丁一抗癌之路(抗癌战士丁一酱)
这是天生乐观主义者丁一酱,身上自然带着光的人,写的自己的故事。斗瘤(antica-hero)今天推送的是下篇,一个以有趣对抗疾病的故事。
一
天色微亮,还没有阳光。
妖都最权威的肿瘤医院沐浴在微弱的亮光中,遮云蔽日。
1栋6楼,手术室,大门紧闭,一个血红的“静”字突兀贴在门上。
门前站着一个长身玉立的年轻男子,如泥塑木刻般,纹丝不动。
没人知道他在这门口站了多久,更看不清他的面容,但此时却能感受到他那如炬的目光,似要看穿眼前的这扇厚门。
男子似乎没有推门而入的打算,因为他闻到了门的那一边飘来一股味道。
一阵淡淡的腥味。
血的味道。
突然,男子的嘴角露出一抹冷冷的笑意,随即催动体内气息,一掌携山海之威拍向手术室的两道木门,身形化为一道虚光,门板巨震后尚未旋归原位,那人影却已如浮光一闪,进入室中。
青袍男子死死地盯着年轻人的眼睛,似乎世间的一切恐惧在他眼中都无法隐藏,在确认了眼前这个男子确实无所畏惧后,青袍男子轻叹了一声,低头放下手中的柳叶刀,说道:“那么,你只有等。”
“我为什么要等?”
“因为,”青袍男子再次抬起头,盯着年轻男子的眼睛。这次,那双深邃冰冷的眼中竟然出现了熊熊的烈火,盯得年轻男子虎躯一震。
“难道是……”“没错!护士今天迟到了。”
纳尼?!没搞错吧!劳资我从早上7点过来手术室门口等到9点半,你跟我说护士迟到了还没来?
当时我一口老血差点喷到那个外科医生脸上。虽说是刚刚放完了中秋节,但是护士大姐你难道就已经忘记了要上班这回事了?
二
一个放假放到不记得回来上班的护士,让一大早来作淋巴结活检的我和一大早准时上班的外科医生一筹莫展,尴尬片刻之后,我们决定开始聊天。我这才知道外科医生姓崔。
崔医生特能侃,一开口就口若悬河滔滔不绝,从淋巴结一直侃到诺贝尔,再侃到高铁买票难,侃到全球温室效应,还让我扫描他的二维码加他微信,简直就是上天入地无所不侃。
最后我聊到股市千股跌停千股涨停的猴市奇观的时候,似乎刺痛了崔医生的某条神经,医生一下子变的不怎么说话了。
就在这时,那个“万恶”的女护士总算连声“sorry”气喘吁吁破门而入,崔医生的神色才又缓和过来。于是我赶紧收起心中千万只乱窜乱跑的草泥马,堆起一副阳光灿烂的笑容迎接护士姐姐。
然后在护士姐姐的指引下,入室,宽衣、解带,换上那裤子腰围八尺八的病服。然后提着病服裤子在护士姐姐的指引下,上病床,又宽衣,把上衣脱了……那之前叫我换来干毛线啊?
这时候我已经在护士姐姐的命令下脱了上衣,摆好了个奇怪的pose,如同人体盛宴一般躺在病床上。而崔医生此时也回复到了特能侃的模式,一边跟护士侃起放假去哪玩了啊,堵不堵车呀,一边又跟我侃年轻人身材不错啊,是不是有经常锻炼啊,怎么会得这么麻烦的病啊。
好不容易等他侃得差不多了,我突然感到眼前一黑,原来是被这对男女用布把我头罩起来了,然后感觉到他用笔在我脖子上画了个圈。
接着崔医生的声音在布外响起:“你叫什么名字?”
“丁颖锥。”
“你知道你来做什么的吗?”
“淋巴结活检。”我才说完,脖子上已经传来被针扎入的短痛。我靠,不说一声就开始了。不按常规出牌啊,崔医生!
紧接着,我听到了“啧啧”“啧啧”的电流火花声音,脑子里浮出崔医生双手拿着正负极1000V电夹子互相拍打,火花乱蹦的邪恶画面。
此时鼻子里却飘来了一股香味。
没错,一股烤肉的香味。
“我的肉啊!”没想到表面身份是外科医生的崔医生,其实真正的身份是一个新疆烤肉师傅!不过还好,接下来我发现崔师傅并没有继续往我烤焦的脖子抹上蜂蜜再撒上黑椒、孜然粉,而是感觉脖子一紧,然后是一阵剧痛,应该是那个可怜的淋巴结被用钳子活生生的夹起来了,然后是剪刀“咔嚓””咔嚓”的声音。
那几秒钟,我仿佛过了一个小时。接下来缝线什么的痛感对于麻木了的我来说已经毫无挑战了。
等到眼前突然恢复光亮,盖着我的手术布被掀开时,崔医生夹着一颗血红的花生米大小的淋巴结放在我眼前,对我说:“这是你脖子上切除出来的,你现在感觉怎么样?”
