一群在高原上自得其乐的孩子们 一位妈妈和一群来自

新华网西宁3月8日电(贾海元 汪晓青)她叫陈志芳,来自青海省西宁市,她是30多位孩子的“妈妈”;他们有视力却不愿和你对视,有语言却很难和你交流,有听力却总是充耳不闻,有行为却总与你的愿望相违……他们被称为“星星的孩子”一人一个世界,独自闪烁。

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陈志芳正在给孩子练习吐气发音。

九年求医路 定格那颗最亮的“心”

早在2003年,陈志芳三岁的儿子被查出患有自闭症。随后,陈志芳带着儿子跑遍全国,踏上了长达9年的求医,求学之路。“我就是想让他和其他的孩子一样,能够和别人交流,能够上学。”在那9年当中,陈志芳跑遍了全国大部分自闭症患者康复训练中心,走访了上百户自闭症患者家庭,将自己积累的康复训练经验用在了她的儿子身上。“直到2013年,孩子13岁那年,他的生活起居都不用我照顾了,他自己能叠被子、坐公交车,甚至还可以上超市购物、写毛笔字、弹电子琴,还会滑轮滑。在2016年成都举办的第四届特奥会轮滑项目中,他还获得了两块金牌。”陈志芳高兴的说。

2014年,陈志芳带着病情日益好转的孩子回到了青海。“我以为青海的自闭症孩子很少,等我回来以后才知道,原来这样的孩子在青海有很多,这些家长和我有着一样的经历,所以我当时就想把我在自闭症患者康复训练方面的经验普及给更多的家长”。

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家长和孩子一起弹电子琴

2015年,陈志芳在青海省西宁市成立了星光特殊儿童服务中心,这是青海第一家由患者家长发起的专门为自闭症患者提供康复训练的机构。

做你生命中最亮的星 照亮你前行

走进星光特殊儿童服务中心,没有嘈杂的嬉闹声,没有朗朗的读书声,30名自闭症儿童在教室里安静地接受着各种康复训练,这里被很多人称为“星星的乐园”。两年来,这里也成为了众多自闭症儿童和家庭们寄托希望的一个地方。

康复训练教室里,老师拿着一张“碗”的卡片,看着面前的一位孩子说“跟我说,碗”,孩子安静的看着老师,吃力的对上了口型,说“哇”。老师欣慰的鼓励着孩子说真棒;老师一遍折纸一边示范讲解,带着4个孩子一起做手工操作;在运动课上,老师和孩子们一起做仰卧起坐、拍皮球等互动练习,锻炼孩子们的腰腹肌力和注意力;在课间操的时候,孩子们伴着音乐声一起蹦蹦跳跳,体验互动的快乐和放松。

“去年,一个5岁的孩子因为存在语言障碍,在这里进行了一年多的康复训练,现在已经去上小学了。看着孩子一点一点的进步,从学会说‘妈妈’、‘葡萄’等词汇,到离开的时候会对着我说‘大陈老师,再见!’这就是我最大的收获。”陈志芳说。目前已经有10个孩子在这里经过康复训练之后,进入了幼儿园、小学,融入了学习成长的社会环境中。

别让星星独自闪烁 越过偏见去拥抱

在陈志芳看来,家人对自闭症孩子的认同和引导,社会对自闭症孩子的了解和接纳,是目前尤为重要和亟待解决的现实问题。

“很多家庭不愿意让自闭症的孩子走出家门,很多幼儿园、学校不会接纳自闭症孩子入园入学,很多人会对自闭症孩子的异常行为进行指责甚至产生歧视……其实,很多人并不了解自闭症。”陈志芳说。

今年2月份,星光特殊儿童服务中心成立了大龄部,为14岁以上的自闭症孩子提供手工制作、社会融入等学习内容。“患有自闭症的孩子非常需要人们去关注和付出,哪怕是一丁点的进步,其他人看来微乎其微,但对孩子们来说是巨大的。”王连顺说。王连顺是服务中心的运动课老师,也是这里唯一的一位男老师。每周,他和另一位同事要带着孩子们外出尝试乘车、排队、买东西等活动,让孩子们和外界接触。据陈志芳介绍,服务中心今年正在规划让大龄部的孩子们学习做手工皂、热印杯等手工制作,让孩子们学会通过劳动获得收获,学会更好地融入社会。

在今年的全国两会上,代表委员聚焦儿童健康问题,多位代表建议将自闭症儿童康复经费纳入到医保的范畴,并逐步实现自闭症儿童少年的全纳教育。看到这个消息的陈志芳非常开心,“这是好事情,希望一切都能越来越好。”(完)

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