离攻克孤独症还有多远（世界首例孤独症）

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Autism

1937年夏末时分，未满四岁的唐纳德依偎在母亲玛丽身上，安静地坐在车里。

父亲比蒙驾驶汽车沿着密西西比州35号公路向南驶去，旅程的终点是一家接收4-11岁白人儿童的传染病防治院，而唐纳德只有3岁，不过这些都已经事先安排妥当。

彼时的他猜想不到，旅行结束后，父母会一同从他的生活里消失。

而他的父母也猜想不到，他们的孩子——唐纳德——世界第一个被确诊的孤独症病例，未来也有精彩的人生。

顺利上学，学会了开车、旅行、高尔夫，工作到老年，过着人人羡慕的退休生活……

世界首例孤独症如何被发现？

那个时代的美国，优生学浪潮达到顶峰，被医生诊断为“存在缺陷”的孩子被视为社会的威胁、家庭的耻辱。

一旦被贴上这样的标签，父母很快便知道自己该做什么了：送孩子走。成千上万的家庭遵照医嘱这样做了。

图源：网络

他们会被送往精神病院、疗养院，有“专业的医疗监管”，实则被禁锢余生，甚至被要求实施“安乐死”，默默消失……这也意味着鲜有家庭会公开他们有过这样一个孩子，当时的价值观就是如此残酷无情！

但并非人人如此认为，约翰·霍普金斯大学的儿童精神病医生列昂·肯纳，为智力障碍儿童奔走呼吁。

他希望精神病医生停止将“存在缺陷”继续当成骂人的“脏话”，卸下套在弱势群体身上的枷锁！智力障碍者同样需要尊严与生存的权利！

他还发表了一篇极具影响力的文章，他在文章开头描述了4年前由父母带到他位于巴尔的摩办公室的男孩的情况。

这位来自密西西比州的男孩，就是唐纳德。

但在他与唐纳德会面前，唐纳德还将在密西西比州的感染病防治院里度过漫长的一年。

▲ 列昂·肯纳

起初，玛丽和比蒙并不想将唐纳德送走，但是从三岁半起，唐纳德将一切食物拒之门外，他们毫无办法。也正是因为如此，一家人才最终决定将他送到感染病防治院疗养。

在前往感染病防治院的路上，唐纳德始终安静依偎着玛丽，但这并不是亲昵的表现，只是因为她是他生活中的一个常数，在陌生旅途中，她是他所熟悉的。

玛丽也深刻明白这一点，这也是让她感到最痛苦的事，在情感上，唐纳德完全无视她的存在，没有亲昵的母子感觉。而她完全不知道这其中的原因，连医生也无法解释。

在进入传染病防治所之后，唐纳德的确重新开始吃饭，但是他的社交孤立情况却没有任何好转的迹象。乃至一年之后，他依然留在那里，成为传染病防治所中年龄最小、入院最久的人。

幼儿时期的唐纳德·格雷·特里普雷特

院方允许父母每月探视两次，每次在探视结束后，唐纳德被人领着穿过白色柱廊，回到传染病防治院，而玛丽和比蒙则强忍着带他回家的欲望，驱车返回家中。

在被送去传染病防治所前，唐纳德的眼中还闪现着光芒，尽管他表现古怪，但是活泼、充满好奇心、精力充沛。而是进入传染病防治所之后，这些火花几乎在一夜之间便全部熄灭了。他对什么都漠不关心，甚至连过去喜欢的积木、书籍、玩具卡车、锅碗瓢盆也不再碰了。

以前，玛丽几乎无法控制他身上那团充满活力的火球，但是现在，这团火已经逐渐从他身上消逝，那似乎是他人生中最糟糕的一段经历。

幸运的是，后来比蒙夫妇意识到，将唐纳德送往传染病防治所是一个错误的决定。

于是他们最后一次驱车前往传染病防治院，而这一次，他们不顾院方反对，毅然将唐纳德带回家。在家中，唐纳德迎来了他的五岁生日。

对唐纳德而言，在背后支持他的只有父母。如果他的父母没有足够的资源人脉或不放弃的决心，不惜一切代价为他寻求一个答案，唐纳德的名字很可能永远不会出现在医学文献中。

幼儿时的唐纳德和他的父母

回到家后，父亲比蒙向肯纳医生寄出了他长达33页的口述资料，完整叙述了唐纳德的故事。同时，他们一家乘火车前往巴尔的摩，肯纳医生的办公室就位于此，他们即将会面。

多年来，肯纳多次提到这封信“令人着迷的细节”。而几十年来，这份33页的信一直被学术研究引用并被翻译成多种语言，成为重要的第一手信息。它源自一位父亲的观察和倾诉，也成为了孤独症研究经典。