我只是尴尬地笑笑回答道:“感觉挺香的。”
三
淋巴结切除手术真正从实施到完成只用了十分钟而已,时近正午,接下来就是等报告了。这时岳母也赶过来了,女儿也从表姐那接回来了。
在妖都特别这种肿瘤医院附近,随便找个快捷酒店,一晚都是250元。那我当然不能在这里耗着,哪耗得起啊。于是“恬不知耻”地打电话叫我同事(再次鸣谢)再来接我一次回台山了,毕竟拖小携老的不好搭车。
回到台山以后,工作暂时又没心情去上,说实话去了公司估计也不会让我做什么事情,我要是随便来个晕倒谁负责啊。
而且我也不愿意跟开新闻招待会一样回答一大堆同事的问题:
“现在怎样了啊”、”好点了吗”、“你怎么会得这个病啊”、“你平时有没有熬夜抽烟喝酒啊”、“你喜欢火葬还是土葬啊(这句应该没人问)”之类的问题,所以我决定暂时躲在家里,安静的当一个美男子。
世界就是这么不公平,当别人家辛辛苦苦上班加班抗灾救险的时候,我居然躲在家看电视,想想其实是很(tai)内(shuang)疚(le)的。
不过很快问题就来了,我不喜欢看电视,现在熬夜也不敢熬了,游戏不想玩,上网不想上。我也没有什么琴棋诗画的雅好,那么多空余的时间做什么好呢?要知道我现在最缺的就是时间,当然不能浪费掉。于是我开始了写些乱七八糟的文字,于是有了这些文章。
其余的时间我就思考人生观、世界观,或者上网找资料研究癌症,所谓知己知彼、百战百胜嘛。我对癌症的了解越来越多,越来越深刻,且听我细细说来。
四
这是一个科普贴。
早在世界上出现第一个人开始,癌基因就已经存在在我们身体的每一个细胞中了,癌基因本来是为了促进细胞正常的生长,以满足人体细胞更新的要求的,并不是给我们用来自杀的。
但是,在某个机缘巧合下,激活了某个细胞的癌基因的变异特性,那个细胞就会跟武侠小说男主角跳悬崖后获得武功秘籍一般,通过癌基因获得了两项极其逆天的技能:不死及复制。
这两项技能为什么逆天呢?大家想想如果孙悟空每次拔毫毛变出来的自己都永远不会消失是多么严重的情况就知道了:我们现在肯定就没有桃子吃了!
说实话,拥有这么牛逼的技能,如果放在我们人类之中,那肯定是维护世界和平的超级英雄了,但是那个细胞(现在叫做癌细胞了)其实很苦恼,因为变异,它受到了其它细胞的排斥,原来的朋友们发现它不老不死后,将它当成是妖怪一样,渐渐离它远去。
它甚至还受到了负责维护治安稳定的免疫系统细胞的追杀……某种程度上,癌细胞跟我们小时候一样,当我们还是个小蝌蚪的时候,我们跑赢了亿万个竞争者,才遇到了真爱的卵子,然后才变成了现在的我们。
但是癌细胞情况比我们还艰难,他面对的是亿亿万的敌人,而且,没有一个真爱在等它。于是它很寂寞,没有细胞愿意跟它说话,甚至个个都想置他于死地。
他只能不停的逃亡,不停的伪装自己,欺诈免疫系统,来保护自己。长期的逃亡让它变得太过孤独。最后,它不得不使用它的超能力,变出另外一个自己来陪自己,于是有了两个癌细胞。
但是我们知道癌细胞是不会死的,它们很快发现两个也实在太无聊了:有一天,他们想玩斗地主了,于是有了第三个癌细胞,再然后他们想打麻将了,想踢足球了……
于是,癌细胞越来越多,越来越多,最后它们终于有了自己的族群。这时候,它们看起来只有1厘米大,但其实已经有10亿个小伙伴了,建立了属于自己的领地,甚至开创了自己的王国。
这时候曾经追杀他们的免疫系统细胞已经无能为力了,他们看到癌细胞的感觉就跟发现学生时代天天嘲笑的那个吃不起饭靠收集可乐瓶盖子换钱的可怜同学,竟然是苹果手机之父乔布斯的感觉一样。
这是何等的励志!
