癌症里面最容易复发的癌症(癌症复发的恐惧谁没有)

癌症里面最容易复发的癌症(癌症复发的恐惧谁没有)(1)

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看到标题,估计看过我上篇文章的你们会很诧异,其实我自己也是。

之前重庆医院确诊弥漫大B细胞淋巴瘤,现在广州医院确诊为经典霍奇金淋巴瘤结节硬化型。

在之前的文章里,我回顾了在2019年的治疗经过。始于5月7日,我妈陪我去广州的医院,发现我胸腔有积液,于是连夜动身回重庆治疗(广州无人照顾),最初以为是肺结核病,抽血检查做了几次,后确诊弥漫大B细胞淋巴瘤非生发中心型,已是晚期,共化疗8次,8月30日4疗时PET-CT报告显示CR(完全缓解),同年11月25日结疗。

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注:弥漫大B细胞淋巴瘤是临床上最常见的一种恶性淋巴瘤类型,占所有非霍奇金淋巴瘤的31%。经典型霍奇金淋巴瘤分为4个亚型:结节硬化型、富于淋巴细胞经典型、混合细胞型和淋巴细胞消减型。在我国,混合细胞型最常见,结节硬化型次之。组织学亚型是决定患者临床表现、预后和选择治疗方案的主要因素[2]。

下面接着讲我在2020年复发之后的抗癌故事

01

阴差阳错在广州复查

2020年2月19日 广州

晚上闲着没事看喜剧法国小酒馆,无意间摸了下脖子,锁骨窝有黄豆大小的淋巴结。因为长得很深,我也不知道之前有没有。

最近一周,我长了麦粒肿,下眼睑都烂了,化脓;牙龈出血化脓,鼻孔里长那种很痛的包(有热气)。我第一时间告诉自己,不要慌,这应该是上火导致的淋巴结,只是有点痛。

我其实还是慌张了,但没失眠。这段时间过得太快活了,吃了上顿煮下顿的日子。

2月22日

我确定当晚只摸到了那一个。

一早上起来,我喉咙很不舒服,那种不舒服不是疼,而是感觉有东西在我喉咙旁边或者里面,我笑或是咳嗽一下更是明显。

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我便又伸手去摸淋巴结,摸到了第二个,就在第一个旁边,很疼,连带那整根筋都疼。我想着疼应该是因为发炎了,就喝了薏米汤、罗汉果泡水。眼睛慢慢地好了,鼻子里没有包了,但牙龈还在化脓。

3月1日

喉咙还是有异物感,我去药店买了中药消炎药和凉茶。想着最近要到复查时间了,一直在重庆和广州之间徘徊,最后我还是选择在广州复查,成功预约上了9号去做PET-CT。

无论我之前有多坚强,有多无所谓,但是到了要复查这一刻,我还是紧张,还是无所适从,别人说什么安慰的话统统没用,尤其是在我发现自己已经有淋巴结而且长在锁骨深窝里,这种紧张情绪来自于“万一和假如(复发了)”。

3月9日

一早,去了广州A医院,某知名肿瘤医院。我2年前来过一次,当时知名影像科主任医师和胸外科主任医师看了X线片子纵隔阴影,怀疑是淋巴瘤早期。当时其他检查都没做,已经敢怀疑推测这样的大病,一般医生应该不会这么大胆吧?

开了很多检查加起来快3万元,还跟我说了治疗费用大概总共是多少,在没有活检报告的情况下,我觉得费用不合理。

我吓退了。我觉得医院坑我,到年底冲业绩。现在回想起当时的我,真想乱棍打死自己。书都白读了,太年轻太无知!自己做销售太多年,整天想着业绩。

我家里人弄了一个不知道什么的中药寄过来,反正我也没坚持喝多久。

之后整整一年半,拖到淋巴瘤晚期。没听话酿成今天的后果。what a funny story!

