30岁透析5年现状（25年透析路无业单身）

文/马萌

排队，出示健康码，测量体温……轮椅上的朱伟国很配合地执行着这些流程。就连站在他身后的78岁母亲，也知道“现在不签字了，都是刷手机”。

下午1点这个时间段，挤在长征医院肾脏病研究所一楼电梯口的，不止朱伟国母子，也不止一台轮椅，但大家似乎并不着急。

朱伟国有耐性不是因为他已过知命之年，而是因为他已经来这里25年半了，太熟悉。

排队的人要去的地方，估计和他一样。在那里，等待他们是确定的、漫长且无聊的4个小时。

此时，楼上的医护人员脚步匆匆。作为上海市规模最大的血液净化中心，长征医院肾脏病研究所的112台透析机器，24小时不停歇，四班运作。朱伟国这些人，将是今天的第二波透析患者。

透析机

在医护人员帮助下，换好病号服的朱伟国从轮椅转移到透析室的病床。接下来的4个小时里，他将和旁边那台透析机，开始熟悉而默契的配合。

透析机的任务，是负责把朱伟国的全身血液从体内引至体外，再清除血液里的代谢废物与过多水分，最后将经过净化的血液重新输回朱伟国体内。朱伟国的任务，则是在透析机工作时，安静地躺在病床上，防止身体出现任何意外情况。

正在工作的透析机

作为一名尿毒症患者，25年来，朱伟国和透析机每周“见面”三次。今年51岁的他，生命和透析机绑定了半生。

眼前的朱伟国身高一米五左右，体重约110斤，常年困在轮椅里。这让人很难想象他年轻时的模样——身高175cm，体重79kg，工作之余，生活被旅行、书籍和音乐填满。

转折发生在1992年。22岁的朱伟国被突如其来的腰酸腰疼打乱了生活节奏。到医院做了尿常规血尿、蛋白尿检查后，他被诊断为“肾小球肾炎”。回忆那时，朱伟国只记得“当时就常规治疗，也没什么。”但他不知道，这是慢性肾脏病的初期病症。

慢性肾脏病（CKD）因早期症状比较隐匿，很多人发病的时候已经是肾病晚期，在医学中被称为“沉默的杀手”。目前我国肾脏病发病率10.8%，约1.3亿国民患有肾脏病。但CKD知晓率只有12.5%，这仍意味着，每100个CKD患者中，有近90人不知道自己患病。[1]

三年后，肾功能缺失导致毒素堆积体内无法排泄，朱伟国开始剧烈呕吐。但当时他以为自己只是胃穿孔，一直在消化科做系统检查，甚至没有测量血压。当被确诊为肾衰终末期尿毒症期时，肾功能肌酐已经超过了正常水平的十几倍。

在那个网络不发达，连手机都没有的年代，朱伟国对这个病知之甚少，“尿毒症”就像是判决书，让他觉得“天都塌了”。

比朱伟国更难过的人是他的妈妈。1989年朱伟国的父亲因胃癌逝世。这个幼年丧母，中年丧夫的女人从此与儿子相依为命。

“那时对于我们家来说，打击是相当大的，我和妈妈抱头痛哭了很久。”朱国伟说。

尿毒症患者为解决肾功能损害问题，主要有肾移植、血液透析或腹膜透析三种治疗方法。据2017年《血液透析行业研究报告》统计，我国尿毒症患者超过200万名，而每年能完成的肾移植手术仅5000例。[2]

1996年4月，朱伟国和绝大多数患者一样，开始了每周三次的血液透析。

血液透析室

贫血阴霾

在医护人员真正按下透析机操作键前，朱伟国和同病房的患者们熟悉地打招呼。“因为大家都是同病相怜，相处时间久了，都互相了解各自的习性、脾气，所以大家都喜欢我。”

一排排的机位上，有很多和朱伟国一样年过半百的人，也有看起来年龄稍小的青壮年。在长征医院，目前最小年龄的透析病人16岁，最大的94岁。

他们和朱伟国一样，用透析延长着生命。但是透析过程中引起的并发症，是他们难以驱散的阴霾。

肾性贫血就是慢性肾脏病患者最常见的并发症之一。

自然造物中，人体是最精妙的仪器。其中肾脏是人体重要的内分泌器官，也是造血生长因子促红细胞生成素（EPO）的主要来源。促红细胞生成素能够刺激红细胞生成，是人体造血环节中不可或缺的因素。