于是更多的正常细胞开始慕名而来,争先恐后地加入到癌细胞的王国中。然后它们开始探索领地外的世界,通过血液、淋巴漂流到宿主身体的其它地方,建立殖民地,附属国,开创了属于自己的文明。
这是一部史诗般壮丽的族群发展史,想想我们人类从亚当夏娃到现在有几十亿的人口,花了至少100万年。而癌细胞从1个到几十亿个,可能只需要一两年的时间,所以与其说他们是人类的一部分,不如说他们是人类的缩影。
癌细胞的宿主是人,癌细胞无限繁殖的结果是杀死人。于是人怕死,人开始用各种手段企图消灭癌细胞,比如化疗。癌细胞和正常细胞一起杀,比如热疗,通过高温杀死癌细胞。
而我们人类的宿主是谁呢?地球。越来越多的自然灾难告诉我们,地球已经把我们当成是他的癌细胞了:洪水地震、火山爆发,像不像化疗?温室效应,像不像热疗?当然癌细胞最终是斗不赢它们的宿主的,要么被宿主杀死,要么和宿主一起死,永远斗不赢……
也许,当我们找到跟地球和睦相处的方法的时候,也是癌症找到真正治疗方法的时候了。
我感觉我现在如果不算精神病人的话,应该可以归纳到思想家的范畴了。说不定死后N年,某一举足轻重的知名人士拜读到我的文章,感动到泪流满面,然后在我墓碑上给我追封谥号:丁颖锥,伟大的抗癌战士,杰出的作家、思想家、环境保护学家。
五
等了四天,这一天我火急火燎的请同事开车(再再次鸣谢)送我赶去广州,为得到我的淋巴结活检报告,然后就可以开始治疗了。
结果刚刚上了高速,玲姐就打电话来说活检报告结果不明确,要求进一步进行免疫分化检测,“进这一步”又要交4500大洋,扼腕叹息,也只有从了!
不过玲姐还是非常仗义的,很快拿了我的报告找到淋巴科的老专家帮我看了一下,然后回复我说有可能是神经内分泌癌。
我当时在车上就凌乱了,不是说淋巴癌嘛,怎么又多了个听都没听过的名称,惶惶然指挥同事打道回府的同时,我也拿出手机度娘了一下,不查不要紧,一查吓一跳:神经内分泌肿瘤,属于极罕见的癌症,5年存活率2%!
其实网络还没有封杀之前,我是一直有买双色球的,可是大奖从来没有中过,甚至试过连续40期连个未奖都没有(双色球末奖几率是1/16),于是我经常安慰自己说,我只是在积累人品而已,总有一天我会中个大奖,很大很大的奖。
没想到今天我梦想成真了!30多岁就得了癌症,还特么是极罕见的癌症!找个同类型的病友都难!看来命运大神完全是嫌虐得我不够惨,要往死里整的节奏!
接下来那几天,我就躲在房间里面等免疫分组结果,门都不敢出。我怕命运大神玩得不够爽,走出门就扔几陀狗屎到我头上。
说实话我内心还是有点期待误诊的,直到玲姐打电话安慰我说“不要伤心,不要想太多,万一还是淋巴瘤呢?”我就知道了,这事儿除去那“万分之一”的淋巴瘤外,有9999/10000是那个稀有癌症了,没跑儿。
不过,乐观如我,经常可以找到方法给自己做好思想工作。那天晚上,我突然脑抽一样对着镜子,问了自己一个逗逼的问题:“你究竟是想活得快乐,还是想活得久?”
当然,如果在正常人面前,这个问题就跟地上有两张一百块你想捡哪一张一样蠢。当然是两张一起捡了!不过对于现在的我来说,确实是个只能够二选一的问题,当然答案也很快就有了:我,想活得快乐。
于是从那一刻起,我不再纠结什么癌症什么存活率的问题了,现在的我只想在有限的时间里,开心地过每一天,做一个快乐的逗比。
六
10月12日那天上午,我又再次麻烦我那可怜的同事送我去广州。说到麻烦,以前我是最不喜欢麻烦别人的,感觉那是欠了人家的人情。
现在不知道是脸皮厚了还是觉得反正快挂了欠了人情也不用还或者其它什么原因,我居然觉得对于好朋友,多麻烦一下人家也是好的。至少我们之间产生了牵绊,有了牵绊,我们就有了更扎实的友情。
到了广州,我毫无悬念理所当然地拿到了一份神经内分泌癌的确诊报告。果然奇迹还是不会轻易发生,“呵呵”。
然后玲姐带领我们挂了消化科的李教授的号。不得不说肿瘤医院的名医每天都是从早累到晚的。那天李教授本来是只坐诊上午的,结果一直坐诊到中午两点多还没看完,没办法只有中场休息去吃饭休息。
等5点再来的时候,门才刚刚打开,又是一大群病人和家属涌进去围住他,颇有明星一下车就被被堵住要合照的感觉。
我们这次还是靠着玲姐加插,不过挂号的时候已经是中午,所以只有默默的等到李教授把下午的病人全部看完才轮到我们,那个时候已经是下午6点了。
李教授的特点在于耐心、直接,我比较喜欢这种类型。说话不拐弯抹脚,直接就跟我说这个没得治,也不用去找原发病灶了,找到也没用,又动不了手术。
当然我还是跟狗血电视剧一样惨兮兮地问了那个经典问题:“医生,我还能活多久?”
