孤独症儿童小学被退学了怎么办（孤独症孩子入学困境调查）

“医学上，我被诊断为‘孤独症谱系障碍’，但我并不满意这个命名，因为我并不感觉‘孤独’。”

“低频的声音我会感到很刺耳，这令我恐惧，而你们几乎听不到那些声音；有些你们认为不是笑点的事情，我却沉浸其中笑个没完……”

“我喜欢研究电脑，尝试把我家的电脑重做系统，在经历n次失败后，终于成功装入了Windows xp系统，让我特别有成就感。”

2021年12月4日，11岁的西西“写”下这封《给20班的信》，工整稚嫩的字体填满作文纸格，一言一语，诉说着他的些许不同。这原本是一份家庭作业，妈妈梁盈突发奇想，借此完成了一次关于孤独症的科普。

信是梁盈以儿子的口吻写好，再由西西一笔一画抄写，他还没有足够的语言表达能力。写信前，梁盈试着解释了写信的缘由，她觉得西西应该可以理解。

西西写给同学们的信。受访者供图

结局令人惊喜。老师在班里念了信，还让全班同学给西西写了回信，有家长听说后感动落泪，有孩子妈妈在班群里感谢西西。

梁盈总说儿子是幸运的：进入了普校，被老师和同学接纳，还找到了满意的“影子老师”。与她交流后，记者发现，这份“幸运”背后有着被两所普校拒绝的经历，一些陌生人的偏见和陪读老师的几番更换。

4月2日是第15个“世界孤独症关注日”，联合国公布的今年的主题是全民高质量的融合教育。

近年来，随着融合教育的推进，越来越多像西西这样的孤独症孩子进入普通学校就读。但在尚存偏见、特殊教育资源和专业知识不足的情况下，融合教育理念的落地面临着挑战。

40余封回信

在20班，一眼看去，西西与其他同学最大的区别是，身边多了一名“影子老师”。

刚入学时，梁盈曾去体验过一周陪读，班里其他孩子总是投去好奇的眼光，有小孩问梁盈为什么跟着西西上学。后来，“影子老师”也常常被问各种问题：他为什么光哭？他为什么光笑？他为什么要闹？还有的小孩直接问梁盈，西西是不是孤独症。

被孩子们追问的时候，梁盈一般会说西西身体不好，需要一名老师辅助才能保持好课堂纪律。这样的“疑问”跟着孩子们从一年级到了四年级，直到写信事件发生。

去年冬天，得知老师布置了写信的家庭作业，梁盈感觉时间到了。西西已经与同学们相处了三年多，彼此有了感情，写信公开或许是一个好的方式。梁盈没想到，儿子收到了40多封回信：

“我们通过信知道了你的情况，但我们并不会排斥，相反我们会更加包容你。”

“你一开学还是什么都不会，不会读，不会写……但你现在什么都会，你会弹钢琴，而且弹得很好……”

“很高兴你成为了四年二十班的一位成员……”

圆圆的画。受访者供图

对于孤独症孩子家长而言，要不要对外诉说孩子真实的情况，尤其是进入普校后如何向校方、同学及其他家长告知，或多或少成为他们的一道槛。“怕遭受歧视，怕不被接纳，怕拒收”，每位受访家长都有过这样的害怕和担忧。

于是，他们小心翼翼，有人从长计议，有人编织善意的谎言，有人捱到不得不说的时候。

6岁的圆圆进入普校的第一天便被发现不对劲。老师带着孩子们去卫生间，他被马桶冲水的声音吸引，不愿出去。圆圆妈妈如实告知情况后，老师问孩子是不是应该去特殊学校。圆圆妈妈坚持要留在普校，双方商量后决定让孩子缓读一年。

小君爸爸选择在班群里公开孩子的身份源于一次肢体冲突。那时，小君在天津的一所普校读二年级。一次，他去拿同学的文具，遭到了拒绝，小君坚持，两人争执，继而发生了推搡，同学的家长很快知道了此事。考虑到继续隐瞒可能会给孩子带来更多风险，而公开也可能会面临能否继续就学的问题，权衡再三，小君爸爸决定说明孩子的情况。后来，他发现儿子愈发不爱去学校，便申请了休学。