对于慢性肾脏病患者，肾脏内分泌功能不断下降，造成了促红细胞生成素合成减少，造血的能力也随之减弱，这是肾性贫血发生的主要原因之一。“此外，像炎症，继发性甲旁亢等，都可能加重患者的肾性贫血程度。”长征医院业务副院长、肾脏病科主任毛志国教授介绍道。

随着肾功能的减退，贫血的发生率逐渐升高，程度亦逐渐加重，约有98.2%的透析患者会伴有肾性贫血。[3]

朱伟国曾发生过一次严重的贫血。1999年，朱伟国消化道大出血，吐血不断，血红蛋白只有2.1克，不及正常成年人血红蛋白水平的五分之一。

急救过程中，朱妈妈半小时里收到了5次儿子的病危通知。

“医生跟我说‘你不要在这里了，你回家做准备’，你想我心里什么感受？”这些年，朱妈妈不愿和任何人谈及儿子病情，但回忆起朱伟国这次的“生死劫”，她仍清晰记得当时的情景。

肾性贫血成为了朱伟国逃不掉的噩梦，二十几年来反复出现。“有时候血红蛋白只有6克。头晕乎乎的，眼前发黑，胃口也不行，话都不想说。”

据毛志国教授介绍，肾性贫血会明显削弱人体各方面机能。比如显著降低患者的活动能力，影响思维水平，长时间严重贫血甚至会引起贫血性心脏病，增加患者的死亡率，降低患者的生存质量。

然而直到上世纪九十年代，对肾性贫血的治疗方式依然只限于输血治疗。那时朱伟国这些透析患者“反复贫血，反复输血”。“这不是一个解决问题的很好方式”，毛志国教授解释道，一是血液的来源有限，二是反复输血会出现输血反应、感染血液传播病毒等风险。

后来促红细胞生成素面世，让肾性贫血的治疗摆脱了反复输血的束缚。注射促红细胞生成素是目前常用的肾性贫血治疗方式。

但对朱伟国来讲，接受注射促红细胞生成素治疗的同时仍需要同步注射静脉铁剂，忍受注射带来的疼痛却依然没能把他的贫血纠正到理想的状况。“对我来说有一些提高，但还是不够。”回忆长达四五年的严重贫血时期，朱伟国说道。

与高发病率不相匹配的是慢性肾脏病患者对肾性贫血的知晓率并不理想，仅为67.5%。因此肾性贫血存在治疗率低，起始治疗晚等问题，我国血液透析患者的贫血治疗达标率仅为21.3%。[4] “至今肾性贫血的治疗仍有许多待解的难点。”毛志国教授说。

透析过程中的并发症，牵一发而动全身。长时间透析引起了朱伟国甲状腺激素的改变，造成了全身骨骼的变形。

2007年1月，在一次外出乘坐公交车时，朱伟国先踏出了右脚，而左脚刚要踏上车，突然感觉“右脚骨头断了”。从此，他不得不坐上了轮椅。

朱伟国和母亲

围墙

透析室里，朱伟国和其他患者们面无表情地躺在病床上，把身体交给那台运行着的透析机。实在耐不住，只能用一只手刷手机，聊微信或者看短视频。来往穿梭的医护人员成了他们目光转向的焦点。

“朱伟国是一个比较活跃的、开心果类型的患者，他状态比较好的时候，喜欢讲段子，给大家带来很多欢乐。”许晶医生2008年入职长征医院肾内科，成为朱伟国的主治医生，她更喜欢用“合作伙伴”来形容与透析患者之间的关系。

“在他们每一个人的背后，都有一段属于自己的故事，都有很多的悲欢离合。”许晶医生说。

但是对透析患者来说，他们的世界仿佛桎梏在透析室这座“围墙”——里面的人出不去，外面的人也未曾真正了解他们。

透析室里的医护人员

自从25年前开始透析，朱伟国就辞去了工作。“起初和朋友、同事还有一些接触来往，大概病得久了，我也不方便去适应他们的生活，所以现在走动比较少。”

“因为我生病的时候，正好到了恋爱的阶段，但是还没有遇上。”患病后朱伟国单身至今。

朱伟国最愉快的回忆就是曾经和透析室里的患者，还有妈妈一起出去旅游。1999年11月建国50周年，他们一行十几人在护士陪同下来到北京。“当时医生帮我们联系协和医院做透析，我们晚上透析白天玩，在北京玩了6天。”那一趟北京行，他们游览了居庸关长城、天安门、故宫……时至今日回忆起那时的情景，朱伟国依然沉浸在当时的喜悦中不能自拔。

