女童血液病能治好吗（父母是普通老师）

潮人说：这可能是她的父母心情最沉痛的一个教师节了！

今天是教师节，是教师们接受专属他们祝福的时刻。然而发生在一个湖北普通教师家庭里的事，却是这个教师节最让人揪心的一则新闻！

3岁，原本是天真烂漫，享受快乐童年的年龄，然而，湖北巴东的向美琪小朋友，却因不幸罹患嗜血细胞综合症，只能躺在病床上，忍受着病痛的百般折磨。

昨日下午，

潮妹注意到朋友圈里一位恩施朋友谢女士发的这条链接

第一时间联系上朋友，得知链接里的孩子妈妈史荣，是她的高中同学，谢女士是从同学群里获悉此事后，昨日他们一帮恩施的高中同学都在帮转发。

许多好心人也在自发关心着向美琪小朋友情况。

01.起因：8月底突降患病噩耗，百万分之一几率的血液病！

向美琪的父亲向远虎，是巴东一中一名高三教师；母亲史荣，是巴东县东瀼口镇中心小学的一名英语教师。

3岁9个月大的向美琪，平日里是被父母捧在手心里的宝贝。然而这个原本幸福美满的家庭，都在8月27日这天，被这个患病噩耗给毁灭了！

8月27日

正值开学季，当天晚上美琪突发高烧，送往巴东县人民医院，开始诊断为扁桃体炎，但住院期间，高烧不退。

8月30日

高烧至40.3度，向美琪立即被转至宜昌市中心医院，一系列检查、会诊，医生发现美琪肝功能受损，肝脾肿大，儿科主任怀疑是嗜血细胞综合征，建议马上做骨髓穿刺。在注射6瓶丙种球蛋白后观察，没有效果。

9月1日

病情恶化，医生建议马上转院。美琪转立即被转至武汉协和医院，直接进了重症监护室。经武汉协和医院做基因检测、血液分析、心脏彩超等一系列检查过后，确诊为噬血细胞综合征。

这是一种罕见的血液病，发病率在百万分之一左右，目前的治疗还非常困难。

9月4日

在武汉协和医院病情仍在恶化，医院使用了国内最强的广谱素和激素，但仍没能控制住发烧，各项指标还在恶化，医生遂建议采用国际通用的化疗方案04方案，于9月4日下午开始化疗。

9月5日

根据医院建议，目前的治疗方案是先化疗约40周，控制住病情后，下一步将进行骨髓移植，需要在北京儿童医院进行。

02.这则新闻，着实让人揪心！

昨晚10点，

潮妹通过微信方式联系上孩子的父亲向远虎

为了不打扰到他们照顾孩子

约定了今早的电话采访

希望能了解到向美琪小朋友的现状

03.专访史荣：孩子精神逐渐好转，但多项指标都不正常

潮妹：看昨天的新闻，孩子之前一直待在ICU，连你们都打不了照面，现在出来了吗？

史荣：9月8号的下午，她已经从重症监护室转到了普通病房，暂时脱离了生命危险，但是医生说，她的多项关键性指标仍然不正常。

潮妹：看到你发的朋友圈，很多的回复。

史荣：近几天朋友圈好多人都在关注她女儿的病情，还有很多人帮助联系北京儿童医院的挂号和床位。但目前医生不建议转院，路上风险太大，先在武汉协和医院化疗把高烧退下来，稳定病情后再考虑去北京儿童医院继续治疗。

潮妹：孩子过往身体状况怎么样？

史荣：她的抵抗力一直都不是很好，经常容易发烧。8月27号是突然发烧的，低烧的时候，我们还在家里进行了物理降温，但后面越来越严重，甚至出现抽搐现象，就立马送去了医院。前期我们还以为是普通的发烧，但病情恶化得特别快，退烧药喝下去只能管2-3个小时，就立马又高烧起来，这才不断地转院，最终确诊为噬血细胞综合征。

潮妹：目前武汉这边的主治医生怎么建议的？

史荣：“控制住病情后，下一步将进行骨髓移植，需要在北京儿童医院进行。总共费用约需100万元。

潮妹：这笔庞大的费用，对普通家庭而言是很难的。

史荣：这几天我朋友圈和微信消息都不断，身边好多人都在关注我女儿的病情，帮我们转发扩散消息，去联络媒体帮我们宣传出去。还有很多人帮忙联系北京儿童医院的挂号和床位。但目前医生不建议转院，路上风险太大，先在武汉协和医院化疗把高烧退下来，稳定病情后再考虑去北京儿童医院继续治疗。

前期化疗费用大概30-40万就可以了。但后期的骨髓移植和，可能要花费近100万，而且医生说她的各项指标显示，后期非常容易出现发炎和感染的现状，也需要花费大量的钱。

现在我们家里只有一套房产可以变卖，还不知道什么时候可以出手，也不知道能变卖多少钱！

等目前化疗的各项指标都稳定后，找到具体的病因，就会做进一步骨髓移植的打算，但等到临时去筹款就来不及了。这个费用的预估，也是咨询了北京儿童医院的医生所得到的。（潮妹在轻松筹的平台上看到，截止发稿当时，已筹得257439。）

潮妹：今天正好是教师节，学校也都开学了。你们两口子的工作应该也暂时被迫搁浅了吧？

史荣：孩子爸爸目前带高三两个班的语文课，学生都在备战高考的冲刺阶段，所以没有办法请长假。目前的计划是，等把北京住院的前期事情弄好后，稍微稳定一点，爸爸还要回学校教学的，高三的教学任务比较重，不能耽误太多。我是小学老师，课业任务相对没那么重，已经跟学校请了一学期的假，陪着孩子治病。

04.“妈妈，我疼”

骨髓穿刺，对很多成年人来说，都是一个巨大的考验，更别提一个3岁孩子。但是美琪妈妈告诉潮妹，小美琪表现得格外坚强，也让他们觉得特别揪心。孩子刚开始被骨髓穿刺的长针吓到了，害怕到哭。

但只要听到妈妈说把病治好了才能回家，即便泪水已经在眼眶里打转，小美琪还是忍住了不哭，点了点头乖乖穿刺。第一次骨穿没成功，要第二次穿刺，这次她再也忍不住了，哭着喊：“妈妈，我疼”。

有时半夜醒来会主动要求刷牙，刷过一遍还要再刷一遍，“不然虫虫会咬我牙齿的”。这时她左手打着留置针，右手拿牙刷，我妈妈则给她端着盆在病床上刷牙。

尽管每天要面对很多的检查和治疗，这个过程很痛苦，但小美琪都积极地配合治疗，期盼着自己的病能早点好起来。

可怜的小美琪，承受着她这个年纪所不该承受的痛苦。越是听到她的妈妈讲述她如此懂事的样子，就越是让人揪心。

每个孩子，

对于一个家庭都被寄托着全部的希望，

真心期盼着小美琪在各界的帮助下，

能够挺过这一关。

写这个稿子的时候，

我满脑子里都是那首王菲的《人间》

“但愿你的眼睛，只看得到笑容！”

我们也将密切关注她的病情进展，

并第一时间告诉大家。

大家如果还有任何疑问，

可联系小潮妹子（whcsh520）询问。

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编辑：潮妹-七七 主编：王瑾

图片来源：均由向美琪妈妈史荣提供并授权

小潮妹子whcsh520

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勾搭主编64248552

武汉周边居然藏了6个人间仙境，人少景好还舒服，你去过几个？

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