“最大的障碍其实是观念。”华东师范大学融合教育研究院的邓猛教授认为，孤独症孩子进入普校时遇到各种各样问题的主要原因在于，社会长期以来对他们的偏见和误解。“不少人认为孤独症孩子会表现出打人等进攻性行为，其实那是少数。”

影子老师

迈过了被普校接收的第一道门槛，“西西们”接下来要面临的是，如何在学校持续就读，并至少完成九年义务教育。

在政府文件里，西西这样的孩子在普校就读被称为随班就读。2017年，教育部等七部门印发《第二期特殊教育提升计划（2017-2020年）》，明确优先采用普通学校随班就读的方式，就近安排适龄残疾儿童少年接受义务教育。来自教育部的数据显示，2018-2020年在普通中小学随班就读的特殊学生数量就分别占当年特殊学生在校生总数的49.41%、49.15%、49.47%。

而当“西西们”就读于普校后，是否需要陪读也成了家长与学校之间的一场博弈。缓读一年后，圆圆重新入学，校方提出由一名家长陪读。原本以为只是陪着孩子适应一下，圆圆妈妈没有想到，一陪就是3年半。期间，她与校方就撤出陪读的问题至少进行了6次谈判，屡次失败。

“学校一直认为自己的软件和硬件不达标，对孩子照顾不到，以及孩子可能有潜在的危险性。”圆圆妈妈认为，校方夸大了这种危险性，就她的观察，圆圆很好地适应了上学环境，没有情绪问题，不会干扰课堂纪律，也不会影响同学和老师。甚至在二年级下学期的一个半月里，因疫情不允许家长进校期间，圆圆曾独立上学。

直到四年级上学期结束的最后一次谈判，圆圆妈妈态度强硬，列举了多条孩子不需要陪读的理由，坚决要求撤出。

在她看来，孤独症孩子最缺的是社会参照，他们需要同伴和专业老师的支持，而非家长的陪读。这样才能让孩子更独立，减少对父母的依赖，让孩子心里感受到自己是普通的。

圆圆的画。受访者供图

邓猛将家长陪读看作是一种“不正常”的现象。他认为，这种方式一定程度上违背了教育公益性的特点，是学校将孩子的责任推给了家长。任何一个家长进入学校，即使什么也不干，只是坐在教室里，也会改变课堂教学生态，对老师和孩子们都不公平，是对学校教学生态的一种冲击。而家长陪读意味着要放弃工作，又给孤独症孩子家庭增加了经济负担。

邓猛认为，孤独症孩子刚进入学校的适应期可以适当陪读，但要逐渐减少，逐步撤出。对于陪读的人选，他提议最好不要是父母，可以发挥家长组织的作用，也可以请“影子老师”或其他受过相关培训的专业人员。

“影子老师”也叫陪读老师，是指如影随形地跟随这些特殊需要孩子，教他们在学校适应学习、规则和社会交往。

这一角色正成为不少大城市家长的选择。而受雇于家长的“影子老师”尚未被纳入正规教育体系，正面临着不被普校接纳、供需不平衡、尚无行业标准等多重尴尬境地。

西西具备孤独症的典型症状。他的眼神很难聚焦，会来回瞟，身体会不自主晃动，嘴巴里常蹦出一些没有任何交流意义的话，有时候还会突然间情绪失控，愤怒地哭喊。梁盈知道，如果想让孩子在普校里顺利就读，陪读必不可少。而她更倾向于找一名“影子老师”。

“这样孩子可能进步得更快，对父母的依赖感不那么强，他会有自己的社会角色，到学校了，不是妈妈的儿子，而是这个学校的学生。”梁盈说，这也是她给自己喘息的时间，“天天待一块儿，怕抑郁了。”

在进入如今的小学前，带陪读老师入校的提议曾遭到两所学校的拒绝。

西西进入小学时已经8岁。如今的陪读老师跟了西西3年多，她坐在西西的旁边，提醒他注意课堂纪律，安抚哭闹时的他，帮他记录家庭作业。她也是一名孤独症孩子的母亲。梁盈称她是“对的人”，在她之前，西西还有过三四任陪读老师，有的干了一天就辞职，有的不了解孤独症，有的比任课老师年长。

