夏玉清 渐冻症（一边对抗渐冻症一边用生命演出）

初识夏正兴，是在今年6月世界渐冻人日的纪念活动上。女儿夏闻语推着他在走廊里出来，熟练地将父亲的轮椅升起，抬上两级楼梯。62岁的夏正兴端坐在轮椅上，远远地与记者打招呼，脸上带着笑意。疾病没有掩盖他的神采和气质。他说自己是第一次参加这样的活动。“今年女儿正好毕业回国，她最懂我的生活习惯，也只有她在身边的时候我最安心。”

身体危机正在逼近

网上搜索关于夏正兴的信息不多：中国演员，代表作有《新乱世佳人》《哥哥，谁带你回家》《红十字方队》等。对他在演员以外的生活只字未提。

“我年轻的时候身高一米八，那时为了保持演员的身材，我还经常健身，身体好得不得了。”20多年前，他曾是《红十字方队》里的林克凡、《新乱世佳人》中的王千帆。他给我看以前的剧照。剧照中，夏正兴神采焕发，谁都无法料想一场身体的危机正在逼近健硕的他。

在上海拍摄电视连续剧《周恩来在上海》，其中有一场戏，为营救被捕的共产党员，夏正兴扮演的陈赓对敌人进行了拦截。按照剧本，当时夏正兴要开枪发动攻击，但他握着枪的手却突然扣不动扳机。“大拇指使不上力气，我当时满头大汗，自己也不知道是怎么回事，现场所有人都呆住了。” 那时，夏正兴才意识到自己的身体出了问题。由于左手大拇指感到无力，夏正兴去华山医院神经内科就诊。“经过一番检查，医生说我得的这个病叫运动神经元病。我问医生怎么会患上这个病，会有什么后果，怎么治疗，医生一脸无奈地告知，目前全世界都没有治疗方法。”

后来，夏正兴又去了长征医院，这次的诊断是，他可能活不过5年。医生建议他：“你也别求医问药了，每天吃半斤牛肉，因为肌肉会萎缩，要补充能量。”从医院回来后，夏正兴怎么也不敢相信，他反反复复端详着自己的身体，伸手抬脚，除了左手拇指乏力，全身上下都充满活力。“我不信！我绝不相信这么健康的躯体只能活5年！医生说目前全世界对这个病知之甚少，我又凭什么相信这个‘判决’？那就‘装聋作哑’地活着吧。”他隐瞒了所有人，将病情“抛”到九霄云外，面对父母，面对即将出生的孩子，他别无选择，他必须好好地活着。他活下来了，他成了一名渐冻人，并顽强地活到现在。

演员生涯落下帷幕

在生病以后的两年时间里，夏正兴没有离开他所热爱的戏剧，反而更全身心投入，先后拍摄了《新乱世佳人》《红十字方队》，还凭借《周恩来在上海》中的陈赓一角获得1998年全国电视“金鹰奖”最佳男配角提名。周围的人不知道他的病情，他也从不跟人提起，直到身体无法支撑。

有一次他在广西拍摄。“戏里我有一个翻身上马的动作，原本很潇洒，结果我的腿一蹬马鞍，便感觉全身无力，怎么也上不去。现场一片寂静，导演包括所有工作人员都非常不解地看着我，我急得直冒汗。一连几次都失败了，最后只能把一个连贯镜头分成几个镜头单拍完成。”这时离夏正兴第一次发病已过去了近两年时间。“那一次我意识到，身体确实不行了，病魔正慢慢地吞噬着我。”眼看着大腿肌肉不断深陷的萎缩凹痕，日益消瘦的胳膊，愈加沉重的步履，这几乎让夏正兴到了崩溃边缘。“我害怕不能工作，害怕离开舞台，害怕不能尽孝，害怕失去生活……”他每天都把自己关在房间里发疯似的锻炼，一心想着把凹陷下去的肌肉练出来。

虽然演了很多电视剧，但上戏表演系出身的夏正兴最爱的还是舞台。《中国制造》是夏正兴的最后一部话剧，那一年他已经41岁。“舞台剧对演员的台词功底、专注度和体力要求都很高。那个年代没有网红，演员崇尚表演艺术，只有在舞台上才能得到全身心解放的真正快乐。”