但问及是否在旅行过程中留下照片时，朱伟国摇摇头，“说实在的，我对自己的身体一点自信也没有。所以出去玩一点不拍照，不想留下自己残败的印记。”

治疗可以透析身体的毒素，却无法透析心灵的负担和压力。“他们内心事实上特别敏感，这个需要我们花很多精力去呵护。”许晶医生说。

在慢性肾脏病患者中，焦虑、抑郁和情绪低落等相当常见。相关研究表明，每四名慢性肾脏病患者，就会有一名遭受抑郁症的侵袭，与其他慢性病患者相比高出3倍。其中，透析患者相比其他慢性肾脏病患者、或肾移植患者进一步高出15%。[5]

来自透析的负担、生活方式的限制和并发症的持续威胁，让透析患者忍受着精神和情绪上的多重困扰。

另一方面，我国在册血液透析患者超过60万，其中20.7%正值20-44岁的青壮年。[6]这些人能否正常回归社会、扮演社会角色，不仅是个人问题，更是值得全社会关注的问题。

“你看他们躺在那里静静接受治疗，但从透析机上下来，背起自己的包，融入到人流中，那就是非常普通的一个人，就是生活在我们周围的普通人。其实他们更想回归普通的生活。”许晶医生说。

守护最后一片叶子

“感觉自己的生命就像秋天的叶子，一片一片地掉，每年都要经历一些考验。当最后一片叶子掉下来的时候，可能生命也就走到了最后。”透析25年，朱伟国这样形容自己的人生。

然而温情永远藏在故事的“反转”里。就像在欧亨利的《最后一片叶子》里，琼西依靠着最后一片叶子挺过了秋冬，迎接了春天。伴随着医疗手段的进步，透析患者的春天也将悄然而至。

“通过充分的透析和对肾脏病并发症的合理控制，可以有效改善患者的生存质量，提高患者的预期寿命，最终促进患者重新回归社会，扮演他的社会角色。”毛志国教授说。

跟以前相比，透析患者的生存率明显提高。据毛志国教授介绍，以长征医院为例，透析患者5年的生存率可以达到77.3%，十年的生存率可以达到40.55%，目前透析时间最久的患者已经整整透析了34年。

2009年，长征医院开出夜间延长透析病房，成为全国最早开始实践夜间延长透析的医院，让尿毒症病人可以做到“工作与治疗两不误”。每晚11点，患者准时抵达血透病房，在医护人员的帮助下接通透析机这条“生命线”，早上六点，透析结束。“在我们的透析患者中，有亚运会火炬手，有公司高管，有警察……这些病人夜间透析，白天还在上班。”许晶医生说。

像医疗科技的进步发展一样，透析并发症的治疗方式也经历了演化和升级。2018年，全球首个用于治疗肾性贫血的口服药低氧诱导因子脯氨酰羟化酶抑制剂(HIF-PHI)在中国上市，可以实现让患者通过口服手段纠正肾性贫血。HIF-PHI纠正肾性贫血的原理是激活体内内源性的促红细胞生成素的生成，恢复造血机能，同时改善对铁的利用，转化为多个途径的生理效应。“低氧诱导因子脯氨酰羟化酶抑制剂纠正了过去一些用药不方便的弊端，为慢性肾脏病的治疗增加了一个新的有力武器。”毛志国教授说。

“我现在只想通过发达的科技、先进的医学，让我能够活得更久一点，也能多陪我妈妈更多一些时间。”这是朱伟国最大的心愿。

朱伟国和母亲

一百多年前，特鲁多医生的墓志铭镌刻着“有时是治愈，常常去陪伴，总是在安慰”。如今，面对200多万的透析患者，这也将会是更多医生承担的角色。

“我们希望能够尽最大可能，不让这最后一片叶子落下。”看着朱伟国这波患者透析结束，许晶医生说。

参考资料：

[1]《1990-2017全球不同国家和地域慢性肾脏疾病负担：2017年全球疾病负担系统分析》·柳叶刀·2020年1月

[2]国内血液透析行业专题报告 2017年03月

[3][4]《肾性贫血的治疗新机制及治疗探讨》

[5] Melissa Nataatmadja, et al. Perspectives on mental health among patients receiving dialysis. Nephrology Dialysis Transplantation, Volume 36, Issue 7, July 2021, Pages 1317–1325, https://doi.org/10.1093/ndt/gfaa346

[6]《中国透析患者地图》 2018年

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