尘肺晚期直播(直播间里的尘肺病人)

他对着手机学习当下最流行的网络歌曲,歌词就抄在电器说明书的背面,一遍遍背下来,他最喜欢那些节奏感强的歌曲,因为听起来“有劲儿”。但他也能感觉到自己的声音确实是变了,以前那些婉转的音调再也唱不出来,他能做的只是用力一点,再大声一点。

文 | 新京报记者 马延君

编辑 | 陈晓舒 校对丨陈荻雁

林英德把客厅中央的玻璃茶几摆在屋内采光最好的位置,四脚垫高,防止鸡鸭跳上去碰坏了茶几上的“奢侈品”——一只28元的金色话筒,一块声卡,一台音响,和他赖以维生的尘肺病治疗药物。

每天下午力气最足时,他会打开音响,将自己的声音调到最大,开始直播唱歌。山村里隔着两条街都能听到这震耳的“网络神曲”伴奏。

49岁的林英德是尘肺病晚期患者。1985年前后,江西省赣州市信丰县铁石口镇、小江镇一带发现大量煤炭,当地农民纷纷涌入私人煤窑打工,林英德也在其中。

患病12年,直播唱歌不到1年。他最初的目的是为了“赚钱”,可半年过去,直播间里最热闹时只有十几名听众,账户里也只多了3.85元。

赚不到钱,但歌声还在继续。面对周围人“为啥这么卖力唱歌”的疑惑,林英德总是沉默,只有一次,他答非所问般说起,“我给自己起名叫怒放的火花,就是为了最后再燃烧一把。”

6月15日世界呼吸日,这一天,林英德特意穿上一件公益主题上衣,在直播中呼吁大家关注尘肺病人的生存境况。几分钟后,音乐再度响起,或许对他来说,呼吸不停,歌声就不会止步。

尘肺晚期直播(直播间里的尘肺病人)(1)

6月11日,林英德独自在家吃早饭。新京报记者 马延君 摄

矿井下的歌声

尘肺晚期直播(直播间里的尘肺病人)(2)

直播开始在工作日下午两点半。

林英德缩在小藤椅里,微躬着上身,试图离手机屏幕近一点,以便看清每个进入直播间的粉丝名字,音响放出《可可托海的牧羊人》伴奏,林英德嘶吼的歌声,和偶尔间杂的剧烈咳嗽同时传出门外。

邻居已经对这种声音见怪不怪,去年9月开始,一向安静的下围村就不时会传出他粗糙的歌声。没人知道林英德在做什么,少数还留在村里的年轻人提起他,只说,“直播,想赚钱”。

一个小时过去,28个人来到了林英德的直播间,这已经是近期的“流量巅峰”,更常见的情况是只有三四个人在这里短暂逗留。林英德紧盯着屏幕左下角冒出的弹幕,不停感谢送出礼物的粉丝,回复询问他身体情况的评论,“我还好,还好”。

有人问他“什么时候唱歌?”林英德立刻抓起话筒,扭开音响,“唱唱唱,这就唱,你们想听什么?”家里养得小鸡在他脚边啄来啄去,又被突然响起的音乐吓得扇着翅膀逃走。

尽管开播前打定主意只唱一个小时,但看到不断有人进来,林英德还是又撑了一个小时。下播前,他有些不好意思地凑近手机,脸上的笑都带着歉意,说着:“最近身体不太舒服,直播时间不能太长,今天先到这里,明天我给你们补回来,一定补回来。”

这场直播为他带来了近3元的人民币收入,关掉手机,他靠在椅子上沉沉地呼吸。

对林英德来说,唱歌曾经和呼吸一样自然。关于歌声最早的记忆,来自于儿时大姐教他唱的《白毛女》主题曲《北风吹》,再大一点,变成了磁带里的四大天王和劲歌金曲、林志颖。

初中毕业后,林英德和家乡大多数年轻人一样开始四处打零工,正赶上1985年前后,家附近的铁石口镇、小江镇发现大量煤矿,私人煤窑兴起,他和大哥、二哥、四哥陆续下了井。

最开始一天只有几块钱收入,干的活计也不固定,“打炮眼,挖煤、运煤,大家都是轮到什么就做什么”。唯一相同的是,所有人都没有粉尘防护工具。

“那时年轻,怎么都不觉得累,再辛苦,睡一觉就都好了”。歌声也是在那时传开的,在井下劳作时,在树下乘凉时,在夜晚休息时,他从《忘情水》唱到《月半弯》,身边的工友听了都跟着叫好,林英德只觉得羞涩,“也不知道是真的好,还是在笑话我”。

工资一天天涨起来,从几块钱到几十元再到每天百元,手工打炮眼、人力挖煤也逐渐被炮机、挖压机取代。1996年,林英德女儿出生,日子一下有了奔头,他在日记里形容,“那好像是我一生中最甜美的生活”。