在医院遇到一个外周T细胞淋巴瘤的病友,他说,自己在治疗中病情进展,所在的群里都基本是移植后也复发的,我就记得这两句,其他的都忘了。

这些天看了很多移植和CAR-T细胞疗法文章,烦。

注:CAR-T(嵌合抗原受体T细胞免疫疗法),属于免疫疗法中的一种。T细胞是人体内最主要的免疫细胞之一,能发现并消灭“入侵人体的外来分子”,但肿瘤细胞能避开T细胞的识别和攻击,在人体内生存下来并不断增殖。该疗法从患者血液中收集分离T细胞,进行基因修饰,增强其对抗癌细胞的靶向和杀伤能力,并在体外大量培养扩增后输回患者体内,以精准打击肿瘤细胞。

02

推翻了之前的诊断

3月10日

中午,血液科医生打电话过来说,要我把重庆看病的资料拿去对比,再出报告。我内心还抱有至少高于50%的希望觉得是好的结果,下午匆忙送去资料。

半小时后,我的手机弹出报告了,我仔细看报告以至于也不知道伤心,这会儿是完全没有感情地在看报告。

我研究了一阵子,觉得自己不是复发,而是在8疗之前就已经进展了。即使我已经了解了一部分的知识,即使当时的B超和增强CT结果已经显示我的淋巴结肿大,即使我跟主管医生2次提出了我的质疑,最后还是换来这样的结果。

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大家切记,不要中途换主管医生。刚毕业的主管医生真的会比较没经验。产生质疑的时候,一定要直接找主治医生而不是主管医生。

结疗后这三个月,我从重庆回到广州、躲避疫情,并去各国旅游了一番。

确定病情进展之后,医生让我拿重庆A医院的白片来这边做病理,等病理做完后再说后面的事项。

我果然还是带给了部分人希望,又带来了失望。一直以来,我都觉得生病没有给我带来什么创伤,我还能好好地做自己,跟朋友们愉快地聊天相处。事实上,这些也都是真的。

内心让我痛苦的一直都是我的父母,我也很想有亲人彼此陪伴,但我现在的状况,他们不在身边更好。如果来这里(广州),既难为他们,也是给彼此心里添堵。他们也老了,除了我得的是淋巴瘤,他们一概不知道。

我不管未来治疗如何,是好是坏,但现在此时此刻已经到了我生命的寒冬,我现在已经想到自己会孤独一人死去。

3月16日

我恰好有重庆A医院病理科医生微信(真的很恰好),不到两天就寄过来给我了。送过去玻片检查一共就花了300多块。

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10张染色玻片,15张白片。照片是已被广州医院染色过的

3月19日

早上看见医院app弹出病理结果,说是要辨别弥漫大B细胞淋巴瘤、经典霍奇金淋巴瘤、灰区淋巴瘤(介于非霍奇金弥漫大B细胞淋巴瘤和经典霍奇金之间),300多块钱果然搞不定病理结果,让我再去缴费,5000多块,加做免疫组化和分子检测,我又乖巧地去了。

这段时间,天天沉浸在电视剧里,感觉生活很是平静。喉咙异物感也不知不觉没有了。

3月24日

病理结果出来了,出乎意料,结果居然是经典霍奇金结节硬化型!

我从来没有怀疑过自己的病理结果,因为在我胸腔满是积液的时候,R-CHOP方案真的救了我一命。当时送去给北京三甲医院周小鸽(病理学家)检查的时候也说是B细胞淋巴瘤,但他没有得出实质性的结论,写了一句“倾向于”灰区淋巴瘤。

我当时翻阅了下资料,即使是灰区淋巴瘤,也是按弥漫大B细胞淋巴瘤的方案治疗,我也就没当回事了。毕竟我4疗还实现CR(完全缓解)了。

得到这个结果,我很高兴。虽然经典霍奇金淋巴瘤结节硬化型是相对好治疗的类型,但毕竟周小鸽没有给我定性的结果,重庆A医院也是正规三甲医院,为什么还是这样?

