39岁孩子脊髓损伤（孩子脊髓损伤后）

林琪在短视频中展示儿子如何上下楼梯。（资料图/图）

八岁那年，命运和女孩琪琪开了一个太过残忍的玩笑。

因为一次意外，导致高位截瘫，人生从此离不开轮椅。在琪琪生活的潮汕农村，敏感的女孩需要消化周遭的指指点点。好在，她还拥有另一个世界——妈妈的直播间。女儿受伤后，为了谋生，妈妈李晓慧开始学做主播，这是无法再工作的她仅有的收入来源。

李晓慧的直播内容是陪伴孩子康复的日常。为了从算法中突出重围，展示孩子身体的“残缺”和自己的“困窘”，是她从不回避甚至有意凸显的主题。视频的标题诸如“11岁了还要纸尿裤”“经常被问需要上厕所吗”“我每天需要人抱十几次，你愿意抱我一次吗”。

2022年10月，中山大学社会学与人类学学院副教授裴谕新和硕士研究生佟元在《山东女子学院学报》发表了一篇论文——《悲情叙事、情感劳动与母职韧性：脊髓损伤儿童的“妈妈主播”个案研究》。

从2018年起，她们对四位像李晓慧这样的妈妈，进行了为期三年的追踪。四位母亲都是三十岁出头的年纪，来自广东、湖南和甘肃，有人在城市，有人在农村，孩子们年纪相仿，受伤时都是7岁。过去，她们有的在工厂打工，有的在公司做文员，还有人同别人合伙办厂。但孩子受伤后，无一例外都成为全职主妇。

裴谕新和佟元见证了孩子们进入康复医院、妈妈开始直播的过程，并在此后三年同她们保持线上线下的联系。做直播的初衷，是消解漫长的康复日常，也是生活跌入谷底后，手里能握住的一点点希望。

吸引了短暂的关注和金钱回报后，妈妈们需要应对直播间的复杂生态，甚至是恋童癖和恋残癖的目光……“在这些女性身上我看到的是，在这么有限的资源之下，她们可以这样把一个烂牌尽量打得好一点点。她们所做的挣扎也好，带给我们的冲击、思考也好，我们做这些研究，现在也提不出来该怎么办，但是我们最起码要把她们这种现实状况揭示出来。”裴谕新对南方周末记者说。

“这是我们医院的网红”

2018年7月，彼时研二的佟元，来到广州某康复医院社工站实习。

这是一家为工伤职工和其他伤残人士提供医疗康复、职业康复、社会康复的公立医院。李会是社会康复科的社工，也是佟元的实习督导，主要为来自全国的脊髓损伤患者提供社会康复服务。

裴谕新每年都会派学生到这个社工站实习，同时产生毕业论文。她从事家庭、妇女社会工作和性别关系与女性研究，近年来关注数字经济与女性创业问题。因为佟元也对相关议题感兴趣，李会便建议她关注脊髓损伤儿童的主播妈妈，“这是我们医院的网红，大家都知道”。

佟元在带孩子们做手工时，见到了这几位妈妈。她的第一印象是普通，“没有所谓的网感”。她看过李晓慧的直播，觉得白净漂亮，真正见面后，发现她也是普通农村妇女，说话直率，声音洪亮。男孩杰杰的妈妈林琪，会和她聊喜欢的鞋子。

她们走上主播之路最初是个偶然。当时，医院里有个二十多岁的脊髓损伤患者，她很漂亮，直播唱歌，一天能收到一千元打赏。对于妈妈们来说，这是巨大的诱惑，便想跟着学，好心的女孩也愿意教她们。

裴谕新认为这是底层女性常有的一种工作策略。因为掌握的社会资源极为有限，她们中头脑灵活的人，会向身边人学习获取谋生的路径，“就像传帮带一样”。

身为“网红”，她们的直播条件并不专业，甚至简陋。在医院康复期间，每晚陪孩子吃完饭，洗漱完毕，8点左右，妈妈们会把病床前的帘子拉上，举着一台自拍杆，插上耳机开始直播。出院后，场景变成了凌乱的家，有的妈妈为唱歌而购置的话筒，是为数不多的装备。