到今年夏天，西西就12岁了，梁盈已经开始为儿子入读中学的事情操心，“陪读可能是撤不了了。”

资源教师

天津市榕泽特殊青少年儿童发展服务中心老师刁娜从专业角度分析认为，陪读的最终目标是不陪读。而撤出陪读并不意味孩子不需要专业支持，而是由学校来提供，“还有特教老师、普教系统的老师和家长们的持续支持。”

这些早已在相关文件中有所体现。早在2014年，教育部等部门《特殊教育提升计划（2014—2016年）》里就提及，尽可能在普通学校安排残疾学生随班就读，加强特殊教育资源教室、无障碍设施等建设。

此后，教育部又陆续出台了《普通学校特殊教育资源教室建设指南》（以下简称《指南》）、《关于加强残疾儿童少年义务教育阶段随班就读工作的指导意见》（以下简称《《指导意见》》等文件，明确完善随班就读资源支持体系，加强资源教室建设，配备必要的资源教师和专业人员等。

2020年，圆圆所在的天津市某小学也拥有了资源教室。陪读期间，圆圆妈妈发现这间教室并未得到充分利用。在她的印象中，孩子去资源教室上课的次数屈指可数。

上述《指南》指出，资源教室是为随班就读的残疾学生及其他有特殊需要的学生、教师和家长，提供特殊教育专业服务的场所，应具备包括开展特殊教育咨询、测查、评估、建档等活动，进行学科知识辅导，生活辅导等功能。

据邓猛的观察，目前国内资源教室的建设仍处于初步推进阶段，过程中也出现了一些误差，比如康复设备太多，出现了重物轻人的现象。

2020年，教育部基础教育司负责人就《指导意见》答记者问时表示，一些地区资源中心和资源教室建设不足，对随班就读的专业支撑作用有限，影响了随班就读质量。此外，普通学校资源教师数量不足、教育教学专业水平亟需提高，个别地方随班就读工作形式大于内容。

西西、圆圆和小君的父母不约而同选择只让孩子在学校待半天，以语数外的主课为主。“主要是基于现在的学校没有对他们的专业、个性化的支持，这样待一整天，对孩子来说有些压力。”小君爸爸道出背后实情。

在邓猛看来，可以没有资源教室，但不可以没有资源教师。“有了资源教师，学校任何一个场合都可以成为资源教室。”

他解释，资源教师是在普通学校里面从事特殊教育的专业教师。与以聘用为主的陪读老师不同，资源教师有教师资格证、资源教师资格证，有正式的编制与明确的职责。他们需要对特殊需要孩子进行档案管理、教学规划、并提供专业支持，甚至对全学校的特殊教育进行组织协调。但目前该行业处于初步发展阶段，兼职的多，专职教师少，在北京、上海、江浙等地开始逐步配备，还有漫长的专业化道路要走。

据刁娜的了解，目前天津市部分学校配备了资源教室。但如何更加充分、高效地利用这些教室，让包括特殊需要孩子在内的更多孩子受益，仍需要进一步讨论和落实。至于资源教师，刁娜表示，当地公立特殊教育学校的老师会进入普校，对特殊需要孩子进行巡回督导和支持，充当一部分资源教师的角色。

相比对资源教师的需求，刁娜认为，随着进入普校的特殊需要孩子越来越多，加大对普通老师特殊教育的培训也迫在眉睫。她曾遇到不少普校老师，对这类孩子的情况不了解，即使接触过，仍然对如何更好地教导他们充满困惑。

刁娜所在机构曾参与过针对普校老师特殊教育相关课程的培训，她发现，大部分参与其中的是各个学校的心理老师，他们的积极性和学习热情令刁娜感动和意外。同时，刁娜意识到，即使是专业的心理老师，在面对包括孤独症孩子在内的特需儿童教育方面仍然经验不足，专业知识储备需要进一步提升。