我整晚在看关于灰区淋巴瘤、关于霍奇金淋巴瘤的鉴别诊断资料,但其实什么用都没有。

此外,之前重庆主管医生说,她找了主治医生以及看了我的病理,还是坚信我是弥漫大B淋巴瘤。我不知道她说这番话是本着对我负责,还是对医院负责,是否真的调出我的病理结果看了,具体我也不想深究。

不同专家对病理结果有不同见解,我能理解,毕竟我现在还活着,这是最主要的。

以下是我的病理结果:

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重庆A医院的病理报告

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周小鸽医生的病理报告

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广州医院的病理报告

3月26日

我现在的主治医生说,医院医生不会轻易推翻别家医院的结果,如果是对病理结果真的不确定的情况,可以写一个“倾向于灰区淋巴瘤”,而不会写“确诊(灰区淋巴瘤)”,一定是医生有证据才会写“诊断为:×××”。

我这次依然选择相信医生。至少看起来,广州A医院医生接诊淋巴瘤患者的频率要高于我之前的医院,接受的患者的病理也是同样。选择权还是掌握在自己的手上。

医生接收我治疗了。顺利的话,30号可以住院。这边先检查后住院。顺便检查个新冠病毒。医生说还是不建议移植,我这是没治好。

03

PICC置管,跑了2家医院

3月27日

昨天主治医生问我,是广州医保,为什么一开始不在广州治疗,我就简单回答了一个字:“命”。

能不是命么?当初那么紧急、疼痛的情况还跑去重庆。这次因为疫情,我想着,去重庆还得隔离14天再预约才能做PET-CT,但好处是做PET-CT省钱,才6000多块,飞机票也不贵,才100来块。

正好在我犹豫的时候,跟我妈在电话里吵了一架,我毅然决然决定在广州检查,才会出现今天命运转变,病理结果都能改写。

事实上,又是我妈间接地救了我一次。不然我回之前的医院治疗,没有意外就是按弥漫大B淋巴瘤复发治疗,移植。

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有时候看看地球看看银河系看看宇宙,能时刻提醒自己的渺小。这样想的话,以后万一我没了,其实就跟捏死蚂蚁一样简单,一点都不会悲伤。

3月30日

前两天做完了住院检查,但今天一天没有等到医院打电话通知住院的消息。我在app上问医生,他说推荐我到别家医院治疗,信得过的医生,哎。

4月2日

又挂了医生的号,办了特病证,医生推荐门诊化疗。

4月3日

又来了医院,开化疗单,期间还是推荐我去别家医院。好说歹说大概也跟我说了20多分钟,最后被我说服了,还是在本院门诊做化疗。

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期间,助手帮我开化疗药品清单给他看的时候,他都仔细看了并指导修改。

化疗路不好走……跟第一次确诊一样,差不多用了一个月。

4月7日

早上7点出门,挂了导管门诊,准备去PICC置管。

注:PICC置管,是经外周静脉穿刺中心静脉置管,是利用导管从外周手臂的静脉进行穿刺,导管直达靠近心脏的大血管。避免化疗药与手臂静脉的直接接触,减少静脉炎的发生和疼痛。每星期应进行一次冲管和换膜。洗澡尽量使用淋浴,薄膜松动要及时更换,防止导管阻塞和置管处皮肤血管的感染。PICC导管维护好,一般使用可长达1年以上。

结果到了门诊后,医生说我的新冠病毒检测过期了,需要重新再测,今晚出结果,明天再插管。

我听到简直傻眼,我说明天要化疗了啊,“那我也没办法给你做”,我灰溜溜地走了。

坐在门诊门口凳子上,想想还是乖乖地去做新冠检测,但又怕明天才插管的话,来不及做化疗。明天化疗剂量总共有1000多毫升。

为了做新冠病毒检测,我在app上挂了内科号。做完检测,我想想还是不对劲,万一明天很多人抢着跟我做插管,我就真的来不及。期间我想了很多办法(忽略不计),又去门诊化疗部问了下护士,说可以插针化疗,我放心了一半。然后我又在门诊凳子上思考了半小时,决定去三院碰个运气看看能不能插管。

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到了三院导管门诊,发现关门,好在门口留了一个手机号,我打过去问,说等下过来。听了我的叙述和检查,医生愿意给我插管(我欣喜若狂),因为过了11点,用微信挂不到号,医生给我加了号,然后去挂号缴费,排队快一小时才办完,窗口就那么几个,医院挂号难缴费慢真是十年如一日不变。

