一个男人的情感经历陈述（一个离异男人的）

两个离异的人，他带着一个五岁的儿子，她带着一岁多的儿子，经人介绍走到一起。离过婚的人，大多都有感情创伤，在一起相处格外谨慎。何况，他们两个都带着儿子。经过3年多的相处，同病相怜的他们彼此磨合、相互满意，进入2020年秋天，正当他们商量着年底结婚事宜的时候，她的儿子突然发病，患上了急性髓系白血病M5型（高危）。

是选择放弃相处三年多的感情？还是继续？继续就意味着责任，前面的路会充满荆棘、无限艰难。他坚定地选择了承担责任，把她的儿子视为己出，携着她的手，踏上了漫漫求医路。

大家好，我叫姜森，来自黑龙江省佳木斯市。我们的孩子叫洪瑞阳，今年6岁了。孩子很小的时候他妈妈和他爸爸就离婚了，从此孩子妈妈一个人照顾着他。由于生活压力，不到3岁的时候孩子就上幼儿园了，送完孩子去幼儿园，他妈妈就去工作。没有正式的工作，就是零零散散地打工。在洪瑞阳一岁多的时候，我和他妈妈经人介绍走到了一起。我也是离异，带着一个男孩，我们的生活很累，但也很快乐。

图为我未婚妻——洪瑞阳的妈妈

2020年9月中旬，我们发现瑞阳脸色发白、不爱吃饭、就带他去当地医院检查，结果出来后，大夫告诉我们：“赶紧去哈尔滨儿童医院看看吧。”我们带着孩子来到了哈尔滨儿童医院，由于当时黑龙江正处于疫情期间，住院看病需要做核酸检测，核酸结果要六个小时才能出来。为了省一点钱，我们就抱着孩子在医院走廊里站了6个小时。直到晚上12点多，核酸检测结果出来后，我们才进了医院。

第二天早上，主治大夫看完验血化验单，叫我们做好心理准备，说孩子得白血病的几率很高，想确诊就必须得做骨穿。由于本地化验不出结果，要把孩子的骨穿样本发到北京。我们一等等了4天，结果出来后，瑞阳被确诊为急性髓系白血病M5（高危）。主治大夫说本院医疗条件有限，让我们尽快去北京治疗。

图为洪瑞阳

我和孩子妈妈一直生活在东北，北京又不认识人。在最无助的时候，主治大夫以医院的名义给我们推送到北京大学人民医院接受治疗。孩子住院的问题解决了，但高昂的治疗费用又让我们感到无助。我和孩子妈妈跟亲戚朋友一共借了近27万元，来到北京人民大学医院治疗。

到了医院才知道，孩子住院期间不能吃外面的东西，必须自己做饭。没办法，我们只能在医院附近租了房子，每天送三顿饭。由于北京大学人民医院位于北京二环，租房子非常贵。我们找到一位病友，跟他合租了房子。一个九几年的老楼房，60多平方，我们两家各住一个小卧室，厨房卫生间共用，一个月租金几千元，这已经算是最便宜的房子了。来到北京大学人民医院4天后，孩子终于开始了第一个疗程的化疗。

图为洪瑞阳的病号服

由于孩子母亲身体不好，没办法在医院里面陪护，我又不太会做饭，只能由我这个“后爸”在医院陪护，孩子妈妈来送饭。

刚开始，第一疗每天都要输液，而且是24小时不间断地输液。由于孩子太小，容易滚针，我就一直握着孩子胳膊，只有每天早上5点钟以后才能睡上一小会。到了早上7点，孩子妈妈做好饭，送到医院大厅。医护人员在把饭菜送到我们手里，我再一点一点地喂孩子吃饭。孩子妈妈担心孩子，就在窗户外面往里看。她每次来都要站在外面1个多小时，流着眼泪默默地看着我和孩子。

图为瑞阳妈妈

虽然只有一个窗户，几米远的距离，却时刻牵动着母子俩的心。看着孩子妈妈和孩子每天都在瘦，我的心里很不是滋味。

孩子打完8天疗，出现了排血的症状。医生说是孩子太想妈妈，上火了，对孩子治疗有很大的不利影响。无奈，只能在第九天的时候，我出了病房，换孩子妈妈进来陪护。在我临出病房的时候，孩子握着我的手说：“爸爸，我一定听妈妈的话，你每天做我爱吃的饭菜，给我送来就行。我一定好好配合大夫治疗，早点治好，我们一起回家。我想哥哥、想姥姥、想奶奶，想回家上学。”

