人类误闯神秘洞穴变成美人鱼(美国34)
1999年的一天,在美国医院里,一个孕妇正在满头大汗地生着孩子,“出来了!”随着医护人员的惊呼,她的孩子顺利降生在这个世界上。
“这个孩子是个’美人鱼‘!”一旁的护士大叫起来。
古往今来,世间流传着许多关于美人鱼的故事。
有人说她们是大海中的精灵,每天在海上游荡欢唱,偶尔还会为迷路的船只指明方向,她们哭泣的眼泪都会化作一颗颗圆润的珍珠。
也有人说她们是海洋中的灾祸,每当大海上泛起迷雾时,就会响起美人鱼充满迷惑性的歌声,那是她们在诱导无辜的船员走向死亡的归宿。
而在现实生活中,这种生物确有原型。
不过它是一种非常可怕的疾病,被称为“美人鱼综合症”。
这是一种先天性的疾病,看名字就知道患上这种病的人最大的特征就是下半身的“鱼尾”,且非常容易夭折。
美国的希洛·佩因就是这种疾病的受害者,她短暂的一生被病痛折磨,最终没能逃离死神的魔掌。
不幸的开始
希洛出生于1999年,她本来应该健康快乐成长,有着灿烂的人生,但是疾病剥夺了她的所有选择。
每一位父母都希望自己的孩子健康聪明,所以在备孕和怀孕阶段,每一对夫妻都会经历一段复杂琐碎的过程。
孕前检查,产检,忌不良嗜好,各种各样的要求和规则,都是为了产下一个健壮正常的宝贝。
希洛的父母也不例外,在生希洛之前,他们也进行了繁琐的检查,直到确定没有大碍时才开始备孕。
而在怀孕阶段,他们的产检也没有停过,每次检查结果都显示正常,这让满怀期待的希洛父母松了一口气。
尽管他们做了充分的准备,但意外还是来临了。
受限于当时的医疗条件,虽然在检查时能够查出大部分常见遗传病,但却很难发觉某些特殊的先天性遗传疾病。
而“美人鱼综合症”属于其中一类。
之前的检查并无异样,直到希洛的母亲在手术台上生下了希洛,眼前的场景惊呆了众人。
希洛降生的时候,嘴巴紧闭,竟然没有发出啼哭,她的双腿紧紧黏在一起,怎么都分不开。
看到自己生出这样一个“怪胎”,希洛的母亲简直不敢相信。她觉得自己做了充分的准备,为什么还会出现这种状况。
原本全家人都在焦急等待新生儿的降临,当得知这一情况,原本喜悦的氛围瞬间被希洛的异常冲散了,整个家都被悲伤的阴霾所笼罩。
为了查明真相,希洛的父母带着希洛做了一个全面的检查,最终查明希洛患有罕见的先天性遗传疾病:“美人鱼综合症”。
这种疾病在世界上都没有多少现成的案例,因此完全没有行之有效的治疗方法,预防措施更是无从谈起。
更糟糕的消息还在后面,当希洛的父母知道自己女儿有可能活不过一岁时,两人如遭晴天霹雳。原先对于家庭的美好幻想被现实的残酷击碎,他们掩面痛哭,不知所措。
虽然希洛的父母已经沉浸在哀伤中无法自拔,但是医生秉持着自己的职业操守,还是向他们详细说明了原因。
这种病并不是简单的畸形,它之所以具有超高的死亡率,原因就在于新生儿并没有发育完全,他们缺少一些赖以生存的器官。
当最开始见到希洛的时候,希洛的母亲非常不愿意接受这个现实,甚至不愿面对。但后来母爱的天性终于让她克服“恐惧。”
在家人的陪伴和开导下,她接受了希洛的一切,并决心要让这个孩子在短暂的时光中,好好享受属于她的人生。
艰难的成长过程在最初的一年里,希洛经常在医院和家中往返,由于身患疾病,她不得不靠吃大量药物来维持生命。
药物的副作用十分明显,长时间摄入激素,让希洛与同龄人相比,显得异常肥胖。
一年时间很快就过去了,在父母忧虑的情绪中,很快就来到了医生预言的时间,但结果出乎了所有人的预料。