等我拿到挂号单去门诊导管室,说我怎么才来,都12点了。“我中午不加班,下午再给你做”,就这样下午我顺利接受了PICC置管。

04

一波三折的门诊化疗

4月8日

我发誓一大早6点半就起床,7点出门,8点不到就到了医院,最后差点一无所获。

饭都没吃,到了医院。抽血的地方人山人海,还好我是扎手指,排了个大长队很快就到我了,半个小时可以出血常规结果,由此判断今天能不能化疗。

接着我就来到PICC门诊换膜,果然不出我所料,插管的就三个病人,还好我不是糊涂蛋,穿插进行。换完膜,我的抽血结果也出来了,准备找血液科医生签字化疗。

走到门口被保安拦下,说我没挂号,我说我是去签字的,“不行,要挂号,现在”。

我想完了完了,现在挂号还有什么用,还有什么号能给我挂,没想到真的就是好彩(粤语,幸运),就有8:30-9:00的号。

等我插队敲门进去找医生的时候已经是9点了,医生说,“我不能给你签字,你这还有健择(注射用盐酸吉西他滨),还有顺铂。”意思就是他如果签字,出了事就要承担责任,不过他也算比较好心,说“我帮你打给你主治医生问下”。

之后让我去淋巴瘤住院区找医生签字。鬼知道我在楼下等电梯等了多久才上去的,身上还背着很重的东西,我都能感觉到汗流浃背。还好到了楼上,医生给签了字。我再三确认了一遍,是不是这样就可以去化疗了,医生说“是的”。

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我以一颗大石落下地的心情来到了门诊化疗室,交上了我的预约单。医生说“你已经过了预约时间,现在已经9:40了。你的单子上写得很清楚,报到时间是8:30-9:00”。我当时整个人真的感觉不到外界的声音了,感觉身体就僵直在前台,眼巴巴地盯着医生。

“我第一次来门诊化疗,啥也不懂,我以为要先签字才能来报到。”“不行了啊,你超过时间报到了,你在旁边等着吧,我帮你预约其他时间。”生病真的让我内心变得非常强大。此时此刻,我还一个劲地在想办法想办法。我根本不知道哭,换做以前在公司上班,受了点委屈,我都能在厕所哭半个小时。

医生拿起我的化疗预约单,8-10号,刚好是周三到周五,门诊上班时间,还有15号一天,她说你这个时间,怎么改,那要改到下周了。医生写的是化疗执行日是今天,我估计是这两个原因导致这个医生改变了主意。

医生说,你等叫号吧,我也不知道什么意思,她也没说什么意思。等叫到我的号,我上前去,给了我今天的化疗诊室和座位号。我当时真的要喜极而泣了,默默找到座位号,顺利输完了今天的化疗药。

期间很担心顺铂反应大,也不知道是反应还没上来还是什么,目前是下午6点半,我暂时什么感觉都没有,就是觉得有点冷。广州20度的天穿个羽绒服,的确是奇葩得很。

刚刚大概冷了一小时,打喷嚏。穿保暖内衣毛衣羽绒服再躺在床上盖被子,然后就睡着了。现在又醒了,暖和多了。

05

想吐、想拉、想死

4月11日

三天的化疗结束,期间并没发生什么特别的事情,今天一早后续身体反应就开始变的不对劲,嘴里不停的冒酸水,感觉有杂物一直在胸口,下不去、吐不出,浑身无力,也吃不下任何东西,整天的想法就是想吐、想拉、想死。

4月14日

难受的感觉持续了整整3天,我也不知道怎么过来的。模模糊糊的,我也不知道自己吃了什么,但滴水未进,想到喝水就犯恶心。今天总算能挺直身板出门买点菜了。

4月15日

休息4天,今天第8天化疗。一早去查了血常规,从白细胞从7.7×10^9/L掉到3.5×10^9/L,血小板也降了100多。今天只输健择,还好,中午去吃了个阿婆牛杂,心满意足,这是我这个礼拜吃得最多一次了。