为了还清前一年结婚欠下的债,林英德在小煤窑里干得更卖力了,歌也唱得更响了,他注意到煤窑开始发放防粉尘的口罩,但不知道一切已经太晚了。

尘肺晚期直播(直播间里的尘肺病人)(3)

离开煤窑后,林英德前往广州制衣厂打工,留下的照片。新京报记者 马延君 摄

2001年,欠债即将还清,林英德离开小煤窑,随老乡前往广州制衣厂打工。

大城市足够光鲜,不用再下井干苦力,林英德穿上了白衬衫、黑皮鞋,外面套着自己做的黑色马甲,有时又换上一身棕色西装。照片记录下他年轻时的面容,在广州的街道上,他像一株热带植物,浑身藏不住的茂盛气息。

歌声从煤窑转移到制衣厂车间,给衣物缝口袋时,林英德还会小声唱歌给自己听。又过了一年,儿子出生,也正是在那时,林英德感觉自己呼吸不太正常,动不动就咳嗽,嗓音也不如原来清亮,但忙着挣钱养家,他没时间去想这些。

直到2009年,林英德因风湿到医院检查,“尘肺病”三个字才走进了他的生活,他对这种病并不陌生,接替大哥下井的侄子、二哥、四哥已经先他一步确诊了。医生告诉他,洗肺手术越早做越好,于是两根管子插进肺里,冲洗着那些陈年粉尘。但医生也告诉他,“这种病,没法根治,只会越来越糟”。

休息半年后,林英德又回到了制衣厂打工,一对儿女都要读书了,他没办法谨遵医嘱,不再劳作。从那时起,歌声逐渐消失,他没有心情,更没有力气唱歌给自己听了,制衣厂工资计件,多做一件衣服,就多赚一点工资,车间缝纫机的嗡嗡声,压倒一切。

直到2015年,因为长期坐着缝制衣物,林英德患上严重的腰间盘突出,不得不彻底放弃工作,回家休养。

这一养,便是七年。儿女在外读书,很少回家,妻子在镇上打零工,每月挣来2000余元,供养家庭,只有周日会回到下围村住一晚,给林英德带回足够一周吃的食物。

一天夜里,林英德被妻子的哭声吵醒,一脸泪痕的妻子问他“接下来的日子可怎么过”?他试图安慰妻子,“得了这种病,有一天算一天,怎么着都得往下过。”

刚开始,林英德还闲不住,试图干些农活补贴家用。随着呼吸频率越来越高,他的活动范围逐渐缩小,最终家里的一亩农田租给了别人,林英德一步步退回了大多数时间只有他一个人的小屋。

尘肺晚期直播(直播间里的尘肺病人)(4)

直播间里,尘肺病治疗药物和话筒摆在一起。新京报记者 马延君 摄

“我身体好些了,我想挣钱”

尘肺晚期直播(直播间里的尘肺病人)(5)

张玉英还记得第一次见到林英德,是2016年7月。那时,她是信丰县一所幼儿园的园长,偶然了解到很多学生家长都是尘肺病患者,便开始在大爱清尘基金会的支持下,到各村镇进行尘肺病患者登记、帮扶的志愿活动。

工作开展得并不顺利,20多名村民聚在屋里,谁也不敢相信面前的陌生女人要他们的身份证、银行卡,是为了给他们提供帮助。林英德是第二个站出来的人,他手里捏着银行卡,眼睛亮晶晶地望着张玉英,说道:“张老师,我相信你,我的卡号给你。”

“看起来又乐观,又善良,很少有病人像他那样平和”,是林英德留给张玉英的第一印象。那是林英德在家休养的第二年,尘肺病还没有发展到晚期,他偶尔还觉得自己除了呼吸不畅,和正常人没什么两样。

接下来的几年里,张玉英眼看着林英德需要的帮助越来越多,他越发依赖大爱清尘捐赠的制氧机,每晚要早早睡下,方便后半夜爬起来吸氧,住院的频次也在增加,每到冬天隔几周就要跑到医院治疗,他的四哥去世了,他看起来也更加消瘦。

张玉英本以为他会和其他人一样,有一天默默地消失在帮扶名单里,没想到2021年4月的一天,她居然在短视频网站里看见林英德正在直播唱歌,直播间加上她一共只有三个人,林英德扯着嗓子,唱得卖力。

“你现在还能唱歌呢?”张玉英在评论区发出疑问,林英德看到了,沉默了一会儿,像是要鼓起勇气才能承认,“是的张老师,我现在身体好些了,我想挣钱。”

