中风偏瘫病人的生活（给家属们的一封信）

亲爱的病友家属们：

大家好！

我也是一名脑卒中患者的家属，陪伴爱人经历了六年的康复路，这一路走来，有汗水、泪水，有心酸也有快乐。疾病是不幸的，可上天还赐给我们康复的机会，我们又是幸运的。在这里想跟大家分享我这几年来的点滴体会，或许在你内心深处能产生共鸣就是我最大的心愿。如有不当之处，还望批评指正和海涵，我们共同进步提高。让我们的亲人都能尽早地回归家庭，回到我们身边，是我们的终极目标，也是我们最大的心愿。

（一）照顾患者的情绪同时更要关爱自身健康

脑卒中后的患者多数会遗留运动功能、言语功能等障碍，会严重影响患者的日常生活活动能力。严重的肢体功能障碍使患者离开了原先的工作岗位，甚至生活不能自理，这对患者是一种巨大的打击。多数患者在短期内都无法自我调整过来，主要表现为情绪持续低落、郁郁寡欢、悲观厌世、不愿与人交往、情绪呆板，总以"灰色"的心情看待一切，对什么都不感兴趣，自罪自责，内心体验多为不幸、苦闷、无助、无望，总感到活着没有意思等沮丧情绪。

作为偏瘫患者的家属，其实我们首先应该做的就是冷静、客观地去看待这个疾病。想一想，如果病人病倒了，家属再不能冷静客观地看待，就会出现一团糟的状况。我们要站在正常人的角度去尽量理解病人，比如有些患者会出现哭闹，情绪不稳定，那么我们尽最大的努力稳定自己的情绪，才能更好的去抚慰他们的那颗浮躁驿动的内心。

我们要接受和认可患者的情绪，因为患者生病常常会感到身不由己、力不从心，这时候他们的想法也不是自己可以控制的，你不能去责备他要求他，这时候最重要的就是陪伴与倾听，就像我们安慰心情不好的朋友一样，就像小时候我们的父母哄我们开心一样。如果依旧没有改变，适当的需要在医生的指导下进行心理和药物干预，积极的配合心理医生，对患者进行疏导，让患者尽快从沮丧抑郁的情绪中脱离出来，心理康复永远是康复中的重中之重。

为了更好地帮助患者走出来，我们要走进患者的内心，知道他们真正的想法，每一个人的想法都是不同的，不能一概而论，所以家属也需要给患者一个“说出来”、“表现出来”的机会，或许他们不能说，也不能表达，但不代表他内心没有想法。当他们表达得很慢的时候，我们要耐心等他们，让他们表达，是对他们最大的尊重和认可。让他们能倾泻自己的情绪，需要在他们看似一片漆黑时给他们信心，给他们传递希望。用爱的力量去感召他们，使他们有足够的勇气去接受疾病的事实和现状，树立起康复的信心和勇气。

当然，不同患者的心理又是不同的，那么就要采取不同的相应措施。有的患者怎么抚慰都安慰不了的，这种患者往往内心只有自我，比较自私，不会考虑家人的感受。那么我们就要耐心细致入微的交流，可以讲清利害关系，让患者能够产生心疼家属的想法，如果实在不行，还可以偶尔进行一次 “崩溃疗法”，就是你也可以耍一耍自己的脾气，但不是真的发脾气，而是让患者转变观念的一种手段，这就要自己掌握度，这个度很关键。既不能让患者失去信心，又不能让患者就此自甘堕落，还不能伤到他们那颗玻璃一样易碎的心，更不能通过此疗法，使他们能够真正的认识自我，走出自我。这一点很难，这个度也很难把控，做为家属，我能理解和感受家属的不容易，可成年人的世界哪有那么多容易二字。学会换位思考，如果我们得病了，希望家属怎么样，可能我们自己做得还不如现在的患者有毅力。

以上说来是不是我们整天围着患者转，就要丢掉自我呢？答案当然是否定的。

脑卒中从治疗到康复需要很长的时间，在这段时间中，面临巨大考验的不仅是患者本人，还有家人，尤其是承担起主要照顾病人的家人。根据一项调查，大约1/4的主要照顾者，自从开始照顾亲人以来，他们的健康状况越来越差。我们不得不承认，在很多时候，家属所经历的压力或疲惫并不比患者少。而撇开忙碌的工作和生活来提供长期可持续的照顾和支持，不仅要求家属具备坚韧、耐心和相关知识，更需要家属对自己的良好照顾。这一点往往被大家所忽视。