回到家又开始发冷,穿了超多躲在被窝,所以是健择让身体发冷。

4月17日

还好健择没有那么大反应,昨天缓一下,今早精神点了。一早发现我的手呈过敏状,不知道是不是毒素太多,还是淋巴瘤导致的。

从4月初开始,我每晚都感觉皮肤搔痒,特别是手臂和脖子,现在被我抓得惨不忍睹,化疗那3天就没有痒,我以为化疗药起作用了,但后来又开始痒,手都不敢伸出去了。目前没有发现我脖子的淋巴结变小,不知道纵隔现在怎样,不知道这次化疗药对我有没有用,我在考虑下次跟医生说要不要再加个PD-1之类的。

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记得2018年的时候,我也长过一次这样的

PICC的贴膜和胶布过敏,手臂长了4个水泡。我自己撕掉了胶布和过敏处的贴膜。2019年从来没发生过,应该是现在我的抵抗力太差了。

5月12日

现在是凌晨两点,白天睡太多,现在睡不着,也不知道干什么,翻来覆去想了很多,这次化疗可以用一言难尽形容,我买了3种止吐药,也没有缓解要吐的感觉。

每天就是吐口水,吐口水,一直到昨天还在吐口水。看见什么都想吐,复杂的图片,听到歌曲,看电视剧,听到声音高低起伏也想吐,总之,没完没了地想吐。每天都很想死,每天都想结束这该死的日子。如果想问是什么让我坚持下来的,那一定是我还没用完的钱。是钱给了我可以继续治疗的希望,也是钱让我在这个夜晚失眠,想着病好了以后去哪玩!

我现在超级害怕下次化疗,超级害怕。我数一数日子,居然只有一个星期就要开始下次化疗,感觉胸口的饭下一秒就能吐出来。

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感受下顺铂的魔力?

下周要做PET-CT了。

若无意外,下次化疗我难受的情况会更糟糕。不想来回重复写我糟糕的状况。抱歉,化疗一点也不轻松。健康的人,你们照顾好自己,最好别得癌症,死的时候“一刀毙命”才最轻松。

06

PET-CT的结果不太好

5月20日

一早6点,被该死的蚊子咬醒,想着索性早点去医院抽血,迎接第三次化疗,顺便拿PET-CT报告,然而,PET-CT结果没有很好。

淋巴结大小没有任何变化,只是SUV值从7.9降到5,而且胃小弯还长起了淋巴结,代谢高SUV2.5,我不知道这个部位是不是进展。我也形容不出现在是什么滋味儿,感觉像是浪费了两个月。

注:SUV数值是肿瘤组织摄取18F-FDG示踪剂定量指标。临床上通常取SUV值的大小来鉴别恶性肿瘤与良性病变,并提示肿瘤的恶性程度。多数学者将SUV2.5作为良恶性鉴别界限,正常的SUV值一般低于2.0。由于肿瘤细胞代谢活跃,对示踪剂的摄取程度高。肿瘤的恶性程度越高,对示踪剂的摄取就会越多,在图像上就会表现出更为明亮的光点。利用这一特点,PET-CT可以扫描全身,发现全身的转移病灶[4]。

自从知道自己复发后,我翻阅了淋巴瘤之家app。没有发现二线治疗之后就治愈的,几乎都是在反反复复的情况下活着,三线治疗PD-1打20次、30次、40次的比比皆是。这种情况我不知道叫什么,也找不到形容词形容。

我感到超级累,脑子里不停在想:PD-1治疗然后呢、移植对复发霍奇金淋巴瘤的疗效也没有很好、app有人说我可能还是灰区淋巴瘤,想着想着地铁快坐到终点站,我还一点没有察觉。

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内心的无力导致身体也非常无力,不知道跟没吃早饭关系有多大,我拖着双腿缓缓走回家,躺下。我超级累,我睡着了,又醒了。

