慢性白血病可以在学校上学吗（一所开在病房里的学校）

上海新华医院肿瘤二病区的病床上，8岁的小航正目不转睛地听着屏幕上的围棋老师讲解棋局。他的眼神沉静又专注，但外人不知道，他的右眼已经失明了，左眼视力也仅有0.2左右。黑白两色的棋子在棋盘上无声厮杀，同时化疗药物也顺着蜿蜒的黄色输液管流进他的静脉血管，和他体内的癌细胞展开一场殊死搏斗。

小航正在观看的，是新阳光病房学校在疫情期间组织的围棋网课。

2022年8月14日，上海市教育委员会发布通知，本市中小学校、托幼机构于9月1日正式开学。但对一间开在医院病房里的“学校”来说，疫情的阴影远未散去，线下复学仍是奢望。

北京新阳光慈善基金会于2012年开始实施“新阳光病房学校”项目，为身患白血病、肾病、恶性肿瘤等疾病的3—14岁长期住院儿童提供陪伴式教育。由于病情复杂，在长达数年的治疗中，这些患儿往往被迫游离在学校教育体系之外。病房学校的存在让他们的学习能力和社会适应能力得以维持。但疫情的暴发让这间特别的“学校”出现了危机——志愿者无法进入医院，上网课成为常态。

据上海新阳光病房学校的负责人徐颖介绍，自2020年新冠肺炎疫情暴发后，复旦大学儿科医院项目点作为上海市儿童新冠肺炎患者定点收治医院之一，不再允许志愿者入院教学，新华医院项目点也因疫情开开停停，最近一次停课发生在2022年3月。截至8月中旬，她依旧无法入院授课。

对于治疗周期动辄两三年的大病患儿来说，这是他们在因病休学后，第二次被迫失去校园。原本面对面、手拉手的师生，变成线上课堂里一个个被僵硬线条隔断的独立窗格。从起初的过渡工具到现在的长期项目，新阳光病房学校的老师、志愿者、学生与网课不断磨合，为搭建大病患儿的云端拟态校园寻找着更优方案。

渴望

休学两年后，即将在9月就读小学六年级的越越，终于有了一个“真正的”老师。

在上海对外经贸大学志愿者庞恒的1对1课堂里，屏幕上正在共享的是一张六年级第一学期数学试卷，本节课要学习的主要知识点是公因数和公倍数，卷子上娟秀的字迹来自越越。

这个12岁的女孩在确诊T淋巴母细胞淋巴瘤后，因为病情过于复杂，度过了长达两年的治疗周期。在开胸手术、20余次化疗、3次放疗、干细胞移植手术等治疗间隙，她通过父母办的家庭小课堂自学了小学知识。重回校园之前，越越的妈妈周安怀着忐忑的心情询问徐颖，能否帮忙给越越找一个辅导老师帮她补习一下功课。

在给越越申请到病房学校的网课之前，周安和丈夫一起担任越越的临时家教，只要空下来，越越都会举着练习册来问问题，“看着她的眼神，我们工作再累都说不出拒绝的话”。2021年9月，越越原先所在班级的同学毕业了，越越作为插班生和下一届同学一起升入小学五年级，但那时她刚做完干细胞移植手术没多久，不能上学。为了满足越越对上学的渴望，全家人讨论过后，决定让她在开学那天去一次学校。即使只是去领了书，越越那几天也特别开心，总是在讲学校的事儿。

“学校和老师对孩子的意义，是我们做父母的无法替代的。”找到志愿者之后，周安能感觉到女儿学得更起劲了，上课之前她会自己定闹钟，准备需要的教材和练习册，课后早早写完作业发给老师检查。

“对这些长期住院的孩子来说，他们学习、受教育的需求是一直存在的，我们的服务不能停。”徐颖承认，尽管线下教学有着网课难以取代的优势，但网课依旧是病房学校在疫情期间过渡的唯一选择。

除了围棋，上海新阳光病房学校7月课表里还有“杭州朗读者外教课”“一起来读诗”“英语自然拼读法”等满足孩子个性化需求的多种课程。

在“小家”下棋的小航。 受访者提供

“没生病之前孩子学的是街舞，现在他腿不好跳不动了，眼睛还看不清，围棋坐着就能下，棋子很大，他也能看着。”2019年第一次手术失败后，林秀君带着小航从哈尔滨辗转来到上海求医，了解到了新阳光病房学校，但直到2022年小航身体情况略有好转后，才报名了定期课程。学了围棋后，小航没事就喊妈妈陪他一起下棋。比起病房里大部分只能靠电子产品转移注意力的孩子，林秀君觉得小航现在这样很好。

在大班课上，上海对外经贸大学的志愿者章玲玲对孩子们的学习热情有更直观的感受。课前，她担心冷场，把三个室友当小朋友试讲了一次，结果真正上课的时候“耳机都要炸了”。3月19日，她第一次上课时，好几个孩子提前趴在摄像头前等着她。这节动画主题的课在最后安排了简笔画教学环节，孩子们都争先恐后地向摄像头展示自己的画作。适逢冬奥会刚刚闭幕，她提起了冬奥会，没想到这个问题打开了孩子们的话匣子：一个小男孩非常兴奋地说自己喜欢武大靖，剩下的孩子也开始七嘴八舌地补充“王濛”“谷爱凌”等等喜欢的运动员的故事。

