异类女孩突发怪病（女孩患怪病面部丑陋）

我试着梳各式各样的发型，绑一个马尾、编一根辫子、散着头发戴上美丽的发夹，也试过很多风格的衣服，宽松的背心、好看的裙子。看着其他女生这打扮，是各有各的美丽，但放在我身上，配上我这张脸，却怎样也都好看不起来了。我想着既然颜值强求不来，我就要实力，可没有想到，就在今年高考的前夕，老天又跟我开了一个玩笑。如今，我的那些同学很多已经跨进大学的校门，而我只能躺在病房望着天花板惆怅。图为李雅楠。

今年6月，我本满怀紧张与忐忑地期待着高考那一天的到来，夜晚躺在床上睡不着，我无数次在幻想大学的生活以及更加未来的生活。就这样想啊想，盼啊盼，那一天如期到来了，但我却不是其中的考生，身体糟糕的我再一次住进了医院。图为病床上的李雅楠。

“免疫缺陷病、重症肺炎、真菌感染、双肺实变、持续发烧……情况严重，你们还是转院看看吧。”医生的话似乎已经给我判了死刑，这话里的意思我始终不敢相信，这十几年风风雨雨都挺过来了，为什么要在我最关键的时候给我当头一棒，我真恨命运不公。

我叫李雅楠，我的病要是追溯的话，在我出生的时候其实就有了。2004年5月9日我出生在河南省方城县的一个村庄。当时在我爸爸妈妈眼中，我的出生给家里带来了新生的活力和无尽的喜悦。在我要满月的时候，爸爸妈妈还准备找来家里一些亲朋好友，聚一下喝个满月酒。日期都已经定下来了，却没有想到噩梦抢先一步到了。图为李雅楠一家合影。

刚出生的婴儿反复高烧，非常危险。爸爸妈妈不敢耽搁，第一时间就抱还没满月的我去医院检查。他们最坏的打算就是我得的是肺炎，可之后辗转多家医院，医生都说是巨细胞感染，好不容易痊愈出院，我又因肺部感染住进了南阳市中心医院，刚好转回到家，我的脸上、脊骨、臂弯、腿弯就开始出现疹子，严重的地方会腐烂流脓，其中脸部尤为严重。我的脸就像中了魔咒一般，渐渐地变得坑坑洼洼。图为家中抱着玩具的李雅楠。

听妈妈说，那时我还不会说话，更不懂美丑，难受了就只知道哭。医院说我身上是湿疹，他们就按照湿疹的方法给我治，好了再犯，犯了再好，反反复复，像是做了什么约定，每隔一段时间就起一次，总不见好转。图为宅在家中的李雅楠。

爸爸妈妈说，他们之后带着我天南海北地求医、找偏方，他们总是调侃自己说“都快要成专家了”，但旁人都能听得出来，他们的语气里全是心酸。

成长如期而至，我慢慢地学会说话，学会走路，也开始上学了。但在成长的过程当中，我每个月的月初经常性地出现支气管肺炎，接受输液和抗感染治疗。好转后，坚持到月尾又开始反复，基本每月都需要到医院检查治疗。而此时我剩下的四分之三脸也已经被坑坑洼洼的疤痕填满。图为李雅楠在梳头。

“她的脸怎么回事？”“你们看那个女孩！”“她就像一个女巫。”上学路上或者学校里，我的面容总会吸引着很多人的目光，他们甚至说出声来，还有的人目不转睛地看着我。这种好奇和非议，我从很小很小的时候就开始学着接受，努力控制自己，不要去理会。

可我到底为什么会这样？我到底患了什么病？很多年都没有人能给我一个准确的答案，直到2014年。那一年我的胳膊、腿、鼻子、嘴唇、全身体表脓肿，最后在重庆儿童医院确诊为“原发性联合免疫缺陷”。图为李雅楠在逗小猫。

这些年爸爸妈妈带我一次又一次前往医院，四处求药，终于得到了这个结果，但这个结果却让我们一家真正地陷入了绝望。医生给出治疗方案就是终生定期输丙球，增强免疫，每日口服药物，预防细菌感染。这意味着我未来要长年面对吃药打针。

医生还说有一个根治的办法，就是进行移植手术，但那将是一笔巨额费用。多年持续不间断的治疗，我们一家根本就没有任何存款，实在无法一次拿出这么大笔的手术费，无奈之下只好选择保守治疗。图为医院打点滴的李雅楠。

确诊之后，我的生活和之前没有特别大的变化，唯一不同的就是去医院的次数越来越多，此外爸爸妈妈也多了一个目标，就是攒钱给我做移植手术。

后来因为免疫缺陷造成鼻甲肥大。我就像被女巫施了什么恶毒魔法，整个鼻子都开始变大，再加上脸上坑坑洼洼的疤痕，本就丑陋的模样变得更加不堪入目，俨然就是一个女巫的模样。图为在家中画画的李雅楠。

有的时候我也会幻想如果不生病自己会长成什么样子，是好看的还是丑陋的，也曾做梦梦见过幻想中的场景，梦里的我健健康康地，脸上一点疤痕都没有的，感觉真的很好，好到我不想醒来。哪个女孩子不爱美？只是我求不来，只能让自己想开点。

了解我的人都说我非常乐观，我也一直在努力地让自己乐观起来。从小学到高中，无论身体怎么样，也都不让学习落下。图为李雅楠获得的奖状有一大摞，她想用自己的学习证明自己不输他人。

2020年下半年，我步入了高三。高三的压力很大，而我的病特别需要注意的就是不能劳累。爸爸妈妈劝我放弃，他们说即便我上学不工作，也会养活我。可我知道，他们养不了我一辈子的，将来的我想要活下去，就只有上学这一条路，我还要考医学院，我想自己救自己。

可这满身是病的身体还是没让我挺过高考。检查后，医生说以后病情爆发的间隔时间可能越来越短，移植手术迫在眉睫。时隔多年手术再次被提起了，而家里依旧无能为力。我尽量不去想它，在身体恢复了一些后，我就又一心投入到学习当中，为明年的高考做准备。我可以一直努力，一直尝试，我相信终有一天我可以跨进考场。图为家中看书的李雅楠。原创作品，严禁任何形式转载，侵权必究！#摄影##感光计划##自拍我的故事#

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