14岁渐冻症男孩活到27岁 东北19岁小伙患渐冻症

2021年9月，“秋老虎”正在发威，却挡不住莘莘学子的入学热情。

毕竟，十年寒窗，终于踏入了自己梦想中的校园，谁都难掩内心激动。

那份得到回报的欣喜，对大学生活的好奇，足以抵挡天气的炎热。

就连坐在轮椅上的邢益凡，此时也睁大眼睛，转动眼珠，用眼角的余光观察着北京航空航天大学。

（邢益凡进入大学校园）

他一直想到一个比较大的大学求学，而北京航空航天大学大得超乎他的想象。

学校对他细致入微的安排，更令他对未来充满期待。

即便，他是一名已经失去行动能力的渐冻症患者；

即便，18岁的他，体重也只有18公斤。

当得知自己考出645分的好成绩，并被北京航空航天大学录取。

他知道，新的征途在等着他。

而走到这一步，其中艰辛，没有经历过的人，真的无法想象。

突遭厄运

2003年，邢益凡出生在一个幸福的小家庭。

父亲邢大成读书时，成绩名列前茅，并考上了理想的大学。

毕业之后，在很多人毕业即失业的情况下，他成功入职东北电力大学，成为一名大学老师。

职场得意的他，在情场上也收获了自己的爱情。

他很快就与在一家通讯公司上班的女友，喜结连理。

不久之后，他们迎来了自己的爱情结晶——邢益凡。

（邢益凡在学习）

那时候，邢益凡还不叫邢益凡。

邢大成希望孩子能够一生“超凡”，“祥瑞”，因此，给他取名叫邢超瑞。

直到后来，厄运降临，邢大成希望孩子能成为一个普通的凡人。

“做好自己，从平凡中获益”，才给他改名为“益凡”。

邢益凡的到来，让这个家庭有了更多的欢声笑语。

看着孩子白净的脸庞、灵动的双眼，小两口甜在心里，喜上眉梢。

就在邢大成觉得人生已然无憾的时候，上天却给这个幸福的小家庭，开了一个恶意的玩笑。

在幼儿的生长过程中，人们常说“三翻六坐八爬”。

可是，邢益凡长到三个多月的时候，还不会翻身。

（邢益凡外出）

本来小孩翻身有早有晚，并不用太过担心。

但是，在给邢益凡做常规生长评估体检的时候，夫妻二人被告知，孩子患有肌无力，原因不明。

为了查出病因，小两口带着孩子跑遍了省内外各大知名医院。

可即便是专家们，仅凭察言观色也不能确定病因，每次都必须动用外科手段。

眼看着孩子身上扎了一针又一针，疼痛使他哭得撕心裂肺。

他们只能陪着流眼泪，恨不能代替孩子做检查。

最终，邢益凡被诊断出患有一种极为罕见的病，LAMA2-相关先天性肌营养不良。

这是渐冻症中的一种，在全国14亿人当中，患这种病的人不足百人。

通过医生的介绍，以及查看购买的相关书籍，夫妻二人大致了解到这种病的发展情况。

患有这种病的人，随着骨骼的生长，肌肉的萎缩会越来越严重，人也会越来越瘦弱；

再加上骨骼肌没有力量，随着时间的推移，病人的各个关节会慢慢失去力量，人的行动力逐渐下降。

直至最后，身体的所有部位都不能行动。

整个过程，就是一个人能清醒地感知到，自己被渐渐“冰冻”，失去行动力的过程。

就像著名的物理学家，斯蒂芬·威廉·霍金。

知道得越多，夫妻俩越不敢往深处想。

他们没有询问病情发展到最终，孩子会变成什么样子。

仅剩的勇气告诉他们，走一步是一步。

孩子既然得了这个病，他们唯有将孩子照顾好，才不枉这一场人世缘分。

夫妻俩并没有听从亲朋好友和医生们“再要一个孩子”的建议。

他们决定将所有的爱，都给邢益凡，并为他取了一个小名，叫毛毛。

他们希望，邢益凡能够像毛毛草一样，拥有顽强不息的生命力。

父爱母爱的托举

可是，愿望是美好的；现实，却是残酷的。

虽然带着邢益凡外出，总有陌生人投来异样的目光，一家人的心里多少会蒙上一层阴影。

但这都是小事，生活中每天都必须做的，琐碎的事情，才更考验人的耐性和体力。

邢大成和妻子都是工薪阶层，给孩子治病需要的费用不少，两口子没有底气辞掉工作来照顾孩子。

六岁之前，夫妻俩只得将孩子托给爷爷奶奶帮忙带。

而邢益凡只学会了坐，像翻身、站立、跑跳等，都没有办法完成。

（邢益凡在教室）

眼看爷爷奶奶年纪大了，照顾起邢益凡来，有些力不从心。

夫妻俩只能一边工作，一边将照顾孩子的重担揽回自己的肩上。

照顾过孩子的人都知道，在孩子出生后的最初两年时间里，因为夜间喂奶、给孩子把屎把尿，大人们在晚上根本不可能睡一个完整的觉。

而这样的生活，邢大成夫妇一过就是十八年。

因为不能翻身，长时间一个姿势躺着不动，五脏六腑受到压迫，人会变得格外难受。

夜里，邢益凡常常因为难受，不由自主地呻吟出声。

为了缓解孩子的疼痛，夫妻俩每隔两小时就给他翻身一次。

18年，6570个夜晚，夜夜如此。

而这个时间，一直都在延伸。

LAMA2-相关先天性肌营养不良的症状之一，就是随着年龄的增加，手腕会逐渐无力，生活自理能力越来越弱。

因此，邢益凡穿衣、洗脸、刷牙、吃饭、上厕所等日常琐事，都需要父母辅助完成。

对一般人来说，刷牙是一件再简单不过的事情，三五分钟即可解决。

可是，对邢大成一家人而言，就是一场无声的战斗。

刷重了、快了，怕伤害到孩子的牙龈；

刷轻了，又起不到清洁的作用。

邢大成只得给孩子使用电动牙刷。

即便如此，每次刷牙，邢大成都必须先将邢益凡抱在自己怀里，摆好位置。

再用胸口和臂弯将他稳住，找准一个平衡点后，找准刷牙的节奏，为他刷牙。

牙刷好了，漱口的时候，夫妻俩一个将孩子扶起来一点，托住头，另一个拿起水杯给孩子喂水。

前前后后，刷一次牙至少需要二十分钟，其他生活琐事样样如此。

其实，一次两次还好说，日子长了，这个过程真的让人觉得是一种挑战。

邢大成也形容这个过程，“需要拼了命地干，才能摆平一件又一件的事情。”