孤独

越越是自己在走廊里扫码找到病房学校的。

“比起线下课堂，能上网课的孩子太少了。”疫情期间为了拓展生源，徐颖拜托熟悉的护士长帮忙把海报和网课的课程表贴在医院走廊里，虽然效果欠佳，但零零星星总会有人关注。

疫情三年，徐颖已经习惯了随时配合医院的防疫要求，没疫情的时候也和医护工作者一样，定期核酸才能入院教学。2022年3月，接到上海新华医院再次因疫情影响无法对志愿者开放的通知后，她立即将后续课程从线下的医院撤出，转移到线上会议室，重新安排课表。

在家中，徐颖配齐了摄像头、麦克风等全套网课设备。和其他老师相比，她的身后还多了一块松松垮垮的背景布，上面有着彩色的“新阳光病房学校”的字样。

“我们病房学校的教学有两个目标，一个是帮助孩子掌握知识和技能，维持他们的学习能力，另一个就是在他们因病休学长期住院的两三年内保持他们的社交能力，在线下教学里孩子们可以和朋辈群体有更多的互动。”在徐颖看来，线下教学更符合病房学校的宗旨，网课还是有很多难以克服的问题。

比如，调动孩子们的积极性。在过去的线下教学中，徐颖会给每个孩子一本“心愿存折”。孩子们专注地上完一次课就能盖一个章，集满一本，她就会用礼物专项资金满足小朋友的一个心愿。小朋友都非常重视这个存折，甚至有人转院去苏州之后，让苏州病房学校的老师给自己盖章。在网课中，她也尝试制作一个电子表格，但效果不是很好，很快就停用了，“孩子们明显没那么上心，而且电子表格能看到所有人的奖励，他们心里可能就会去比较”。

线下病房学校使用的心愿存折。 受访者提供

另一个显著的问题是社交能力的欠缺。长时间的网课把孩子们在病房学校建立起的脆弱关系网打散了，他们又重新变成了一个个孤立的个体。志愿者章玲玲观察到，“我看见屏幕里的孩子们，几乎都是自己一个人在上课，感觉他们好像很孤独。”

她的感觉没有错。孤独是这群孩子在病痛之外躲不开的问题。

5岁确诊室管膜瘤三级之后，小航就离开了幼儿园。随后三年，他经历了第一次手术失败后双眼几乎失明、第二次手术成功后两年内又复发。癌症把小航从同龄人一路升学的人潮里拽出来留在原地。“他眼睛和腿不好，免疫力也不行，没法和正常小孩一起玩，别人玩在一起的时候，他就只能远远地看着”。妈妈林秀君能感觉到小航的孤独和委屈，每次看到窗外嬉笑的同龄人，他都会和自己反复强调“我也有同学，我们幼儿园里我有可多朋友了”，哪怕这段短暂的校园生活已经过去了三年。

据徐颖回忆，在医院病房学校开展线下教学时，像小航一样休学的孩子们可以聚在一间教室，慢慢建立一定的友谊，关系熟络后有的小朋友还会主动跑到病房里喊其他人一起来上课。但现在，网课里的孩子很多都不在一家医院，课上缺少见面互动的机会，很难形成朋辈互助关系。

网课也为病房学校招新带来了问题。没有了老师和志愿者到场教学，在医院忙着为孩子缴费、用药、手术四处奔波的孩子家长们，很难注意到病房学校张贴的招生海报。

磨合

2021年，庞恒在微信群看到越越的需求时，一直担心自己教不好她。在听说越越每天还会自己主动熬夜学习之后，她的压力更大了。

庞恒感觉到，和其他的孩子相比，越越对被肯定的需求更强烈，每一次对完卷子答案之后，越越都会追问一句“我是全对了吗”，每当这时，庞恒就会温声回应她“是的呦”。这样的对话在每一次课程都会重复发生至少三次。

庞恒所在的上海对外经贸大学义工联合会，是上海市目前唯一一个和上海新阳光病房学校合作的高校志愿者组织，疫情发生以来一直在组织大学生志愿者为病房学校提供网课服务。

对于病房学校的老师和志愿者来说，新阳光病房学校倡导的“陪伴式教育”想要在云端实现实非易事，在不断的磨合中，她们在尝试克服网课带来的种种问题，探索新技术赋予教学的更多可能性。

为了解决网课期间孩子们积极性低这个问题，徐颖想到，大学生志愿者和孩子们年龄差较小，或许可以让她们在主题网课里，尝试给孩子们带来更多既好玩又有用的课程。

越越正在上网课。 受访者提供

因此，除了平均每天给越越备课的两个小时外，作为项目负责人的庞恒还会抽出时间筛选当月主题网课的志愿者、旁听网课、存档课程视频资料。她每个月都会在社团大群里发布一次志愿者招募链接，每次都有很多同学踊跃报名，但从综合题材和授课思路等方面考虑，只有两三位同学能入选。“社团里每个同学都想参加，但是每个月能上课的时间就那么两三天”，徐颖和庞恒共同的筛选标准是“有趣”，“能让孩子们看到外面的世界”。在她们的共同努力下，有了货币知识、冬奥会、动画世界等反响很好的课程。

