尘肺晚期直播（直播间里的尘肺病人）

他对着手机学习当下最流行的网络歌曲，歌词就抄在电器说明书的背面，一遍遍背下来，他最喜欢那些节奏感强的歌曲，因为听起来“有劲儿”。但他也能感觉到自己的声音确实是变了，以前那些婉转的音调再也唱不出来，他能做的只是用力一点，再大声一点。

文 | 新京报记者 马延君

编辑 | 陈晓舒 校对丨陈荻雁

林英德把客厅中央的玻璃茶几摆在屋内采光最好的位置，四脚垫高，防止鸡鸭跳上去碰坏了茶几上的“奢侈品”——一只28元的金色话筒，一块声卡，一台音响，和他赖以维生的尘肺病治疗药物。

每天下午力气最足时，他会打开音响，将自己的声音调到最大，开始直播唱歌。山村里隔着两条街都能听到这震耳的“网络神曲”伴奏。

49岁的林英德是尘肺病晚期患者。1985年前后，江西省赣州市信丰县铁石口镇、小江镇一带发现大量煤炭，当地农民纷纷涌入私人煤窑打工，林英德也在其中。

患病12年，直播唱歌不到1年。他最初的目的是为了“赚钱”，可半年过去，直播间里最热闹时只有十几名听众，账户里也只多了3.85元。

赚不到钱，但歌声还在继续。面对周围人“为啥这么卖力唱歌”的疑惑，林英德总是沉默，只有一次，他答非所问般说起，“我给自己起名叫怒放的火花，就是为了最后再燃烧一把。”

6月15日世界呼吸日，这一天，林英德特意穿上一件公益主题上衣，在直播中呼吁大家关注尘肺病人的生存境况。几分钟后，音乐再度响起，或许对他来说，呼吸不停，歌声就不会止步。

6月11日，林英德独自在家吃早饭。新京报记者 马延君 摄

矿井下的歌声

直播开始在工作日下午两点半。

林英德缩在小藤椅里，微躬着上身，试图离手机屏幕近一点，以便看清每个进入直播间的粉丝名字，音响放出《可可托海的牧羊人》伴奏，林英德嘶吼的歌声，和偶尔间杂的剧烈咳嗽同时传出门外。

邻居已经对这种声音见怪不怪，去年9月开始，一向安静的下围村就不时会传出他粗糙的歌声。没人知道林英德在做什么，少数还留在村里的年轻人提起他，只说，“直播，想赚钱”。

一个小时过去，28个人来到了林英德的直播间，这已经是近期的“流量巅峰”，更常见的情况是只有三四个人在这里短暂逗留。林英德紧盯着屏幕左下角冒出的弹幕，不停感谢送出礼物的粉丝，回复询问他身体情况的评论，“我还好，还好”。

有人问他“什么时候唱歌？”林英德立刻抓起话筒，扭开音响，“唱唱唱，这就唱，你们想听什么？”家里养得小鸡在他脚边啄来啄去，又被突然响起的音乐吓得扇着翅膀逃走。

尽管开播前打定主意只唱一个小时，但看到不断有人进来，林英德还是又撑了一个小时。下播前，他有些不好意思地凑近手机，脸上的笑都带着歉意，说着：“最近身体不太舒服，直播时间不能太长，今天先到这里，明天我给你们补回来，一定补回来。”

这场直播为他带来了近3元的人民币收入，关掉手机，他靠在椅子上沉沉地呼吸。

对林英德来说，唱歌曾经和呼吸一样自然。关于歌声最早的记忆，来自于儿时大姐教他唱的《白毛女》主题曲《北风吹》，再大一点，变成了磁带里的四大天王和劲歌金曲、林志颖。

初中毕业后，林英德和家乡大多数年轻人一样开始四处打零工，正赶上1985年前后，家附近的铁石口镇、小江镇发现大量煤矿，私人煤窑兴起，他和大哥、二哥、四哥陆续下了井。

最开始一天只有几块钱收入，干的活计也不固定，“打炮眼，挖煤、运煤，大家都是轮到什么就做什么”。唯一相同的是，所有人都没有粉尘防护工具。

“那时年轻，怎么都不觉得累，再辛苦，睡一觉就都好了”。歌声也是在那时传开的，在井下劳作时，在树下乘凉时，在夜晚休息时，他从《忘情水》唱到《月半弯》，身边的工友听了都跟着叫好，林英德只觉得羞涩，“也不知道是真的好，还是在笑话我”。

