34岁自闭症的真实生活(10岁重度自闭症女孩在这家商场混了2年)
Vol 2842
想写,却不知如何开头,人类的悲喜,并不相通。这些年,我和闺女在荆棘密布的道路挣扎前行,看惯了人间冷漠。
从闺女诊断自闭症后,我早已伤痕累累。心里唯一的念想就是为闺女争取一条少点伤害,少点阻碍,少点歧视和冷漠的生存之路。
但即使这个微小的愿望,我拼尽所有,也没能实现。(一个自闭症孩子父亲9年的深情告白:闺女,我只希望你快乐!)
直到两年前,意外走进一家体育用品零售商场。
无条件的接纳
今年4月,青岛疫情爆发,进入学校需要每天检测核酸,谱系女儿非常不配合,于是,我们便自然而然地休学了。
闺女一如既往的傻乐着,但我却有种莫名的无力感——在这个世界,特殊需要孩子、特殊需要家庭,似乎寸步难行,总有这或那的条条框框,捆绑着我们的脚步。
无处可去的日子里,还好有这家商场。
前年,疫情刚刚爆发时,8岁的女儿上小学一年级时,也是那时,我们和这家商场意外结缘。
女儿出生于2012年,那会儿我已年近40岁。老来得女,我把她当做掌上明珠,给她取名女王。
2015年,女王被诊断为重症自闭症,各项指标发育仅为11个月。现在她的自理能力还差很多,我得24小时跟着,照顾着,真是应了名字,成了我的女王。
闺女上午上学,下午在机构,其他时间我就带着她到处溜达,有次训练结束后,无意中就逛进了一家商店。
那里有很多体育用品,而且大部分都可以免费试用,所以女王一进去就开始捣鼓各种球。
刚开始我心怀忐忑,因为闺女乱摸乱碰,我们遭受了太多的白眼和冷言冷语。但让我没想到的是,在这家体育用品商店,她玩了很久竟也没有工作人员前来制止。
“这跟普通的商场不一样。”
这里是为数不多的无条件接纳我和闺女的地方,从此以后,我们便“赖”上了这里。
蹭场地、蹭玩儿、蹭运动品……去得多了,门口的保安大哥,打扫卫生的大姐,工作人员妹子小哥,都知道了闺女有些不一样,但他们没有嫌弃。
爸爸带女儿,最不方便的,就是去卫生间。但在这里,打扫卫生的阿姨主动伸出了援手。甚至有一次,闺女贪玩,把水池子堵了,水流了一地,阿姨也没责备她,只是默默地打扫干净了。
这件事我事后才知道,心里一直过意不去。
类似的事情有很多。我清晰地记得,去年九月,闺女在拍球,我在旁边看书。半小时后,我突然抬头,发现她把周围所有的价格标签都抽出来撕掉了,现场一片狼藉。
店员小哥边收拾边亲切地说:“没关系,这都可以再打印,她都可以撕得动这些纸了,是好事!”
那一瞬间,我一边尴尬着傻笑,一边默默流泪……
意外的收获
从2020年到现在,除了上学和去机构,我和闺女几乎都混在这家商场。在这里,她妥妥地把机构训练的技能做了强化。
她用6个月的时间,学会了连续拍球;
用4个月的时间,学会了骑滑板车;
用了3个月的时间,学会了扔飞盘;
用了1个多月的时间,学会了轮滑……
虽然,这些简单的运动技能,其他孩子可能只需要几天或几小时就能学会,闺女需要以年为单位作为铺垫,但我依旧欣喜。
只是她现在还难以融入集体。体育场地有些会有开放时间,比如自行车、轮滑,可以让小朋友们一起进去尝试。
周一到周五,基本只有女王自己,她还能应对自如,可到了节假日,孩子一多,刹车、拐弯、超车,避让……她做不到顾此顾彼,于是就频频摔跤。
我知道,闺女的进步当然有自己的努力,但门店提供的环境条件也不可或缺。
要关门了
上个月,带闺女去商场的路上,我突然有种莫名的担心,便对她嘟囔:“那儿要是没了咱咋办!”
结果当天到店后,就看到门口贴了告示:7月25号闭店。
那一瞬间,我的感觉如同中年男人拖家带口,背负贷款买的房烂尾,同时又失业一般沮丧。
我想,没有人会像我一样,因为一家店的关门而如此伤感吧?
这段时间,闺女一遍遍地问我,“几号关门?搬哪去?”
“**广场。”我回答。
她眉飞色舞起来,“我们去**广场!”
孩子就是天真!可惜,我的孩子,我不知道新店什么时候开业,不知道那里场地多大,不知道那里的工作人员是不是同样包容,能让你放飞自我……
这一切的不确定,我该如何跟你解释?
庆幸,这家店一直延期运营到了这周,让我们能够好好和它说声“谢谢,再见”。
我要感谢商场,感恩那里的人,我想这段时光或许会成为闺女生命中最重要的旅程。在这里,她不仅体验了很多运动器械,还学会了很多技能,也让我疲惫的身心得以喘息,可以静静地看看书写写东西。
翻看朋友圈,回忆闺女开心快乐的时刻,我笑着笑着突然想哭:我们的下一段旅程会在何处?只希望,能有更多包容自闭症孩子的环境,任他们自由成长。
我希望大家可以看到我和自闭症女儿这样一段经历,希望我们的前路仍会有这样温馨的一站,希望有更多的人们和商家愿意了解接受自闭症的不同,让他们有更好生活的可能。
后 续
8月22日,女王爸爸给大米和小米的编辑发来一条信息:“商场关门了,应该是昨天关的。”
文|女王爸爸
图|女王妈妈
编辑|皮皮爸 夏天
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