蓝妮妮身患罕见病 会怎么样（6岁无声天使蓝妮妮）

蓝妮妮

一些家长在有孩子之后，就变成“晒娃狂魔”，

自己的孩子越看越好看，

当听见有人夸自己的孩子漂亮时就会非常高兴。

然而蓝妮妮的妈妈听见有人夸蓝妮妮好看却一点也开心不起来。

蓝妮妮长了一张人见人夸的漂亮脸蛋，

而她的妈妈面对别人的夸赞却总是唉声叹气，

蓝妮妮的美貌给她带来了极高的关注度，

也让她的缺陷更令人叹息。

01

蓝妮妮虽然才只有6岁，

但她的容貌已经非常让人惊叹。

大大的眼睛圆圆的嘴巴，看起来又萌又精致，

在蓝妮妮这里，人们相信“原来真的有人小时候就能美到倾国倾城。”

然而世上没有十全十美的事情也没有完美的人，

漂亮的背后总有遗憾，蓝妮妮从出生的时候就得了病，

到现在依然不会开口说话，六年来她看着照顾自己的父母，

心里无限感激，却说不出“爸爸妈妈”这简单的四个字。

蓝妮妮的漂亮是连她的父母都没想到的，

她的爸爸妈妈都是长相和身世都很一般的普通人，

上学的时候是同学，毕业后因为一次重逢走到了一起，

谈了一段恋爱之后就走入了婚姻的殿堂。

和所有人一样，结婚后不久他们就有了生孩子的计划，

蓝妮妮的妈妈很快就怀孕了，作为一个新手妈妈她没有太多的经验，

对还未出生的孩子感到好奇：“她为什么从来都不踢我呢？”

蓝妮妮的爸爸也很纳闷。

妮妮妈妈在电视上看到别的宝宝妈妈怀孕的时候都会被孩子踢肚子，

她却很少有过，夫妻俩为这个在很长的一段时间里都愁眉不展，

产检没有查出问题，蓝妮妮的爸爸看着妻子依然满脸忧愁，

安慰她说：“没事的，咱们的孩子肯定是太懂事了，

看你这么辛苦不忍心再让你难受。”

整个孕期妈妈都是在一边欢喜一边忧愁的复杂情绪中度过的，

蓝妮妮出生的那天，虽然妈妈在产房里已经浑身没有一点力气，

但还是硬撑着听见孩子的哭声才敢睡去。

她听老人说，小孩子来到世界上的第一声啼哭是和父母报平安。

孩子的啼哭代表着健康，产房外妮妮爸爸听见孩子的哭声也激动不已，

他悬着的一颗心终于放下。当护士把孩子抱出来的时候，

妮妮爸爸的手都是抖的，他出身农村，原本还有些重男轻女的封建思想，

听到护士说是女孩心里小小失望了一下。

然而抱到孩子的时候这一切都一扫而空，

看着妮妮小小的一个孩子躺在自己怀里，爸爸觉得整个心脏都柔软了，

“那一刻不再计较什么男孩女孩，这个小家伙告诉我那不重要，

重要的是她就是我的孩子，像珍宝一样。”

蓝妮妮办满月宴的时候，所有来看望的亲戚都夸过妮妮懂事：

“多好的孩子啊，不哭也不闹，看见人就嘻嘻笑，一点也不闹腾，

妮妮妈妈你真是有福气啊，这个孩子长大了一定听话。”

看着在摇篮中安静的女儿，妮妮妈妈的心里也欣慰不已。

02

从怀孕到生产完毕妮妮妈妈都过得十分安静，安静到她总是觉得哪里怪怪的，

她的女儿好像和别的婴儿不一样，不会大声吵闹不会一直啼哭，

没有多少育儿经验的夫妻俩只能把这解释为“孩子懂事”，

但其实他们心里也知道：“这么小的孩子都还没有意识，怎么会懂事呢？”

在怀孕的时候，妮妮妈妈像《白雪公主》里的王后一样，

默默祈愿：“希望我的女儿有白雪一样的肌肤，芝麻那样乌黑的头发，

樱桃一般小巧红润的嘴唇，还有一双能眨到人心里去的漂亮眼睛，

又大又亮，像星星一样扑闪扑闪。”

