小儿面肩肱型肌营养不良（武宁一9岁女孩身患面肩肱型肌营养不良症）

九江新闻网讯(九江报业融媒记者 谈思宏)同在蓝天下，共献一份爱。近日，武宁县豫宁学校爱心踊动，全校师生伸出双手，共同为三(1)班一位积极乐观、品学兼优却不幸确诊为面肩肱型肌营养不良症的学生喻佳瑶踊跃捐款，共募得善款103338元，让喻佳瑶同学能够去医院得到及时治疗。

喻佳瑶的母亲聂开荣是一位残疾人瘫痪在床，父亲喻晚林是家里唯一劳动力，一边要照顾妻子女儿，一边靠打零工为生。十年前，喻晚林不顾家人的反对，和聂开荣相爱结婚，女儿喻佳瑶的出生给他们带来了无限欢乐。可随着时间的推移，他们发现女儿的身体越来越不对劲，行动不能自如。2020年8月25日，喻晚林带着女儿去上海儿童医院就诊，喻佳瑶不幸确诊为面肩肱型肌营养不良症。目前面肩肱型肌营养不良症，尚无手术、药物治疗，医生给出的唯一治疗方式是立马住院进行康复训练，减缓病痛，确保孩子发育期间力保行走能力，希望孩子停止发育后，疾病能随之终止，尽最大努力保住她的独立行走能力。如果不及时介入治疗，两年左右喻佳瑶就会失去行动的能力。

这一消息令夫妻俩如雷轰顶，陷入痛苦当中，给女儿治疗至少需要三十万元的费用，可家里的收入只够维持温饱，这个家境贫寒的家庭实在无法承担30万元的康复费用，根本没能力让孩子立马住院接受治疗，万般无奈只好恳求善良的好心人给予力所能及的帮助。

武宁县豫宁学校校长熊唐生了解情况后，高度重视，决定在全校发起爱心捐赠活动。1月18日，学校召开了爱心捐赠教师动员会，倡议所有教师高度重视此次活动，广泛发动，认真组织，让孩子们在活动中传递温暖，学会关爱。会议召开后，学校师生迅速响应，组织捐赠活动，老师和孩子们纷纷伸出援助之手，并手写祝福，深深地祝愿喻佳瑶同学能早日康复，重返校园。在捐赠仪式上，喻佳瑶的父亲喻晚林向全场师生表示了诚挚的感谢。他说:“我会将每一分钱都用在孩子康复治疗中，竭尽全力，尽早治愈，决不辜负大家的期盼。现在，我孩子是一个接受爱心的病人，今后，她一定会成为ー个传播爱心的使者!”

赠人玫瑰，手留余香。捐献爱心的孩子们如是说:“我们向喻佳瑶同学伸出援手，我们希望有更多的人，用大家的热情和爱心，来温暖那颗渴盼着暖冬的心。一份爱心就像一滴水，虽不能滋润一片土地，但无数滴水汇聚成一片汪洋也能春回大地。”武宁县豫宁学校初中部政教处副主任张钰娟是抗击新冠疫情江西省“三八”红旗手，当她从记者这里得知喻佳瑶的情况后，立即向学校领导汇报了喻佳瑶情况，并率先在朋友圈里转发水滴筹为喻佳瑶同学发起了爱心捐款。她表示，通过这次公益捐赠，师生们都感到了一种助人的喜悦，可以帮助到有需要的人，感受到了一种幸福!

得到学校的爱心资助，喻佳瑶妈妈聂开荣非常感动:“当满满的爱心资助款交到我手上时，我心潮澎湃，那一瞬间，我流泪了，在这寒冷的冬天，能得到那么多爱心人士雪中送炭的温暖，这是我一家人的荣幸，给了孩子生的希望。作为母亲我不求她能恢复到跟正常人一样，只求她不要像我，一生被困在床上。就算艰难行走，步履蹒跚，也希望她能行走在阳光之下。”聂开荣告诉记者，他们同时申请的水滴筹在朋友圈转发，也得到了社会各界很多爱心人士的捐助，目前筹得了5万余元，非常感谢社会各界善良人们无私的爱，愿好人一生平安。

天寒人心暖，爱心见真情。喻佳瑶的治疗费用还需要十余万元，如果有爱心的您愿意向他们伸出援手，可与喻佳瑶的妈妈聂开荣联系，联系电话13155707827。