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比蒙在信中写道，他似乎已经“缩进自己的壳”，他对人类完全不感兴趣——包括父母，他对他们没有明显的感情。

但他痴迷于圆形和旋转的物品，着迷于数字、音符、美国总统的照片和字母表中的字母，他喜欢以相反的顺序背诵这些字母。

他身体笨拙，任何常规的改变都会让他暴怒。

当他的名字被叫到时，他通常没有反应；他会不停地大声循环，比如：喇叭藤，桑叶，菊花。

与此同时，唐纳德表现出一些惊人的技能。

到2岁时，他可以背诵第23首诗篇，并且背诵了长老会教理问答中的25个问题和答案。

而且他在旋转积木时随意哼唱的音调，总是选择三个音符，如果在键盘上同时弹奏，它们会融合成一个完美的和弦。

一旦遇到吸引他的活动，他便会表现出强烈的专注力。

……

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当肯纳终于见到唐纳德时，这一切得到了证实。

唐纳德走进肯纳的办公室，径直走向积木和玩具，根本没有注意到在场的人。在整个访问过程中，唐纳德对肯纳完全漠不关心。

观察了两个星期后，比蒙一家回到了密西西比州——至此，他们没有得到任何明确的诊断，尽管他们想要一个结果，但肯纳无法为他贴上一个标签。

此后四年里，肯纳在另外8个孩子的身上也发现了与唐纳德类似的特质。他第一次意识到，这是一种迄今尚未被任何精神病学或其他学科文献记载的病症。他在信中告诉玛丽，不久之后，他将要公开这些调查结果，并为自己的发现命名。

他认为最好称其为“情感接触中的自闭性障碍”（autistic disturbances of affective contact）。

这是关于“自闭”一词的最早记录。

肯纳在写给这位母亲的私人信件中首次宣布，他发现了这种在后来被称为“孤独症”的病症。

唐纳德将会是他的1号病例。

儿童期的唐纳德

何其“幸运”的人生

时至今日，越来越多的儿童被诊断出孤独症，而日趋升高的患病率，也意味着未来有越来越多的成年孤独症，他们如何有尊严地度过一生，也成为一个日趋严肃的命题。

而从唐纳德的既往经历中，或许我们能得到一些启示。

1933年9月8日，唐纳德出生在密西西比州弗雷斯特市（Forrest），母亲玛丽是当地银行家的女儿，在公立高中教授英语，父亲比蒙是前任市长的儿子，创办了一家律师事务所，他们是这座城市的名门望族。

虽然自称为城市，事实上它不过是个小镇，1930年总人口数不足3000人。

如此规模的小镇，人与人之间的关系联系得更为紧密，唐纳德的家族是小镇社交的中心，因此也显得更有威望。而向众人公开自己“存在缺陷”的孩子，并努力保护他，在当时的价值取向之下，也显示出唐纳德父母抵抗主流观念的勇气与爱子心切。

唐纳德6岁时，玛丽将唐纳德送进了朋友的学校，学校录取了唐纳德并告诉一年级老师，必须习惯班上这位“不同”的孩子。这意味着老师要尽能力去适应他的独特行为，而不是惩罚，要想办法给与唐纳德额外的关注，帮助他跟班上的其他同学相处。

尽管在小学的前几年，唐纳德获得了许多进步，能表达交流、理解老师的要求、对人和事的反应更恰当。然而10岁左右，学校对课业和社交方面的要求与他的能力之间已经形成了一道无法跨越的鸿沟。

当同学们升入四年级时，唐纳德返回家中，帮母亲做一些简单的家务，换取零钱。因为无法再适应正常学校学习，于是，唐纳德第二次被家人送走。

年少&年老

那是离家18分钟车程的乡下，唐纳德与一对农场夫妇刘易斯一起生活，因为母亲玛丽希望户外环境有利于他的成长。

在农场的这段日子，是唐纳德一生最好的时光之一。

刘易斯夫妇偶然间找到了一种应对唐纳德孤独症特质的方法。一方面，农场的生活极其刻板——日复一日，季复一季，遵循着同样的模式，唐纳德只能遵守这里的时间表。另一方面，他们也在适应唐纳德，并将他的特质融入农场生活。