我是不愿意上app看病友们的病例的,不愿意看见那些无助的人在求救的影子,就像我自己。一直在抓着最后一根稻草。

整个生活的重心,唯一的日常除了治病还是治病。我有时候也跟app上大部分人一样,感觉好像懂很多,细心钻研恨不得自己当医生当专家自己看病理自己能上药,想象自己真的会治愈。

出去旅游的心碎得稀巴烂。我真的是很乐观的一个人,但也经不起三番两次的打击,它反反复复的。在你希望重新燃起、重新振作的时候提醒你:生命又再一次进入倒计时!也可能The worst is not come yet(最糟的还不止这样)。

不好意思又是坏消息。

5月22日

还没等我问出口,医生看了PET-CT结果,说那就PD-1吧,然后放疗。

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这么快就三线治疗了~

我接着问他,如果PD-1也没有效咋办。

他说还有CD30单抗、还有你没用过的重方案、还有移植。为什么这次还是没移植,是因为我现在其实还是在初治阶段。

听了病友的意见,看了62%的缓解率加上对自己病理的困惑,我选择了百泽安的PD-1。虽然很贵,但是我想如果连百泽安都没效果,那其他牌子更没有效果。

God,救我一命,要不然让我死于非命吧。

07

打完PD-1就发烧了

5月25日

刚刚差点以为自己要灭了。早上非常轻松地打了PD-1,不到半小时搞定。

打了个车,晃晃悠悠听着小曲儿就到家了。

真的是刚到家5分钟,我在一个群里问大家有没有发烧的,什么时间,大概多少度。一个好心病友回复我说,晚上发烧,大概38度这样。我说好,我小心点。

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接着马上我就开始浑身打寒战、双手双脚非常冰,这毋庸置疑就是发烧的前兆!盖个大厚棉被躲在里面,拿起温度计测量,眼睁睁看着从37.9℃到39.2℃,接着整个人跟火一样烫。我心想我再忍忍,大不了到40℃我就打120。

昨晚我已经提前准备好退烧药。忍不住赶紧吃了。拼了老命起床把风扇打开对着我头吹。然后就莫名其妙开始退烧了。

可怕极了。

接着半夜又发烧4小时,这就是第一次打PD-1的情况了。

6月2日

今天拔了一颗硕大的智齿,至于有多大,看图。

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巨大!

这颗很多年了。我一直以为它会长出来,结果就一直被牙龈包住一半,时常有点食物渣进去就发炎红肿疼痛。

我问了主治医生意见,说消肿就可以去拔。我等了一两个礼拜都没消肿,去楼下诊所洗了一下擦了药消了炎。第二天就不疼了。医生说3-5天后就可以拔了。

我为什么没选三甲医院?之前有个同事跟我说区别就是——力道,其它差不多。事实证明,真的跟力道很有关系,拔牙最好找个男的医生。

麻药拔牙加上缝针大概用了一个小时,首先这颗牙也不是难拔,也不是阻生齿。这位女医生一边拔一边说我牙大,然后拔不出来。各种器具大小不一,钳子、钻、剪刀,真是煎熬无比,全程握紧拳头。中间最可怕的是,我听见骨头碎掉的声音,我猜想一定是牙尖醉了,拔出来果然如此。

后面一直有麻药和冰块,我啥感觉都没有,说我牙大,伤口大,要注意各种事情。大概过了一个小时,麻药失效了,疼得我当场就想死去。

感觉要疼晕厥了,我吃的是那种含有可待因的止痛片啊,已经是中级的那种了。我吃了两片无效,又吃两片,等了差不多4-5个小时,疼痛才有点缓解。

中间疼得实在不行,然后去冰箱找冰块,没有,拿了一块冻肉!捂脸!用塑料袋包住,找不到毛巾,找了一件破短袖包住。冷冻室的顶上的积冰都给我用刀铲下来。4颗含有麻醉成分的药都不如一块冰好使!疼得一直跺脚,一直很慌乱的感觉!

接下来就是躺在床上等待疼痛缓缓过去。嘴巴还在流哈喇子!

