七岁孩子患上绝症（7岁女童患上睡症）

孙树长退伍前是一名工程兵，2007年在执行任务时，一场意外把他埋在了2米深的壕沟里，落下的土方砸断了他的腰椎，造成了终生的残疾，他不得不提前退伍。面对伤残，作为一名军人，孙树长顽强地挺了过来。可十三年后的那天，当医生对他说年仅7岁的女儿或许再也长不大时，这个退伍老兵守着医生护士嚎啕大哭了起来。

孙树长家住河南省周口市项城，因为塌方的那一次意外，孙树长落下了伤残，无奈退了伍。退伍后的孙树长靠着勤劳朴实努力生活着，在外务工时结识了妻子李节琴，二人相识相知相爱，于2012年喜结连理，第二年就有了宝贝女儿孙雨晴，幸福快乐在这个朴实的农家四处洋溢着。可一切到了2020年8月变了，7岁的小雨晴突然开始嗜睡，而这个奇怪的“睡症”成了一家厄运的开始。

2020年8月，放暑假的雨晴说自己眼睛看不清东西，妈妈李节琴说女儿出去跑跑别老盯着电视看就好了。可后来事情的进展却让李节琴有些措手不及，她发现女儿的视力下降很快，自从跟她说了后，女儿没多久就只能看到20厘米左右的东西了。而且雨晴还添了个嗜睡的毛病，坐着会睡着，吃饭会睡着，甚至站着、走路都会睡着，一天有时能睡20个小时，即使将她叫醒，不久后还是会再次入睡。

李节琴感觉到了不对劲，就带着女儿去了周口市人民医院。针对这些症状，医生直接让小雨晴去做了头部核磁共振，发现雨晴的脑袋里长了个“东西”。当地医生直言让她们尽快去大医院。听到“脑子里长了东西”，李节琴在门外呆坐了近三个小时，直到趴在她怀里刚睡醒的女儿喊妈妈时，她才缓过神过来。

李节琴叫来了孙树长，一家三口当天就赶去了郑州市第一大学附属医院。在做了抽血化验、核磁共振、增强CT等一系列检查后，医生初步诊断雨晴脑袋里长了生殖细胞瘤，肿瘤已经有鸡蛋大了，大概率是恶性的。听到这，李节琴像是痴了一般喃喃道：“不可能、不可能……”可看着嗜睡的女儿，老天似乎在无情地提醒着她孩子病得多么严重。

此时，更让他们无助的是，限于肿瘤位置和治疗条件，郑州第一大学附属医院的主治医生建议他们去北上广寻求一线希望。

2020年8月13日，夫妻二人带着小雨晴住进了位于上海的复旦大学附属华山医院。医生给出了先化疗、再手术的治疗方案。可第一个化疗刚上，小雨晴就出现了严重的状况：浑身抽搐、手脚僵直、嘴歪眼斜……守在一旁的李节琴吓坏了，她着急得大声呼喊着医生：“救命啊，医生，我女儿不行了，快来救救她啊！”

这次意外，导致小雨晴昏迷了整整两天。医生告诉他们夫妻俩，孩子的症状是肿瘤压迫脑神经引起的，手术势在必行，不然孩子的情况还会持续恶化。

手术前，医生与孙树长二人谈话，告知了他小雨晴目前的状况：“开颅手术的风险很大，孩子有可能下不来手术台，而且肿瘤位置特殊，也无法保证可以切干净。”

可此时，手术治疗是小雨晴唯一的活路了，即使花再多钱冒天大的险，作为孩子的父母，也只能去搏一搏。

9月14日，雨晴被推进了手术室，手术室中雨晴即将被麻醉，麻醉之前她求着医生让她跟妈妈通个电话。可电话通了以后，她却一句话也说不出来了，电话中只有医生的安慰声，“雨晴，给妈妈说我们要做手术了，给妈妈说我们很勇敢……”可直到最后雨晴也只是带着哭腔：“妈妈，那挂了吧。”放下电话后李节琴放声大哭，她好怕这是最后一次跟女儿说话，她还有好多好多话想跟女儿说……