可能是祈愿起到了作用，蓝妮妮长得真的和白雪公主一样，

肌肤似雪，一张脸白皙得像一层宣纸，仿佛一碰就会破。

那一双大眼睛自带美瞳，五官极为周正，

小小年纪就是“美人坯子。”

看着这样玲珑剔透的女儿，妮妮父母都很开心，

当妮妮一岁半的时候，邻居的一句话又把他们带回到了焦虑里，

那天邻居来家里看望妮妮，在逗孩子的时候发现端倪，

隐晦的和妮妮父母说：“这个孩子眼神有点怪啊。”

妮妮妈妈端详着孩子的眼睛，妮妮又大又亮的眼睛里冒出的却是呆滞的眼神，

她忽然想到了不好的事情，一下子瘫坐在地上。

以前在外面打工的时候，妮妮妈妈听说过有脑瘫的孩子眼睛会很呆滞，

看着自己的孩子那双漂亮无神的眼睛，妮妮妈妈心里开始害怕。

她和丈夫商量了一下，决定用家乡的土办法测试孩子是不是脑瘫，

如果孩子有哭声证明孩子就是健康的，妮妮妈妈照着听说的流程测试，

心惊胆战地等待女儿的哭声，当蓝妮妮的哭声响起，

她也忍不住嚎啕大哭起来。

妮妮妈妈抱着女儿委屈地说：“我们妮妮不是脑瘫，刚才妈妈试过了，

妮妮是健康的，可是妮妮你怎么就是和别的孩子不一样呢？”

生完孩子之后，她把所有的精力和时间都放在了女儿身上，

妮妮的姥姥劝女儿：“娃娃没事，你把她留给我照拂，你该工作还是工作吧。”

没有一个母亲忍心丢下自己的孩子，妮妮妈妈也舍不得离开妮妮，

但是现实让她不得不妥协。孩子一天天大起来，

以后吃穿上学都是钱，因为乳糖不耐受，妮妮只能喝特定的奶粉，

一桶要400块钱，比普通奶粉贵出不少。

为了让孩子以后的生活条件好一点，妮妮妈妈最终还是狠心把女儿留给了妈妈照顾，

自己去外面的美甲店打工，做服务业要遇到各种各样的客人，

妮妮妈妈没少被不讲理的客户刁难，以前她会委屈地哭泣，

但是现在不会了，有了女儿一切都有了奔头。

妮妮妈妈一边打工一边想象着女儿的未来，她决定一定要和孩子爸爸好好工作，

给妮妮创造最好的环境，让孩子以后能不像自己一样受罪，

而是做体面的，有尊严的工作。

就当她满心期待着妮妮的以后时，一直潜伏的灾难悄悄降临了。

03

妮妮的姥姥打电话过来说：：“要不领着孩子去大医院看看吧？”

妮妮妈妈知道要是孩子没事老人不会说这种话，警惕地问到：“怎么了妈？”

对面传来不知所措的声音：“妮妮……她真的和别的孩子不一样，

我教不会她走路，她好像也不能说话。”

妮妮妈妈马上请假赶回到家中，带着女儿去了市里最好的医院做检查，

在走廊上妮妮爸爸安慰妻子：“妮妮一定没事的，她就是从小和别人都不一样，

我们之前产检也没查出过问题，之前你也测试过，不都没事吗？

我们的妮妮一定是健康的。”

检查的结果让他们欲哭无泪，医生告诉妮妮的父母：“你们的女儿患上的是一种罕见病，

叫做神经退行性疾病伴脑铁沉积6型基因病，这种病在孩子小时候很难发现，

得病的几率也很低，是一种非常罕见的特殊的病。孩子不能说话就是症状之一，

她的智力也不会发育。”

从医院走出来的时候，妮妮妈妈的腿都是软的，

她不明白几率这么低的病怎么会让自己的女儿得上，

她越想越委屈，一个人像疯了一样向前跑，发泄般地大喊：

“这个孩子我不要了行不行？”

