26岁小伙得怪病（妻子突患怪病哭着说）

来源：长江日报

每次下塘挖藕捕虾，李家都会携带一个闹钟。闹钟一响，他就要尽快赶回家照料患渐冻症卧床的妻子王巧英。

家里床头柜上还放着几个闹钟，每个闹钟分别在夜里12时，凌晨2时、4时和6时准时响起。

每一次闹钟响起，提醒李家又到了要照料妻子的时间；每一次听到铃响，李家不敢多延误一秒，他知道自己多延误一秒，就会增加妻子的疼痛。

婚后幸福生活被噩耗打破

李家和王巧英都是“80后”，一个敦厚老实，一个温柔大方。20年前，两人在浙江打工期间相识，一起唱歌时，他们最喜欢合唱《知心爱人》。

2010年，在两人喜结连理两年后，老家在湖南农村的王巧英跟随丈夫到了李家的老家——武汉市黄陂区祁家湾街道龙池村。

在黄陂老家，一家人生活得有滋有味。李家承包了300多亩水塘养小龙虾，王巧英把家里打理得井井有条。

李家的父母谈起媳妇王巧英，都一个劲地说好。婆媳之间10多年都没红过脸。“如果不是因为这个病，他们一家人的生活令人羡慕。”邻居李古桥说。

不良的征兆出现在5年前。那时，王巧英走路经常摔跤，多次检查都未查出问题，后来还成了“长短腿”，走路要拄拐杖。

2017年，李家带着王巧英到华中科技大学同济医学院附属同济医院做了一次彻底检查，最终确认王巧英所患的“怪病”是渐冻症，医学上叫“肌萎缩侧索硬化（ALS）”。

渐冻症目前尚无有效的治疗手段。“她为这个家付出太多，我不会放弃。”李家给妻子买最好的药，每月花费超过1万元。

王巧英多次哭着说“不治了”，但李家不同意，“我一直坚信会有奇迹出现，一家人还会好好的。”

2020年7月前后，王巧英完全丧失行动能力，只能24小时卧床，每隔一段时间就要翻次身。

一次，李家干完农活回家，发现妻子眼里含着泪水。从她的眼神中，李家知道妻子疼得难受。

经过反复留心观察，李家发现，妻子保持一种姿势躺着的极限是一个半小时。从此，他不超过一个半小时就会给妻子翻次身，“她快乐，我们全家人才幸福。”

一年多用坏了两个闹钟

王巧英完全丧失行动能力后，每次翻身不论白天还是夜晚都靠李家。李家摸索出了一套照顾妻子的流程，翻身时先抬哪里，手怎么放，用多大力度，他心里清清楚楚。

李家能从妻子的眼神中读懂她的感受。身上不舒服时，妻子会用目光注视疼痛部位；李家力度不对时，妻子会连续眨眼；感到舒服了，妻子会闭上眼睛沉睡。

11月25日是李家37岁的生日。凌晨4时，他又被闹钟准时叫醒了。醒后的李家站在床上，娴熟地用双手轻轻将妻子的双腿抬离床面，然后缓缓转向另一侧，再轻轻放下，弓起来，接下来是肩膀和腰，最后是头部。

