得了胆道闭锁孩子痛苦吗(挽救先天性胆道闭锁儿童生命)

根据流行病学研究数据推算,我国大陆每年出生的1800万新生儿中,就约有1300-2300名是先天性胆道闭锁患儿。这些患儿胆汁无法从胆管顺利排出,导致浑身蜡黄并逐渐发生不可逆转的淤胆性肝硬化,终至肝功能衰竭、肝昏迷,多数活不过1岁,而目前唯一有效的救治办法就是进行肝移植。

既然肝移植能救命,为什么还有这么多先天性胆道闭锁的患儿夭折于襁褓中?面对高额的肝移植手术费用,很多贫困家庭即使高举外债也负担不起,只能眼睁睁看着自己的孩子痛苦离世。

一个新生命的诞生,对于一个家庭来说意味着喜悦与希望。而有一种发生在新生儿身上的疾病——先天性胆道闭锁,瞬间粉碎很多家庭的希望,更是让贫困家庭陷入绝望的境地。

4月10日,中华少年儿童慈善救助基金会(以下简称:中华儿慈会)联合浙江大学医学院附属第一医院(以下简称:浙大一院)线上发布“小黄人”贫困患儿救助项目,免费为全国范围内患有先天性胆道闭锁的贫困患儿开展小儿肝移植手术。然而挽救先天性胆道闭锁患儿任重而道远,需要你我共同参与,汇聚爱心,共同为绝望的家庭点燃新生的希望!

得了胆道闭锁孩子痛苦吗(挽救先天性胆道闭锁儿童生命)(1)

医疗领域是中华儿慈会的五大救助领域之一,目前中华儿慈会涉及“医疗救助”领域的项目有30多个,累计筹集资金超过了12亿元,基本实现了儿童医疗救助链条的全覆盖。儿慈会成立至今一直在医疗领域推动民间NGO、医疗救助组织的资源整合,打通政府、NGO、专家、困境儿童与医院的立体式通道。

中华儿慈会理事长王林致辞

浙大一院致力于打造全球领先的多器官移植高峰学科群,迄今已累计开展肝、肾、心、肺、小肠等多器官移植近万例,是国内最早开展小儿肝移植的单位之一,拥有全球最大的肝移植中心之一,共实施小儿亲体肝移植等各式肝移植2800余例,长期生存率达国际领先水平。绝大多数患儿术后恢复良好,健康茁壮成长,有的曾多次参加移植运动会并获奖,有的已如愿考上大学、参加工作。

在全面建成小康社会,实现“两个一百年”的奋斗目标中,全方位保障人民群众身体健康,帮助患病困难群众实现医疗脱贫脱困是其重要的一环。浙大一院汇集社会广大爱心力量,坚守公益属性,积极贯彻落实党中央国务院、省委省政府重大决策部署,主动作为、敢于担当,扎实推进医疗扶贫,助力打赢脱贫攻坚战。浙大一院至今共实施儿童肝移植90例,其中先天性胆道闭锁50例,存活时间最长14年。

浙大一院党委书记梁廷波致辞

中华儿慈会与浙大一院联手将会将在全国范围内开展胆道闭锁患儿救助公益行动,为身处困境的患儿提供免费的手术治疗。

目前该项目已加入阿里巴巴公益宝贝计划,本期筹集的善款共预计资助约30名贫困胆道闭锁患儿完成肝移植手术。

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如何参与支持本项目

Ø 如果您是爱心商家

您可以在 “卖家中心”-“出售中的宝贝” 勾选想加入公益宝贝计划的商品,选择“小黄人贫困患儿救助“项目支持就可以了,详细操作指引请您参考以下内容。

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Ø 如果您是捐赠人

您日常在淘宝在搜索宝贝时,可以选择“公益宝贝”选项进行选购,就可以支持公益。如果您想直接帮助贫困的胆道闭锁患儿,您还可以复制以下口令或者保存图片,打开淘宝就可以参与。

口令:幅治这行话₤gOMK1QCLJyN₤转移至τáǒЬáǒ,【帮助 “小黄人”重获新生】

儿童是国家的未来和希望,儿童的健康成长需要全社会的关心和支持。中华儿慈会和浙大一院愿同社会各界爱心力量一道,共同为贫困患儿健康护航,同时也希望社会各界广大爱心力量伸出援助之手,将点滴善意汇聚成汪洋大海,滋润即将干涸的贫困家庭,挽救过早枯萎的生命之花!

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