这只是一种绝望的发泄，哪个母亲会舍得不要自己辛苦生下的孩子呢？

回到家里看着娇小可怜的孩子，妮妮妈妈一把把女儿搂在怀里大哭：

“我苦命的女儿，为什么呢？为什么是我们遭受这种事情呢？

你还要吃多少苦啊？”

把女儿哄睡后，妮妮妈妈和丈夫做出了一个决定：无论花多少钱，

无论吃多少苦，都要把孩子治好，让她过上正常人的生活。

他们的这个想法连医生都不怎么赞同：“基因罕见病不是感冒发烧，

没有可供我们参考的医学经验，恐怕治疗起来会非常困难。”

妮妮妈妈为了让女儿开口说话费尽了心血，

她整天拿着小饼干之类的零食在女儿眼前晃，做出喊“妈妈”的口型，

希望女儿能喊出来这两个字，哪怕含糊不清呢，对她来说也是一种胜利，

可是妮妮好像根本不能理会她的意思，迟迟不开口说话。

医生说蓝妮妮的智力水平还在一岁，爸爸就给她买了一大堆益智的玩具，

下班回到家再累也不能休息，陪着妮妮玩一会儿才肯放心，

爸爸这样的努力没能换来妮妮的进步，她看起来依然呆滞，

总是一副不知所措的样子，虽然身体在一天天长大，

但是神智还是和小时候在襁褓中一样。

蓝妮妮和妈妈玩玩具

旁人看着妮妮的病情没有好的迹象，都忍不住劝妮妮的父母：

“趁你们还年轻，再要一个二胎吧，这个孩子是指望不上了，

你们俩应该再生一个孩子，否则老了要指望谁？”

妮妮的父母也不知道老了要指望谁，但他们毫无生二胎的的想法。

妮妮的爸爸觉得：人都是有私心的，再生一个健康的孩子肯定会偏爱她多一点，

这对妮妮来说不公平，她患上得病率只有百万分之一的基因病已经很可怜了，

做父母的怎么能抛下她再去要另一个孩子呢？

妮妮的爸爸决定，只要妮妮的病一天没有治好，他们就一天不要别的孩子。

04

为了照顾妮妮，妈妈辞去了在美甲店的工作，只能靠着爸爸一个人的工资养活，

爸爸在县城给别人刷墙，一年到头几乎没有休息的时间，

妈妈陪着妮妮一起看病，做康复运动，一起吃饭睡觉，

几年来每天都是如此。

而懂事的妮妮和幼童时期一样从来都不会哭闹，这让妈妈更加心疼这个女儿，

她多么希望妮妮能和别的孩子一样吵吵闹闹，只要是健康的就好，

带着孩子去医院附近吃饭的时候，总能听到旁边的人夸赞妮妮：

“好漂亮的小孩子啊，像洋娃娃一样，你几岁了？”

妮妮面对陌生人的搭话一脸茫然，别的孩子到现在都已经能唱能跳了，

妮妮却刚学会爬，而且还不会说话，无法回答陌生人的问题，

妮妮妈妈赶紧带着孩子走出店里，从那个时候开始，

她就再也不想听见有人夸赞妮妮的漂亮。

她也问过医生：“我女儿的病以后是个什么样的发展情况，

就是一直不会走路不会说话吗？”妮妮妈妈心里做好了最坏的打算，

要是孩子一直这样不能说话不能走路，像婴儿一样，

她就照顾孩子一辈子，这世界上还有很多低智孩子，

人家的父母不是一样把孩子带大了吗？

但是医生告诉妮妮妈妈：“你们家孩子不一样，她的病是退化，

退化的意思就是说几乎不会有进步发育的可能，反而仅有的这些能力也会渐渐丧失，

直到……直到变成植物人为止。”