等待的过程是如此煎熬，孙树长和妻子在门外踱来踱去，二人不知该如何互相安慰，直到晚上十点多手术才结束。随之，医生带来了一个好消息一个坏消息，好消息是手术很顺利，正在缝合；坏消息是肿瘤位于鞍区，位置特殊，会影响生长激素分泌，雨晴很可能就不再生长了，她的身高就此定格在了1.1米。

听到医生的话，想着女儿从此定格1.1米，从未掉过眼泪的孙树长终于按捺不住内心的悲痛，放声大哭起来。一旁的李节琴边哭边对医生说：“麻烦您再想想办法，孩子才7岁，以后就这样了，可让她怎么活啊。”可医生也只能无奈地摇了摇头。

为了巩固手术效果，小雨晴术后又接受了新的化疗。可病理结果却再次传来了噩耗：小雨晴得的是“高恶性卵黄囊瘤”，是一种需要持续化疗维持的恶性肿瘤。诊断结果和医生的话让孙树长夫妻再次陷入了绝望，他们为孩子已经花了20多万，可他们却没看到痊愈的路，他们不甘心，又开始了四处咨询，寻找一个能让女儿痊愈的办法。

2020年10月18日，在小雨晴做完化疗后，孙树长听病友说了山东省肿瘤医院，那里治疗儿童实体瘤的经验比较丰富。他们抱着最后一线希望，来到了山东省肿瘤医院，开始了全新方案的治疗。

辗转求医是多数大病家庭都在经历的坎坷，可对于那份希望的执着让他们已不在乎这些艰难，尤其是孙树长夫妻看着在山东治疗的小雨晴在上了一个化疗后逐渐好转后，更是信心倍增，可巨大的治疗费用却再一次难住了他们。

短短的三个月，小雨晴已经花了近30万。这三个月，孙树长夫妻一直在天南海北地带着孩子做治疗，早就没有一分钱收入了，他们只能靠借钱维持孩子的治疗。来到山东稳定后，为了有一份收入，人地生疏的孙树长只能拖着伤病去工地找活。当包工头问他能做什么时，他说：“只要能挣钱，我什么都能干！”

2021年5月，小雨晴打了6个化疗、30次放疗之后，身体的一切指标都恢复了正常，医生也宣布她可以出院回家了。回到家中的雨晴格外开心，因为她渴望着重回校园，和小同学们一起上课学习。

可距离出院还不到一个月，复查发现雨晴的病情复发了！脑脊液中的甲胎蛋白数值比较高，又要开始新一轮的治疗，包括化疗和自体干细胞移植。“爸爸，怎么还要做化疗啊？我都做了这么多次了，不是说已经结疗了吗？我的病不是已经好了吗？为什么还要做治疗啊？”雨晴问着爸爸。面对女儿的问题，孙树长一时不知该如何回答，只能搪塞道：“你的甲胎高了一点点，医生需要再做两次化疗巩固，宝贝，我们坚持一下。”

治疗折磨小雨晴不说，现在还有着更大的难题，在困扰着孙树长。为了给孩子治病，他们家已经欠了30多万的外债了，后续的化疗和自体干细胞移植最少还要40万，他不知道该去哪里筹钱了。化疗过程中小雨晴还要不停地服用激素药来促甲状腺、皮质醇，抗利尿、抗癫痫。激素药也导致了小雨晴从生病前的32斤胖成了现在的70斤，而激素药的价格也非常高昂，孩子不吃又不行。

如今孙树长只能拖着带伤的身体，在工地不计后果地为女儿积攒着治疗费，可与后续预计40万的治疗预算相比，这根本是杯水车薪。想到仅仅8岁的女儿还要接受化疗和干细胞移植，孙树长的心里就像扎了一把刀，即使女儿一直只有一米一也没关系了，他只想小雨晴能健康地活着。这位伤残老兵不想毁掉对妻子女儿许下的誓言：有他在，他将守护她和女儿。

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