（邢益凡）

而邢益凡上厕所，也是一件颇费周折的事情。

虽然学校的老师都热情地帮助邢益凡，但邢大成觉得，不能一直这么麻烦老师。

何况，随着年龄的增加，邢益凡的自尊心也逐渐觉醒。

除了父母和男老师，他也不想让其他人看见自己的隐私。

为了解决好孩子下课后上厕所的问题，邢大成将学校的课表抄了下来。

他对照时间，和妻子商量好，轮流去学校带刑益凡上厕所。

就这样，从小学到高中，整整12年的时间，夫妻俩都穿梭在自己的单位、孩子的学校，以及家庭之间。

当记者问起，家里有没有什么计划时，邢大成说道：

我们家是没有规划的。

没有时间难过，不能生病。

我们家的生活就像冲锋陷阵一样。

每天的任务，就是想着，把这一天24小时怎么过下来。

就像网友说的那样，邢大成一家三口每天的生活，都是一场战斗。

一天的结束，就是一次胜利。

幸亏，在这样艰难的生活里，因为一些人和一些事，让他们觉得，这人间值得。

学校与老师的关爱

邢益凡三岁时，邢大成想送他去幼儿园。

但是，没有一家幼儿园肯收。

邢大成觉得也可以理解，因此，没有过多地在这件事情上纠缠。

可当邢益凡到了该上小学的年纪，邢大成的心却日渐焦虑。

因为，他深切地希望，孩子能够像其他小朋友一样，在宽敞明亮的教室里，获得良好的教育，结交到同龄的朋友。

（邢益凡在教室）

可是，孩子的身体状况，又让他担心仍然没有学校会接受孩子。

有人给他出主意，让他将邢益凡送到特殊学校去。

可看着孩子明亮的眼睛，听到孩子逻辑清楚的话语，邢大成不忍心这么做。

毕竟，孩子虽然身体有问题，但智商没有任何问题。

如果被剥夺了受教育的权利，那他真的就失去了尊严，成了一个废人。

眼看到了开学时间，多次在船营区双语实验小学门前徘徊的邢大成，终于鼓起勇气，走进了学校。

当他将孩子的情况一五一十地，向成艳春校长交代清楚，等待最后的“判决”时，成校长却毫不犹豫地说：

孩子有接受义务教育的权利和资格，可以来上学。

一扇新的大门，向邢大成一家三口毫无保留地敞开了。

上学第一天，班主任侯素云老师守在教室门口，等候邢大成来送邢益凡。

邢大成一到，侯老师连忙将孩子接了过去，抱到属于他的位置上。

（老师抱起邢益凡）

侯老师这一抱，就抱了6年。

整整12个学期，只要邢益凡父母有事，不能来学校，都是侯老师抱着邢益凡上厕所、参加课外活动、换教室做实验、课下晒太阳......

邢大成一直记得侯老师说过的一句话：“我觉得凡凡没病，闯一闯，就能走出来。”

转眼六年过去了，小升初时，邢大成找到了双语实验小学的对口初中，吉林市二十三中。

校长不假思索地说：“你放心，肯定收。”

那时候，邢益凡已经到了青春期，大庭广众之下还被人抱着上厕所，让他觉得难为情。

邢大成明白，孩子的自尊心受到了打击。

只得“厚着脸皮”向校领导提出，希望学校能给邢益凡找一个单独的卫生间。

没想到，学校当即带着他转遍整个教学楼的空教室和休息室。

他们找到一个合适的单间，方便邢益凡休息、上厕所。

而班主任杨卫红老师对邢益凡的宽严相济，让邢大成感动之余，也佩服老师的远见。

（邢益凡和老师）

在生活上，杨老师对邢益凡的关怀可谓无微不至：

知道他上课很累，课间时会让他躺在自己腿上休息；

在邢益凡父母工作忙的时候，将他带到自己家，给他做饭吃，辅导他的功课；

当得知邢益凡因为偶像霍金去世后，心情低落，她鼓励他，应该学习榜样奋力拼搏的精神.....

可是，在学习上，杨老师并没有因为邢益凡的身体原因，而放宽对他的要求。

她说：“不会因为孩子身体不好，就降低标准，要相信他可以。”