工资一天天涨起来，从几块钱到几十元再到每天百元，手工打炮眼、人力挖煤也逐渐被炮机、挖压机取代。1996年，林英德女儿出生，日子一下有了奔头，他在日记里形容，“那好像是我一生中最甜美的生活”。

为了还清前一年结婚欠下的债，林英德在小煤窑里干得更卖力了，歌也唱得更响了，他注意到煤窑开始发放防粉尘的口罩，但不知道一切已经太晚了。

离开煤窑后，林英德前往广州制衣厂打工，留下的照片。新京报记者 马延君 摄

2001年，欠债即将还清，林英德离开小煤窑，随老乡前往广州制衣厂打工。

大城市足够光鲜，不用再下井干苦力，林英德穿上了白衬衫、黑皮鞋，外面套着自己做的黑色马甲，有时又换上一身棕色西装。照片记录下他年轻时的面容，在广州的街道上，他像一株热带植物，浑身藏不住的茂盛气息。

歌声从煤窑转移到制衣厂车间，给衣物缝口袋时，林英德还会小声唱歌给自己听。又过了一年，儿子出生，也正是在那时，林英德感觉自己呼吸不太正常，动不动就咳嗽，嗓音也不如原来清亮，但忙着挣钱养家，他没时间去想这些。

直到2009年，林英德因风湿到医院检查，“尘肺病”三个字才走进了他的生活，他对这种病并不陌生，接替大哥下井的侄子、二哥、四哥已经先他一步确诊了。医生告诉他，洗肺手术越早做越好，于是两根管子插进肺里，冲洗着那些陈年粉尘。但医生也告诉他，“这种病，没法根治，只会越来越糟”。

休息半年后，林英德又回到了制衣厂打工，一对儿女都要读书了，他没办法谨遵医嘱，不再劳作。从那时起，歌声逐渐消失，他没有心情，更没有力气唱歌给自己听了，制衣厂工资计件，多做一件衣服，就多赚一点工资，车间缝纫机的嗡嗡声，压倒一切。

直到2015年，因为长期坐着缝制衣物，林英德患上严重的腰间盘突出，不得不彻底放弃工作，回家休养。

这一养，便是七年。儿女在外读书，很少回家，妻子在镇上打零工，每月挣来2000余元，供养家庭，只有周日会回到下围村住一晚，给林英德带回足够一周吃的食物。

一天夜里，林英德被妻子的哭声吵醒，一脸泪痕的妻子问他“接下来的日子可怎么过”？他试图安慰妻子，“得了这种病，有一天算一天，怎么着都得往下过。”

刚开始，林英德还闲不住，试图干些农活补贴家用。随着呼吸频率越来越高，他的活动范围逐渐缩小，最终家里的一亩农田租给了别人，林英德一步步退回了大多数时间只有他一个人的小屋。

直播间里，尘肺病治疗药物和话筒摆在一起。新京报记者 马延君 摄

“我身体好些了，我想挣钱”

张玉英还记得第一次见到林英德，是2016年7月。那时，她是信丰县一所幼儿园的园长，偶然了解到很多学生家长都是尘肺病患者，便开始在大爱清尘基金会的支持下，到各村镇进行尘肺病患者登记、帮扶的志愿活动。

工作开展得并不顺利，20多名村民聚在屋里，谁也不敢相信面前的陌生女人要他们的身份证、银行卡，是为了给他们提供帮助。林英德是第二个站出来的人，他手里捏着银行卡，眼睛亮晶晶地望着张玉英，说道：“张老师，我相信你，我的卡号给你。”

“看起来又乐观，又善良，很少有病人像他那样平和”，是林英德留给张玉英的第一印象。那是林英德在家休养的第二年，尘肺病还没有发展到晚期，他偶尔还觉得自己除了呼吸不畅，和正常人没什么两样。

接下来的几年里，张玉英眼看着林英德需要的帮助越来越多，他越发依赖大爱清尘捐赠的制氧机，每晚要早早睡下，方便后半夜爬起来吸氧，住院的频次也在增加，每到冬天隔几周就要跑到医院治疗，他的四哥去世了，他看起来也更加消瘦。

张玉英本以为他会和其他人一样，有一天默默地消失在帮扶名单里，没想到2021年4月的一天，她居然在短视频网站里看见林英德正在直播唱歌，直播间加上她一共只有三个人，林英德扯着嗓子，唱得卖力。

“你现在还能唱歌呢？”张玉英在评论区发出疑问，林英德看到了，沉默了一会儿，像是要鼓起勇气才能承认，“是的张老师，我现在身体好些了，我想挣钱。”