结果李教授说,,除了判断病人活不活得过今天外,没有一个医生能真的准确判断病人能活多久,能判断的医生不是吹得就是蒙的。所以他还是没告诉我答案。
到了最后,李教授建议我做两个疗程的化疗,看看效果,意思是能拖就拖,打持久战。
说起做化疗,我立刻联想起了免疫力下降,头发掉光、吐得胃翻过来覆过去等副作用。说起来免疫力下降这个可以通过吃药食疗锻炼什么的来改善,头发掉光也无所谓,最多咱再带条手指粗的假金链子装成夜总会老板。
就是这个恶心呕吐实在麻烦,想想我一个大老爷们抱着个洗脸盆天天在病床上吐的比人家十月怀胎还凶,实在是太丢架子了。
不过医生是专业的,专业的意见咱还是得听取,踌躇再三,最终还是答应下来了。
七
10月20日,按照原定计划我应该是去广州化疗的,但是现在我却跑去了珠海,原因是这样的:昨天晚上,我收拾好行李,正在忙着无聊发呆,手机声响起了,一看是一个热心的网友推荐了一个中医的微博给我,于是就点开看了下,一点开那微博页面,抬头醒目的“癌症已被中医攻克”几字一下子亮瞎了我的钛合金狗眼。
于是我赶紧正冠端坐细细拜读起来:这个微博的主人姓李,是个很精神的50来岁的老太太,而且就住在珠海,离我还很近。
李大夫称自己研究中药治癌逾10年,治愈无数患者,微博上还有不少患者照片和CT记录。我心里的小鹿一下子砰砰乱跳起来,于是我赶紧联系了李大夫,加了她的微信,把自己的病情简单介绍了一下,我说我这个癌可是癌症中的奇葩癌,很少见的,不知道李大夫有过经验没?
结果李大夫告诉我,不管什么癌症,癌细胞的代谢方式都是一样的,对她来说治疗方法没有多大区别。但她知道我第二天要去化疗的时候,很直接地告诉我,化疗过的就不要找她了。原因是化疗药物太毒,身体受过后对中药不再有效果。
我再问了一下价格,好家伙,前三个月每个月一万元,三个月后巩固期每个月三千元。不过再一想,去医院化个疗都好几万,如果真的能治癌症,那这种价格超便宜了好不好。
当然在网上浸淫多年,又读过小学的我是将信将疑的。那时候我心里跳了两个小人出来:其中一个穿着白大褂拿着听诊器的小人跟我说,癌症是世界难题,如果真能被那李老太攻克了,那她得拿多少次诺贝尔奖了!而且现在网上骗子那么多,你这种傻子都不够用了……
另一边那个穿得跟个郎中似的小人不服气了,反驳道:现在西医到处唱衰中医说是伪科学,导致人们对中医都有偏见了,就算中医能治癌了不肯信的人还是大把。而且网上也有很多吃中草药治好了癌症的例子可以查,凭什么说人家就一定是假的!
于是我综合分析了一下,首先医院那边已经告诉了我化疗对我这个用处不大,而且什么时候化疗效果都一样。然后李大夫说了她的中药见效很快,一般几天就能感觉到疼痛减轻消失了。
如此一来,我何不去她那里试上半个疗程,一来弘扬祖国伟大的中医文化,二来保住一头秀发不要被化疗化成光头。何况如果无效还是可以继续选择西医治疗嘛。
最重要的是,其实我现在已经相信冥冥中是有命运主导的,在我化疗前一天让我遇上李大夫,说不定是天意。
于是,最终我顶着全家人的质疑和惊讶,临时更改了我的治疗计划。于是我那几乎变成我专职司机的同事又把我和我老婆送到了珠海李大夫那。
就在一家医院的隔壁,李大夫亲自到楼下接我们,戴着金丝眼镜、烫了卷发,第一眼印象就是个很有活力的阿姨。
李大夫带领我们到了她那个堆满各种中药的家里,我才发现她家里还住了个病人。据李大夫介绍那老大爷是肾腺癌术后伴肝肺转移,他儿子在网上搜到她,9月28日带过来找她的。
那时候李大夫跟楼下的医院还是合作关系,于是安排入院治疗,结果医院以病人病情太过严重为理由不愿意接收。后来李大夫就因为这事跟院长闹翻了,然后把病人接到了自己家里继续治疗,到今天已经住了十几天了。
