我不想活了活着太痛苦（我不想这样活着了）

“我不想再透析，不想再活着了......”

这不是病床上的叶老，第一次产生这样的念头了。

他是一位知识分子，平生最爱的事就是看书写文章，无奈年纪大了后，病痛接踵而至。为了延续叶老的生命，家人花了不少钱，拼尽全力让他接受最好的治疗。

然而，对叶老而言，靠透析度日，多活一天都是折磨。身体上要忍受各种不适，心理上也无法自洽，更无法静下心来写文章。

面对叶老的“放弃”，医生劝阻过，“活着多有意义，多好啊。”

但叶老，感受不到了。曾经无数次从文字里感受过的生命的美好，随着病痛的折磨，渐渐地消失了。

“不能做我想做的事，那我宁可死掉。”

这段发生在北京协和医院的真实场景，再一次引发了“能不能把死亡的权利还给本人”的讨论。

而就在6月23日，深圳做了第一个吃螃蟹的人，出台“生前预嘱”政策，即把“临终决定权”还到了病人手中。

生前预嘱首次入法，到底有多大的意义？

01▼放手还是坚持，这是个问题

年满18岁且具有完全民事行为能力即可签署“生前预嘱”，当患者的生命已经明确进入晚期时生前预嘱开始生效。

这时候需尊重患者的选择，如果患者立了预嘱“不要做无谓抢救”，医院需尊重其意，让患者平静的走完最后时光。

简而言之就是允许在临终前由自己选择迎接死亡的方式。

图片来源：“选择与尊严”网站 “我的五个愿望”

为什么“死亡权利”会被频繁提起，甚至要受法律保护？

究其根本，是因为“死亡质量”也是幸福指数的核心指标，但偏偏一直在被我们忽略。

在一个人生命的最后，大部分人都离开的“满目疮痍”。

胃管、尿管、胆囊引流管、鼻饲管、静脉留置管......亲人的生与死，交叉在这些管子之间。

这也是北京生前预嘱推广协会总干事罗点点最痛心的画面。

一名绝症患者被家人送往医院进行抢救，女儿舍不得母亲，从未想过放弃治疗。

但当这场漫长又注定失败的战争结束，护士们拆去了妈妈身上的一根又一根管子，再也没有缠绕，再也没有纠结，再也没有痛苦，女儿看到母亲千疮百孔的身体时，后悔了。

这样的事，罗点点也经历过。

2003年，罗点点婆婆心脏和呼吸骤停，还要不要用生命支持系统维持老人生命，让老人毫无生活质量地活下去，成了罗点点的困扰。

经过一段时间的心理挣扎，她与家人一致决定停用呼吸机，几个小时后老人安然离去。

婆婆的离开，也让罗点点认真思考起关于临终选择的问题：我们凭什么帮家人决定生死？婆婆真的不想继续活下去吗？

这个选择太沉重了，上一秒还感受着亲人的体温，下一秒就因为自己的一个决定，亲人的身体便逐渐冰凉，这是常人无法接受的。

当罗点点公开提出自己的疑问后，一下激起了大家的共鸣，大部分人都认为临终时病人如何选择，谁都不能替他做决定，在生前事先表达自己的愿望，才能让亲人没有负担的伴自己走过最后一程。