挣钱的念头堵在林英德心头很久了，他总是念叨着，“我要是没得这个病，一个月至少能挣几千块钱”。44岁回到山村，从此再不能工作，病拖累了他，他又拖累了整个家，儿女没能读大学，家里盖房欠下外债，妻子在外辛苦劳作，他将一切都归结为自己的错。

第一次直播开始于2020年9月22日，在此之前，林英德做了充分的准备，看了许多农村博主的直播间，意识到动作、服饰越是夸张，大家越是叫好，他买来红布，为自己缝制了一套白色、半套红色演出服，穿起来好似戏剧里的齐天大圣。

儿子送他一顶坠着三个小铁圈的黑色帽子，他爱不释手，把它挂在手机支架上，戴上它就能遮住头顶稀疏的白发。妻子掏钱给他买了直播设备，快递只能送到离家5公里远的小江镇，每收到一条到达通知，林英德就兴冲冲地骑着电动车赶去镇上拿快递。

他对着手机学习当下最流行的网络歌曲，歌词就抄在电器说明书的背面，一遍遍背下来，他最喜欢那些节奏感强的歌曲，因为听起来“有劲儿”。但他也能感觉到自己的声音确实是变了，以前那些婉转的音调再也唱不出来，他能做的只是用力一点，再大声一点。

一切准备就绪，可刚直播了一个星期，林英德就因唱歌太过卖力，住进了医院。那次住院又花掉了妻子半个多月的工资，最难受时像是有两只大手掐着他的脖子，憋得他快要窒息。

那几天，他看着自己在病床上瘦下去，小腿上的肌肉没了，胳膊也一天比一天细，那是他最怕的事，因为“尘肺病患者一旦不停变瘦，人就要没了”。

林英德止不住地发脾气，饭菜送到床边，一挥手就都掀翻在地，妻子一句话说得不对，他便躺在床上大喊大叫。他知道自己不应该这样，“可是那种感觉太难受了，肺里、心里都泛着苦味”。

妻子知道他心里急躁，不吵闹也不争辩，这次轮到她来安慰丈夫，“不管怎样，日子还得往下过。”

林英德生活的下围村。新京报记者 马延君 摄

远方的善意

出院后没多久，林英德又开始了直播。侄子担心他的身体，劝他不要再唱歌，或者可以给大家直播画画，能少费些力气。

画画是林英德年轻时的爱好，如今画和磁带都被收在二楼房间的角落里，包裹的塑料袋已经风化。爬楼是件难事，林英德每爬几节台阶就要停下来休息一阵，已经很少再动那些东西。

提议被林英德坚决否定了，因为“那样没人看”。他怕直播间只有自己太过单调，几次邀请侄子一起唱歌，但侄子担心自己唱歌不好听，从未出现，只是每次都在林英德直播时，默默给他刷几份礼物。

家里实在太安静了，邻居们年纪都大了，腿脚不便，很少来串门，村里的两只黄狗会旁若无人地穿过家里的厅堂，早些时候林英德还会去跳跳广场舞，近两年也只能坐在一旁给老婆婆们鼓鼓掌。

和他交流最多的，除了妻子，就是村卫生院的村医，以及不时来询问他情况的志愿者。

半年过去，林英德的直播事业没有任何起色，粉丝只有28个，账户余额里存了3.85元。算法从未青睐林英德的直播间，不知为何点进来的用户，听到沙哑走调的歌声，也难免会随手划走。

但林英德依旧坚持在直播间里唱歌，他也说不上为什么，也许是自食其力的心愿还没落空，他会在直播时做出两根手指相互摩挲的手势，有人问他这是什么意思，他说：“这是挣钱的意思”。

有时会有粉丝为他点亮一个灯牌，他会立马说：“感谢家人”。在他的意识里，点亮灯牌，加入粉丝团，就是他的家人了。

事情在张玉英看到林英德直播后发生了一丝转机。做志愿者这六年，她见过太多尘肺病人，有时光凭呼吸声和眼神，就能大致判断对面的人病情发展到了哪个阶段。

这些年，随着社会关注度、扶助力度的增加，很多尘肺病人都得到了制氧机、儿女助学金，物质困境或多或少有了缓解。但丧失了劳动能力后，尘肺病人的精神困境还是外人难以抚慰的地带。

她有时会看着直播间里林英德的眼睛，已经不像当年那样亮晶晶，但还是鲜活的，湿漉漉的，透着一丝渴望的神情。她联系了媒体，希望能有更多人看到一直在唱歌的林英德。

6月11日，直播结束后，林英德开始查看直播数据。新京报记者 马延君 摄

5月，一篇报道让林英德的抖音号涨了近6万粉丝。尽管报道发出后，直播间最多也只有100多人观看，账户余额仅仅涨到70余元，但已足够让林英德欣慰。他开始越来越频繁地拿起手机，力气足够时，会给私信里每一位关心他的粉丝回一句“谢谢”。