比如，邢益凡的字不好看，杨老师鼓励他练字。

而通过练习，邢益凡的字越来越好看，再也没有被扣过卷面分。

到了高中，吉林一中非常体贴地，将邢益凡放在一位90后的男班主任老师班上。

这样，既方便照顾已经不能久坐的邢益凡，还因为年龄相差不大，师生之间的共同语言比较多。

丁老师也能够及时察觉邢益凡的心理波动，为他排忧解难。

2021年，北京航空航天大学录取了成绩优异的邢益凡。

并为他配备专业医疗团队，提供独立寝室等相应的资源，让他的学习和生活，都没有后顾之忧。

就像邢大成说的那样，一路走来，社会各界人士都给予了这个家太多的帮助，这才让邢益凡走到今天。

同学与朋友的陪伴

除了让邢益凡接受到正常教育，学校和老师也为他的社交煞费苦心。

六岁之前，因为不能上学，也为了避免其他人用异样的眼光看邢益凡，家里人很少带他出去。

可以说，上小学之前，邢益凡几乎没有朋友。

学校和老师弥补了邢益凡的这个遗憾。

老师们知道，一个健康良好的社交环境，必定是建立在平等的基础上。

他们虽然心疼邢益凡，但从来不觉得邢益凡需要人可怜。

更何况，怜悯这些情绪，会影响孩子们对邢益凡的认知，不利于他们相处。

为此，他们总是平等地对待邢益凡与其他同学，并鼓励邢益凡与同学多交流，做朋友。

（邢益凡和同学们在一起）

每一次课外活动，老师们都不让邢益凡缺席。

初一时，学校举办校运会，邢大成想让邢益凡在家休息，杨老师却不同意。

他对邢大成说：

“绝不能缺席，当一个观众都行。”