这对一心想要让女儿过上健康人的生活的妈妈来说，无异于血淋淋伤口上的一把盐。

妮妮的爸爸在外面做农民工，到年底才能拿到工钱，

平时就只有600块钱的生活费，而妮妮妈妈带着妮妮在合肥租房子住，

每个月要交1700块钱的房租。为了能保证女儿的基本生活，

她不得不紧衣缩食省吃俭用。

结婚前妮妮妈妈是一个爱臭美的小姑娘，

最喜欢的事情就是逛街买新衣服，

在有孩子之后，她已经很久没穿过新衣服了，

为了女儿的治疗，妈妈的青春一夜消失，成为一个沧桑的中年妇女。

不忍心看着女儿慢慢变成植物人的妈妈开始寻求更大进步的治疗，

医生说这种病太罕见了，没有刻意参考的病例，也没有治愈的先例。

妈妈开始上网寻求网友的帮助，她在一个平台上注册了“蓝妮妮是地球的”账号，

分享与妮妮的生活和治疗日常。

05

妮妮的颜值一下子就在网络上引起了热议，涨粉无数，

知道妮妮虽然拥有这样逆天的颜值却患上了这样的疾病后也很痛心，

他们为蓝妮妮起名“失声天使”，鼓励妮妮妈妈带着孩子更坚强的走下去。

当蓝妮妮的妈妈疲惫劳累的时候，看见评论区这样暖心的留言就会有希望。

这些热心网友让妮妮妈妈知道她不是一个人在战斗，

还有好多人都在他们身后默默鼓励，

从那个时候开始，妮妮妈妈就持续在网络上分享和妮妮的生活，

与网友分享妮妮的情况。

到现在为止，妮妮已经收获了190万的粉丝，有人是被她的容貌吸引，

有人是被她的故事感动，面对妮妮的困境都伸出了援助之手，

网友们不仅会把自己家里的儿童衣物邮寄给妮妮，

还会给她送去各种各样的小礼物，减轻蓝妮妮家人的负担。

平台也曾经问过妮妮妈妈需不需要发动这些粉丝募捐，

大家能凑很大一笔数目的钱给妮妮治病，

妈妈拒绝了大家的好意：“孩子现在还没到需要大笔花钱的时候，

平时有好心人给我们寄衣服已经很感动了，

要是募捐到几百万，总会显得我们想利用孩子敛财，

肯定会有人质疑我们不相信我们，与其以后再生事端，

不如现在就先不要那样做，等以后妮妮真的需要那么多钱了再来求助大家。”

妮妮的治疗过程很漫长也很艰难，

妈妈有时候看着女儿打针的时候只能像刚出生的婴儿那样啼哭很心疼，

孩子会模仿“妈妈”的口型，但是发不出任何声音，

因为不会走路只能在地上爬行，妮妮的膝盖和胳膊常常磨出血。

这一切都让妮妮的父母揪心，明明女儿有着花朵一般的美貌，

却要被上帝关上这样的窗户，每当看到妮妮无辜的大眼睛，

妈妈就会燃起心中的斗志：“不能一直坐以待毙，一定要让女儿好起来，

要让她一直接受康复治疗，创造一个奇迹。”

女子本弱，为母则刚。妮妮妈妈不仅扛起了家里大小的家务，

还扛起了陪妮妮做康复治疗的任务，无论外人如何泼冷水，

她都不会被吓退，妮妮有时不听话，妈妈也不会为自己感到委屈，

只要一切能好起来，付出什么都是值得的。

慢慢的，妮妮妈妈发现孩子能够感知的情绪变多了，

能听懂她说的话，这给她带来了巨大的希望，

也有了信心继续带着孩子走下去，当妮妮叫出那句“妈妈”

的时候，她忍不住喜极而泣。

只有她知道妮妮第一次开口说话的意义有多么重大，

那句“妈妈”包含了一个母亲太多的心酸与疲惫，

她把这样的喜悦分享到了网络上，和网友诉说了自己的激动。

现在的蓝妮妮依然和妈妈一起走在康复的道路上，

很多网友都为她提供了援助，

和之前相比，蓝妮妮已经有了进步，

对妈妈来说，这就是有了不会变成植物人的可能性。

相信在现代医学的进步下，蓝妮妮能够走出疾病的困扰，

用健康的身体回报自己的妈妈，祝福蓝妮妮早日痊愈！

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