83岁老人的寻爱之旅（孤身一人护理老人和配偶的艰难历程）

本次所介绍的“孤身护理”：是指未婚单身或离异丧偶的人，没有兄弟姐妹孤身一人照顾家人的情况。无论对于哪方而言，现实都很严峻。常听到“差点想死的心都有”的抱怨，为什么会到如此险境呢？本文试图通过采访一个真实的案例向社会敲响警钟。

住在日本关东地区60多岁的男人同时照顾着家里两名妇女。比她小三岁的妻子七年前患上一种不治之症，全身肌肉开始萎缩，运动功能受损；仙台老家的母亲腰躬成了直角，在过去几年相继遭受心力衰竭、肺炎和胃癌的侵袭。这个男人在周围同事朋友的帮助下，一边拼死照顾，一边努力工作。

邂逅相遇

住在关东的中野篤先生60多岁，是北海道出生、仙台长大的独生子。大学毕业留校在大学实验室做助手，认识了比她小三岁的妻子。后来出来学校，中野在一家外企广告代理公司和商社干了几年后创办了自己的贸易公司。 与此同时，他妻子也在当地一家专门给报纸发稿小说的通讯社工作，两人于1988年结婚。

婚后两人过着忙碌而平静的生活，但小说编辑的妻子从2015年5月的53岁那年开始，经常在上下班途中绊倒或摔倒。中野先生知道了后叮嘱妻子，“去大医院看医生吧”，但妻子却去了康复中心或按摩店随便对付了，那时夫妇两人都没有引起注意。

妻子患了不治之症ALS

然而，妻子在大约三个月左右的时间里走路越来越困难。她独自瞒着丈夫开始在东京的大学医院就诊了一阵后，有一天终于向丈夫袒露了事实。“我被诊断出患有一种叫做ALS渐冻人的疾病且无法治愈。”那年是2015年11月。

ALS被称为肌萎缩性硬化症，属于日本国家指定的渐进性疑难病症。主要是控制肌肉和运动神经的（运动神经元）受到干扰，大脑不再传达“活动四肢”的命令，从而导致肌无力萎缩。相反其他无论是体感、视力、听力以及思想都完全无障碍。他说，日本每年每10万人中约有1-2.5人患有这种疾病。

妻子在被确诊后继续工作，但症状很快恶化，11月先用单拐；12月不得不开始用双拐走路，不久之后就坐在了轮椅。当时中野夫妇住在没有电梯的公寓里。因此妻子坚持坐轮椅上下班回家，到达公寓时会在一楼给中野打电话，中野去一楼连人带椅地再把妻子带到住家的三楼。夫妇俩喜欢他们所住的城市，于是匆忙在同一条街找到带电梯的公寓，一周后搬了家。

母亲脸上的血痕

中野是独子，他利用每月一两次出差的机会回仙台的老家探望母亲。他父亲在1993年因脑溢血昏倒而卧床不起，他母亲在家照顾了父亲约10年。2003年他父亲因蜘蛛膜下腔出血而去世，享年70多岁。因为其父亲在生前曾与亲戚就房子的事情吵架闹翻渐渐断了联系，所以母亲在仙台没什么依靠。

2013年5月当中野像往常一样出差顺便去妈妈家时，在门口迎接的母亲脸上有个大血痕令中野先生很惊讶，她母亲说，“我没有在电话里说，怕你担心。”

这位86岁的母亲十年来曾每天下床带身高170厘米的父亲上厕所照顾他。因此腰部弯曲到90度，脸总是面对地。随着年龄的增长，行走开始障碍并经常跌倒；脸的血痕也是由于跌倒造成的。“一旦老年人跌倒，卧床不起的风险就会陡然增加，必须想法子避免。”中野先生懊恼地说。他考虑后决定接母亲回自己家里住一段时间，但母亲一周后又回到了仙台。

