星星的孩子离我们不遥远（来自星星的孩子）

“我抑郁了，我自闭了。”这种描述在网络时代早已屡见不鲜。但相对于近年来逐渐被了解的抑郁症，孤独症还远未被大众明确认知。

孤独症是一种严重的危害儿童健康的神经发育障碍性疾病，也是影响人类健康和儿童发展并会加重社会负担的重大疾病。孤独症患儿被称作“来自星星的孩子”，他们缺乏基本的生存技能与社交技能，对外界异常敏感，他们需要更多的帮助和关爱。

诸多“不明”与“未知”等待解决

孤独症核心症状主要体现为在社会性和交流能力、语言能力、仪式化的刻板行为三个方面同时都具有本质的缺损。后根据临床问题，这一研究领域引入孤独症谱系障碍概念，即根据典型孤独症的核心症状进行扩展定义的广泛意义上的孤独症，既包括了典型孤独症，也包括了不典型孤独症，以及阿斯伯格综合征、孤独症边缘、孤独症疑似等症状。

孤独症始于婴幼儿，发展在整个生命周期当中，有长期的疾病伴随和不良预后，患者同时还伴有多系统症状和共患疾病，涉及神经系统和其他脏器功能。在流行病学和疾病的研究当中发现，有40%的患者有智力残疾。但更可怕的是，人类对该病的认知极其有限。孤独症可能与遗传有关，但如何有关尚不清楚；可能与基因缺陷有关，但与哪些基因缺陷有关，还在研究中；还可能与孕产期危险因素、环境因素有关，但都无法确定。打开孤独症相关研究文献，每篇都能看到一连串的“不明”与“未知”，如同大山一般横亘在前。

探索治疗手段从未停步

由于孤独症病因和生化异常改变尚未阐明，治疗就更加缺乏有效对策。目前多采用特殊教育训练为主，中医界将孤独症列为疑难杂症之一，多次组织专家研究辨证，还进行了经络穴位按摩、中药、针灸等多种努力，为不少患者减轻了病症。

现代医学专家们也不仅仅局限于精神疾病治疗方式，而是致力于多种治疗尝试。在缺乏决定性理论支持的情况下，这条道路无疑是艰难的，有的治疗方式的发现甚至来源于“意外”———在其他疾病的治疗中发现某些药物可能对孤独症有效。上海交通大学医学院附属新华医院主任医师李斐教授与上海复旦大学、英国剑桥大学相关专家合作，探索用儿科常用药物布美他尼改善孤独症谱系障碍患儿核心症状，经临床试验发现能减轻严重沟通困难等部分核心症状，临床有效率约为30%~40%。

中日友好医院儿科主任医师许鹏飞从上世纪90年代就开始研究儿童孤独症谱系障碍的治疗，累计掌握各种病例资料近万例。他表示，中日友好医院针对患儿的不同症状，采取改善肠道菌群、避免食物过敏、补充活性叶酸等看似与精神疾病无关的治疗方式，配合其他干预措施，有很好的疗效。大部分患儿经过综合干预治疗，可以跟上正常学习进度，在普通学校上学。

患者家庭“减负”需多方支持

大部分孤独症患者在教育、医疗和社区服务等各个领域里面需要终身护理和支持，这对每个家庭都是沉重的经济负担。

复旦大学附属儿科医院教授王艺表示，根据2019年全球的疾病负担研究，孤独症谱系障碍患者治病的终身成本有220万～240万美元，不伴有智力残疾的也需要140万美元。重庆医科大学附属儿童医院教授李廷玉表示，在重庆，患儿每年仅特教的干预费用都在5万元以上。因此，孤独症谱系障碍患者需要家庭、公共卫生医疗保险系统、财政援助等相关的更为广泛的支持。

目前，已经有一些地方出台了支持措施，减轻患者家庭经济压力。天津市由市财政专门出资为全市的儿童提供孤独症免费初筛、复筛、诊断费用的补助，包括康复、干预、救助一体化的服务。上海市更是将孤独症患者康复纳入医保，并在社区通过市政府的实施项目建立示范康复中心，把预防、筛查、治疗融为一体。康复项目在社区就可以做，目前已经有100多家康复中心建成并投入使用。今年3月，江苏省首次把孤独症儿童康复纳入民生实事，为不少于1.2万名孤独症儿童提供规范化康复服务，实现“应康尽康”目标，并逐步达到“应康优康”。

