3岁男孩不听话就哭（守的是孩儿更是希望）

记者 王琳 马小杰

一位母亲，能坚强到什么程度？守着三岁半却只有九斤重的孩子，每天要喂八顿饭、做两次雾化和排痰、每一小时为他翻一次身、期间穿插着艾灸和消毒，无论白天黑夜都紧盯着呼吸机和监控仪生怕出现意外……在过去三年半时间里，吕小妮夜间睡眠从未超过两小时，下午四点钟才吃午饭是常态，每次带孩子出门至少携带三四种维持生命体征的仪器，还不到四十岁的她，头上已经冒出密密麻麻的白发。

接触到吕小妮，缘于近几日她在抖音上通过某媒体账号发布了求助短视频，她想请好心人为儿子星然捐一台呼吸机。星然自出生便患有罕见病脊髓性肌肉萎缩症I型，是这个病症里最严重的类型，如今只能躺在床上依靠各种仪器维持生命。视频中，她照顾着瘦骨嶙峋的孩子几度崩溃哽咽，“唯一的愿望，就是希望孩子能平安健康的长大。”

吕小妮日日夜夜守护着星然，她说：“只要活着就有希望”。

求助视频引来大量好心人帮助

抖音账号粉丝量突破1.1万

22日，记者来到吕小妮家中时，她正在直播，网上很多好心人关注孩子的病情，她会一一作出答复。“之前也想着要直播，始终没有勇气迈出这一步，直到孩子使用的呼吸机坏了，危险随时可能降临，我才克服心理障碍希望社会各界伸出援助之手。”她在抖音上的用户名字是“星然宝贝”，2020年2月20日晚上，她发布了第一条关于星然的视频，那时的他正因为重症肺炎住在重症监护室里，此后每隔一段时间，她便发布一条短视频记录孩子的成长动态和病情进展。“就是那次重症肺炎后，再也离不开呼吸机了。”她说，星然之前使用的无创性呼吸机是2020年在北京买的，二手的，花了三万五千多元，就在几天前，突然就坏了，幸亏家里有个备用的，孩子有惊无险。

“现在用的这台备用呼吸机是之前厂家给的，以备不时之需，这次幸亏有它。”吕小妮说，孩子没有自主呼吸能力，一旦离开呼吸机会有生命危险，紧急送医都来不及。但是备用的呼吸机毕竟是厂家送来做“替补”的，随时可能收回，这个星然赖以生存的机器，却是吕小妮无能为力的焦急。“为了给他治病，已经欠下了三十多万，他爸爸现在挣的工资仅仅可以维持他的日常开销，实在拿不出更多的钱再买一台呼吸机。”万般无奈之下，9月21日，她通过某媒体账号发出了一条求助视频：三岁男童患脊髓性肌萎缩症，器官退化瘦成皮包骨，急需一台呼吸机。

求助短视频发出后，引来社会大量好心人的关注，不少网友在评论区询问孩子的身体状况，还有部分人根据她公布的联系方式加为微信好友，进一步表示关心。为了让好心人详细了解孩子的情况，吕小妮开始做直播，将她繁忙、琐碎、劳碌的日常呈现在网络上，对于网友的问题，她也尽量详细答复。

9月23日中午十二点，吕小妮的抖音账号粉丝量已经突破1.1万，在线观看直播人数在600人左右。“大家真的很关心孩子病情，一部分人会给捐助，我打心里感激大家。”

星然每月各种花销加起来在四千元左右，吕小妮照顾孩子没法上班，只能靠爸爸一个人赚钱养家。

患上重症肺炎几次收到病危通知

痊愈后再也离不开呼吸机

在整个采访过程中，吕小妮双手始终忙碌着，为星然雾化、拍背、咳痰、吸痰，一住不住。偶尔有几分钟间隙，她眼睛也舍不得从孩子身上挪开，即便孩子不会说话，她也温柔地喊他名字，试着跟他进行眼神沟通。“孩子眼看就三岁七个月了，只有九斤重，瘦得皮包骨头，一个姿势躺久了，骨头就把皮肤磨红了。”她说，最多一个半小时，就会给星然翻翻身，要不然他就难受地哼唧。

“孩子太难了、太受罪。”几次崩溃哽咽后，吕小妮讲述了过去三年多她和孩子是如何一步一步艰难度过的。

吕小妮是1983年的，2018年与爱人步入婚姻殿堂，2019年3月份小星然的降生给这个家庭带来了无限希望和欢乐。“孩子从出生起，腿脚就不会动，别的小孩晚上都蹬被子，我们从来没有这种情况。”她回忆说，因为是第一次养育小孩，也不懂的婴儿正常状态应该是什么样的，只是单纯觉得“这个孩子挺老实，不怎么喜欢动”。

星然出生时6斤多重，一个月之后长到了9斤，此后几年里，体重再也没长过。“两个多月的时候，看他体重一直不长，就到医院看过，医生让换一种奶粉试试，可是半个月后，依旧没有改善。”那时候吕小妮和家人意识到孩子可能有问题，便带着到济南的医院做检查，在星然4个月大的时候，确诊为脊髓性肌肉萎缩症I型，是这个病症中最严重的类型。