主要原因是中野和他的妻子平日工作晚上7点多才回家。“本来每天期盼着三人能在一起吃晚饭。如今却和我独自住仙台没什么两样！我要走了！” 母亲说。中野道歉试图挽留，但他母亲说仙台有很多朋友离不开。

中野想着，“如果有人能照顾独自住在远方的母亲就好了......”于是请了家政送快餐兼定期上门看看。然而使用了几次服务后，母亲抱怨快餐总是冷的，好像喂牲口的饭。“但其实服务很好，家政反应送的快餐母亲每次都接收，且照顾得很周到，经常还会向我报告情况...”中野困惑地说。

远距离护理母亲

中野开始思考“哪里可以让母亲吃上热饭并得到照顾？”护理他母亲的护工提议送到当地“护理院”。据这个护理员说，“机构属于福利院性质（收费低廉），专门照顾可以生活自理但需要照顾的老人。” 中野先生立即带着母亲参观了设施并与负责人进行了交谈。费用以及用餐，中野和母亲都很满意，便立即提出了申请。

经过约一年的等待，护理院于2015年3月邀请他母亲入住。当时还在他妻子ALS发病之前，三人一同参观了护理院并讨论了家具的布置。同年他的妻子被查出ALS。

“在关东为了延缓妻子ALS的进展速度，想尽办法四处打听采取干预措施，每天忙得像狗一样；同时还要抽空到仙台去看妈妈。虽然很辛苦，但乘坐新干线走300公里的路途成了我放松舒缓的方式。”就这样他母亲入住护理院后持续往返了一段时间，2016年黄金周和新年，中野接母亲回到关东的家，他和坐轮椅的妻子和坐轮椅的母亲3人一起购物和去公园。

“在我家附近的公园里，当我把智能手机的相机聚焦于坐在轮椅上的两个人拍照时，感到很放松，但转念马上意识到了自己肩负的重担而感到痛苦......”

尽可能去远方

中野在妻子患上ALS后开始专注学习医学护理。由于他妻子的病情进展比预想的要快，于是他以“赶超”的心态磨练护理技能，预先设想下一阶段症状而准备辅助工具等。与此同时，夫妇俩打算在他妻子身体完全无法动弹之前，一起去尽可能的远方旅游一次。

“我想去巴厘岛，在那里我朋友和妻子住在那里，但从妻子的病情来看，这不现实。最终决定报团学弟开的旅行社参加残疾人旅游团前往石垣岛和竹富岛。旅行社为我们安排乘飞机、福利出租车、无障碍客房和护理随行人员。”

去之前看医生，听说了旅游地石垣岛医院有医生的熟人，于是为了以防万一，医生给我们写了一份详细的病理报告。7月到达当地后完全靠护理出租车四处奔跑，在竹富岛还乘坐了牛车，还坐轮椅去了沙滩，晚上在满天的星空下，享受着美食和生啤，夫妇俩从头到尾都微笑着。

然而在旅行回来后不久，他妻子就变得难以自发呼吸，不得不开始用口罩式人口呼吸器以锻炼呼吸器官的肌肉。于是9月他将妻子送到医院，急忙切开气管植入了呼吸机；10月想着将很快不能自行吞咽，于是又做了PEG造胃瘘手术。

“我妻子在石垣岛旅行前坐轮椅上下班，但后来很难再坚持工作，索性因住院手术而辞职了。11月出院后正式开始全面的居家护理生活。”

请把你母亲交还给我

“妻子被认定为日本5级护理，但护理保险的点数已用完，于是我根据《重度探视护理》的残疾人援助法，与地方政府交涉获得了公费聘请护工的援助，但这需要大费周折準备”。

中野在妻子开始居家看护后不久就申请了“重度探视护理”，直到被批准之前需要不断配合调查审核流程。可他妻子的疾病进展无法等到审核通过再安排护工。于是别无选择，只能先自费请护工，护工不在时自己照顾。经过几个月审批，终于得到许可，但这次却遇到一时间找不到护工来照顾像他妻子这样的重度患者的情况。