图为瑞阳和他妈妈

当时听得我眼泪直掉，心想，为什么让这么小的孩子得这样的病？如果可以，我真的愿意为孩子来承担这份痛苦、这份折磨，让孩子过无忧无虑的生活。

我每天早上5点起床做饭，由于以前都是孩子妈妈做饭，我也不太会，做得比较慢。做好饭已经7点多了，送到医院，就在窗户下面看着他们娘俩吃饭。虽然我们隔着距离，但是三个人的心一直紧紧地在一起。

8点多的时候，我离开医院，去附近超市买菜。买新鲜的菜，买完回到家里，开始做中午饭，做完了饭再送去医院，再静静地看着他俩吃完。回到出租屋，收拾早上孩子用过的碗筷，消毒、收拾屋里卫生。孩子这个病对身边人的卫生要求很高。下午3点做晚饭，5点送去医院。在外面看会孩子和他妈妈，然后再去超市。因为超市每天晚上7点多，会对当天卖不出去的肉进行打折处理。为了能多省一些钱给孩子治病，我天天晚上都会去买打折的东西。

图为瑞阳和妈妈

由于以前不太会做饭，我的手、胳膊被油烫了好多水泡。孩子妈妈哭着对我说，小心点，我说没事，几天就好了。她心疼地说：“辛苦你了，谢谢你。”我的眼泪却止不住地流了下来。

化疗的时候，主治大夫告诉我们，马上需要去排仓，孩子这个M5高危必须移植，打化疗复发几率很高。

我又去移植科排仓，排仓的人很多，我们最快也要3个月。真希望孩子这3个月一切向好，能够达到移植的指标。化疗到第21天的时候，孩子各项指标都可以了。医院要求我们出院，并让我在北京五环清河医院那里找个房子。因为总院只打第一疗程的化疗，以后的疗程都在分院治疗。

我每天早上送完饭，便急忙坐车去清河医院附近找房子，要找离医院近的、朝阳的。就这样，每天上午送完饭去五环找房子，中午10点必须回到二环，给他娘俩做饭送饭。送完饭了，马上坐车再去五环找房子，下午4点前再回到二环做饭。到了第3天，我终于租到了合适房子。

图为瑞阳生病前后的对比照

这个房子脏兮兮的，真不知道上个租户是怎么住的，满屋子肮脏不堪。没有办法啊，医院附近的房子比较贵，还比较紧张，这个相对便宜些。白天我在家做饭送饭，晚上就去收拾卫生。每天晚上七点多去超市买完打折的东西，再坐车去五环收拾屋子。收拾了4天，终于收拾干净了。

医院要求孩子出院，让他在家养血项休养14天。我们直接来到了这个61平的新家，虽然是租的，但是看见他娘俩高兴的样子，我的心里也特别温暖。出院当天孩子做了腰穿检查，结果要等到3天后出来。三天后的早上，住院部打来电话，说孩子腰穿结果不太好，要求我们马上入院。

图为瑞阳和妈妈

我和瑞阳妈妈急忙抱着孩子打车来到北京大学人民医院。主治大夫说孩子血小板太低，只有十几个了，而且骨穿结果显示，孩子头部明显出现部分脑白。我问大夫脑白是什么，他说大脑表面聚集着很多大脑细胞，颜色较深，称为脑灰质。大脑内部聚集神经纤维，颜色浅，称为脑白质。脑白质变性是神经纤维髓鞘病变，主要表现是注意力不集中、痴呆、健忘、性格改变，严重的会昏迷甚至死亡，要求我们给孩子做头部放疗治疗。

这让我们刚刚燃起的希望又破灭了。孩子妈妈听了主治大夫的话嚎啕大哭，我蹲在地上抱着孩子哭。大夫说这种状况很少见，现在比较难办的是总院和分院都没有床位，而且孩子必须马上住院。唯一的办法是去北京陆道培医院，可陆道培医院属于私立医院，合作医疗不报销。

我和孩子妈妈说行，麻烦大夫帮忙联系一下，我们马上过去。现在保全孩子最重要，什么报销、花多少钱都不讲究了。大夫说:“你们越快去越好，陆道培医院那边我来沟通。”

图为瑞阳和妈妈

我们一家三口打车来到陆道培医院，交了5万元押金，孩子住上院。看着孩子和他妈妈走进病房的背影，我再也控制不住情绪，蹲在墙角哭得说不出话来。

需要面对的太多太多了，可是想着孩子，还有孩子妈妈，我告诉自己一定要坚强。

我在医院附近开始找短租房，找了一天，找到一个合租房。一个月3500元，也是一个小房间，有张单人床，厨房公用。下午，孩子妈妈给我打电话，告诉我孩子进去就需要住无菌床，每天的床位费、护理费加上打针吃药得不少钱。我知道，这是孩子妈妈担心我们的钱不多了，我安慰她说没事的，先住院，照顾好孩子，不要考虑钱，我会有办法的。

