成年后重型地贫（重型地贫男孩术后再遇难关）

记者陈薇薇

小俊希望骨髓移植能给自己一个重生的机会

本报讯 2003年，年仅3岁的小俊确诊为重型地中海贫血；12年来，他一直靠输血和服用去铁药物维持生命；2014年，终于迎来重生的机会接受骨髓移植手术，但术后的康复过程并不顺利，东拼西凑的治疗费用已用尽，而如果不继续接受治疗的话，意味着前期所有的努力都将付之东流。在这危急关头，小俊的父母恳请社会爱心人士帮忙解燃眉之急。

小俊今年15岁，家住安源区凤凰街周兴巷，就读于萍乡四中九年级。据小俊的爸爸王以明介绍，重型地中海贫血患者红细胞的生存时间比正常人要短，所以十多年来小俊隔一段时间就必须去医院输血治疗，而且随着孩子的成长，输血量也在逐渐增大。由于一直没有找到全合的骨髓，加之输血治疗的副作用日显，2014年年底王以明东拼西凑来70多万元，移植自己的骨髓给小俊，希望换取孩子重生的机会。

可是手术之后小俊的康复情况不太理想，更糟糕的是如今又出现了肺部感染，这些情况导致后期继续治疗费用大增，十多年输血治疗几乎花光了家里的积蓄，骨髓移植后的3个月又花光了借来的钱，王以明希望能得到社会各界的支持，让他们的孩子活下去。如果有爱心人士想提供帮助，可拨打王以明电话：18979978372。

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本报讯在重型地中海贫血昂贵的治疗费用面前，患者家庭因病致贫的事情本报常有报道，可记者在采访中了解到，重型地中海贫血是一种可以在孩子出生前、通过产前检查就能预防的疾病，正在孕期的准妈妈或准备要孩子的夫妻，最好到医院通过产前检查来排除，而有家族病史的人更是不可忽视。

据了解，地中海贫血是一种最常见的遗传性溶血性贫血类型之一，这意味着这种疾病只会通过遗传的方式传播，如果夫妇双方都是地贫基因的携带者，他们的子女就会有25%的可能是重型地贫，50%的可能是地贫基因携带者，另有25%属于正常。目前造血干细胞移植是重型地贫患者唯一的根治性治疗手段，但由于配型较难、移植风险和费用昂贵等因素，目前对大多数重型地贫患者的现实性治疗选择仍然是规范性输血和祛铁治疗，无论是哪一种治疗方式，费用都是极其昂贵的，大多数家庭都承担不起，所以预防就显得非常的必要。想要孩子的夫妇应该通过检查确定是否为地贫基因携带者，如果双方都是的话，可在胎儿50至60天取绒毛检测，或4至5个月取羊水检测，还可在胎儿6至7个月大时取脐带血进行检测，如果检测是重型地中海贫血患儿，最好终止妊娠。