“即使享有重度探视护理，自费部分也并非零。但从2016年11月开始到现在大约6年时间，已获得了足够的支持，保证每天24小时365天照顾妻子。申请这项福利填报材料需要一定的技巧，我的工作经验和知识对此有很大帮助。进入2017年又找到了夜间服务的护工，所以每月可以去仙台两次。89岁的母亲频繁出现心力衰竭和肺炎而常短期住院。”

“同年9月母亲第三次住院时，我接到了母亲的主治医生的电话，说有重要的事希望尽快去趟医院。当急忙赶到，被告知母亲患有心力衰竭、肺炎、盲肠炎、败血症和胃癌4期，已90岁高龄，应避免大手术而要求尊重母亲的意思。”

中野直言不讳地问他的母亲，遭到母亲爆吼，“绝不允许再伤害我的身体或在我身上插管了！”中野明白她母亲的意图，只是当时住院的是急诊医院，不接受手术就必须转到临终关怀病院。于是立即咨询了医院的社工，在找到了接受方后再次返回仙台，参观了转院医院后正式办理了转院手续。之后，中野找到了母亲住院前的护理院的负责人，详细说明了母亲的情况和转院情况。没想到负责人严肃地说，“请把你母亲交还给我。”

中野说“给我的印象是仙台人往往话不会说得太明，虽然很安静但能感到被巨大力量所压迫。就在不知所措时我突然意识到，如果转到今天决定的医院，当母亲醒来所看见的房间墙壁和天花板、还有护士和医生全都是陌生的。那时她一定会感到孤独无助的。”

在护理院负责人的提醒下他顿悟了，于是向其道歉。并去了急诊医院向母亲解释说明回护理院住。他母亲听后反复确认问道，“如果病情恶化还能住在这里吗？不会又把我到处搬吧？” 当向护理院核实时，负责人平静地说，“由于这里已获得了特定许可，因此即使卧床不起、护理紧急度提高也无需搬到其他设施。” 中野回忆说，听到这件事的母亲脸上露出了欣慰的神情，说“很好”。

中野母亲的去世

2018年住在仙台的母亲已90多岁了，因患有心力衰竭、肺炎、盲肠炎、胃癌4期。本打算转移到临终关怀医院，经过协商又回到护理院。看到医院社工给护理院负责人的转院委托信内容，中野明白需要准备母亲的后事。

中野将出院和搬回护理院等一切杂事都交给了护理院的工作人员后，自己回到了在关东的家并恢复了照顾妻子的生活。然而2017年10月在母亲出院前两三天，中野觉得心慌，想着“陪母亲出院，看到母亲睡回护理室的床上”。于是中野咨询了妻子的护工派遣公司，这样自己就可以在母亲出院日当天的一整天都呆在仙台。

一大早中野就到了仙台母亲的病房，护理院工作人员正在做出院准备。看到中野的脸，他母亲大声喊道：“篤，你怎么又来了！？”以前他母亲常会健忘地问“你是谁？”对这次母亲的表现，中野心生欢喜。

中野和她母亲及护理院工作人员一起到达护理院，护理院的狗狗和工作人员在门口迎接。他母亲回到原来的房间里上床睡觉，母子两人一直呆到最后一班新干线发车。“母亲没有多话，但我有很强的眼力，她想交代我一些事情；现在想来或许是'永别了儿子！好好保重！”回到关东后，每两三天中野就接到电话，说“快来，因为危险”，最后在同年10月31日下午3点，他接到电话被告知他母亲去世。

由于中野事先已向妻子的主治医生和社工解释了母亲的情况，因此接到母亲去世的消息，得以安排第二天早上把妻子送去住院。次日送妻子入住了大学医院后，看到妻子在病床上，中野再次检查准备好的行李就匆忙跳上了新干线。到达仙台时终于赶上了晚上与葬礼公司会面，最后看到了他母亲的遗容。已被放进棺材里的母亲的眼睑是闭着的，但嘴巴有点张开似乎说了些什么。中野在得知妻子是ALS时、在妻子气管切口时都没有流泪；但只有这一次，中野流下了眼泪，喃喃地说，“谢谢母亲一直把我养育这么大。”

