恶性肌肉或骨骼肿瘤（国外男子患罕见疾病）

据英国《都市报》1月3日报道，国外一名男子患有一种极其罕见的疾病，全球只有700人患此病，这是一种遗传疾病，会慢慢地使人的肌肉变成骨骼。

该男子名叫Joe Sooch，现年29岁，患有进行性肌肉骨化症，也就是“石人综合征”。确诊时Joe只有3岁，现在他已经失去了95%的运动能力。目前，他只能坐在轮椅上，从吃饭到上厕所等日常活动都需要帮助。Joe把他的生活记录在了YouTube上，他说:“在我5岁左右的时候肩膀就僵住了，所以我不能抬起肩膀或举起手。想象一下你的手臂骨折了，你还打了石膏，但这是永久性的。骨头在生长，把我的身体固定。我不能做手术，因为更多的骨头会长出来。”

Joe使用他的社交网络来倡导人们关注其他有医学差异的人。不幸的是，目前还没有治愈的方法，Joe知道他的情况会越来越糟，直到有一天，他将完全不能移动。Joe说:“我非常荣幸能为慢性病患者和坐轮椅的人做宣传。我与众不同，所以我被人们认为是个古怪的人。但我的性格很好，从不感觉绝望，我必须珍惜当下，每个人都有自己的挑战，但没有第二次机会，你必须充分利用自己的时间。”（中国青年网编译报道）

来源：中国青年网