给妻子翻完身，李家又用纸巾给她擦去嘴边的口水，并在妻子的手腕下垫上一块毛巾。轻轻给妻子盖好被子后，李家又到厨房去忙活了。

李家将做好的饭菜搅拌成流食，方便妻子食用。记者史伟 摄

他用梨子和萝卜煮了一碗不放任何调料的汤，汤煮好后先过滤掉残渣，待温度适中，再用注食器通过胃管“喂”给妻子。

这样的汤，除了可以化痰，还可以补充妻子身体所需要的维生素。待妻子入睡，李家再赶紧去补觉。自妻子卧床无法动弹后，李家基本上每天都是这样度过的。

李家知道，妻子如果错过了翻身时间，她会感到剧烈疼痛；如果给妻子吸痰不及时，也可能会危及生命。李家外出干活总会带个闹钟，夜里靠闹钟把自己叫醒。

他先后买了7个闹钟，一年多就用坏了两个。其他几个闹钟放李家的床边，每个闹钟对应一个固定的响铃时间，分别是夜里12时，凌晨2时、4时和6时。

李家在家中放了好几个闹钟，分别设置不同的时间点，便于提醒他按时照顾妻子。记者史伟 摄

有时候，闹钟被孩子拿去玩，一时找不到，李家也会用手机来定时。

有好几次，闹钟都没把过于疲劳的李家叫醒。家人深夜听到持续打铃的闹钟，最后只能“狠心”将李家从床上摇醒。

“我们也试过帮嫂子翻身，但发现完全不行。”小妹李慧尝试过帮嫂子翻身，但找不到能让嫂子最舒服的那个“点”，最后只能喊醒哥哥。

趁妻子睡觉间隙干农活

回乡创业的李家曾是村里有名的致富能手。他养的小龙虾送到武汉白沙洲农产品大市场，次次都被一抢而空。

李家此前承包的300多亩水塘，现在大部分都转了出去。剩下的几十亩水塘，上半年养虾凑妻子的医药费和营养费，下半年种莲藕挣一家人的生活费。

眼下正值莲藕上市季，每天午后，李家70多岁的父亲李古军会下塘挖藕，次日清晨再到街上摆摊卖藕。李家的母亲曹素珍每天早上除与老伴摆摊卖藕外，下午还走村串乡卖鱼。

李家在池塘里挖莲藕。记者史伟 摄

李家的时间现在都放在了照料妻子身上。给妻子翻身、吸痰、处理大小便、喂饭，他每天都要反复做。他只能趁妻子睡觉间隙，见缝插针地干些农活。

每天清晨，李家用三轮车将莲藕和父母一起送到几公里外的街上，下午再与父亲一起下塘挖藕。

李家每次下塘挖藕捕虾都会带上一个闹钟。他曾试过用手机定时，但因铃声太小，带在身上又不方便，还容易掉到水里，最后选择了用闹钟。

外出农作的时候，李家都会把闹钟设置好。记者史伟 摄

每次挖藕时，父子俩站在齐腰深的淤泥里，两人一手在泥中摸索，一手用水枪冲刷，往往10多分钟才能收获一支完整的莲藕。忙碌中，时间在悄然飞逝。

李家承包的水塘，离家直线距离大概只有几百米，但因为要绕过农田，他每次都需要把闹钟响铃的时间定在出门一小时后，这样才能及时赶回家给妻子翻身。

11月25日中午，李家给妻子的午餐准备了筒子骨炖萝卜汤、香煎鲫鱼和清炒时蔬。这些汤和菜，配上米饭，用破壁机反复搅拌了3次后，李家才喂给妻子吃。妻子的这顿饭，吃了3个小时。

每天的三餐饭，李家都是用心去做。记者史伟 摄

每次看到妻子哭很心疼

家庭条件好的渐冻症患者，家人会请三四位护工上门照料，有的渐冻症患者会被家人送到护理机构进行照料，像李家这样独自一人照料渐冻症患者的并不多。

通过“眼控仪”，王巧英可以上网进病友群交流。每次听说有渐冻症患者离去，她都会哭。每次看到妻子哭，李家都会很心疼。

为了哄妻子开心，李家与她聊天、讲笑话、唱歌。“你家门前的山坡上，又开满了野花，多想摘一朵戴在你乌黑的头（上）……”李家对着手机用黄陂话唱起了《送亲》。唱着唱着，王巧英的眼神流露出一股浓浓暖意。

心中有爱，眼里有光。多年来，李家一直悉心照顾妻子，他坚信会有奇迹出现，以后的日子会更好。记者史伟 摄

夫妻俩的故事让龙池村的村民很感动，村民曾自发给他们捐款。村民李古桥说，自己在外打工的儿子也捐了200元，他和老伴平时也会上门帮忙。

村党支部书记许其顺谈起李家和王巧英时说：“这对夫妻是好样的，非常感人。”村里已帮夫妻俩和他们的两个孩子办了低保，逢年过节也会上门看望。

小妹李慧暂时放下了自己的生意，回到娘家协助哥哥李家。她还在“@幸福渐冻人”的抖音账号上分享哥嫂之间的感人故事。

李家把照顾妻子的点滴生活拍成视频发布在短视频平台上。众多网友看到后纷纷点赞。记者史伟 摄

不少被这对夫妻打动的网友，在留言中送出祝福。有一位网友曾给李家一次就寄来了价值4万余元的治疗渐冻症的进口特效药。

对丈夫的付出，王巧英看在眼里记在心中。在一条视频里，她用“眼控仪”敲出心声：

“你用你的方式给了我全世界最浪漫的告白和守护。”

长江日报出品 采写：记者史强 摄影：记者史伟视频：记者史伟 制作熊丽 审看郑慧 封面图制作：胡欣 编辑：曹欣怡 校对：刘永杰

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