挣钱的念头堵在林英德心头很久了,他总是念叨着,“我要是没得这个病,一个月至少能挣几千块钱”。44岁回到山村,从此再不能工作,病拖累了他,他又拖累了整个家,儿女没能读大学,家里盖房欠下外债,妻子在外辛苦劳作,他将一切都归结为自己的错。

第一次直播开始于2020年9月22日,在此之前,林英德做了充分的准备,看了许多农村博主的直播间,意识到动作、服饰越是夸张,大家越是叫好,他买来红布,为自己缝制了一套白色、半套红色演出服,穿起来好似戏剧里的齐天大圣。

儿子送他一顶坠着三个小铁圈的黑色帽子,他爱不释手,把它挂在手机支架上,戴上它就能遮住头顶稀疏的白发。妻子掏钱给他买了直播设备,快递只能送到离家5公里远的小江镇,每收到一条到达通知,林英德就兴冲冲地骑着电动车赶去镇上拿快递。

他对着手机学习当下最流行的网络歌曲,歌词就抄在电器说明书的背面,一遍遍背下来,他最喜欢那些节奏感强的歌曲,因为听起来“有劲儿”。但他也能感觉到自己的声音确实是变了,以前那些婉转的音调再也唱不出来,他能做的只是用力一点,再大声一点。

一切准备就绪,可刚直播了一个星期,林英德就因唱歌太过卖力,住进了医院。那次住院又花掉了妻子半个多月的工资,最难受时像是有两只大手掐着他的脖子,憋得他快要窒息。

那几天,他看着自己在病床上瘦下去,小腿上的肌肉没了,胳膊也一天比一天细,那是他最怕的事,因为“尘肺病患者一旦不停变瘦,人就要没了”。

林英德止不住地发脾气,饭菜送到床边,一挥手就都掀翻在地,妻子一句话说得不对,他便躺在床上大喊大叫。他知道自己不应该这样,“可是那种感觉太难受了,肺里、心里都泛着苦味”。

妻子知道他心里急躁,不吵闹也不争辩,这次轮到她来安慰丈夫,“不管怎样,日子还得往下过。”

尘肺晚期直播(直播间里的尘肺病人)(6)

林英德生活的下围村。新京报记者 马延君 摄

远方的善意

尘肺晚期直播(直播间里的尘肺病人)(7)

出院后没多久,林英德又开始了直播。侄子担心他的身体,劝他不要再唱歌,或者可以给大家直播画画,能少费些力气。

画画是林英德年轻时的爱好,如今画和磁带都被收在二楼房间的角落里,包裹的塑料袋已经风化。爬楼是件难事,林英德每爬几节台阶就要停下来休息一阵,已经很少再动那些东西。

提议被林英德坚决否定了,因为“那样没人看”。他怕直播间只有自己太过单调,几次邀请侄子一起唱歌,但侄子担心自己唱歌不好听,从未出现,只是每次都在林英德直播时,默默给他刷几份礼物。

家里实在太安静了,邻居们年纪都大了,腿脚不便,很少来串门,村里的两只黄狗会旁若无人地穿过家里的厅堂,早些时候林英德还会去跳跳广场舞,近两年也只能坐在一旁给老婆婆们鼓鼓掌。

和他交流最多的,除了妻子,就是村卫生院的村医,以及不时来询问他情况的志愿者。

半年过去,林英德的直播事业没有任何起色,粉丝只有28个,账户余额里存了3.85元。算法从未青睐林英德的直播间,不知为何点进来的用户,听到沙哑走调的歌声,也难免会随手划走。

但林英德依旧坚持在直播间里唱歌,他也说不上为什么,也许是自食其力的心愿还没落空,他会在直播时做出两根手指相互摩挲的手势,有人问他这是什么意思,他说:“这是挣钱的意思”。

有时会有粉丝为他点亮一个灯牌,他会立马说:“感谢家人”。在他的意识里,点亮灯牌,加入粉丝团,就是他的家人了。

事情在张玉英看到林英德直播后发生了一丝转机。做志愿者这六年,她见过太多尘肺病人,有时光凭呼吸声和眼神,就能大致判断对面的人病情发展到了哪个阶段。

这些年,随着社会关注度、扶助力度的增加,很多尘肺病人都得到了制氧机、儿女助学金,物质困境或多或少有了缓解。但丧失了劳动能力后,尘肺病人的精神困境还是外人难以抚慰的地带。

她有时会看着直播间里林英德的眼睛,已经不像当年那样亮晶晶,但还是鲜活的,湿漉漉的,透着一丝渴望的神情。她联系了媒体,希望能有更多人看到一直在唱歌的林英德。

尘肺晚期直播(直播间里的尘肺病人)(8)