农场为唐纳德提供了限制与探索的自由之间最为理想的平衡，因此他的话也开始多了起来，更富创造力，也能更胜任复杂的任务。后来，他在乡村学校继续接受教育，这里比城里的学校更适合他，因为只有一间教室，它本身就必须适应不同进度的孩子。在这里，唐纳德开始使用基本完整的句子给父母写信。

这农场的这几年中，唐纳德是两个家庭的成员，他享受了加倍的关爱与双重的保护，幸运地躲过了许多此类孩子的可怕遭遇。

16岁时，他再次回到福雷斯特的家中，开始高中生活，并创造了校园“砖头神话”。

起因自然是唐纳德的特质——在数字与计算方面的特长。几个男生围着唐纳德问：“那边有多少块砖？”据说唐纳德只瞥了一眼，便立刻报出了正确的砖块数量，这个故事因此传开。但，并没有人对唐纳德的答案进行过验证。

年老的唐纳德和两位美国记者

2010年大西洋日报记者采访唐纳德，回忆此事，问他如何一眼得到数字。年老的唐纳德回答：“我只是想让那些男孩对我有好感。”这个答案似乎答非所问，但是显然，到了青春期的唐纳德，似乎已经开始努力与人交流，并意识到他的数学技能是被其他人钦佩的。

高三时，唐纳德参加了合唱团，并成功出演校园剧中的一个角色。毕业时，同学们在毕业纪念册上给唐纳德留言：

“我认识的最可爱的男孩之一。”

“唐，高中这些年来，你一直是我灵感的源泉，祝你好运连连。”

“唐，你拥有许多能力，在过去的一年里，你将他们出色地展现了出来。”

……

唐纳德在同一本毕业纪念册中自己的照片右侧写下一条简短的文字，向自己的未来致敬：

“祝我好运

D.G”

青年唐纳德

唐纳德的高中经历中最不寻常的部分，就是他的同学、家人以及学校对待他这样一个行为古怪的青少年的态度，非常包容。当时，在美国其他地方，像唐纳德这样与众不同的孩子几乎都被学校拒之门外，或被送进了精神病院。

当然，或许与他父母在小镇的威望及态度有关。玛丽和比蒙一家不愿因为羞耻感而将他藏起来，他们向外人传递着信息：唐纳德是家中的一份子，我希望我们的儿子可以获得与常人平等的待遇。

从拒绝“专家意见”将他从传染病防治院带回家的母亲开始，一直到他童年时代的同学和今天的高尔夫伙伴，还有小镇上的邻居们，他们接纳了唐纳德。

幸福的晚年生活

如今唐纳德已是年近90岁高龄的老人，父母与弟弟先后去世后，他独自住在他长大的房子里，过着令人羡慕的退休生活。或许我们会认为他会度过一个贫瘠的成年期，但恰恰相反。

唐纳德（左）和弟弟（右）

唐纳德考取了米尔萨普斯学院，毕业后，他成为家族银行的一名出纳，一直待到退休。他23岁学会了打高尔夫，27岁学会开车，36岁开始了环球旅行。

他很可能是福雷斯特市旅行次数最多的人，去过德国、突尼斯、匈牙利、迪拜、西班牙……总共 36 个国家和 28 个美国州。

老年唐纳德在高尔夫球场

他依然带着孤独症特质，有固定的击球动作，略显笨拙和古怪。每天的日程包括早上和朋友一起喝咖啡、散步、锻炼身体、在电视上重播节目《Bonanza》，下午 4:30，沿着 80 号公路开着咖啡色凯迪拉克去打高尔夫球。

总之，第一个被确诊孤独症的小孩，年老后在小镇上生活得不错——自由、独立、健康。

很明显，唐纳德成为了“奇迹”，而这很大程度上要归功于他所处的世界——密西西比州福雷斯特市——如何包容这个“奇怪”的孩子。

老年唐纳德在打高尔夫

对唐纳德而言，福雷斯特是个安全的地方，不仅因为他了解这里的一切，而且整个社区也一直在适应他的行为方式。

十五六岁的时候，人们还看到他一边走一边在空中涂鸦。开车经过他身边的人都会放慢车速与他打招呼，询问他是否要搭便车。唐纳德已经成为他们的保护对象，他成了人们生活的一部分，也受到了人们的喜爱。

在这个接纳他的小镇里，他不需要被治愈，只需要成长。在玛丽给肯纳的一封信中，她写道：“他在社会中有一席之地，比我们所希望的要好得多。”

参考资料：

1.书籍《不同的音调》

2.https://www.theatlantic.com/magazine/archive/2010/10/autisms-first-child/308227/

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