大多数时候，许多人在照顾患病的亲人时，容易把自己的需要放在次要的位置，却无微不至的关心患者的日常饮食、休息、用药甚至承担经济压力等。家属做得太多，超出自己能承受的，也有可能会造成自身的健康受到严重的威胁。这是一个必须正视的问题。

那么，家属在照顾患者的时候，能做些什么来照顾自己呢？

首先，要正视自己的情绪

当看到自己的亲人患病了，哭泣和沮丧时感到难过都是正常的，但如果这些感觉让你不堪重负时，就要找一种途径把这种情绪理顺开来，或者找亲友、闺蜜谈心，或者找一个空旷的地方大哭大喊一阵，把这种不良情绪找到一个发泄口，就会内心舒展开来一些，也有利于在患者身边保持良好的情绪。

其次，要了解自己的极限

家属固然应该尽自己所能照顾患者，但也要知道自己的极限。认识并接受作为护理者倦怠的可能性。面对疾病许多家属会变得不知所措，沮丧，愤怒，或怨恨，因为他们在维持他们的个人生活时感到不自由。超出你的能力的付出，和牺牲你自己的需要，可能会让你感到怨恨和痛苦。这个时候，多想想亲人没病的时候，是怎么样对家庭付出以及对我们的爱，这个时候她病了，是最需要你的时候，人在，家就在，你就会释然。定期停下来想想你的付出有收获吗？你对自己的努力感到高兴吗？一切辛苦和劳累瞬间不翼而飞，把这种亲情当成你的动力，一辆机车有了动力自然就不会觉得累了。其实让我们感觉劳累的是一颗疲惫的心。

理清哪些事情是一定需要自己完成的，哪些可以交给其他人，或者通过请护工、请家政等方式来完成。求助并不是照顾者的失败，接受帮助并不意味着你就无法克服它。每个人的精力都是有限的，不要超过自己的极限，精力充沛地来照顾家人不是比满脸疲倦的陪伴更好吗？如果由于自己长期陪伴病人而让自己的身体吃不消，病倒了，那岂不是更糟糕。

然后，要关爱自己的身体

不要想着，家人生病了自己却需要充足的睡眠而感到愧疚。照顾好自己不是一种放纵，患者需要你把自己照顾好，这样你才能更有精力照顾他们。把自我照顾放在与照顾患者等同的位置。照顾他人并不意味着你要放弃自己的生活和健康，反而你越健康才会更久地去照顾和陪伴你的家人。

照顾患者不是一件轻松的事情，况且很多照顾者可能还需要兼顾工作或家庭，这会让身体和精神上的压力更大。所以，不要让自己处于一种看护倦怠中。要知道，当一个人深陷崩溃的时候，是无法表达爱与陪伴的，就像一个深陷泥潭的人，是无法把另一个深陷泥潭的人救出来的。所以，要告诉自己患者还需要你的陪伴，保护自己不受照顾倦怠的影响不仅仅是为了你自己。如果你身体健康，精神健康，情绪健康，你会成为一个更好、更细心的护理者，建立起家属和患者互相支撑的良性循环。

陪伴是家属最容易给与也是最难给与的东西，长期的耐心的陪伴就更是难上加难，是一种极大挑战。照顾患病的家人可能会让人精疲力竭，但也可能会带来巨大的回报。在疾病下共同成长，更好的理解生命，更好的体会你们之间的感情，创造有温度的陪伴，才是我们亲人的责任和义务，也使我们共同一起走过的这段人生之旅更有意义。

（二）照顾饮食起居同时更应该努力学习康复知识

如果说急性期时，患者还没有完全接受自己偏瘫的事实，则需要家属多安慰，多开导。偏瘫康复期则是个冗长单调的周期，患者也会因为进步缓慢及懒惰的滋生而变得消极，此时要多鼓励并且严格要求自己。

在急性期，患者往往会因为疾病本身及进食困难出现营养供给不足、体重减轻的情况，除了医院进行的静脉补充营养外要尽快帮助患者主动进食，并且要营养均衡，根据患者是否存在诸如糖尿病、高血脂、高血压等情况，选择适合的糖类、脂类、蛋白质的比例搭配进食。在恢复期，因为患者主动运动量下降，进食消耗减少，大部分人又会出现体重增加的情况，这对于患者的恢复是不利的，所以要科学的控制饮食，不能因为患者想吃什么爱吃什么就做什么，一定要咨询医生如何进食，合理分配三餐和各种营养物质的比例。

