29岁不幸离世女儿准备高考（女生高考前患罕见病）

在医院病房的无菌床上，18岁的张敏不时调整坐姿，专注的做着复习试题，尽管身体很虚弱，母亲也让她休息下，但她说还要坚持。

张敏是四川攀枝花市的高三学生，今年12月初她被查出患上了重症联合免疫缺陷病和再生障碍性贫血，只能在病房中备战高考。她每晚学习到十一二点，母亲看到她很辛苦，只好控制她的复习时间。

虽然暂别了校园，但是她没有感觉到孤单，老师和同学都在为她加油打气，全班同学轮流每天整理笔记，老师每晚拍照发来，每周末送复习资料送到医院，她并不是一个人在“战斗”。

张敏的梦想是考上重庆医科大学。她告诉红星新闻，新冠疫情发生后，看到全国各地医疗工作者驰援武汉，特别是看到他们睡在过道上的照片印象深刻，这让她更加坚定想要成为一名医生。

张敏在病床上复习

患重症联合免疫缺陷病、再生障碍性贫血

她在医院无菌床上复习备考

12月22日下午，在攀枝花学院附属医院血液科的病房内，张敏戴着口罩坐在无菌床上，做完一套英语试卷后，又开始做生物试卷……

在张敏的床头，放着一本“高考英语单词必备”，现在她每天起床的第一件事，就是背40分钟英语单词。在床头边的椅子上，堆着许多书籍和复习资料，她已经在医院里复习了半个月。

张敏床头的英语单词书

张敏是攀枝花市三中高三（25班）的学生，突如其来的疾病让她住进了医院。12月初，她在学校晨跑时，发现身体很累，身上逐渐出现红色斑点，鼻子间断性出血，随后入院检查。

经过医生诊断，张敏患有重症联合免疫缺陷病、再生障碍性贫血。得知女儿的情况后，在浙江打工的母亲杨华匆忙回到攀枝花，彻夜陪伴在女儿身边。

张敏的诊断证明书

“从来没听说过这种病，医生说这是一种罕见病，我当时吓得腿都站不稳。”杨华向红星新闻表示，女儿丧失了自身的免疫系统，只能长期待在无菌环境里治疗，防止受到感染。

看着女儿坐在床上复习，母亲杨华欣慰又心疼，“孩子的身体还很虚弱，下床之后都需要人搀扶，最近晕倒了两次，我都告诉她复习不要那么拼，她总是说，妈妈我不累。”

她不是一个人在“战斗”

全班同学轮流为她整理笔记

攀枝花学院附属医院血液科主任魏立博士介绍，经过前期检查与排除，张敏目前患有重型再生障碍性贫血与重症联合免疫缺陷伴B淋巴细胞减少两种疾病。

魏立博士介绍，重症联合免疫缺陷是一组严重威胁儿童健康的原发性免疫缺陷病，该病发病年龄早，如果未得到及时的诊断和治疗，患儿多在一两岁内死亡。“我们查阅资料发现，正常生长发育后才发病，在国内外都十分罕见，目前正在完善基因测序，以了解患者免疫缺陷的根源以及两种疾病之间的相关性。”

魏立主任在询问张敏身体情况

“基于张敏目前病情，疾病特点及高三的特殊情况，并没有立即选择异基因造血干细胞移植或基因治疗，也没有对再障进行标准的免疫治疗，而是采用细胞因子及TPO受体激动剂促进造血，大剂量静丙冲击，以及间充质干细胞改善造血微环境治疗。”魏立告诉红星新闻，如果进行造血干细胞移植，需要寻找合适的供体，即便父母作为半合供体，移植前后的处理均需耗费较多时间，这样孩子可能无法参加明年高考而面临辍学，丧失掉今后人生的希望。

所以，院方正积极采用多种治疗方式，尽可能在治疗疾病的同时，保障她能参加高考。“我们也鼓励她自学，支持她完成自己的梦想。作为医生，并不是单纯治疗疾病，更需要谨慎权衡患者疾病治疗本身与希望之间的关系。”魏立说。

自12月9日入院后，张敏再也没有离开过医院，只能在病床上坚持复习，而班上的老师和同学都在为她加油打气。在张敏的手机里，存着各科目的手写笔记，这些都是同学们为她整理的。

同学们为张敏整理的笔记

张敏告诉红星新闻，自从入院以后，全班的同学轮流每天整理各科目的笔记，班主任老师每晚都会拍照发到她的手机上，每个周末老师和同学也会到医院看望她，并送来复习的书籍和资料。平时，老师也会发一些同学在教室里复习的视频，“虽然我在医院，但是我感觉到在和他们一起战斗。”

目标是考重庆医科大学，成为一名医生

她相信越努力越幸运

在医院里，张敏坚持每天早上6点过起床背英语单词，上午输液的时候休息会儿，中午看书复习，下午做试卷，晚上老师拍照发来笔记后，继续进行学习。

张敏在做试题

“起初，老师将笔记发到她手机上，她每晚都复习到十一二点，担心到她的身体吃不消，老师就把笔记发到我的手机上，根据身体情况拿给她看。”母亲杨华说，现在，女儿每天晚上还是要坚持复习到十点左右，“每次催她睡觉了，她总是会说再看一会儿，我把灯关了，让她好好休息，她在床上翻来覆去，我知道她是在回忆知识点。”

老师给张敏发的视频

张敏告诉红星新闻，她的目标是考上重庆医科大学。为何要学医？张敏说，自新冠疫情爆发后，她在新闻中看到全国各地医疗工作者驰援武汉，瞬间肃然起敬，特别看到他们劳累睡在过道上的场景，给她留下了深刻印象，“那时就想成为一名医生。”今年，她参加了高考，成绩超过二本分数线，但未能考上心中理想的医科大学，所以选择复读。

生病前的张敏

张敏的家在攀枝花市盐边县共和乡的大山里，母亲在外面打工供她和姐姐读书，目前她的姐姐正在成都读大学，父亲在家里务农。“不算医院的费用，孩子需要吃两种进口药，每个月要几万元，后期高额的治疗费用还难以预计。”母亲杨华说，家里本来就没有什么积蓄，女儿生病让家里举步维艰。

不过，社会各界也在帮助张敏渡过难关。轻松筹.轻松公益攀西地区工作人员何飞鹏介绍，在了解到张敏病情以后，帮其发起了网络筹款，目前筹款已达10余万元，有4400余人次捐款，“我们会继续关注她的病情，尽力帮助她。”红星新闻还了解到，张敏所在的攀枝花三中向全校师生发起了倡议，目前正在进行爱心捐款，募捐资金用于帮助她及家人渡过难关。

“我现在是一个被守护的人，以后如果有可能成为医生的话，我也想去守护一下别人。”张敏告诉红星新闻，虽然有时感觉身体有点累，但是她要继续坚持，“只要想到高考及未实现的梦想，我觉得什么困难都能克服，我相信，越努力越幸运。”

红星新闻记者 江龙 摄影报道

编辑 成序

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