可能把客服小姐姐吓到了,半夜12点还在关心我咋样了,一大早8点又发来慰问短信。还是比较有服务意识。赞。

顺便说下,没告诉医生我有病在身,要不然估计她都不敢拔,我注意到同意书上有写白血病、血友病等选项,但没写淋巴瘤哈。

总之我不会再拔智齿了!发炎就发炎吧,跟拔牙比起来,就是九牛一毛。

6月9日

去年朋友说了一句为什么别人没有得癌症,而发生在我身上,我回答不上这个问题。

那时候只是觉得命不好、倒霉,还得要受考验,但“不经风雨,哪有彩虹”“大难不死,必有后福”这种正向语言也一直在我脑子里。和一些病友聊天时也发现,其实大部分病友也愿意相信是这样。后面为什么会进展,有些人为什么会复发,为什么别人没有,为什么就是我?就会再次陷入自己的命很不好的漩涡。

但其实就是概率问题,不是你,就是我。没有什么好特殊的。芸芸众生,从整个宏观世界看起来真的没啥特殊原因。池塘里1000条鱼,真的不能说被你杀掉和吃掉的那条鱼,跟你有啥猿粪(缘分)、或是有什么原因可循。

但愿以后自己再理性点。内心也少问点为什么,这样会舒服很多。

08

淋巴结缩小了

6月29日

好消息,淋巴结缩小了,现在最大1.9×1.5cm。

7月8日

第一次尝试自己在家换膜,不卫生不专业什么的不管了,每次护士包得太紧的地方都起泡,各种纱布、抗过敏的贴膜从60-200元我都试过,换个膜10-20个套餐,基本上我都试过了。最后结论就是,她们贴得太紧!

你们不要学我。弄不好的话,感染了就是个屎(SI)。

8月10日

记录一下,已经用了4次PD-1,做了增强CT,较6月28日变化一点点,目前最大1.9*1.0cm,血象都正常。

以后没啥事我不会经常关注病情,祝你们都好。

10月12日

癌症里面最容易复发的癌症(癌症复发的恐惧谁没有)(19)

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lucky day!再次CR(完全缓解)了。没有特别激动,因为在我意料之中。自从打PD1以来,我的血象全部正常,我想应该没啥大问题。

PET-CT报告中没有写肿瘤大小,只写了小淋巴结代谢略活跃,SUV1.5。

紧接着我要放疗了,这次让肿瘤死绝点儿。明天开始,还不知道剂量。

09

放疗后,噎到吐血

10月14日

刚刚第一次放疗结束,暂时没啥感觉。定的剂量高点儿活性的36GY,低点儿活性24GY,一共15次结束。做五休二。

放疗过程中能听到电磁波滋滋滋作响,左右前后转了一圈。5分钟搞定了。没做之前还是蛮紧张的,无知的恐惧。

肚子上还有三个,用激光烧的,然后用一块腹压板紧紧地按在腹部,避免大口呼吸。

了解完放疗也就那么回事,放疗真的会比全身化疗伤害小。现在的放疗精确度很高了,所以能早早发现癌症,一期二期就能用放疗解决该有多好。不了解前就很无知很抗拒。

我在这短短普及一下。CR了心情好。

10月28日

放疗还剩下3天。但今天发生了一件事,着实吓到我了。

下午去医院坐下准备喝水吃药。我平时都是两粒一起吞(胶囊),今天也不例外。前两粒还算顺利,后面两粒可能是粘在一起了,卡在了喉咙里,立马感觉噎到了,吐不出来,只好使劲往下吞,结果就感觉喉咙撕裂,然后我就吐了一大口血。

说真的我这辈子没见过这么多血,来M的时候也没这么夸张,白色的洗手池里全是血。紧接着又吐了一大口血,感觉是从胃里上来的,不知道是不是喉咙的小血管破裂流到胃里。

癌症里面最容易复发的癌症(癌症复发的恐惧谁没有)(20)

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我放疗的位置有气管上、气管后,这两天喝水都非常小口地喝。虽然剂量好像不是很大,但我的气管真的蛮难受的。