那天，邢大成只好像往常一样，将邢益凡送到学校。

校运会第二项，就是班级亮相。

操场上，一个个班级迈着整齐的步伐，喊着响亮的口号，走过主席台。

当看见班上同学推着邢益凡走方队，观众席上爆发出热烈的掌声时，邢大成觉得，杨老师的决定是对的。

只有自己不把自己当成特殊的一员，别人才不会对你投以特殊的目光。

作为班级的一份子，只有多参与班级活动，融入其中，邢益凡才能像其他普通孩子一样，正常成长。

在老师的带领下，同学们不仅接纳了邢益凡，而且会主动帮助他克服生活中的种种困难。

到了高中，每到下课，同学们会轮流将邢益凡推到教室外，晒太阳、参观课外活动；

还有同学帮他整理试卷、书本，与他成立学习小组，大家一起查漏补缺。

总之，不管他在哪里，总有一个同学会陪在他身边，防止他意外摔倒。

（同学和邢益凡）

可以说，在一定程度上，是同学们对邢益凡无差别的目光和交流，使邢益凡能够正确认识自己，让他从不会妄自菲薄、自卑自怜。

在这种良性的成长环境中，邢益凡不仅与同学们关系融洽，他自己也成了一个乐观、上进的小伙子。

自身不懈的努力

如果说，邢益凡能取得如今的成绩，家长、老师、学校作为外因，功不可没。

那么，他自己勇往直前、不屈不挠的刻苦求学精神，作为内驱动力，也至关重要。

很多孩子在幼儿园就有了一定的学习基础，比如写字、算数，拼音、英语等，而邢益凡却连笔都没有拿过。

又因为平时跟人交流得比较少，他的语言表达能力也比同龄人要差很多。

原本邢益凡的爸爸妈妈对他能学成什么样，学多少，并没有要求，但他自己却不这么想。

（邢益凡）

上一年级的时候，面对新的环境，他觉得一切都新鲜好玩。

可当他发现，自己的学习落后了，不服输的心理，让他主动要求妈妈辅导自己功课。

不能久坐，他就学一会儿，休息一会儿，然后再学一会儿。

看见他有些急于求成，邢大成忙告诉他：

学习不如别人不算输，停下来才是输，输给自己才是输。

不知是不是邢爸爸说得多了，邢益凡果然不再急躁。

放平心态之后，学习效果更加明显。

没多久，邢益凡在测验时得了100分。

拿着老师奖励给他的一张红色卡片回家后，他非让妈妈给自己拍一张照片留作纪念。

（邢益凡）

后来，他在科技节目中了解到太空没有重力。

如果自己能够前往太空，就可以支配自己的身体。

为此，他把自己的人生目标定为上太空，学习上也更有动力。

到了初中，邢益凡的身体每况愈下，能做的动作越来越少。

即便坐着，也渐渐不能支撑45分钟的课堂。

可他不想错过任何一节课。

最后，老师想了个办法，在教室后面用桌子拼了一张”床“，让邢益凡躺在上面听课。

并且，请一个同学坐在“床”边，防止他掉下去。

（邢益凡躺着听课）

凭着这样的学习劲头，邢益凡在中考时，考出了全校第一、全市第二十五名的好成绩。

因为中考成绩优异，邢益凡不仅顺利进入当地重点高中吉林一中，还被创新班录取。

可是，进入创新班就意味着，每天要比其他班级的同学多学三个小时。

爸爸妈妈都劝他到平行班就可以了，不要太累了。

但是，邢益凡却不想放弃。

而此时，他已经坐不住了，脖子也已经不能长时间直立。

而长时间不能动弹时，内脏压迫会带来巨大的痛楚。