照顾好脑卒中患者的饮食起居，是防止复发的主要因素。脑卒中患者需要低盐低脂规律作息，这些都需要我们家属密切的监护患者，使他们能够最大可能的做到，从而预防复发的危险。

比这些更主要的当然是未来的漫长的康复路怎么走？我归纳了以下几个时期，看看是否对你有所帮助。

急性期，主要包括定期翻身拍背预防坠积性肺炎和压疮的发生。两肢位的摆放，就是在仰卧位和侧卧位肢体怎样放置才能预防或减缓肢体痉挛的出现，预防肩手综合征的发生，为后期的康复打下良好的基础。被动活动，主要是上下肢的屈伸和旋转，以保持关节的活动度，防止关节挛缩。

痉挛期，由于肌张力增高，偏瘫肢体僵硬活动受限，家属要以被动运动和助力主动运动为主。被动运动与前面说得相似，但要注意活动范围不能引起阵挛的发生。助力主动运动则是给患者一个辅助的力量，促进肢体运动。此外，还要注意对肢体进行定时拉伸，减轻痉挛，必要时可以采用矫形支具减轻过高的肌张力。这一时期，不要过早过多地下地行走，以免发展成异常步态，后期不好纠正。

恢复期，此时患者已经有了一定的生活能力和自主康复训练能力，家属应在保证安全的前提下，鼓励患者自己完成所有能独立完成的事情，尤其是在家自己进行康复时，不要因为患者不方便而心软，给予过多帮助，这样不但会使康复进展更加缓慢，还有可能倒退。这一时期以基础训练和综合训练结合的方式进行康复。基础训练主要包括：偏瘫肢体的活动度、降低异常张力、功能诱导、平衡能力、稳定性、协调性、步态训练，本体感觉训练等等。综合训练有：穿衣吃饭大小便、日常生活简单自理等等。要按照康复医生康复评估进行训练，有不明白的地方也要及时向医生咨询，以免影响康复的效果。

如果患者语言和认知受到影响，应及时找出病因并进行相应训练，把这种训练融入日常生活的间歇之中，会为肢体康复节省很多时间。具体情况要根据患者的情况不同有所侧重。个性化训练和家属辅助下的自主训练为主。

康复训练是一个艰苦的、长期的过程，甚至于有些患者需要终生康复，我们不可能永远依赖医院。一旦患者回归到家庭康复，生活的重心必然会发生改变，为避免患者出现功能退化，因此应参照原先的训练方法进行维持性训练，这是非常必要的。家庭康复需要根据家庭的实际情况，因地制宜，即使那些经训练仍不能恢复步行的患者，也至少应每日进行翻身和坐位训练，站立训练尤其必要，甚至是被动的坐位、站位，这种最低限度的训练可明显地减少压疮、肺炎等合并症。更可能经过长期的训练，使患者有机会能够重新站起来，甚至走起来。居家康复是一种维持原有功能和进一步提高为目的的训练，需要长期坚持。通过训练，患者自理能力得到提高，功能得到改善，即说明家庭康复是有效的。患者也会因为自己的进步而对未来充满信心，这就是家属坚持陪伴康复的意义。

为了不使家庭康复走弯路，如果患者不能具备学习能力，就需要我们家属们能够主动地学习一系列的康复知识。通过不断的学习，锻炼，再学习，再锻炼，充分发挥其主观能动性，使患者积极投入到康复训练之中，进而促进脑组织功能的重组。如果你有康复知识的需要，请关注微信公众号《一直在学习成长的路上》和微博搜索《康复路上的勇哥》。这里都是你需要的康复知识，可以根据不同时期自己的康复需要，做出评估，使训练得到最大限度提升，做自己的和家人康复师才是我们康复的王道。祝愿我们每一位家属的付出都有所收获，祝愿我们每一名患者都能早日康复回归家庭，回归社会，做一个对家庭对社会有用的人。

亲爱的家属们，我们辛苦了！在漫长的康复路上，我们感激别人的同时，别忘了感激我们自己，是我们的辛苦付出，换来了患者的回归。是我们日复一日的坚持，才有了今天的收获。让我们一起共同努力，战胜疾病 ，相信明天一定会更加美好！

此致

敬礼！

患者家属：轻轻