我顶着刚吐过的身体去放疗室,整个过程我生怕再次吐,紧张得不行。刚刚我真的觉得,会失血过多,吐血而亡。

哎。惊魂一场。

10

给大家敲个警钟

10月31日

放疗结束了。嗓子疼到难以言语。

刚刚看了个视频有感而发。我国媒体对空气污染对人体的伤害没做太多宣传报道,很多忙于工作的人也不会产生较大的警觉。

癌症里面最容易复发的癌症(癌症复发的恐惧谁没有)(21)

工作人员刷漆戴防毒面具防护服BBC纪录片截图

刚刚看了国外视频,一个正在涂油漆的工作人员全身穿着防护服,戴着防毒面具在刷油漆的视频。

看过一些我国的工作人员在喷漆刷漆时可没做这样的防护,我觉得挺心酸的。本来就是劳力活辛苦也没挣大钱,还要吸入这些有毒气体,不仅是油漆墙面,家具厂、服装厂、皮鞋厂、汽车厂、各类金属生产车间也会有各种颗粒物。

我其实也知道装修材料有害健康,看过明星因装修房子死于淋巴瘤的新闻,但偏偏自己待在装修过的办公室就毫无警觉,甚至睡午觉也在里面关门关窗,因为我觉得这事不会摊上我,当时觉得气味很淡,算了吧也不会咋样。

后来我得淋巴瘤了……一个女同事生完孩子,孩子出生没多久就死了、两个女同事流产了。就像昨天一位病友说的,可以某宝买个甲醛测试纸测测看看身边的空气质量。

癌症里面最容易复发的癌症(癌症复发的恐惧谁没有)(22)

以上来自病友聊天截图

12月30日

还有一天2020要结束了,收获是……健康。

前些日子去了好些个地方,一个人。一个人也得好好生活、热爱生活。做了这么些努力不就是为了这个么。

我发现后来,不会想太多了,想太多不利于行动,有些事情就just do it!不做肯定还会回头想,那干嘛不做?

后来我也发现,除了病友之外,对人生大彻大悟的人怕是不会有,也不会有心里上的共鸣,交朋友怕是很难了。

我的欲望越来越少,少到我怀疑自己是不是抑郁了,还去做了测试。因为复发过一次,我内心深处还是会有“不知什么时候会再……”的想法,于是,对累到自己烦恼到自己的事情一概不管,我不得不怀疑自己是不是太自私了。

失去了很多,收获的最多的大概是心理建设。感谢老天让我还活着。感谢。

觉得孤独的时候还是会看下app,那里有一群和我一样的人。

以下一段话(节选自一本书)送给看到这里的你们。

有的时候你被迫成为木偶,因为你无能为力,只能接受现实。但是,你可以改变自己接受时的态度,通过在忍受不可避免的苦难时所采取的乐观积极有尊严的态度,人可以成为更高尚的人,获取人生的意义。

人生的意义有三种:

一、取得世俗意义上的成功(追求权力);

二、享受自然和文化的美或去爱一个人(追求快乐);

三、忍受和超越不可避免的苦难(追求意义)。

癌症里面最容易复发的癌症(癌症复发的恐惧谁没有)(23)

视觉中国

癌症里面最容易复发的癌症(癌症复发的恐惧谁没有)(24)

本文经作者同意发表,未经授权,请勿转载。

作者:小红帽(提供文章中部分图片)改写:苏暄

参考文献

1.什么是弥漫大B细胞淋巴瘤,武汉大学中南医院主任医师刘尚勤2020-07-27

2.霍奇金淋巴瘤如何诊断、治疗?北京大学第一医院血液内科欧晋平2012-03-13

3.PICC置管是什么意思?中南大学湘雅医院副主任医师高阳 2021-12-08

4.PET-CT/CT检查的SUV值正常范围是多少?癌症晚期要做PET-CT/CT吗?北京大学首钢医院官网

癌症里面最容易复发的癌症(癌症复发的恐惧谁没有)(25)

温馨提示:科普文章不提供专业诊疗意见,具体诊疗请在专业医生指导下进行

癌症里面最容易复发的癌症(癌症复发的恐惧谁没有)(26)

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