“很随意的一个直播，不是精心布置过的。”佟元描述。

除了直播，她们还用短视频展现脊髓损伤儿童的生活。为了上热门，“封面和标题很重要”，妈妈们懂得制造猎奇感——“我才十岁就被医生判了死刑”“12岁了，有脚却没办法用”“瘫痪儿童站起来了！”

有的视频中，琪琪躺在病床上，医生护士正在为她制作假腿——定制站立支具。她的“双腿”垫在报纸上，被透明塑料紧紧裹住。视频的配乐是《起风了》，配文：“受伤4年，换了两双一万八的鞋。好希望睁开眼你就正常了，这种提心吊胆的日子真的过得好累。”

2016年被称为“网络直播元年”。根据中国互联网络信息中心发布的《中国互联网发展状况统计报告》，截至2016年6月，网络直播用户规模达到3.25亿，占网民总数的45.8%，而到了2021年12月，对应的数据是7.03亿和68.2%。

在四位母亲成为网红的2018年，直播还是风口行业，她们有过好光景，也尝过甜头。最初，受众对残疾儿童的生活充满猎奇的窥探欲，直播间最高峰曾超越200人，每场直播打赏虽不固定，但维持在200-500元人民币。2019年元旦，林琪的快手直播间打赏达到3000元人民币，通过平台分成，她能拿到1500元。

李晓慧希望锻炼琪琪的自理能力，她最开始让孩子接触直播，曾期望孩子以后能靠直播谋生。（资料图/图）

“一个烧钱的病”

来到康复医院时，这些女性已经度过了最难捱的日子。

脊髓损伤，是脊柱损伤最严重的并发症，通常意味着损伤节段以下肢体的严重障碍，也就是我们俗称的截瘫、四肢瘫痪。它通常由坠落、摔伤、车祸等巨大外力造成。在现代风险社会，脊髓损伤的发病率在世界范围都呈逐年上升的趋势。李会向南方周末记者提到了电影《触不可及》——片中主人公在一次滑翔伞事故中伤及颈椎，导致全身瘫痪，“有人在他腿上倒热水也感觉不到”。

对于这四位母亲而言，灾难的降临没有任何先兆。有的孩子是因为跳舞下腰，有的是练武术或翻跟斗。最令人唏嘘的是来自甘肃农村的王芳，当时，她在厨房煮饭，女儿小可在床上玩耍。突然，她听到哭声，跑去一看，孩子已经动不了了。

年幼的小可说不清当时发生了什么，王芳至今都不知道这场灭顶之灾的原因。“我觉得她会比其他妈妈更难过心里的难关。”佟元说。

最初的治疗曲折又漫长，他们从居住的县市一级医院，跨到省医院，直至跨到广州，平均转诊5家医院，舟车劳顿。在医院走廊打地铺，向亲戚四处借钱。琪琪在ICU三天花了五万，医生甚至直接警告，“这是一个烧钱的病”。

治疗康复令家庭陷入经济危机。李会告诉南方周末记者，脊髓损伤患者最大的一笔支出是手术费，通常约10-20万。但手术后的日常，则是无底洞。康复治疗每月1-2万，每年寒暑假都得去。女孩小薇两年的治疗康复花了两百万，她妈妈说，“一个月尿管加尿不湿就是2200-2300元，她不吃不喝光拉屎拉尿就这样子”。

最需要警惕的是并发症。长时间卧床，坐轮椅，容易出现尿路感染，危及肾脏。有时问题只是一个小小的压疮。和常人相比，脊髓损伤患者自身血液循环不佳，在皮肤上，压疮也许只是一个小红点，肉眼很难捕捉。等到发现时，已经烂到骨头，得做清骨手术。

“一个压疮花三四十万都是很小的事情。”李会说。

从孩子受伤到后期康复，家长需全程陪同。就这四个家庭而言，担子落在了妈妈肩头。有的爸爸手术阶段一直支持左右，但后期因为经济压力，不得不外出工作。有两个家庭离异了，一位妈妈从不提孩子的爸爸，另一位则说前夫很吝啬，生活费都不太给。

照护工作带有重复性，要在固定时间给孩子导尿，协助孩子锻炼、洗澡、灌肠，许多中小学甚至强制要求这类学生家长陪读。如果是寄宿学校，孩子不能住宿舍，还得在外租房。“学校不愿意承担风险。”李会说。