葬礼后紧急运送

葬礼结束后，中野开始整理护理院房间以及老家的房子。因为没花很长时间，所以动作很迅速。然而，在清理工作的第三天快结束时，中野突然尿液停止，腹部鼓胀甚至无法站立，于是躺在地板上用手机呼叫了救护车。

被送往母亲曾救治过的急诊医院后，插入导管尿液被排出，却同时被查出患有前列腺炎和肺炎并在发烧。中野告诉医生自己负担着妻子和母亲双重护理生活时，医生说“你母亲去世可能让你积累的疲劳一下子爆发了出来”并建议住院。但中野解释说自己的妻子还在关东医院有时限地住院，于是医生为他写了推荐信。“此人不仅身体上，而且精神上早以摇摇欲坠，很担心以后不知会发生什么事......”离开医院，中野带着尿导管，全身还发着烧，将尿袋卡在裤腰带上，裹紧外套就独自上了新干线。

让我有存在感的的东西

中野的妻子气管被切开植入了呼吸机不能说话，也不能移动身体，只能写字。但为了沟通，中野确认了最新的通信设备，直接与福利设备制造商和销售公司联系，并在公共机构支持下将设备引入到家庭护理生活。

2017 年在 ALS 患者协会的会议上，他了解到能感知和分散体压的床垫信息，便迅速联系制造商，寻找获得公共支持的福利机器销售公司并引进。2018 年推出了“OriHime eye”，连接 PC 的视线输入设备，通过视线操作显示器上的表盘来书写文本；以及连接 PC Wi-Fi，可以在床上操作的机器人，妻子坐在床上带着机器人可以走到世界任何处。

中野带机器人去听曲艺晚会，则可以和他的妻子同时享受现场的表演，他的妻子可以在床上享受。这些设备的引入得到了地方政府的公共支援，同时也得到了妻子同事们的捐助。

同年5月，在同时使用文字表盘和眼神输入设备的条件下，康复医生和中野向妻子确认了“当身体完全不能动时的治疗方案以及有些什么要求”。在她提出的一些要求中，有一个是“想听本书”。因为他妻子是这部小说的编辑且天生就是“书虫”。中野先生咨询了大学时代的前辈并思考如何才能让妻子听这本书。

由于他妻子身体根本无法动弹，流鼻涕，唾液，痰等都得靠仪器吸出，体位也需要经常移动，所以在床边听读会对护理造成干扰。此外包括与妻子共通朋友和熟人找来50人朗读，但要确认对方的时间和支付交通费用等，中野感到负担重。但不久，中野笑了，“可以在对方方便的时候，用智能手机先录制好朗读，然后再把它上传到云中。”当向妻子报告这一进展时，他妻子的眼睛跟着表盘“听书让我痴迷”。“即使她不能移动身体，不能呼吸而不得不用呼吸机；只要妻子说想'读书'”，这样的阅读在云端现已储存了 300 多本书的数据。2019年2月还引进了生物传感器通过检测大脑生理信号移动身体，57岁的妻子已在熟练练习使用。

看不到护理的希望

如此为了护理拼命的中野，尽量利用可以利用的政策福祉，引进了最新的医疗设备，但对于看不到希望的护理生活仍感到已不堪重负，他患上睡眠障碍的失眠症。2016年12月到心理内科就诊，被诊断患有双相情感障碍，直到目前仍在接受大量药物治疗，每周一次还有心理健康护士的问诊。

从2018年6月开始，中野腰部也开始疼痛并逐渐变得无法行走，开始用拐杖走路。去医院就诊被诊断为“广域脊柱管狭窄症”开始接收康复训练。 然而症状继续恶化并开始使用助步器。同年12月中野出现几次排尿障碍时，医生说必须马上动手术需立即住院。但他又不能把妻子一个人留在家里。于是说明情况后办理了妻子的入院手续后自己才住院了。最终于2019年1月入院，手术后于2月出院。