那一次演出并没有那么成功，对夏正兴来说，甚至是不及格的。“那时其实我的语言功能已出现障碍了，平时说话听不出来，在舞台上被放大了以后，我自己明显感觉到说话声音不够清晰圆润。”演出结束，谢幕时掌声雷动，现场观众没有多少人留意到夏正兴的异常，但在他心里却是沉重一击。“对于演员来说，台词是最基本的功底。当我站在台上，已无法控制自己说好台词的时候，我非常恐慌。”帷幕落下时，他缓缓鞠躬，那一夜的掌声伴随着他的演员生涯就此落下帷幕。

孩子出生带来改变

1998年，女儿夏闻语出生。“当我端详着面前这个可爱无比的小娃娃时，我的心却在隐隐作痛。作为父亲，我能否陪伴她健康成长？能否给她支起一片天？这一切我都不知道。”当时，夏正兴的手臂已明显感觉乏力，行走也感觉不适，喝水容易呛咳，说话口齿不清……出于责任，也出于自尊，他不再接戏，一心把精力都放在家庭和孩子身上。然而忍痛放弃了事业的他，又遭遇家庭危机。“那段时间，我陷入深深的抑郁中难以自拔……可我无法丢下我的女儿，我还要陪着她长大……”

就这样又过去了数年，夏正兴的病情愈加严重，生活已不能完全自理，出门不得不坐上了轮椅。“那时的我对病情已不在意了，孩子初中毕业后，我决定送她出国留学。有朋友问我‘你的身体这样不更需要孩子陪伴在身边吗’，可我不能这么自私。”夏正兴说，“我不知道自己明天会发生什么，我希望女儿快快长大，拓宽视野，努力成长为一个具有独立人格的人。女儿有她的天地，不能因为我的状况而被困在泥潭里。”

就这样，14岁的夏闻语初中毕业就到英国留学，如今她已大学毕业。“其实我小时候并没有意识到爸爸生病。”夏闻语回忆，她从来不会奇怪自己的父亲和别人有何不一样，这个病在日复一日地改变着这个家庭，她也在日复一日地学会接受和承担。孩子放不下爸爸的身体，父亲也牵挂着孩子的一切。大学毕业后，夏闻语立即回国，学习音乐剧的她如今在一个原创剧团里担任助理导演。或许是因为从小接受父亲的耳濡目染，她和父亲一样痴迷于戏剧，平时父女俩总是一起看戏说戏，有着说不完的共同话题。“我跟女儿有一个约定：女儿好好学习，爸爸好好活着，保证将来她结婚时，我会牵着她的手走上红地毯。”

期待着下一个春天

与疾病相伴的20年，夏正兴很少对旁人说起。活到今天，已远远超出了当初医生给他最多5年的“死刑”判决。“对我来说，生死不重要，我最怕的不是疾病，而是亲人之间的感情会消散。”在生病的20年里，夏正兴的父母一直不离不弃地照顾他，“我的父母已经90多岁了。”

“不管是父母兄弟还是亲人，他们都会在我生病的这个过程中经历痛苦和迷茫。处在我这样的角色，我最难过的就是给亲人添麻烦，给他们的人生带来不幸。”如果说现阶段有什么期望，夏正兴说，希望自己生活能自理一点，给家人少一点负担。

患病期间，夏正兴结识了“上海市慈善基金会朱常青关爱渐冻人及罕见病基金”的朱长青，看到她一直致力于为“渐冻症”及罕见病患者唤起全社会关注而奔走呼号，他很感动。在基金会里，他结识了很多和他一样的病友，他们经常来家里做客，互相鼓励。复旦大学附属护理学院的大学生志愿者也常来看他，与孩子们海阔天空地谈笑风生，让他身心充满活力。

今年春天，夏正兴病情加重，说话已难以分辨，全身浮肿僵硬。目前，夏正兴正在尝试一款新药，对他的病情有明显改善效果。“我心里明白可能即将‘到站’，但我还在期待着下一个春天，和煦的阳光再次洒在我身上。”

栏目主编：周楠 文字编辑：黄尖尖

图片摄影：黄尖尖 年轻时照片由受访者提供

来源：作者：黄尖尖