身在杭州的小佳看到了那篇报道的截图，立马打开抖音关注了林英德的账号，直播往往开始在下午三点半，那是她工作最忙碌的时候，但她还是连着三天设置了闹钟，在直播开始时溜出会议室，抓紧给林英德刷几份礼物。

前不久，还有一位粉丝发来私信，“叔叔，你的声卡不太好用，我刚买了一块新声卡，把旧的那块送给你吧。”林英德盯着那封私信看了好久，不知该如何回复远方的善意。

隔了几个小时，他在手写屏幕上一笔一画地写下了一段字，“谢谢孩子，你有这份心就够了，声卡我的还能用。”

6月11日，林英德翻看年轻时常听的磁带。新京报记者 马延君 摄

让“怒放的火花”再燃烧一把

凌晨三点，林英德被憋醒了，熟悉的窒息感袭来，他赶紧插上制氧机，斜靠在床上，又下意识地摸出手机回信，有人看到回复，问他，“叔叔你为什么还不睡”？他答道：“我刚醒。”并没有解释自己每天半夜都要爬起来吸氧。

关注度上升，林英德平静的生活被卷进了旋涡。有人看到他直播时声音洪亮，不停在评论区和私信里轰炸般发来消息，“你这样还说自己是个尘肺病人？”“你就是想红，不要打着尘肺病人的幌子卖惨。”

刚开始林英德还会为此难受，“要怎么证明我是个病人呢”？看多了这类私信，他会止不住地呼吸急促。时间久了，他只好假装没看到那些言语，宽慰自己“不要管别人怎么看”。

另一边，张玉英看到他的粉丝飞涨，也提醒他不要光是唱歌，还可以去拍拍其他尘肺病人的生活，让更多人知道他们的处境。

林英德知道她是好心，但还是有些抵触，“谁愿意展示自己生病的样子呢？谁又愿意看这些呢？”同一个视频软件中，到处是光鲜亮丽的生活，他怕太过真实的一面被展出，“粉丝都走掉了，那谁还来听我唱歌呢？”

林英德对未来有自己的打算，这段时间，他逐渐走出家门，到下围村附近的广场直播，账号二维码挂在音响上，休息时反复跟站在周围的人解释，“我不是讨钱，你们就扫一扫，关注我的账号。”

经常有过路人用莫名其妙的眼神看着他，还有人拿手机拍下他在镜头前嘶吼的样子，林英德没有抗拒，专注地盯着手机屏幕，对着20多个观众，像往常一样，重复着感谢的话。

他对此解释为“想锻炼一下自己的胆量，万一以后有人找我商演，我不能怯场”。再远一步的想法是“如果将来能赚到钱，说不定还可以雇几个尘肺病人和我一起直播。”

说完这些，他愣了两秒，又无奈地笑笑，“谁会找我商演呢？何况我这个身体，哪也去不了。”

6月10日，在自家菜地里采摘蔬菜，准备晚饭的林英德。新京报记者 马延君 摄

林英德所说的未来，集中在两三年内。他了解自己的身体状况，再远的事，是没法打算的。他给自己起的网名叫“怒放的火花”，寓意想让自己“最后再燃烧一把”。

直播快一年了，林英德不再穿那套精心制作的演出服，而是换上了家常衣服，因为不想让自己看起来“像个小丑”。如今，“吸粉”或许没那么重要了，但不论怎样，能多一个粉丝总是好的，毕竟“自己多赚一分钱，就少花家里一分钱”。

他总是在夜晚刷短视频网站，来对抗漫长的夜晚，更试图从中学习一些经验，用来解答他的疑惑，“为啥他们唱歌就有那么多人看呢？”

家人也逐渐默认，林英德不会停止唱歌了，嫂嫂在广场上看到他直播，会在他休息时凑到镜头前，轻轻地跳上一支舞。侄子还想着，等哪天闲下来，要去和叔叔一起直播，哪怕就在旁边陪一会儿，叔叔也会更高兴一点。

两小时的直播结束，黄昏再次降临下围村，林英德将音响搬上电动车，小心翼翼地将话筒和耳机收进包里。车子飞快地行驶在田间小路上，他要赶在天黑之前回家，尽早休息，以便明天蓄足力气，再多唱一首歌。

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