我看那老大爷穿着个病服,哼着歌自己在房间里走来走去,一下子被李医生的医德感动的五体投地,对她的医术信心也提高了许多。
接着李阿姨(必须亲切点了)的手机还不停有人打电话来询问。看来名声也是传开了,而且当天她还要给两个外省的病患寄药,午睡也没睡。
虽然谈了很多理论,最后我还是没有完全听懂。也不知道癌细胞自带保鲜膜是什么鸟样,不过感觉就冲着阿姨这人,治疗方法还是可以尝试的,于是很快敲定了开展半个月的疗程。由李阿姨配药,我取回了内服外敷药物一大箱,花费5000大洋,满载而归。
八
经过一个多月皮肤过敏和海饮几百升中药和苦瓜汁后,我复查结果是肿瘤还在继续发展,大概是长了10%。
于是我打电话给那李阿姨,她说我是年轻人肿瘤容易长包皮。长10%的皮可真是“厚脸皮”啊。她又说如果不是她的中药我早就全身转移了。
好吧,最终我没法证明祖国瑰丽的中医文化宝藏能治疗癌症,个人体验到的最多也就是止痛的效果而已。顺带一提,那阿姨攻克了癌症又准备去攻克艾滋病了,真是大神……
中医没办法了,我也总不能这样耗下去,于是我又找玲姐帮我预约做化疗。人家本来答应了,一听说是我的名字直接又说不帮忙了。原因当然是因为我两个月前说好了去他那化疗结果临时取消跑去看中医了,估计对我不爽得很吧。
每天看上百个病人都能记得我,这医生是特么有多恨我啊!我是该郁闷还是郁闷。没办法,玲姐只有帮我找别的医生帮忙,还放下话说:“连个病床都拿不到以后我不用在广州混了。”
大义凛然。不过,确实在这些大医院病床位就是奢侈品,这一等就等了两个星期。这一次我抱着雷打不动铁定要化疗的心态赶到广州,那医生一看我的病理报告,来了一句:“你这个肿瘤化疗没效果呀,别化了,回去试靶向药吧。”
晕,之前是人家叫我化疗我不化,现在是我想化疗人家不给我化了,这什么世道啊。我只能又悻悻然扫兴而归,路上顺便问了下医生说让我试吃的靶向药价格,那真个提神,一个月36000,还试吃呢,把我卖了算了。
回到台山,我感到迷茫了,中医不行,西医不治,难道我去找个道士画道符吃吃?还是请个巫婆来帮我跳个大神?于是我只能打开电脑拼命的问度娘我这种奇葩癌的治疗方法。不知道是命运的眷顾还是抓弄,就像上次准备化疗前我会见到一个包治癌症的中医微博一样,我居然鬼使神差的搜到了一个神经内分泌肿瘤论坛!
结果一看,那论坛开创于2015年9月18日,收录帖子8篇,然后论坛关闭于时间2015年9月18日。哥们你开个论坛只是用来纪念九一八事件的么?
我怒了,这时候就是我长期宅出来的IT技术表现的时候了,最终我找到了“神经内分泌肿瘤交流群”。
这不是我朝思暮想一直苦苦寻求的组织吗?进群发现378人!想我得病以来的这几个月,每天都跟不同的癌症病友打交道,偏偏就是没遇到过跟我患上同一种癌症的人,那种上天入地唯我独尊的孤独感真是惨啊,我甚至怀疑中国是不是没有几个人得我这神经内分泌肿瘤了。
现在一看快400人的群,感情全国的“神经病”都集中在这个群里啦,好开心好感动有木有!于是我得知北京307医院有个叫索凡替尼的靶向药物临床实验。
这里扫盲下临床实验这个词,每一种抗癌药物都要经过许多的临床评估才能上市,所以厂家要招募许多病人来试药,说白了就是小白鼠,不过小白鼠也有好处,就是上市后几万块的靶向药免费使用,免费复查。
虽然据说这个医院的临床要求极其严格,我的病理不一定能顺利入组,但是我考虑再三,现在全国接触我这种病经验最丰富的就是307(群里近四百人有一大半去过307治疗),所以决定还是要试一试,能入组最好,入不了也可以知道自己这个的治疗方向。
于是,我第四次收拾行李,第四次跟我女儿说“爸比和妈咪去治病一个星期,你在家好好听奶奶话”,之前都是说完这话当天又跑回台山了,不过这次真的成真了。
再见,妖都!我来了,帝都!
