龚旻新站（我的故事龚旻每一个小群体都没有被放弃）

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龚旻新站

龚旻12岁被确诊为

SMA脊髓性肌萎缩症

发病率约万分之一

每年丧失一些身体功能

成为他不得不面对的现实

2016年

SMA靶向药问世

动辄数百万的治疗费用

令龚旻和他同病相怜的病友们

望而却步

经过国家医保局八轮谈判

2022年1月1日

SMA靶向药纳入医保

费用降幅超95%

许多和龚旻一样的患者

开始接受治疗

“国家一出手

我们就觉得特别有谱

在人民健康权上

国家不惜一切代价去维护”

龚旻深切体会到

每一个小群体都没有被放弃

“这个时代可能对于更多人来说

是锦上添花

但对于我们罕见病的病友来说

感觉抓住了救命稻草一样”

总监制丨李挺

监 制丨钱蔚 王姗姗

总制片人丨耿志民

总编导丨马丽君

编 导丨赵迪

记 者丨赵迪

剪 辑丨杨洲

摄 像丨王萧宇 成康

视觉导演丨李南星

海报设计丨李斌

统 筹丨杨波 毛卉

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