于是罗点点于2013年6月在北京成立了我国第一个生前预嘱推广协会，还创建了“选择与尊严”公益网站进行生前预嘱登记。

整整九年后，“生前预嘱”终于被法律所保护，罗点点担心的问题得到了进一步解决，一纸文件让“生死两相憾”变为了“生死两相安”。

支持的人很多。

但反对的也不少。

所以即便“生前预嘱”有了实质性突破，推广起来也没有想象中顺利。

就拿北京生前预嘱协会来说，倡导者们付出近10年的努力后，在“选择与尊严网”上填写生前预嘱的总数也仅有5万多人。

订立生前遗嘱，最大的障碍是观念问题。死亡仍是中国人最大的禁忌之一，禁忌的背后是死亡恐惧。

凡是恐惧，必定做不到坦然。不光病人自己如此，家人更是。

02▼逝如秋叶之静美

“生前预嘱”生效后，通常会伴随着“安宁疗护”服务。

在山西阳泉友爱医院内，美国人梅学良(Eric Miller)的团队教患者打八段锦，陪他们下棋，给他们弹手拨琴，帮助患者和家人坦然面对死亡。

“我来到中国不是为了救人，而是为了陪伴那些我无法拯救的人，为了陪伴他们度过生命最后的时光。”梅学良说。

他们通过一些姑息治疗的手段，让患者减轻痛苦，使他们在生命最后的时光过得更加舒适。

面对每一位临终患者，大家都盼望着奇迹出现，好听的说法是“不放弃希望”，不好听的是“死马当活马医”。

可残酷的真相却是，过度医疗不仅无法挽救病人的生命，还会造成巨大的家庭经济负担。

尽管现代医学已经非常发达，但不可否认，它还是无法治愈所有的疾病。

国家卫生健康委规划发展与信息化司司长毛群安曾说：一个人临终时在医院花的钱占一生健康投入的百分之80，无效的临终救护占我国医疗支出的最大份额。

图片来源：电影《关于我妈的一切》

也许“奇迹”之所以称之为“奇迹”，就是因为尽如人意的只是那千亿分之一的微小几率，我们见到的更多的结局还是人财两空。

所以，让活着的人没有负担的活，让临终之人有质量、有尊严地离开，便是梅学良近十年来，努力想去达成的结果。

在医院，病人面临死亡的表现各异，有人恐慌，有人平静；有人怨天尤人，有人充满感恩；有人为多活一天可以放弃一切，有人选择有尊严地死去。

山西阳泉友爱医院内，病人的表现往往都是后者，他们在亲人爱的环绕下，在洁白整洁的床上完成了“道爱、道谢、道歉、道别”的四道人生，安详得走完了人生最后的路。

图片来源：电影《飞越老人院》

有一句俗语——“好死不如赖活着”，有很多人已经在试图打破这个观点。

这是个好的开始。

至少患者自己，在走向死亡的路上，少了些恐惧，多了些坦然。

03▼死亡是对生命最精确的教育

中国从古至今一向提倡孝道，所以说服病人家属采取姑息治疗是非常困难的。

《奇葩说》曾有一个辩题，“痛苦的绝症病人想要放弃自己的生命，该不该鼓励他撑下去。”这个关于死亡的话题，看哭了很多人。

主持风格一向嘻嘻哈哈的马东也忍不住哽咽，在结辩时他回忆起自己逝世的父亲，称自己终于放下了。

辩手董婧说：

如果你选择撑下去，别怕我辛苦，我愿意陪你撑到最后一天。

如果你选择结束治疗，别怕我难受，你陪在我身边的那些日子，也一直在心里，就像你没有离开过我一样。

我们在讨论“能不能把死亡的权利还给本人”的时候，除了在考虑患者的死亡尊严外，更多的是在讨论，亲属能不能接受“放弃治疗”。

上海“丽莎大夫”讲述过一件发生在医院的普通故事。

一位80岁的老人，因为脑出血入院。

家属拼命请求：“不论如何，一定要让他活着”。

4个小时的抢救过后，老人活了下来，不过他的气管被切开了。他的喉部被打了个洞，那里有一根粗长的管子连向呼吸机。呼吸机不停地发出沉闷的气流声，一下下地把人造空气打进他的肺部。

每次短暂地清醒过来，他都表现得非常痛苦。但家人还是很激动，不停地感谢医生救活了他。

后来，老人病情还是控制不住了，气道出血不止，为了将血块和血性分泌物吸出来，护士都要用一根长管伸进他的鼻腔。

过程很痛苦，也很频繁。

医生问过家属：“拖下去还是放弃？”。

他们仍说要坚持下去。

孙女说：“他死了，我就没有爷爷了。”

就这样强行维持了十天，十天后，老人走了。肤色变成了半透明，针眼、插管遍布全身，早已经没有了当初的模样。

遭受了百般折磨，多活了十天，这真的是老人想要的吗？

当然，作为家属，面对亲人最后的生死时刻，我们能做得确实十分有限，无论是出于孝道，还是舍不得，求医生“一定要救活他”，都是家属本能且唯一能做的事。

但如果提前知道了老人的“死亡意愿”，家属是不是会作出另一种选择？老人是不是能少受一点罪，以自己想要的方式离开？家人是不是又能减轻一些心理负担？

这便是“生前预嘱”的意义。

抢救是面对死亡的一种选择，尊重生命的规律，同样也是。

都说，死亡是对生命最精准的教育。

当有一天，我们谈论死亡的时候，用的不再是“禁忌”、“恐惧”、“心理负担”这样的词汇，而是尊严、质量和尊重时，便意味着，我们真正懂得了敬畏生命。

出品 | 益美传媒

作者 | 小山己

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