悉的家庭环境较有利于儿童ASD的康复，因此喘息服务提供者教会ASD儿童父母如何进行合适的家庭康复训练十分必要，同时应为ASD儿童创造良好的家庭环境以加速其康复进程。一方面，喘息服务提供者应指导ASD儿童父母在日常生活中正确、良好地运用以行为分析法、感统训练及游戏疗法等为主的家庭康复干预方式；另一方面，喘息服务提供者也应指导ASD儿童父母积极改善家庭环境，如合理安排家具摆放位置等，以创造一个安全舒适的家庭康复环境。

ASD儿童家庭具有一定特殊性，而单亲家庭ASD儿童照顾者不仅需要抚养ASD儿童，还要承受较正常家庭更为沉重的经济负担，且能获取的社会支持更为有限。由于单亲家庭ASD儿童照顾者更易面临情绪低落、经济条件差等危机，因此喘息服务还应着重为单亲家庭ASD儿童照顾者提供心理咨询与辅导等陪伴性服务，如指导其掌握积极的应对方式、提供情绪低落时的心理辅导等。有兄弟姐妹的ASD儿童家庭易将生活重点聚焦于ASD儿童而忽略了其他孩子的感受，因此可开展“假期度假”等喘息服务并通过让ASD儿童单独或与其他家庭成员一起度假，或将ASD儿童送入日间照料中心等而使ASD儿童兄弟姐妹能有与父母单独相处的时间，也可组织同伴交流会以便使ASD儿童的兄弟姐妹们能够相互交流并得到同伴之间的慰藉与帮助。

（2）以社会支持理论为依据，完善喘息服务的政策及信息支持：目前，我国多个地区成立了各级ASD儿童协会，这能在一定程度上帮助ASD儿童家庭更好地了解ASD相关知识、家庭应对方式及社会教育福利政策，但尚未形成网络体系，各组织间缺乏交流与资源整合，存在一定资源分配与利用不合理现象。2018年，国务院发布的《关于建立残疾儿童康复救助制度的意见》将残疾儿童和ASD儿童全部纳入康复救助范围，这为困难残疾儿童享有基本康复服务提供了制度化保障，而《关于建立残疾儿童康复救助制度的意见》的出台虽然加大了对ASD儿童家庭的补助，但仍是将ASD儿童归入残疾儿童，因此我国尚无针对ASD儿童的独立的法律法规。可借鉴美国立法及社会福利政策并尽快出台针对ASD儿童的相关法律法规，并根据地区特点制定针对ASD儿童喘息服务的切实可行的政策，以维护ASD儿童切身权益。

“孤独症之声”是美国最大的孤独症科学与宣传机构，会为ASD儿童家庭提供喘息服务相关信息支持，且有需求的ASD儿童家庭可在“孤独症之声”官网上找到附近日间照料中心的地址及联系方式等。因此，在信息资源分配方面，可借鉴美国孤独症协会、“孤独症之声”等非盈利公益组织的经验，由政府提供资金及政策支持，构建ASD儿童家庭网络数据库，整合信息资源，同时政府需完善可接受喘息服务的ASD儿童家庭纳入标准，保护有需求的ASD儿童家庭和喘息服务提供者双方权益，并完善监管制度以保障ASD儿童喘息服务的顺利开展。

（3）加强喘息服务提供者队伍建设，提高喘息服务质量：近年来，我国ASD患病率逐年升高，ASD儿童复杂多样的需求随之增多，但喘息服务提供者数量并未相应增多。护士、康复治疗师及其他医疗相关人员在满足ASD儿童专业需求方面起着至关重要的作用，因此应积极鼓励有意向的护士、康复治疗师及其他医疗相关人员加入到喘息服务提供者队伍中来，并鼓励有相关医学背景的社会人士志愿参加喘息服务以帮助ASD儿童家庭获得更多的有针对性的喘息服务。此外，经过筛选、培训合格的大学生志愿者应作为喘息服务提供者队伍力量的强有力补充，这不仅可使更多的ASD儿童家庭受益，还可增加大学生志愿者社会实践能力、提高其社会服务价值。

写在最后

作为一种补充性支持服务，针对ASD儿童家庭的喘息服务通过为ASD儿童提供临时性照顾，为照顾者提供“喘息”的时间并缓解其照顾压力而提高ASD儿童及其照顾者双方生活质量，在我国ASD儿童家庭喘息服务本土化发展过程中，应积极探究我国社会文化背景下ASD儿童家庭接受喘息服务的影响因素并在此基础上以ASD儿童家庭需求为导向，综合社会资源，构建适合我国国情的ASD儿童家庭喘息服务模式，以期减轻ASD儿童照顾者的照顾负担，提高ASD儿童及其照顾者生活质量。