当中野被诊断为“广域脊柱狭窄症”时，他的妻子的护理员就告知这种病也是日本国家指定的疑难病症之一，因此无需等到65岁就有资格申请长期护理保险。中野接受了护理认证调查，住院期间被认定为2级护理。虽然可以获得公共福祉支持，但有些方面无法做到。

“居家护理意味着将”家庭“变成了”工作场所“，因为第三方和陌生的护工进入”家庭“这个非常私密的空间，无从知晓他们的个性、价值观、行为模式或背景。护理机构称之为‘介入’，在新闻中听常到“军事干预”这个词，但我做梦也没想到自己家里也一样会使用‘介入’这个词。”由于他妻子需要24小时看护，无论晚上还是节假日护工都会进出家门。 中野即使知道别无选择，精神却在持续“难以接受”的生活中崩溃。

“私生活被干预，无法过正常的家庭生活......我甚至曾对无论怎么解释这种感觉和现状都不理解的妻子大喊大叫。家不再是我的家了，感觉它只是工作室。妻子什么也没说，眼里只有亏欠。2019年7月我自杀未遂，或许不能死，不能抛下自己的的妻子。”

“过往，当事业有些不顺利时我酗酒，康复中心照顾过我一阵。因骨折摔断了大腿股骨颈部，住院三个月；后来疑似癌症被诊断胃溃疡而住院治疗过。我得过很多次病，每次都是我妻子鼓励我坚强起来的。当我妻子得了不治之症，我意识到必须照顾她时，我对妻子说，“人生就像祸福相倚的绳子，现在轮到我来报答你了。”

逃离护理，我会更温柔

中野一照顾他妻子就是六年。他妻子的主治医生说：“靠呼吸机延命的患者时刻对死亡都充满着恐惧，为了消除焦虑请随时陪伴在身边。”另一方面在接受心理辅导咨询，讨论“满脑子都是看护妻子，完全放不下”的问题时，护士又建议“请离婚尽快找一个新的人，过自己的生活。”

中野无法做出抉择，眼里布满泪花。“我履行了24小时365天的护理制度，但总无法把护理妻子的事从脑海移开，也无法从事自己喜欢的工作。为了提早打算，以防我有何不测，我参观过临终关怀医院并做了问询，但离婚我认为不可能。然而如果总在妻子身边，我会被毁掉，我想过自己的生活。 如果有时间还想去音乐学校学习作曲。”

中野自己本人现在也是一个需要照顾的患者，所以有时他会离开家，住进短期护理站接受看护，或去精神病院接受“精神压力护理住院”，以让自己在痛苦无助时“逃离”对妻子的看护。

“我关于家庭看护的口号是‘如果能够放手，则会变得更温柔’。如今居家护理应毫不犹豫尽情利用社会资本和公共福祉，将家庭护理尽可能留给专业人士，并远离护理工作本身。 作为监护人必须承担责任和文书工作，做好与地方政府办事机构、医生和护士的充分沟通；除此之外的一切还是把它留给专业人士，远离病人为佳。如果能做到这一点，会令护理者或监护人的心得到平静，有心情正视问题并会对病人更体贴温柔。家庭护理中发生了多起谋杀亲属的案例，都是因为与被护理者距离太近，也不要说什么薄情寡义，总之请尽可能远离”。

不同于大多数身边没有共情者或帮手而独自照顾亲人的人，中野周围有在大学实验室结识的前辈夫妇，还有朋友和家人的资助和帮忙。与妻子从29岁起一路陪伴度过了34年，他妻子对中野说“谢谢你一直在我身边”。而对他来说，看护令他精神和金钱上都背负了沉重的代价，他的思想和身体都处于崩溃的地步。

或许看护本身并不需要家人或亲戚，但家庭成员和亲戚应该做的是尽量持续保持亲密的关系。

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