很多时候，他只能靠爸爸妈妈给他按摩来缓解疼痛，将下巴支在课桌上学习。

而长时间将下巴支在课桌上，下巴青紫是常有的事情。

很多时候，有的同学遇见难题，或者看答案，或者蒙混过去。

可邢益凡却非要独立思考，总是将难题一个一个攻下来。

凭借这股子钻劲儿、韧劲儿，邢益凡的成绩一直名列前茅，年年都获得多种荣誉。

（邢益凡的部分荣誉）

而这些荣誉的背后，除了忍着病痛刻苦学习，小心翼翼地过着每一天，还需要应付因为身体虚弱所带来的“意外”。

面对意外的豁达

因为无法控制自己的身体，邢益凡上小学时，有一次没有任何征兆地倒在了地上，头先着地。

在送医的路上，他一直呕吐。

幸好，诊断出只是脑部轻微震荡。

休息了几天之后，不想落下太多课程的邢益凡又按时上学了。

初中时，因为躺着听课，必须注意力高度集中。

有几次，邢益凡听得太投入，导致耳朵长时间被压迫，导致水肿，甚至流血。

因为不想太麻烦身边的人，为了减少上厕所的次数，有一段时间他减少自己的喝水量，导致尿血。

害得邢爸爸还以为儿子出现了什么并发症，可邢益凡自己却不以为意。

到了高中，邢益凡一般会学习到晚上十一二点；

可到了高三，学习到凌晨一两点，是常有的事情。

（邢益凡学习）

有一天，邢益凡学到凌晨一点。

邢爸爸抱他上床时，因为太累了有点迷糊，没想到导致邢益凡右臂骨折。

医院不敢给他做手术，最后只能采取夹板固定治疗。

整整三个月，邢益凡打着夹板，比以前学得更加用功。

看着他弯曲程度越来越大的关节，和越来越佝偻的身体，爸爸妈妈强烈要求他休息，他却不听。

直到有一天，爸爸妈妈再次让他去休息时，他说：

我的身体这样，说不定哪天就......

我就想看看，我还能走到哪一步，想再往前奔一奔。

夫妻二人听了这话，都陷入了沉默。

很难想象，这样直面生死的豁达言语，是一个只有18岁的人说出来的。

皇天不负有心人。

2021年高考，邢益凡以645分的成绩，被北京航空航天大学录取。

接受采访时，邢益凡表示：“学习是快乐的事情，我想不出退缩的理由。”

现在，邢益凡19岁，上大二。

学校也给他配置了专业医疗队，并让他在学习专业课的同时，学习编程，为将来治疗自己的病打基础。

（医生们在讨论邢益凡的病情）

人们总说，生命太脆弱，经不起一点点意外。

而总有一些人，仅凭瘦弱的病体，就创造出一个又一个的奇迹。

我们从中看见，生命的强悍，和坚韧。

邢益凡得到的这一切，离不开父母对他任劳任怨的付出，离不开老师与学校的帮助，离不开社会各界给予他的支持。

即使如今，邢益凡的身体能活动的地方已经不多，连翻书都不能顺利完成。

但，有人会做他的手、成为他的脚。

爱托举他上了名校，也为他完成自己的梦想助力。

美好的祝福送给邢益凡，愿他学成归来，既能实现自己的太空梦，又能解救自己于病痛之中。

作者：朱小鹿&铜豌豆

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你好，我是朱小鹿博士，是90后，也是武汉大学博士，新加坡国立大学博士后。

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