为了照顾孩子们随时治疗的需求，病房学校没有规定每节课必须听讲，只会在开课前放一个课程链接进群，孩子们的点击率影响着这堂课的评价。

“有一门课开课15分钟了都没人来看，我们回去就会反思这个话题是不是他们不感兴趣。”也有课堂反馈特别好的同学会让庞恒惊喜，比如被催着返场讲冬奥会的章玲玲，“一位志愿者短期内连续上课，这是有史以来第一次”。

4月的奥运主题课上，章玲玲给孩子们播放了2022北京冬奥会宣传片《冰雪之美》，科普了奥运会“几年一届”“有哪些项目”等知识，还带孩子们画了冰墩墩和雪容融的简笔画，挨个夸奖了他们举到镜头前的画。最后讲了和他们年纪更接近的运动员全红婵的励志故事，希望能够鼓励他们坚强地面对病魔。有一个孩子在她讲故事之前去洗了把脸，回来之后课程结束了，就在群里问，“还有没有故事听了”，章玲玲就给他单独讲了一遍。课程结束好多天后，这个孩子又主动把自己最近的简笔画分享在了群里。

病房里正在上网课的小航。 受访者提供

与网课磨合的三年里，网课已经从应急手段变为长期项目。“除了本地的志愿者，现在我们可以通过网课和全国的病房学校共享很多异地的优质教学资源。”徐颖介绍，现在提供英语课的外籍志愿者团队有一个来自杭州，围棋网课则购买了山东一家机构的服务。网课让老师和学生们的地域不再受限。目前跟着上海病房学校的外教学英语的，就有来自重庆病房学校的学生。

治愈

进入7月，上海大体恢复了正常生产生活秩序，虽然还进不去医院，徐颖已经为医院外的“小家”排上了线下课程。“小家”能在不违反防疫规定的前提下，为去不了医院病房学校的老师和孩子提供一个线下教学的空间。

每次出门之前，徐颖都会在包里塞上桌游、绘本、玩具等等教学用品，有的时候一个双肩书包装不下，还要加一个拉杆箱，这些装备轻则五六公斤，重则几十公斤。这一次，她准备的是无纺布材料包和一些彩笔。孩子们按照分配的不同图案画了城堡、猫头鹰和孔雀，最后在老师的指导下做成了一个包。

当被问到“包包会用来装什么”时，有孩子立马回答“用来装我要吃的药”。徐颖哑然失笑，这是身体健康的孩子不会说出的答案。对于这些长期住院的孩子，医院病房、医生、药品取代校园、老师、课本，霸占了他们的日常生活，外面的世界在日复一日的隔绝中逐渐模糊，好像隔着一层起雾的玻璃。

病房学校开设的意义，徐颖说，就是在为孩子教授一定知识技能的同时尽力“擦去玻璃上的雾”，让他们在出院之后能顺利融入社会生活。灵活机动的网课配合不可缺少的线下教学，或许能让这个“擦玻璃”的过程更快一点。

对于“擦玻璃”的人来说，这个过程虽疲惫却“治愈”。

章玲玲在带着小朋友们画雪容融的时候，红色的颜料蹭在了手上，“当时就有好多小朋友凑在摄像头前面着急地喊，老师你的手流血了”，因为疫情封校带来的郁闷，被这群叽叽喳喳的小朋友吵走了一大半。

庞恒也从越越频繁的朋友圈里，猜测她应该是个很热爱生活的孩子，孩子的坚强也鼓励着她用更好的心态面对困难。

徐颖在疫情期间的工作更忙了，除了对接网课安排，她还联络北京新阳光慈善基金会总部，以及其他社会资源给患者和患者家属紧急调来了一批生活物资和防疫物资。家属们收到之后，发来一条又一条感谢视频。还有一些患者的就医需求也是由徐颖帮忙对接的，这些小小的成就感让她觉得自己也被治愈了。

“如果以后孩子好了，家里情况缓过来了，遇到难的肯定会搭把手的，因为我们这一路碰到太多好心人了。”林秀君对一路陪伴自己和孩子的病房学校非常感激。三年内高达百万元的治疗费用早就掏空了家庭的全部积蓄。如果没有病房学校，她很难在负债不断增加的情况下满足孩子的学习需求。

现在，她最期待的就是能找医生把儿子的眼睛治好，让他能和正常孩子一样去学校里读书。小航前段时间又开始念叨，既然自己现在腿不好，不如就学个钢琴吧。林秀君没有用钢琴高昂的价格戳破他的美好幻想，而是对他说：“好，你快点好起来吧，等你好了妈妈就送你去学校，给你买钢琴。”

栏目主编：王潇 文字编辑：王潇 题图来源：图虫 图片编辑：徐佳敏

来源：作者：谭晨 张凌云

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