希洛顽强地活了下来,经过检查,那些药物和多次手术起到了作用,彼时希洛的身体状况维持在了一个正常的水平线。
这个消息让希洛的父母大喜过望,他们的付出没有白费,尽管不知道明天会如何,但他们会努力过好每一天。
年幼的希洛并不知道自己是什么状况,她甜美乐观的笑容感染了所有人。
也许她真的是传说中的“美人鱼”,希洛从小对于水就有一种特殊的感情,非常喜欢待在里面,任凭父母怎么劝说都不起作用。
最后,希洛的父母默许了她的行为。在询问过医生的建议后,希洛的父母为她请来了游泳老师,专门教她游泳。
在水中的希洛笑得十分开心,她的父母也被女儿的开心所感染。希洛从小饱受疾病的折磨,很难有这么开心的时候。
为了补偿女儿,给她一个快乐的人生,从那以后只要希洛的检查结果并没有什么异常,他们都会带希洛去游泳。
在水中,希洛能够凭借自己摆动的双腿自由活动,不用依靠轮椅代步,可能这就是她喜欢水的最大的原因。
当她在水中游泳时,人们看到了这充满梦幻感的一幕,便为她取了一个好听的外号:“美人鱼公主。”
希洛很喜欢这个称呼,这也为她坚持游泳平添了许多动力。
就这样,希洛靠着自己残缺不全的器官,顽强地活了下来。
为了照顾这个可怜的女儿,希洛的父亲选择全天在家,并辞去了自己的工作。
他觉得自己将希洛带到了这个世界上,那么就必须尽到自己身为父亲应尽的责任。
时间一天天过去,希洛虽然打破了医生的预言,但是情况依旧不容乐观。
年仅两岁的希洛,就经历了多次手术:大到器官移植,小到身体的养护,这些都是为了让希洛活得更久一些。
为此,希洛的父母支付了大笔的医疗费用,但他们从未后悔过。为了延长女儿的生命,她们愿意倾其所有。
受父母的影响,希洛也没有自暴自弃。尽管她没有办法正常走路,但是她努力学习着生活技能,想要像普通人那样生活。
那些对普通孩子来说轻而易举的行为,对希洛而言每一项都是巨大的挑战。
但她没有放弃,通过努力学会了所有技能。
随着年龄的增长,希洛也到了该上学的年纪。但是由于身体原因,许多学校都不愿接收这个先天残疾的孩子。
为了让女儿能接触到更多的同龄人,感受一下校园生活,希洛的父母东奔西走,四处寻找合适的学校。
功夫不负有心人,一所学校答应了希洛父母的请求。当希洛坐着轮椅来到校园里时,眼前的一切都让她感觉到新奇。
虽然她身有残疾,但她乐观积极的态度,让她很快就交到了新朋友,顺利融入了校园生活。
在与同龄人的交往过程中,希洛不卑不亢,不因为身体原因而自卑,与其他小朋友都是平等地交流。
尽管有些孩子会拿希洛的身体开玩笑,但大多数孩子还是接受了这个新朋友,这让希洛十分开心。
在校园里,希洛遇到了许多之前从未接触过的东西,其中就包括舞蹈。
虽然她不能像正常人一样翩翩起舞,但她对于舞蹈的热爱甚至超过了对于游泳的热爱,从始至终没有减弱半分。
每当有人问起她的爱好时,她从来不会遮遮掩掩,总是非常自信地告诉别人自己喜欢舞蹈,根本不在意别人是否抱有怀疑的态度。
为了学习舞蹈,她央求自己的父母为她报了一个舞蹈班,并坚持到那里训练。
为了展示自己的训练成果,她还报名参加了学校的演出。
但最后由于身体状态不太好,希洛被迫放弃了自己的表演,这也成为了她最大的遗憾。
那段时间,希洛生活得十分开心。
让人心酸的结局
希洛虽然打破了医生的预言,但最终还是没有逃过死神的追逐,最终在她十岁那年因为肺炎去世。
短短的十年间,希洛经历了大大小小上百次手术,这些手术在她身上留下了密密麻麻的伤疤。
可希洛从未将这些事情放在身上,一直以一种坚强乐观的态度面对自己充满磨难的人生。
