13岁活了多少日子（13岁女孩曾被指活不过2岁）

钟丽淇大女儿Isabella虽然患有罕有基因病，但一家从未放弃，也绝不逃避病情，反而积极面对。昨日，Isabella坐在手推车上完成3公里跑，靠自己努力走过终点线，令一家人非常开心！

▲Isabella干妈汤盈盈一家、梁靖琪一家，也都为Isabella打气！（汤盈盈IG）

参加3K赛事，靠自己走过终点

昨日（19日），停办3年的香港迪士尼乐园10K WEEKEND主题跑终于回归。钟丽淇一家四口一起参加“Duffy与好友3公里跑”，钟丽淇在社交平台上分享照片及视频，只见Isabella靠自己努力，在妈妈和妹妹Michela的支持下，一步步向终点线前行，虽然步履不稳，但双脚有力地朝着目标进发，在旁的朋友们也都一起为她打气，兴奋走到终点的Isabella开心兴奋！钟丽淇对女儿能走过终点感到骄傲，大赞女儿“good job Ga-tsai！”

▲众人为患罕有病的Isabella能自己走过终点线而感到兴奋！（钟丽淇IG）

8个月大确诊罕有基因病

钟丽淇于2006年淡出娱乐圈转为全职转任瑜伽导师，并于2010年与外籍男友Nardone Ruggero结婚，婚后育有两位女儿，大女儿Isabella于2010年出生，钟丽淇曾于节目《日日妈妈声》分享，Isabella于6个月时，常会突发性抽筋全身抽筋1至2小时，后来被医生诊断患上罕见基因病“四号染色体缺损综合症”，医生更告知夫妇俩女儿活不过两岁。

▲很多朋友陪Isabella过生日。（钟丽淇IG）

经历沮丧后，夫妇俩以积极心态陪伴女儿抗病，因患病者手脚软弱无力，难以自行走路、自理，于是夫妇俩同心照顾女儿，Isabella5岁时开始学习走路，6岁时成功自行扶着铁架行走。虽然只是短短几分钟，但也让钟丽淇感到安慰，高呼女儿是她的骄傲！

Isabella还在2020年6月被诊断出患有与脊柱相关病症，需戴上支架及进行脊椎护理，要靠一系列运动强化肌肉。不过Isabella至今仍健健康康，去年底更开心迎来12岁生日！

以自身经历鼓励同路人

女儿患有罕有病，能一步步走到12岁，全赖钟丽淇的耐心与爱心，她更希望以生命影响生命，将自己照顾女儿的经历及心得，向同路人分享，也鼓励其他患有罕有病小朋友，只要不放弃，就可以一步步走向康复。

▲当知道女儿患病，钟丽淇与老公衣不解带地照顾女儿。（钟丽淇IG）

除了带Isabella参加公益活动，钟丽淇也在社交平台上召集同样患有“四号染色体缺损综合症”的小朋友，希望可以互相扶持，“如果你喺香港有个小朋友有‘四号染色体缺损综合症’，而你想跟我们做个朋友，一齐分享与支持大家！”她估计香港约有150名患有“四号染色体缺损综合症”的小朋友，但目前只认识只知道香港有两个家庭的小孩被诊断患有WHS。

什么是四号染色体缺损综合症？

Isabella患上的四号染色体缺损综合症（Wolf-Hirschhorn Syndrome，简写WHS），又称“沃夫－贺许宏氏症”，是一种基于人类第4号染色体的遗传基因缺陷而引起的疾病。

▲钟丽淇希望患有四号染色体缺损综合症的小朋友，可以互相扶持分享。（钟丽淇IG）

全球大约每50000人有1名患者，香港估计有150名患者，他们的生长发育及活动能力较一般人迟缓，而且会伴有癫痫、抽筋等症状。由于患者的第4条染色体有部分缺失，因此此病无法根治，只可透过治疗训练及改善体能。

希望Isabella一直健健康康、快快乐乐地生活下去！