九
今天是12月25日,农历冬月十五。过了今天,本人开展的抗癌伟大事业就进入了第四个月。借此良辰佳节,在诚心诚意地斋(chi)戒(he)沐(wan)浴(le)为一路陪伴我的诸位祈福的同时,也趁机更新下帝都治疗的后续。
话说当时丁壮士打了飞机,带着媳妇一路风尘到了帝都机场。下了灰机,丁壮士第一件事就是闭起双眼,深深的吸了一口首都的新鲜空气。差点没给呛死。
再抬头一看,帝都已经伸手不见五指了,要知道那是下午五点,广东那边太阳还高高挂着呢。真所谓:你在南方的艳阳里白里透红,我在北方的机场里黑得一笔。
第二天天刚刚亮,夫妻二人便赶到307医院挂起专家号。毕竟在妖都的人山人海里经过磨练,这次看病完全是驾轻就熟,挂号、等号、就诊一气呵成。
早上九点半就已经见到了徐主任。徐主任身材消瘦,和蔼可亲。一听说我是神经内分泌肿瘤患者,他立即非常热情的跟我介绍说医院正在跟药厂开展一个抗癌药物的临床实验,只要能够入组,检查和吃药都是免费的!三期实验昨天下午刚刚开始,正在招募病人。但是有三分之一是安慰剂组,什么是安慰剂?就是假药,淀粉之类做的东西。
心情随着徐主任的解释起伏跌宕了几次后,最终还是奔着贼不走空的思想,我同意了他加入临床入组检查的建议。毕竟有66%的机会博一下,入组后检查和吃药都免费耶。
不过我又想起自己抽奖运是那么的差,脸是那么的黑,玩剪刀石头布都次次输给五岁的女儿,如果被分配到安慰剂组,那天天吃淀粉还要每个月过来帝都复查,那玩笑可是开得太大了。
不过事已至此,一切交给老天决定吧。领了徐主任的“御笔”证明,交了五千大洋押金,我很快的被转到了住院部,换上蓝白相间的时尚休闲家居服,躺上了个人专属小病床。
这一刻我的心情是鸡冻澎湃的,苍天有眼啊,内牛满面啊,经过了几个月的检查再检查,我终于可以开始接受正规治疗了!
过了一会,一个年轻漂亮的妹妹来到我床边,介绍说她就是我主治医生,姓贾。嗯嗯,时来运转就是不一样,连医生都长漂亮了。
不过开心持续了不到十秒,贾妹妹就告诉我需要重新进行所有的检查项目,我带来的所有检查结果他们医院都是不认的,而且里面有几个项目就算是入组了也是需要自费的。
都是为了临床科学的严谨性!哇靠,妖都首屈一指的大医院的检查结果你们居然全部不认,折腾了几个月的检查又要重新来一次?还要自费!我的心哇凉哇凉的,再次受伤。
哎,事已至此,为了所谓科学的严谨性,我只忍辱负重的从了。
话分两头,丁壮士这次之所以能够找到传说中帝都最能治疗神内癌的307医院,完全得益于神经内分泌肿瘤(简称神经病)QQ群中的诸多侠义心肠的病友,作为全国最大的神经病帮派,丁壮士既然入了会,人也到了帝都,定然要乘机拜会下同在307治病的诸位教友。
不问不要紧,一问吓一跳,单单我这个病房的四个病人,全部是神经内分泌肿瘤!再到群里发问,居然还有六七个病友这几天就在307!
靠,说好的十万分之一的罕见癌呢?真的全国的这个玩意的病人都聚到这医院来了?不过虽然都是神经内分泌癌,但是再细分下去还是有几个类型的,比如按原发来分,最多的是胰腺,然后是直肠,比较少的是像我这样的胸纵膈(奇葩癌中的奇葩,你行!)。
经过同病相怜相见恨晚的互相介绍,我跟同病房的几个神经病友很快熟络了起来。
十
上回说到,丁壮士在307医院的一个小小病房中住下,左邻右舍的三个病友竟然全部是神经内分泌肿瘤,搞的丁壮士唏嘘不已,直叹“猿粪”已到,众教友千里来相聚。
望向右边床位,住院的居然是个年轻女子,问其芳龄,竟然只双十有六!丁壮士向来标榜自己是天妒英才花季命薄小郎君,如今住院第一个遇到的病友就比自己小了六岁,不由得悻悻然作惭愧状。
细聊之下,才知道小姑娘名唤莹莹,居然是神内教开山元祖之一!在307最早参与第一期药物临床的正是此人,试药已两年有多!
