00后脑瘫男孩 唇击键盘脑瘫男孩16年

“当个闲人其实是很痛苦的一件事儿。”35岁的陈伟起始终忘不了姥爷在世时说给他的这句话。他一度以为自己就是个闲人，一生将受制于残疾，被命运摆布。现实给他的苦难也太多了：先天性脑瘫，幼年丧父、少年大病……

因早产缺氧致重度脑瘫，使得他四肢无力、说话不畅。如今，个子瘦高的他走起路来仍跌跌撞撞。然而，谁都难以想象，在16年里，他竟用天马行空的想象力，成了一个幻想国度的造物主，仅靠唇击“吻”出了上百万字的科幻作品。

“没有被困死的路，只有被堵住的心。”这是陈伟起的座右铭。被困于斗室的他，不仅坚强地活了下来，还活出了太多的精彩。网友们称赞他为“舌尖上行走的人”。不过，他说，“希望大家关注的是我的作品，而不是我身体的残疾。”

郑报融媒·郑州晚报记者 石闯 文／图 发自许昌

早产的重度脑瘫儿

阳春三月，和风习习，撩人的春色让很多人走出家门，往日安静的许昌市魏都区灞陵街道办事处原许昌县农机局家属院门前的水泥小路上，也热闹了许多。

“你、好！我、叫、陈、伟、起……”个头瘦高的陈伟起在母亲王雪梅的搀扶下，一摇一晃地向近处的一块黄灿灿的油菜花地里走去。遇到不熟悉的邻居时他会热情地打招呼，虽然说话缓慢，一个字一个字往外蹦，脸上却洋溢着笑容。

1984年夏天，不足8个月的陈伟起出生了。他的父母是河南农大的同学，毕业后一同被分配至信阳一所农校当教师。他的降生给他们带来了无尽的欢乐。然而，好景不长，在他8个月时，在西安儿童医院被诊断为先天性重度脑瘫。

“完了，完了！”满心欢喜后的晴天霹雳，让这个家瞬间坠入痛苦的深渊。为了治病，她和丈夫带着儿子四处求医，郑州、天津、北京、武汉等地的儿科都跑遍了，也花光了家里的积蓄，可是陪伴他们的只有无奈地叹息。

“医生说脑瘫是世界性难题，治不好了。”王雪梅说，别人都劝她放弃，“留着是个累赘”，但她下不了手，“从我身上掉下来的肉，怎么舍得？”

由于无法控制身体平衡，说话总是吐字不清，陈伟起一直到5岁都没办法离开床，吃饭都由母亲喂。“命运给我的安排，原本是一张床和房顶的天花板。”这种状态持续到弟弟陈伟明的诞生。1989年秋，他的父母将工作调至家乡许昌。

然而，时隔不久，一场更大的不幸再一次降临这个家庭。就在弟弟开始蹒跚学步时，陈伟起的爸爸遭遇车祸骤然离世，那一年，他刚满6岁，“很多人在哭，我也跟着哭了。”只是那时他还不知道，全家的重担从此就落在妈妈一个人的肩头了。

“最接近正常人”

“孩子，你啥时候能站起来走走呀！”看着经常抹眼泪的母亲，陈伟起口齿不清地说：“妈，我听话。”

跟着1岁多的弟弟，陈伟起在姥姥、姥爷的鼓励下学起走路。虽然姿势别扭，经常摔倒，脑袋动不动被磕破，但好歹摇摇晃晃会走路了。

在外人眼里，他似乎不大可能有正常学业，可陈伟起的求学之路却与普通孩子并无二异——从小学到初中，他前进的每一步都付出了常人难以理解的艰辛，右手严重变形、四肢软绵无力的他，甚至硬生生逼自己学会了用左手写字。

7岁那年，看着小朋友们都去上学了，陈伟起就央求母亲：“妈，我要和别的孩子一样上学。”可是当他看到母亲的眼泪时，他心里明白了。之前，母亲买来一年级到五年级的课本，但跑了很多学校，没有一所愿意接收他。好在8岁时，经过母亲反复央求、求人，最终打动了家门口一所子弟学校的校长。

“我给校长说，让孩子坐在后边听听课就行，不用给他布置作业，过一段是一段。”王雪梅说，校长答应了。由于手脚不灵便，陈伟起最难的就是课间上厕所，需要扶着墙壁走20分钟。在师生们的帮助下，他的学习成绩还算不错。

子弟学校人少，一个年级就一个班，不到二十人，他的成绩总能排进前三。“作业和习题他都会做，虽然字不好，但教他的老师都看习惯了，经常表扬他。”