机构、家庭和社会要共同助力康复

孤独症患者按照病情轻重，大致可分为3个类型，轻、中、重型各占约1/3。其中轻型患者通过早筛查、早干预有很大可能“摘帽”，可以正常生活。但重度患者连生活自理都很难做到，回归社会的难度很高，需要康复机构、家庭和社会的全面努力。

小郭今年18岁，孤独症重型，智力残障2级，语言能力很差，生活几乎不能自理。穿衣、打扫等普通人习以为常的事情，小郭都需要反复学习；待人接物、社会常识等方面，她更是犹如一张白纸。在北京市残疾人服务示范中心北京市残联市级试点职康站中学习康复半年多，她不仅病情有很大缓解，生活自理能力提升，可以坐公交、会用移动支付，还自学了厨艺，为家人准备一顿丰盛的晚餐不在话下。

这看上去很美好，但哪怕是在北京市，也很少有康复机构可以接收孤独症特别是重型孤独症患者，因为具备相关专业、资质的人才数量严重不足，像市级职康站这样能系统提升患者生活能力、社交能力、技能学习能力的站点更是凤毛麟角。加强相关人才培养，建立更多社区康复机构迫在眉睫。实际上在现阶段，家庭才是大多数孤独症患者最有力的支柱。这就对家庭成员的耐心和相关知识水平提出了更高要求，更多家庭需要有关部门为他们提供更准确、系统的科普和培训服务。

小郭的妈妈表示，包括邻居和公共服务人员在内，得知小郭的病情后，几乎没有人对她可能出现的怪异举动有任何不友好的行为，相反还会给予关心和帮助。市级职康站站长杨振宁介绍，每个月站里都有残健融合活动，很多企业都有较强的公益意愿。这充分说明，社会其实并不缺乏对弱势群体的关爱和包容，缺乏的是对相关知识的宣传和普及。只有更多人对孤独症有更为广泛的了解，社会才会有更多接纳和包容，才可能有更多机构和企业愿意提供针对性帮助和支持。

儿童孤独症防控加速推进

令人振奋的是，我国已经行动起来。2021年9月，国务院印发《中国儿童发展纲要（2021~2030年）》，其中强调推进5类残疾为重点的0~6岁儿童残疾筛查和完善筛查、诊断、康复、救治相衔接的工作机制，孤独症就是其中之一。

国家卫生健康委不断推进儿童孤独症的防控工作。组织专家专门为基层医疗卫生机构开发了儿童心理行为发育问题预警征象的筛查表，对于儿童孤独症进行预警征的初步筛查评估，并自2017年起将其纳入国家基本公共卫生服务0~6岁儿童健康管理项目，以推进基层早期筛查工作，开展儿童孤独症干预试点。国家卫生健康委联合中国残联印发了《0~6岁儿童残疾筛查工作规范（试行）》，在5个省的10个地方开展了试点工作，探索建立乡级可初筛、县级能复筛、专业医疗机构能诊断和康复的“筛、诊、治”连续全程防控模式。指导各地探索在妇幼保健机构专门设置了儿童心理卫生科。目前，全国有1379家妇幼保健机构开展了儿童心理保健服务。此外，国家卫生健康委还会同科技部设立了生育健康及妇女儿童健康保障的重大科研专项，推动开展儿童常见发育行为性疾病早期干预的科学研究。

不少地区针对儿童孤独症做了“自选动作”。北京市将其纳入儿童残疾筛查，加强经费保障，完善筛查网络；上海市依托三级医疗机构对口帮扶提高社区卫生服务中心的儿童康复服务能力；湖北省专门成立了省级儿童发育行为中心，进一步加强科学研究和技术推广。

虽然我国儿童孤独症防控工作已经有序开展，但要做的事依然很多，愿这些“来自星星的孩子”一路有人呵护。

供稿：中国人口报记者 王洋

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