丁壮士看莹莹神情黯然,问其缘由,才知道原来此次复查医院判断她药物耐药,要将她临床研究结束。这边三期刚刚开始,那边就开始清退第一期的病患,隐隐总有点鸟尽弓藏兔死狗烹的味道。
莹莹低保户口,身无工作,膝下有一个才几岁的女儿,丈夫对她病情不理不睬,一直靠着307的临床研究控制病情。此次被清理出组,以后不知何去何从。(后来神内群病友们发起对莹莹的捐助,同时也帮助她找网络及电视媒体,又由307的医生给她制定了治疗方案,截止目前已筹得前期医疗费用。)
再看莹莹隔壁病床,是一个三十九岁的黝黑开朗汉子,名曰兵哥。兵哥的看病过程简直就是一本血泪史,一年多前肚痛拉血,去医院诊断为痔疮,做了手术。不久复发,诊断为痔疮复发,又做手术。接着发现肝转移了,换了个医院才诊断为直肠癌,足足给这哥们上了26次化疗,直到来了307做了穿刺病理,才确诊为对化疗极其不敏感的神经内分泌癌。
各位看官想必此时心里想的也是我当时想的那句话: 这哥们命是真的硬啊,这都没给整死。
兵哥的隔壁,是个五十五岁的退伍老党员,冯叔。冯叔一年多前体检,发现直肠有肿瘤,医生当时就告诉他,只有两个月活了。冯叔不信,连续换了两个医院,居然得到的是一样的答案。于是他索性不治了,回家躺着等死,谁知道躺了两个月,人没死,特么地还胖了几斤。
再换个医院病理会诊,才定诊为神经内分泌癌。别看冯叔一把年纪,对癌症治疗方法和前沿信息可是了解得妥妥的,307的这个药物临床也是他自己找来的,就比我快了两天。于是他成了二期最后一个,我成了三期第一个,命运弄人啊。
眼下冯叔已经做完了入组检查,拿到了配发下来的临床药,美滋滋地哼着小曲啪了几颗,就睡午觉了。看得旁边的我只有羡慕嫉妒恨的份儿。要说这药还真是神,冯叔午睡时立马做了一个美梦,梦到娶媳妇了,两个!冯叔自己都说了,得病以来天天想着病情,从来没时间想这些羞羞的事,眼下做了个美梦,自然是身体好转的象征了。
十一
现在才六点四十,我居然睡醒了……
所以说出来混迟早要还的,上大学天天跟猫一样睡十几个小时,现在好了,天天失眠加早醒,这算是老年化的节奏吗。人一老了就会提以前,想当年。当然我不会,今天我只是跟大家讲讲我的成长史。
哼哼,想当年,我小学一年级的时候,老师布置美术作业,我拿那种包茶叶的大纸张(大概是A1大小)照着家里的花瓶图案,画了一大副的松林仙鹤中国风,第二天我把那副可以当我被子的画对折了七八次,拿过去给老师看时,老师感叹我作风奇葩之余,免费把我送进了学校的美术兴趣班。
从此我的人物天赋加了个叫做艺术的被动技能,产生了一种叫牵绊的东西。后来有了电脑,我一发不可收拾的爱上了它,学会了玩游戏之余,我还自学学会了Photoshop等各种各样的作图作画工具。
上大学的时候,我读的是电力专业,每天做最多的事情却是用电脑做动画,甚至经常逃课做动画去参加网上的各种比赛。
我做过网易的动画贺卡兼职,赚了我人生的第一桶金(一千块),参加过许多的网络设计和动画比赛,得过各种名次,奖品有现金,相机,mp3,购物劵,钥匙扣等等。
那时候大二,数码相机还没有普及,我逃课了一个多月,做了个flash动画得了二等奖,奖品是一台sony f717的大镜头数码相机(有红外功能,号称透视王,可以透视衣服,可惜经过我的实践结果大失所望。)
大家可以百度下《童话西游嘻唰唰》,那部充满后现代逗比玄幻色彩的作品就是我那时候做的。
可惜,大学毕业的时候,我想要抛弃专业找设计类的工作,面试了网易,光通,腾讯等等大牌公司,当然结果都是专业不符被拒收了。
于是我找到了大家都觉得很好的国企电力行业工作。那时候电力行业还没现在这么惨,福利好,工资高,但是我其实做得一点都不开心,因为我没有再有时间和机会去做我喜欢的动画。
后来,我打着做份副职为理由,买了个刻绘机开始做淘宝墙贴,自己设计了四百多款墙贴,还卖的很不错,没刷单三个月就把店做了三颗蓝钻,后来也还是因为跟工作冲突,没有再做下去。
所以,我是个很失败的人,做什么都没办法坚持到最后,喜欢的画画和动画没有坚持,开网店没有坚持,也是是这样所以得个癌症连人生也打算不坚持走完?这也太坑了吧。
刚刚睡醒无聊,就翻看准备上映的电影预告片,看到一部叫《大鱼海棠》,国产宫崎骏奇幻风格的动画片,真心做得不错。
再看看出品方的名字,b&t,我沉默了很久。
那是我大学一个比赛中的对手,那个比赛他们得了二等奖我得了三等奖,可是现在十几年过去了,他们坚持了梦想,而我,输给了现实。
可能这就是理想跟现实的差距吧,人人都想有段说走就走的旅行,可是毕竟我们有家庭,有工作,有生活,各种关系像枷锁一样扣住我们的手脚。
这也就是那句歌儿所唱的:有时间的时候我们没有钱,有了钱的时候我们却没时间。
人生不如意事,十有八九。
最近,托癌症的福,我终于又有了点时间,于是又开发了一个没开发过的技能,写小说。一星期下来,以前学作文几百字可以想一晚上的我,居然写了三四万字了。也许,可能,说不定,这次我可以坚持下去做完它。
十二
加我微信的亲们,一般第一句都会问以下三个问题:“最近好点了吗?”“入组的药有没有效果?”以及“你好乐观,怎么做到的?”