从一年级到五年级，是陈伟起最无忧无虑的时光，尽管偶尔被一些调皮的孩子跟在后面模仿步态。用他的话说，“整个小学时代，可以说是我最接近正常人的一段生活了。”“我是先天性脑瘫患者，能上几年学，已是侥幸。”

一病不起后的噩梦

“20年过去了，还经常梦见初一的那场考试。”陈伟起说，那是一段不堪回首的疼痛。1998年夏，期末考试教室里，他拿到卷子后发现题目不难。可当他自信满满想要答题时，却发现身子僵硬，握笔的左手任凭怎么用力都难以抬起。

无助的他，只能继续默默地跟自己的身体较劲。好不容易把手放到了桌子上，艰难地微微抬起手腕，总算让笔尖触到了答题的位置，他憋口气，颤颤地写上一个“解”，冒号还没点出来，胳膊就又带动握笔的手滑落到了桌子下面。

望着卷面上留下的长长的圆珠笔划痕，他只能无奈地叹口气，稍稍休息一下，继续努力。“题目的答案就在眼前晃荡，却怎么也无法通过笔落到纸上。时间流逝，卷面上依然空空如也。”这是他学生时代最后的一场考试。

其实，他那时就读的还是当地的一所名校——许昌市实验中学。为了接送他方便，王雪梅在学校附近找了一处老房子，“1997年冬，下大雪，早晨6点送伟起去上学，结果滑倒了，尝试几次都拉不起来他，气得我们娘俩在雪地里哭成了泪人。”

然而，再大的辛苦和努力，也阻挡不了病魔的侵袭。

期末考试前后，不明原因的高烧占据着他的身体，38-39度的体温几乎持续了整个暑假，医院用了各种检查手段和药物治疗，终于在几次抢救后渐渐控制住了他的体温。

不过，高烧引起的抽搐加重了他原本的病情，也基本摧垮了原本就不好的身体。“初二新学期开学时，我刚出院，但别说走路上学了，连坐一会儿的劲儿都没有。”陈伟起说，他成了“药罐子”，甚至想到过死亡。

“我还梦想着有朝一日重返校园，但瘫在床上，一病不起，让我不得不彻底放弃了这个念头。”陈伟起说，那一场期末考试化为噩梦，困扰了他好些年。

“给自己一条生路”

在陈伟起的床头，满满当当摆放着的都是他心爱的书本。从沈从文、张爱玲到余秋雨、刘慈欣，从现当代小说、散文、诗歌到科幻小说，他涉猎范围很广泛。这要受益于他的母亲王雪梅。她从信阳调入许昌后，在许昌县农机局做培训。

“作为农村姑娘，我是通过高考改变了命运，深知读书的重要性。”王雪梅在工作上一向很要强，她也是全局唯一的高级工程师，“我经常给伟起讲贝多芬、霍金、凯勒、罗斯福及华罗庚、张海迪等身残志坚的名人故事，鼓励他坚强”。

在床上躺了两年，可以重新坐起来后，曾在学校上过微机课的陈伟起向母亲提出：“妈，你给我买台电脑吧！”

“买电脑，咋不要买火箭呢？”那是2001年，一台电脑对普通家庭是一件奢侈品，何况是单亲妈妈独自支撑的家庭。

王雪梅发火了，但他并不死心。“受不了他的唠叨，我借了点，一共花了将近6000块钱给他买了台电脑，半年后又给他办理了上网业务。”也是从那时起，一切仿佛变了，陈伟起在电脑中找到了与世界互动的方式，生活从此不再孤独。

“左手小拇指是最重要的部位，打字全靠它。”陈伟起说，但最多持续俩小时，左臂就会僵硬、回缩，难以够到键盘。他实验了各种摁键盘的方法，鼻子太短，下巴太钝，嘴巴太软，叼铅笔太容易流口水，最终找到的好办法就是用舌头顶起下唇使力。然而，“吻”键盘时间长了，脖子跟脊背连接处也酸痛得厉害。

为了尽量提高效率，他学了五笔字型输入，平均一分钟最快也就十个字。上网的头一年里，他在论坛里学到了不少，交到了第一批网友，还当上了社区版主。

他开始尝试着编点小故事，写点短文之类，“写着玩儿”，发到一些原创文学网站。读者很少，可每次审核通过，都让他增加了信心，便下定决心要走写作这条道路。

等了十年独著才出版

“我要自己写小说！”陈伟起的脑袋里突然冒出了这个念头。他对科幻产生了兴趣。坐在家里幻想不一样的世界，是他孤独中唯一的乐趣。几乎所有人都觉得他是在“异想天开”时，他却铆足了劲证明自己。