图为瑞阳平时吃的药及玩具和书

就这样，孩子在陆道培开始打第二疗。我还是每天负责做饭送饭，同时还要想着以后的住院费用该怎么办。孩子姥姥为了外孙把唯一的住房都卖了，两个老人现在住在亲戚家。实在没有办法，我把我父母住的老楼抵押贷了款。由于我们黑龙江小县城的房子比较便宜，就贷了7万元，维持了孩子21天的治疗。

各项指标显示良好，孩子终于可以出院了。出院结算的时候，花了9万多元。我看着手里厚厚一摞票据，一分钱都不能报销，心里有一种说不出来的滋味。

我们回到五环清河这个小房子里。孩子正常在家休养，孩子妈妈24小时在他身边陪护。这种情况下是不能离开大人视线的，要时刻看着孩子，每天喝多少水、吃多少东西、排出来多少，都要记录下来。我每天除了做饭就是收拾卫生，看着手里的钱一点一点减少，真是有种说不出来的心酸。

图为瑞阳的生活观察登记表

我和孩子妈妈说，让孩子姥姥来吧，最起码能做饭，我还能出去赚点钱维持家用。孩子妈妈也知道现在的情况，给孩子姥姥打电话，让她过来帮忙做饭。60多岁的老人，身体还不好，为了省钱，她在黑龙江佳木斯买了硬座到北京，全程26个多小时。

孩子姥姥到北京给我们做饭，我就开始出去找工作。平时去医院老是打车，和司机聊天，听说跑车也挺赚钱，我就打电话咨询，一辆车每个月除了租金还要交押金，同时还得有暂住证和健康证，这些办下来需要大几千块。我拿不出这么多钱。最后去我们楼下的一个面馆做临时工，每天专门给他送外卖，一天也能赚100多。不用投钱、交押金，而且还是一天一开，也挺好的。我就这样坚持着，直到孩子年前打完第三疗。

大夫说孩子回家养好血项，等着入仓移植就可以了。我们一家人终于等到了孩子再生的机会，高兴坏了。可是，移植需要的35万元押金还没有着落。能借的都已经借遍了，实在没办法，孩子姥姥给孩子的舅舅打电话，让他舅舅去向同事和岳丈借钱。

图为瑞阳的姥姥

又卖房子又借钱，终于凑够了35万，就等着孩子进仓移植了。可就在这时，我妈给我打来电话，说她手麻，左手拿不住东西了。我回到东北老家，带着我妈去医院检查。结果显示神经萎缩，医生让我们去哈尔滨哈医大检查。来到了哈医大，结果我妈被确诊为运动神经元病，就是俗称的渐冻症，世界五大罕见病之一。

我从来没听说过这个病，大夫问我：你看见过电视里面的霍金么？我说知道。“他就是这个病，最后全身肌肉萎缩，不能吃饭、不能呼吸。”医生接着说。听得我站在那里不知所措。我问大夫有治疗的方法么，他说全中国，甚至全世界目前都无法治愈，只有吃药、针灸，能够让病情发展得慢一点。

我把这个消息告诉了孩子妈妈，她听了我的话，早已经泣不成声。

我无法用语言来形容我们一家人的遭遇，感觉天都要塌了一样。“上天为什么会这样对待我们呢？”我对象在电话里哭着问我。

图为瑞阳妈妈

我和孩子妈妈说：“现在我不能去北京照顾你和孩子了，因为我爸身体不好，我9岁的孩子才上二年级，妈妈病了，家里需要我。”回到老家佳木斯，我从原来的160多斤，掉到了130斤重。

半个月后，瑞阳顺利地进仓了。因为是移植无菌仓，不能有家人陪护，必须是医院专业护工陪护着。孩子妈妈每天送饭去医院，孩子姥姥在家做饭。孩子妈妈送完饭，就去我之前打工的面馆做临时工，不管多少，每天都能赚一点。因为孩子长得比较瘦小，6岁的他只有29斤。护工阿姨每天都尽心地照顾着孩子，希望孩子能够早点好起来，回到家人身边。

经过大夫和护工阿姨28天的悉心照料，孩子终于转入了普通病房。大夫给孩子妈妈交代，因为孩子比较瘦小，恐怕排异会很麻烦，让我们尽量多准备些钱。可是，孩子化疗加移植，我们已经欠下50多万元的外债，如今到了山穷水尽的地步，实在没办法了。所以这才想到求助社会，希望好心人能够帮助孩子，给他一个活下去的机会。在此，我谢谢大家了！您的善举，将会改变我们整个家庭的命运。

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