事实上,回老家时亲戚朋友们同样喜欢问这几个问题。而我其实不想回答,不是说这些问题不该问,而是它们太难回答了。
这些问题就跟诸位过年回家时三姑六婆们问的:“拍拖了吗?”“买房子了吗?”“怀孩子了吗?”一样,它们直接会触及你心中最不想面对,却又最实际的问题,所以你恐惧去回答它们。
一方面想知道这些问题答案的人,都是真的关心我的,所以我不想骗他们,也不想他们失望,另一方面现实往往是操蛋的。
所以第一个问题,我一般都会回答还行吧还好吧还不错,实际上肿瘤君并不是那么配合我,最近天气一冷,那货又蠢蠢欲动的骚扰我了,偶尔扯着痛,偶尔闷着痛,变着花样玩我,然后我颈部的淋巴结好像也有在变硬变大的感觉,摸着还会隐隐作痛。而且现在身体明显虚弱了,腰酸腿疼,容易拉肚子,一口气也爬不上六楼。
所以我不能骗大家回答说我真的好点了,我只能说没事,咱还受得住。
第二个问题其实我也很怕回答,因为我真的心里没谱,所以我都是回答不知道不清楚不明白的。另一方面那厂家太坑爹了,安慰剂成分都做得很复杂,导致化验都没办法确认是不是真药。
所以我很怕想这个,一想到万一脸又习惯性的黑了,进了那坑爹安慰剂组,每个月几千块路费跑去帝都吃了了几个月假药,这心理阴影实在太巨大啦。
而且如果没有了临床,那我还能找什么途径治疗呢,一万多一个支的善龙注射,还是几十万一疗程的土豪专用pd1?不敢想,也不想去想,免得俺那玻璃心不小心碎了。
第三个问题,表现乐观对于没羞没躁没心没肺的我来说其实一点技术含量都没有,我甚至一度真的觉得自己看透了生死了,完全大无畏了。但是当在家看到满堂的亲戚朋友其乐融融地说笑时,我又发现其实我还是怕死的,我有牵挂的原来不只是我女儿,还有许许多多的人。
我家医生就曾说过,癌症病人怕死是应该的,真有完全不怕死的那不应该去医院应该去精神病院。所以我也放心地确认了我只是内心坚强的逗比,并不是不明事态花样作死的蛇精病。
不过虽然不想死了,但是面对死亡的勇气我还是有的。反正同在这个世界大家的终点站都是一样的,只是时间的问题。我先过去那边的世界,探探路,跟那个世界的土豪们打好关系,然后慢慢等大家团聚呗。
所以横竖都是一天,开开心心过才不浪费,现在我每天就是PS女儿的照片,很开心,除了肿瘤君骚扰和早餐吃那一大把药的时间,其余时间我真没把自己当病人。
接下来咱争取给她筹成本相册,到时候小伙伴来家里做客,拿出来一显摆,逼格闪闪。也许她长大后,会给面子原谅自己有个这样不负责任的老爸吧。
墓碑铭我都想好了,“长眠在这里的人擅长PS,他一生中PS得最好的作品,就是把他自己P进了许多人的心中。”是不是很个性很文艺范?
抗癌经验
神经内分泌肿瘤是比较罕见的癌症,只能做详细病理来确诊,只依靠影像学很可能会被误诊为其他癌症。而其治疗方法也与其他癌症不相同,对主流的放、化疗敏感度较低。
因为发病率极低(10万分之2至5),所以很多肿瘤医院对这种病并没有多少经验,目前国内比较有经验的医院是解放军307、北京协和、中日友好等几家。不过随着病理学的普及,越来越多的神内癌症误诊被避免,很多医院也开始开设了神内的专科小组(如广州中山大学附属肿瘤医院)。
丁一酱在北京307医院接受某种靶向药的第三期盲试试验。这样他可以吃到免费的药,风险是也可能吃的不是真药而是用来对比的安慰剂。风险比较大,每个月去复检,差旅费要几千。为了省下几百块钱,丁一酱有时规划的路线是从北京到天津,天津到武汉,武汉到广州,广州回江门。幸运的是,他吃到了真药。
不过,现在他不能继续去北京了。因为病情进展,开始耐药,就被医药公司退出了。过几天,他要去广州做个肝区介入手术,希望他一切顺利!
(本文漫画配图均为丁一酱作品)
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