从2003年的一篇故事背景设定，被人认为是科幻题材之后，他就专门找到当时唯一的科幻期刊《科幻世界》网站，在论坛中注册，开始学习和写作科幻。后来，在几个网友的组织下，他们另起炉灶，办起了科幻爱好者的电子杂志《新幻界》。因为他白天有大把时间上网，加上混迹于各大科幻社区，承担起部分文章的校对、出刊杂志的推广、以及独立论坛的管理等任务。

上网多年，如果不是对方针对性地问起或有意谈到，他基本不会暴露自己的身体状况。在写作之外，还有一个小插曲。2004年初，他跟一位老村医学中医，寻找出路，直到几个月后村医发现他的手指无法伸缩，不能把脉，学习才中断了。

在一些原创文学网站发表了一些中短篇小说后，并收获了少量的稿费。“不过瘾”的他又瞄向了长篇小说。从2008年秋至2009年春，持续大半年的坚持，他的第一本长篇小说《生命进阶》完成了，22万余字。

“这部小说刚写成，就被一家文学网站相中了，签了约，我也在网友中风光了一阵子，甚至被唤作‘大神’。”陈伟起说，然而，他并没有仔细阅读和弄懂合同内容，想当然地以为，小说会很快出版，“六七年过去了，书没有出来，一分钱稿费也没拿到，更糟糕的是，其他出版的路子被那纸合同堵死了。”

“想到十几年的写作经历，如果最终不能出版一本独立的作品，还是有那么点遗憾。”陈伟起说，2017年，他在律师的帮助下与对方对簿公堂并成功调解。2018年10月，《生命进阶》由江苏凤凰文艺出版社出版发行，“等了10年圆了梦”。

在此之前，他还与别人合著出版了《“仿”同万物》《暗宇宙英雄》《暗影创世纪》《百口莫辩》等多部科幻作品。独著小说出版后得到科幻类创作同行的高度评价，陈伟起被中国科普作家协会授予“科普科幻青年之星”荣誉称号。

“生活依然要继续”

2013年夏，生命中的又一次考验来了。陈伟起感觉到下半身皮肤逐渐麻木、冷热不分，继而全身发软、使不上力气。情况迅速恶化，几天后，他只能躺在床上，无法起身。医生的诊断结果是重症周边神经炎，腹胀、便秘，便溺失禁……

“全身一点力气都使不上，皮肤上总像有虫子在爬。妈妈很心疼我，但无可奈何。她早已对我长时间使用电脑感到不满，但也知道我别无他事可做。”陈伟起说，面对病倒在床的他，除了埋怨，母亲只能尽力照顾。

“30岁的青年，整日牵连60岁的老母亲吃苦受罪，还不时尿床，尊严于我已经太过奢侈，我感受到了什么叫生不如死。”他说，身体的疼痛让他痛不欲生，还产生过绝食的想法，“只要几天不吃不喝，我的生命很快就能结束。”

可他又不能这么做，“一方面对不起妈妈，另一方面我不甘心。”他在床上躺了一年多。到2014年秋，终于又能坐着使用电脑了。只不过2013年以前，他还能独自从卧室或客厅走到卫生间，现在却只能用瓶子就地解决小便问题了。

“我的世界，目之所及就是院子和院门口的那堵墙。”如今，陈伟起已更换了3台电脑，最新的电脑是弟弟给他买的，“互联网让像我这样的残疾人看到了另一个世界的曙光，但这道曙光能持续多久，很难预料，这些并不由我能决定。”

他说，弟弟陈明起曾以全校应届生中第二名成绩，考入北京化工大学。2011年毕业时，弟弟本有机会读研，但他为了减轻家里的经济负担，选择了回到许昌找工作。“他打电话问妈妈和我，自己是不是最好回到家乡，我们都没有说话。”

“我们都知道，那是弟弟逃脱自身命运的机会，只要他找份外地工作，就可以轻松摆脱被家庭、被我这个名义上的哥哥锁定的命运。可他还是回来了。”陈伟起说，这让他心存愧疚。如今，他的母亲已经65岁，为了照顾他，一直单身。

他说，家人对他的关爱，不是用话语能够表达的。但他不能拖累妈妈一辈子，也许在不远的将来，会找一个福利院等作为安身之处。“我不知道还会坚持多久，但现在让我放弃生活和写作，做不到，边走边看，生活依然要继续。”

一路走来，他不断地与自己的身体对抗、和解，已经习惯了。“希望人们关注的是我的作品，而不是我身体的残疾。”陈伟起说，他想用文学给自己一个交代，也给社会带来温暖和希望，“只要我在，就会用我渺小的力量让世界更美好”。

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