长得丑怎么治疗啊（长得太漂亮也是病）

网上曾有个段子：

病人问医生：“自己的病到底有多罕见？”

医生回答：“这种病，可能得用你的名字来命名。”

当时社长只当是个段子，并未在意。

但后来才意识到，罕见病并不如表面那样简单。

罕见病又称孤儿病，它之所以“罕见”，不是因为患病人数少，而是种类多，人们了解不深。

据统计，目前世界已知的罕见病有7000多种，患者数量更是高达2.5亿。

但因为它的发病率极低，临床缺少研究，导致患病者难以确诊，确诊者又无药可治。

所以许多患上罕见病的人，都只能眼睁睁地等待死期到来，却什么都做不了。

前不久登上热搜的渐冻症女子，正是因不堪忍受这种折磨，才选择雇凶杀死自己。

比魔鬼更可怕的罕见病

四年前，小李在一次体检中得知自己患上了渐冻症。

医生告诉她，这是一种罕见病。它会逐渐“冰冻”人的四肢肌肉，让其无法动弹。

患上的人没过几年就会因呼吸衰竭而死亡。

这场突如其来的罕见病，直接摧毁了小李的人生。

原本明媚动人的姑娘，浑身上下瘦得皮包骨头，每天待在房间一动不动。

为了照顾她，小李的父母和丈夫放弃了稳定的工作，24小时陪护在她身边，医院家里两头跑。

更残忍的是，在冰冻的过程中，人的大脑是绝对清醒的。

那感觉就像是人在暴雪天被活活冻僵一样。

药越吃越多，钱越花越少。

四年下来，家里的积蓄被这种罕见病蚕食得一干二净，可是她却没有半点好转。

她的经历让社长想起日剧《我存在的时间》里的台词：

“我不想死，只是害怕活着。”

对于罕见病患者而言，有时候光是活下去，就已经用尽了他们所有的力气。

然而，罕见病不仅给患者带来痛苦，还使他们的家人也活在了阴影里。

在抖音上，有一个被网友称作“失声天使”的女孩蓝妮妮。

今年6岁的她，生来便有一副不输洋娃娃的精致外表。

一双眼睛自带眼妆，睫毛卷得能荡秋千，乍一看还以为是开了美颜特效。

可是妮妮的父母却并不高兴，因为这份颜值是拿妮妮的智力换来的。

作为歌舞伎面谱综合征的患者，妮妮一出生就被剥夺了正常生活的权利。

她不会说话，也不会思考。

而且随着年龄增长，她的智力和身体发育也会逐渐退化，最终可能变成植物人。

街坊四邻以为妮妮是智障儿童，一直在背后对他们家指指点点。

为了远离流言蜚语，妮妮父母只好离开老家，带着妮妮离去外地寻医。

然而，这种来自先天的罕见病治愈率极低。寻医问药多年，妮妮的病情却不见好转。

妮妮的母亲在接受采访时曾说：

“最奢侈的愿望，就是她还活着，我想抱的时候能抱抱她就好了。”

这种无可奈何的悲哀感，大概只有身在其中的人最能体会。

跳出阴影，拥抱希望

不过，正所谓有阴影的地方必然有光。

虽然罕见病常使人不幸，但也不乏有人能跨越不幸，活出新的人生。

著名的大演讲家尼克·胡哲，便是其中之一。

作为被罕见病挑中的“倒霉鬼”，尼克生来便没有四肢，只有一只小脚。

医生告诉他的父母，这个孩子患有罕见的海豹肢病，天生畸形，一辈子都会是这幅模样。

然而，尼克的父母却没有灰心，并且还接纳了儿子的残缺。

他们担心尼克上学无法自理，于是就轮流在家教导他。

在尼克1岁半时，父亲就开始教他学习游泳，锻炼他的身体灵活度。

而母亲也没闲着，她特地为尼克做了个特殊装置，来帮他练字。

因为从小生活在父母的关爱下，尼克的童年和普通孩子并无区别。

眼看尼克的自理能力日益提高，父母决定送他去学校参加集体生活。

然而没想到，这个决定却差点要了尼克的命。

作为一个外表奇特的插班生，尼克刚进学校不久，就遭到了全班同学的孤立。

他们合起伙来骂他是个怪物，还对他拳打脚踢。

在同学的长期欺凌下，尼克逐渐患上抑郁症，最后甚至起了自杀念头。

万幸的是，母亲及时发现他自杀的行径，把他救了下来。

得知尼克的问题后，父母安慰他：

“尼克，上帝将要用你，我不知道会怎样进行、什么时候，但上帝将会用你。”

在父母的帮助与陪伴下，尼克开始发奋学习，把一切负面情绪都隔离在外。

终于在19岁那年，他以自己的亲身经历为蓝本，举办了人生中第一场演讲。

在场的观众都被他的经历所打动，纷纷写信来感激他。

这时尼克意识到，即使奇迹不会降临，他依然可以成为别人的奇迹。

在此之后，无数的邀请信如雪花般飞来，尼克的演讲生涯也就此拉开序幕。

罕见病给尼克一个悲剧的开端，但父母的爱却给予他勇气，重新书写自己的人生。

正如他在演讲中所说：

“当我们觉得自己没有足够的爱，我们没有足够的希望，我们就会开始失去活着的力量。”

为爱呐“罕”

为了给患者带来更多希望，各国接连成立了罕见病组织，并将每年2月的最后一天定为国际罕见病日。

各国医学界也推进了对相关药物的实验研究。

然而，虽然罕见病药物的研发颇有成效，但又有一个难题挡住了患者的求医之路。

由于罕见病药物研发费用极高，所以每针注射剂都被卖出了天价。

例如治疗治疗SMA（罕见病脊髓性肌萎缩症）的药物“诺西那生钠注射液”，一针就要70万。

按照疗程，SMA患者第一年必须打够6针，一年下来420万就没了。

这还没完，之后患者每隔四个月就要再打一针，直到康复为止。

如此高昂的价格，实在让许多家庭都难以承受。

就像《我不是药神》中所说：“有病没药吃是天灾,有药没钱吃就是人祸。”

但令人庆幸的是，国家不久前将多种治疗罕见病的药物纳入了我国医保。

其中就包括治疗SMA的“诺西那生钠注射液”。

原本一针70万元的药物一下就降到一针3.3万元，再加上医保报销，价格只需1万多。

这个消息，给无数患有SMA孩子带去了生的希望。

河北一个五岁的小孩仔仔正因此而获救。

仔仔的父母是普通的工薪阶层，SMA的天价治疗费一度让他们感到崩溃。

他们原本已经准备放弃一切，去国外给仔仔看病。而国家医保局公布的消息，却又让他们重拾希望。

正如德国那句谚语：“一个人的努力是加法,一个团队的努力则是乘法。”

当患者孤立无援，独自面对一切时，罕见病的确可怕。

但当所有人联合起来，一起对抗罕见病，它又变得无比渺小。

多给罕见病患者一分力量，就多一分打败罕见病的可能。

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