“妈妈不能一直帮你”

最初，直播看上去是一种解决困境的出路。

它门槛低、时间灵活，还能挣钱，对无法全职工作的妈妈而言是份不错的职业。即便对算法世界不甚明了，也逐步摸索出一些诀窍。

裴谕新用“母职韧性”形容她们的行动。“我们做女性研究，特别看重女性的自我赋权，就是怎么给自己找机会，怎么给自己鼓劲。（这些妈妈）你可以说她们本来就是底层，有了这个病之后更是雪上加霜，但是你可以看到她们身上的韧性。”

“我们做母职研究，就是要把母亲实实在在的付出，把母亲不被社会承认的贡献揭示出来。”裴谕新说。

目前，李晓慧在抖音发布了359条短视频，有4万粉丝。李晓慧说话很直白，会拿琪琪和其他孩子比较，她觉得自己的孩子没有背景、没有资源，未来很难生活。她时常锻炼琪琪的自理能力，比如自己穿衣、洗澡，“妈妈不能一直帮你”。佟元说，她最开始让孩子接触直播，还期望孩子以后能靠直播谋生。

一开始，她们的视频内容是脊髓损伤儿童的日常生活，比如妈妈如何把琪琪抱在坐便器上，琪琪如何在轮椅上梳头，配上夸张和悲情的词语。

有时是母亲和孩子的温馨互动。晚饭的餐桌上，摆满了一大盆螃蟹和虾，杰杰剥好一只虾递给妈妈。林琪录下了这个瞬间，“我赌定他剥的第一个虾一定是给我的，所以我提前录视频了。”林琪和江西的小薇妈妈都有数量不小的粉丝数，超过三十万人。

佟元曾陪着这些妈妈去逛商场，发现推着轮椅上的孩子逛街时，她们还不时拿出手机拍视频，比如坐轮椅怎么上下扶梯，懂得不断变换场景，“不能老直播孩子躺在床上，你在照顾他，人家老看这样的就看烦了。”裴谕新说。

为了维系和网友的关系，妈妈们经常得手机聊天，要么语音，要么打字。有熟人进入直播间，她就知道是谁来了，“欢迎谁谁谁”。

有的妈妈对佟元说，拼命叫直播间里面的人打赏、刷礼物、点小心心，这样的行为很像乞讨。“人都是希望表现出我的强大，这种自我表达是比较有力的。你一遍一遍说自己很苦的时候，就会感觉自己像是乞丐，因为乞丐就是展示自己有多么苦而获得别人的同情。”裴谕新对南方周末记者说。

“不能断了这根线”

事实上，直播间的环境远比想象中复杂。

有人说，“小薇这样子都是你害的”，妈妈最开始会委屈，后来决定无视，或者“揪着”开骂。有人质疑李晓慧好假，让孩子假扮受伤来骗钱，李晓慧说，你说的如果是真的就好了。有网友问具体的问题：你老公呢，他爸会给生活费吗？还有人发来男性下体的私照。

最可怕的是，孩子可能遭受危险。在直播间，很多网友表达“想看孩子的腿”。林琪发现，有的人关注点赞的对象多为小男孩，“如果只关注或点赞一两个小男孩的视频是正常的，但全部都是的话就很可疑”。

有一位五十多岁的未婚男性，经常在直播间给琪琪打赏，还专门从黑龙江飞到广东揭阳的家中看她。李晓慧觉得“怪怪的”，礼貌接待，给他找住处，但不让琪琪和他过多接触。男子会抱怨，你们大人对我好没用啊，我主要是来看琪琪的。李晓慧以方言不同，琪琪听不懂为由搪塞过去。

裴谕新认为，这些妈妈不了解“恋童癖”这样的词汇，她们能关注到“怪怪的”，更多是出于母性直觉，“要看小孩洗澡，这不是很怪吗”。妈妈们的保护方式是死死看紧他，不让小孩和他单独相处。

不过，这件事里也有妥协。佟元在医院见过一个关注杰杰的男粉丝，他的关注列表几乎都是小男孩。林琪说，不喜欢杰杰和他过多接触。他经常说想看杰杰的视频，林琪便说杰杰在打游戏，没什么好看的。