星然每天要用到的雾化用药，每次两支，每天两次，花费26元/天，这只是众多花销中一笔。

“印象里那时候是2019年8月份，孩子确诊后，医生说并没有治疗这种病的特效药，无奈之下我们只能抱着孩子回家了。”因为病情发展迅速，星然的肌肉力量下降明显，就连吃母乳都有困难，吕小妮只能用奶粉喂养他，吐奶严重的时候，一顿饭要喂两个小时。即便精心呵护，星然还是在10个月大的时候，生了一场大病——重症肺炎，几度高烧昏迷住进重症监护室，医生多次下达病危通知书。吕小妮说，她和丈夫带着孩子辗转潍坊、济南、北京多家医院，住院43天后，终于将孩子从死神手中夺了回来。

但是，自那以后，星然的身体更加瘦弱了，再也离不开呼吸机、雾化机、咳痰机、吸痰机等维持生命的仪器。

星然使用的部分医疗器械，包括呼吸机、咳痰机、雾化器等。

早上煎一个馒头，到下午也吃不了几口

睡觉不超俩小时，定点醒比闹钟都准

“印象非常深刻，2020年春节是在北京医院里度过的，大年初五我们一家三口回到潍坊。”经过这次长期住院，吕小妮有了护理经验，照顾星然也更加上心，生怕再因为护理不当导致他生病。

每天早上六七点钟星然起床后，先灌肠排便，然后再喂奶粉，接下来就是雾化、拍背、咳痰、吸痰，这一套“流程”下来要两个半小时。紧接着，吕小妮就会给他做艾灸。“做艾灸是为了保健，防止再犯肺炎。”她说，孩子刚出生的时候，只有腿脚不能动，上半身是能动的，病情发展到现在，就连舌头都动不了了，吸痰器一天24小时插在嘴巴里，防止唾液积聚呛着。

星然太瘦，消化吸收功能不健全，每隔三个小时就需要喂一次奶粉，艾灸做完后，又该喂饭了。这顿饭结束后，吕小妮会搂着他休息会。“他自己睡不踏实，我搂着他的话会更有安全感。”当然，孩子睡觉，她是没机会休息的，她要趁这个时间给孩子翻翻身、按按摩，然后将各类仪器清洗、消毒。等孩子午睡醒来，喂奶、雾化、拍背、咳痰、吸痰……这个“流程”再重来一遍。

23日下午四点半，刚忙活完孩子的吕小妮端起了盘子准备吃“午饭”，里面是当天早上煎的几块馒头片，一天下来没机会吃几口，已经干巴开裂了。“一个小时了，该翻身了。”馒头片送到嘴边，她又放下了，想到孩子可能一个姿势躺累了，赶紧去帮他翻身。翻完身，她心疼地抚摸着孩子身上一些关节，这些部位骨头格外突出，磨红了皮肤。

时间转眼到了六点，吕小妮简单准备一下晚饭，她和丈夫迅速吃完后，就该准备安抚孩子睡下了。“三个小时喂一次奶、一个多小时翻一次身，夜间也是这样的，所以这几年我晚上从没睡过整觉。”吕小妮说，刚开始的时候夜间需要定闹钟，就怕睡过头耽误事，“现在不用了，我自己比‘闹钟’还准，迷糊不到俩小时必定会醒”。

吕小妮今年还不到四十岁，可是头上已经有密密麻麻的白头发。“不光身体累，心理压力也大，分分秒秒关注着他，就怕一眼看不到就出现意外。”她说，有时候半夜睡过去，突然惊醒感觉自己睡了很久，但是看看表，也只是十几分钟而已，“睡觉不敢太沉，顶多就是浅浅迷糊下”。

吕小妮有“囤货”的习惯，家中收纳箱里面都是星然每天要使用的药品和消毒用品。

“决不放弃，只要活着就有希望”

打完五针特效药，已经有了好的效果

吕小妮的求助视频发出后，引来很多好心人的关注，也有人对星然眼下的生活状态感到痛心，询问“为何不肯放手，让孩子少受些罪”。“放弃是不可能放弃的。”她在直播间里多次就这个问题语气坚决地回复着，“孩子自己都很坚强，非常坚强。用上特效药了，已经打完五针了，效果会越来越好，效果肯定会越来越好”。

2021年底，经过国家医保局8轮谈判“砍价”后，罕见病脊髓性肌萎缩症SMA的进口药物诺西那生钠从原价70万（一针）降至“地板价”3.3 万（一针）。按照规定，患者在注射完第一针后的14天、28天以及63天要连着注射共计四针，此后每四个月注射一针。“星然是今年2月18日打的第一针，到目前为止已经打完五针了。”吕小妮说，孩子出生后不久就办理了“新农合”医保，五针打下来，自费的总价是3.4万元。“肯定有效果的，第五针打完后，我给孩子按摩手的时候，明显感觉到抓握有力量了”。

在吕小妮家中，随处可见置物架和归纳箱，密密麻麻地收纳着各种药品和医疗器械的配套用品，吸痰器和雾化机等器械上一些零部件每天都要更换两次，呼吸机更是要高频率消毒，所以她有“囤货”的习惯，生怕屯少了影响孩子用。谈及孩子每月花销，她说，如果不生病的话，各种花销加起来在四千元左右，她照顾孩子没法上班，只能靠爸爸一个人赚钱养家。此外，孩子享有低保，每月还有400多元的补助。

生活的希望，永远在你望向的前方，心怀光亮方能看见幸福的模样。即便生活艰难，吕小妮却从未想过放弃，正如她在直播间里反复说的那句：“只要活着就有希望。现在国家科技这么发达，说不定哪天就研发出来一个效果特别好的药，我们更不能放弃！”

吕小妮家中到处都是置物架和收纳箱，里面密密麻麻排列着星然每天要用的药物。