前述《指导意见》指出，要大力开展随班就读教师培训，将特殊教育通识内容纳入教师继续教育和相关培训中，提升所有普通学校教师的特殊教育专业素养。

1989年5月，我国在《关于发展特殊教育的若干意见》中首次提出“高等师范院校应有计划地增设特殊教育课程。”教育部特殊教育教师培养教学指导委员会主任顾定倩的一篇文章指出，有些师范院校可能担心学生课业负担已重而不开此课，殊不知这种做法已不适应师范生成长的需要。对特殊教育一无所知的师范生在实习中遇到特殊学生会不知所措。面对融合教育新发展，新发布的《“十四五”特殊教育发展提升行动计划》再次提出“推动师范类专业开设特殊教育课程内容，提高必修课比例”，还首次提出“注重培养适应特殊教育需要、具有职业教育能力的特殊教育师资”，以适应不同类型特殊学生职业教育的需要。

“地球的孩子”

从事特殊教育研究30多年来，邓猛见过不少在融入普通教育体系过程中出现问题的孤独症孩子，他更愿意把这些问题归结为孩子们与周围环境互动后的结果。

他曾接触过一个孤独症孩子，在学校里不愿去厕所，于是总尿裤子。后来发现，这个孩子对气味非常敏感，他无法忍受学校里公共厕所的味道。邓猛给孩子家长出主意，跟学校沟通，能否将厕所弄得更干净或者让孩子用教师办公楼里的独立卫生间，学校不愿为此作出改变，矛盾不可调和，孩子最终辍学。

“每个孩子都需要支持，我们的社会和学校应该更加宽容，营造好的氛围，简单地把问题和困难推给孤独症孩子，其实是一种逃避。”邓猛说。

无论是开展随班就读工作，完善资源支持体系，还是提升教师特殊教育专业能力，抑或是，“以普通学校随班就读为主体、以特殊教育学校为骨干、以送教上门和远程教育为补充”的提法，这些都被视为政府推动融合教育的重要举措。邓猛称其为“多元模式，朝向融合”。其背后的原因在于，各地发展不均衡，落实过程中要采用实际的、因地制宜的方式进行渐进式融合。

多年来，孤独症孩子被诗意地称为“星星的孩子”，形容他们像遥远星辰，在夜空中独自闪耀。邓猛反对这样的称呼，他认为，这个说法的背后是将孤独症孩子当作另类，而围绕着孩子们的大多数问题都是因为把他们当成另类对待所产生的后果。

“他们不是星星的孩子，就是地球的孩子，他们跟其他孩子本质上是相同的。每个孩子首先是孩子，其次才是不同的孩子。孤独症儿童也是如此，他们的不同多一点点而已。”邓猛更愿意说，他是我们身旁某个家长的孩子，某个朋友的孩子，某个亲戚的孩子。

如果不是有了西西，梁盈恐怕也不会真正去了解孤独症。她想起刚工作时，公司里有个同事的孩子是孤独症，一次闲谈，她问什么是孤独症，有人答，长大就是神经病，想哭就哭，想笑就笑。

在此后拥有西西的日子里，梁盈也遭受过这样那样的误解，有时是一些抱怨，有时是一个眼神和一次皱眉。现在，她更倾向于告诉陌生人孩子孤独症的身份，因为她希望外界能了解西西，认识孤独症。

“需要包容和改变的不是我们，孤独症孩子不是说变就能变的，而是需要你能理解一下他为什么这样。”

20班同学家长们的反馈。受访者供图

写信事件后，一名妈妈在微信群里留下了这样一段话：

在20班成长，西西同学很幸福，其他同学又何尝不是一种幸运呢？等孩子们长大后回想起小学时光，这是一个多么温情班集体啊！老师引导的好，同学们从小就知道每个孩子从出生就注定不是相同的。他们能够在同一个环境里共同成长彼此包容，认同对方的差别，对于家长们都是莫大的欣慰。

这或许印证了邓猛关于融合教育的另一种诠释：融合教育是给每个孩子都带来益处的真正的教育实践方式。

（文中西西、梁盈、圆圆、小君为化名）

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