在2009年,一档脱口秀节目了解到了希洛的事迹,也被希洛笑对挫折的态度所打动,因此邀请希洛来到现场,想听一听她对于自身疾病的真实看法。
在当天的演播大厅,现场的观众并没有看到一个病怏怏的孩子,而是看见了一个充满自信,打扮精致的小女孩,坐在椅子上侃侃而谈。
她坚定的话语,自信的笑容,打动了在场的所有人。
当时来到现场的除了希洛,还有一位“同病相怜”的女孩,她们都是美人鱼综合征的患者。
那名女孩年纪稍长,叫做蒂芬妮,为了生存,她小时候接受了“分腿手术”。尽管身体内的器官有所残缺,但她还是坚强地活了下来。
虽然她从小也饱受病痛的折磨,但和希洛不同的是,她学会了走路,能够像普通孩子一样正常行走。
但遗憾的是,在她九岁那年,因为一次意外不幸摔伤。
虽然她能正常行走,但相较于普通人她的肢体显得格外脆弱。
本来只是很普通的摔倒,却一下伤到了她脆弱的膝盖,这就导致蒂芬妮重新坐回了轮椅。
在上节目那段时间,她正在等待肾脏配型,长年的生活让她脆弱的内脏不堪重负,已经开始衰竭,她必须要找到合适的肾脏并移植成功才能活下去。
节目里,蒂芬妮询问了这个妹妹肾脏移植的感受,希洛表示虽然手术很疼,但她还是熬过了最难的那段时间。当手术结束后再回头看,发现也不过如此。
希洛也询问了蒂芬妮分腿手术的感受。蒂芬妮说这个手术是每一个“美人鱼综合症”患者必经的旅途,它会让生活变得更容易一些。
但是希洛并不赞同这个观点。事实上,她的主治医师几次表示要给她做“分腿手术”,但都被希洛拒绝了。
“我觉得自己现在这样很好,我很喜欢别人叫我美人鱼女孩,虽然我的腿有些特殊,但它让我体验了不一样的人生。”
这档节目在社会上引起了巨大的反响,也让越来越多的人开始关注“美人鱼综合症”这一特殊的遗传病。
许多人都为希洛送上了祝福,这让她十分开心。
她积极向上的态度不仅让许多身处迷茫的人认清了生命的真谛,还为那些身处于病痛的患者传输了求生的信念。
“杀不死我的,会让我更强大。”尼采的这句话,深刻地诠释了希洛的人生态度。
希洛没有灿烂的童年,更没有幸福的人生,终日与药品手术作伴,还要时刻承受死亡的威胁。
但重重负面因素都没有压垮希洛幼小的身躯,她就像青石板中的青青翠草,身处绝境,向阳而生。
但幸运女神并没有一直庇护这个可爱的小天使。
她患上了肺炎,对于普通人来说,肺炎吃药输液就能好。
可希洛从小就接受了各式各样的治疗,加上自身器官的不完全,身体早已是“百孔千疮,”根本没有抵御疾病的能力。
病魔夺走了她的生命,在她短暂的不算灿烂的一生中,她用尽全力,享受着生活,爱着这个世界。
希洛的求生欲望很强,当时在医院整整坚持了半个多月,医院尽了最大的努力,可希洛的身体状况实在是太糟糕,这个可爱的生命终究还是离开了人世间。
她的父母虽然悲痛,但对于这一刻的发生已经做好了心理准备。
希洛陪伴了他们十年,十年里,有欢笑,有泪水,为他们留下了宝贵的回忆。
“与其说是我们帮助了她,不如说是她让我们真正明白了人生的道理。”希洛的父亲曾这样说道。
在她去世后,她的父母将她和早夭的姐姐埋在了一起,希望两个人能够彼此作伴,在未来的道路上不会那么孤单。
希洛虽然走了,她离开了深爱自己的家人,从此以后不用再受病痛的折磨。
如果有轮回,希望她的未来将是一个崭新的人生,能够真正享受属于她的生活。
-完-
编辑 | 张啊张、书书
文 | 悬念
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