但是，当他来到医院，林琪不会立马把他赶走。佟元最初对此惊讶，“难道不是要把孩子保护起来吗，不让他们有任何见面接触的机会”。但妈妈们很淡定——因为都在有人看守的公开场合，她们笃信孩子不会受到伤害。“既然他给我打赏了，给杰杰买了礼物，我也不能把他拒之门外。”

裴谕新认为这是因为她们能掌握的社会资源实在太少了，“她觉得这个人是不怀好意的，但是她想着也不能断了这根线”。

“这个包袱不应该仅让她们扛起来”

好在，这样的异样并不是直播间的主流。

裴谕新在论文中写道，如同抛物线一般，高峰之后是跌落。2021年，妈妈们的快手直播观看勉强维持着20-30人的规模，有时一场直播只能拿到几块钱。她们陆续在其他平台发短视频，或者开始做微商。

“你想现在的直播有单打独斗的吗？都是团队、公会，还有MCN公司（制造的）。她们就是很朴素的坐在镜头前面，很生活化、碎片化地聊天，粉丝肯定不会很多，固定的粉丝看久了也会自然流失，粉丝就变得很少。”佟元说。

现在还留在直播间的铁杆粉丝，很多是因为喜欢小孩子。有人长期关注这个家庭、孩子的成长，像是变成了虚拟的家庭成员，“已经形成习惯了，你就想看看他今天怎么样了”，裴谕新说。有网友会逢年过节问候，给孩子买耐克鞋、钢琴，租小别墅过生日。

在今天，妈妈们还坚持做直播，更多是为获取一种情感资源。

在农村，残疾的孩子和家庭承受着更深的文化束缚。李会接触过一些个案，在他们生活的北方农村，这代表家门不幸，邻居甚至不欢迎他们去串门——门槛造得高，代表拒绝不祥。“门槛那么高，轮椅也进不去，这种排斥文化还是很明显的。”

小可在村里被邻居瞧不起，王芳见过女儿悄悄打自己的腿，或是捏紧拳头不说话。后来，王芳慢慢哄着小可，也经常拿其他脊髓损伤孩子的视频给小可看，“你看这几个哥哥姐姐也像你一样受伤，但他们很乐观”。王芳还会让小可和这些孩子聊天，她的情绪渐渐好了很多。

通过做主播，妈妈们获得了一个广阔的社会网络。有同为脊髓损伤患者家属的群，可以分享困惑、心事，交流经验。因为网上的叔叔阿姨，孩子们在学校受到老师同学的照顾——外面大城市的叔叔阿姨都很关心他，我们也不能歧视他。“这些关注本身是有力量的。”裴谕新说。

对妈妈们自己来说，她们变得自信了。这些妈妈平时不化妆，但直播前，会认真涂上口红，打开美颜。在那一刻，在妈妈、患者家属的身份之外，她们作为女性被看见了。

追踪三年后，裴谕新认为这不是一个简单的、非黑即白的故事。“我们看到的援助，不是一个简单的给予，也不是她弱我就可以给予她。我们要看到她们之所以苦苦地挣扎，即使面临情感剥削，也不愿放弃。即使明白有让自己失去自尊的地方，她们还要去争取。是因为她们确实没有其他的资源了。”

李会向南方周末记者解释，针对脊髓损伤患者，现在的福利体系只能惠及残疾人个体，“他们属于肢体残疾，最多一级或二级，一个月给补贴的费用就是二三百”。妈妈一旦有工作，还会影响申请低保。对于每月的开销而言，“光靠这点补贴，真的是很有限的”。

裴谕新认为，要真正改善她们的处境，最终倚赖于社会福利制度的完善。“如果我们仅仅给她一些物质上的东西，给她点赞，给她打赏，这个东西太少了，太杯水车薪了，当然比没有要好。谁会关注这个孩子的一生，只有这个妈妈，妈妈这一生都会搭进去。我觉得这个包袱不应该仅让她们扛起来，应该是社会福利制度扛起来的。”

（文中李晓慧、林琪、王芳、佟元均为化名)

南方周末记者 付子洋 南方周末实习生 张璐

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