6月11日,直播结束后,林英德开始查看直播数据。新京报记者 马延君 摄

5月,一篇报道让林英德的抖音号涨了近6万粉丝。尽管报道发出后,直播间最多也只有100多人观看,账户余额仅仅涨到70余元,但已足够让林英德欣慰。他开始越来越频繁地拿起手机,力气足够时,会给私信里每一位关心他的粉丝回一句“谢谢”。

身在杭州的小佳看到了那篇报道的截图,立马打开抖音关注了林英德的账号,直播往往开始在下午三点半,那是她工作最忙碌的时候,但她还是连着三天设置了闹钟,在直播开始时溜出会议室,抓紧给林英德刷几份礼物。

前不久,还有一位粉丝发来私信,“叔叔,你的声卡不太好用,我刚买了一块新声卡,把旧的那块送给你吧。”林英德盯着那封私信看了好久,不知该如何回复远方的善意。

隔了几个小时,他在手写屏幕上一笔一画地写下了一段字,“谢谢孩子,你有这份心就够了,声卡我的还能用。”

尘肺晚期直播(直播间里的尘肺病人)(9)

6月11日,林英德翻看年轻时常听的磁带。新京报记者 马延君 摄

让“怒放的火花”再燃烧一把

尘肺晚期直播(直播间里的尘肺病人)(10)

凌晨三点,林英德被憋醒了,熟悉的窒息感袭来,他赶紧插上制氧机,斜靠在床上,又下意识地摸出手机回信,有人看到回复,问他,“叔叔你为什么还不睡”?他答道:“我刚醒。”并没有解释自己每天半夜都要爬起来吸氧。

关注度上升,林英德平静的生活被卷进了旋涡。有人看到他直播时声音洪亮,不停在评论区和私信里轰炸般发来消息,“你这样还说自己是个尘肺病人?”“你就是想红,不要打着尘肺病人的幌子卖惨。”

刚开始林英德还会为此难受,“要怎么证明我是个病人呢”?看多了这类私信,他会止不住地呼吸急促。时间久了,他只好假装没看到那些言语,宽慰自己“不要管别人怎么看”。

另一边,张玉英看到他的粉丝飞涨,也提醒他不要光是唱歌,还可以去拍拍其他尘肺病人的生活,让更多人知道他们的处境。

林英德知道她是好心,但还是有些抵触,“谁愿意展示自己生病的样子呢?谁又愿意看这些呢?”同一个视频软件中,到处是光鲜亮丽的生活,他怕太过真实的一面被展出,“粉丝都走掉了,那谁还来听我唱歌呢?”

林英德对未来有自己的打算,这段时间,他逐渐走出家门,到下围村附近的广场直播,账号二维码挂在音响上,休息时反复跟站在周围的人解释,“我不是讨钱,你们就扫一扫,关注我的账号。”

经常有过路人用莫名其妙的眼神看着他,还有人拿手机拍下他在镜头前嘶吼的样子,林英德没有抗拒,专注地盯着手机屏幕,对着20多个观众,像往常一样,重复着感谢的话。

他对此解释为“想锻炼一下自己的胆量,万一以后有人找我商演,我不能怯场”。再远一步的想法是“如果将来能赚到钱,说不定还可以雇几个尘肺病人和我一起直播。”

说完这些,他愣了两秒,又无奈地笑笑,“谁会找我商演呢?何况我这个身体,哪也去不了。”

尘肺晚期直播(直播间里的尘肺病人)(11)

6月10日,在自家菜地里采摘蔬菜,准备晚饭的林英德。新京报记者 马延君 摄

林英德所说的未来,集中在两三年内。他了解自己的身体状况,再远的事,是没法打算的。他给自己起的网名叫“怒放的火花”,寓意想让自己“最后再燃烧一把”。

直播快一年了,林英德不再穿那套精心制作的演出服,而是换上了家常衣服,因为不想让自己看起来“像个小丑”。如今,“吸粉”或许没那么重要了,但不论怎样,能多一个粉丝总是好的,毕竟“自己多赚一分钱,就少花家里一分钱”。

他总是在夜晚刷短视频网站,来对抗漫长的夜晚,更试图从中学习一些经验,用来解答他的疑惑,“为啥他们唱歌就有那么多人看呢?”

家人也逐渐默认,林英德不会停止唱歌了,嫂嫂在广场上看到他直播,会在他休息时凑到镜头前,轻轻地跳上一支舞。侄子还想着,等哪天闲下来,要去和叔叔一起直播,哪怕就在旁边陪一会儿,叔叔也会更高兴一点。

两小时的直播结束,黄昏再次降临下围村,林英德将音响搬上电动车,小心翼翼地将话筒和耳机收进包里。车子飞快地行驶在田间小路上,他要赶在天黑之前回家,尽早休息,以便明天蓄足力气,再多唱一首歌。

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