一个脑瘫儿妈妈的18年（我90后早产脑瘫儿）

这是我们讲述的第1138位真人的故事

1996年的一天，一个在妈妈肚子里待了7个多月的男婴，在东莞虎门镇的一个医院出生。因为早产不到3斤重，一出生就住进了医院特护室待了22天。

然后，在10个月又被确诊为“脑瘫”，但这晴天霹雳的消息并没有把爸妈打垮。从此，一家人开始了为期18年的求医康复之路。

在爸妈的陪伴下，小男孩从走路摇摇晃晃、坐着扭曲到不扶东西走一段，再到收到小学录取通知书。最终在高中阶段又抓住了出国留学的机会。从此，人生开始逆转。

这个顽强的生命就是我。

（2022年在非洲加纳拍摄全家福，感恩爸妈不离不弃）

我是李子康@子康在国外，出生时残疾，后来独自辗转三国求学成硕士，如今在英国创业。

我出生在虎门农村，还有个小我九岁的妹妹。爸妈做鞋类贸易，后来举家搬迁至广州，现如今他们在非洲做海鲜外贸，妹妹在读高中。

我们家人的足迹跨度这么大，源自选择了坚强。

为了给我治病，爸爸努力赚钱，妈妈背起我四处去寻医问药。跑东莞、佛山、广州、北京，你能想象到的打针、吃药、针灸、按摩、理疗和手术，我都做过；你想象不到的吃蟑螂、挷脚扎、穿A字架，我也做过。

直到走上康复训练治疗，举家搬迁至广州，过着艰苦的租房生活。当时康复训练每月花费4000多元，这对普通家庭来说，压力巨大。

（上广州诊断前在车边留影大概一岁多）

租房是离爸爸工作地方很近的旧商铺。那时，我都不知道什么是床垫，直到五岁从北京做完手术回来，因为不能睡硬板床，才有了床垫。

万般皆苦，但爸妈从没放弃过我。

为了康复治疗，不管刮风下雨，妈妈每天六点钟从家里抱着站立不稳、体重接近40斤的我坐一小时十分钟的公交车，从出租屋到康复中心。

到达后第一件事就是，妈妈弯腰扶着我的双膝从一楼爬上20层楼，再从20层楼爬下至7楼。正好八点钟康复中心开馆。

那里有专门的医生，有各种不同的器材：梯形架、矫形架、滚筒等，还有很多和我一样的人。

所有的项目都必须在家属的陪同下完成，如爸妈不来，就请保姆或阿姨协助。我妈全程陪着我，直到六点半闭馆。

（2001年到北京做手术前在北京天安门）

我们属于国内康复治疗最早的一批。当时，除了看着康复治疗师怎么做，还看其他家长怎么做，不停地学着做，就是希望有奇迹发生。

但非常累，除了中午一个小时吃饭休息时间外，一刻不能停，但再累也要继续。爸妈都在旁边盯着，一旦怠慢，家长就会很着急，甚至出手打，但越重越爱。

当时有个小伙伴给我取名叫“铜皮铁骨”，就像孙悟空一样，皮糙肉厚，打得再多也不哭不喊不叫，默默地承受着，大家都非常理解。

大家都会累，都想偷懒。但所有家长都说，身体是革命的本钱，要想未来过得更好，就必须坚持做康复治疗。“铜皮铁骨”成了相互激励的口号。

而且治疗的过程非常漫长，大家都没接触过这个病例，都以为能很快见到效果。但一直坚持却一直见不到效果，就令人非常着急。

（2015年赴加拿大留学前在母校留影）

爸妈把全部的希望都寄托在我身上，一直坚信这个念头，但始终不见效果。妈妈很着急、焦虑，后来确诊为抑郁症。

妈妈虽焦虑、抑郁，但对我的照顾始终无微不至。为了之后幼小衔接顺利，因在康复训练中心不能上幼儿园，妈妈教我念字帖、训练写字帖和背乘法口诀等简单的知识。

在康复治疗路上，我虽很苦很累，但爸妈的辛苦付出都历历在目，无数个瞬间都令我感动。

因每天8点钟之前要赶到康复中心，早上在家来不及做早饭，妈妈就会跑到公交车站旁的小吃便当店，买一个咸蛋黄肉粽，然后我们母子俩分着吃。

当时乘坐的公交车有两种，一种是一块钱没空调的，另一种是两块钱有空调的。为了省钱，我们都坐一块钱没空调的，有时没有人让座，妈妈就一直抱着我，从我家一直抱到康复中心楼下。

（我穿上了爱尔兰都柏林大学校服）

做康复治疗，使我们的家境陷入拮据，但爸妈仍给我营造温馨和睦的环境。白天爸妈都很累，但晚上回到家，都是谁先到家谁做饭。

每天我在家也要用最原始的方式做康复治疗。如果表现好了，爸爸会奖励我一个小M，等凑够了一定数目，就可以去吃一顿麦当劳。

在爸妈潜移默化地鼓励和感化下，我也在想，为什么这么努力还不见效果？然后，我就加倍努力。

所有的努力都要经历熬人的瓶颈期。刚做康复的时候，我走路都不稳，摇摇晃晃会摔跤，坐也不能坐，很扭曲。坐的时间长了，腰和屁股会非常疼。

但到了六七岁，治疗效果渐渐显现了。我可以坐着，能够扶着墙壁走动，偶尔还可以不扶着东西走一段。

（国立都柏林大学的商学院，是爱尔兰唯一一个三冠王大学，是最好的商学院之一）

当爸妈看到这一幕，非常惊喜，就像所有的新生儿母亲一样，看到自己的孩子会走路了，他们会大叫、会笑，也会哭。

我也万分激动！我还收到了广州的小学录取通知书。我终于可以跟普通人的生活接轨了，终于可以正常地去交朋友，终于拥有自己的朋友了。

当我的生活状态慢慢趋向平和后，妈妈的抑郁症也有所好转。后来爸妈考虑，全家的希望寄托在我一个人身上，怕我压力太大，也为了我以后有个相互照应的人。

在我小学三年级时，妹妹出生了，妈妈的病才彻底好转。

8岁，我终于如愿入小学，入学后康复目标改为保持现状。为防止肌肉萎缩，康复时间由原来的一整天改为早、晚各一小时。

（2018年，北爱尔兰贝尔法斯特市政府探访）

在小学毕业之前，我从没觉得自己与其他孩子有什么不同。偶尔看别人在公园里跑，同学去升旗仪式，去跑操，我就在教室里待着。只时各玩各的，一切都很正常。

那时，我有随班就读政策，如有需要可以随时请假。但我该上的课都上，该写的作业都写，一直都是全勤，只是室外活动不能参加，其他都没什么区别。

同学和老师特别关心和照顾我。中午去吃饭，大家都到食堂去吃，老师会安排同学帮我打饭；我有些科目跟不上，老师会在课间、中午，甚至一边拿着饭盒一边帮我补课。

我也非常感激老师和同学们。我虽然学习成绩不出众，但绝对不会惹祸，与同学之间团结友爱、互帮互助。

特别是上体育课时，我非常受青睐。其他同学需要我帮保管书包之类的东西，我都会尽心尽力去做。

（2016年加拿大阿冈昆赏枫）

过六一儿童节时，我还会买一些零食与同学们分享。

课外，我还会积极参与学校组织的其他活动，如参加作文比赛，诗词朗诵。

2006年，我被评为广州海珠区十佳少年，初中，我获得政治课论文二等奖，我就是希望自己能为母校争光。

在小学阶段，同学们都没有进入青春期，学习压力也不大，大家一起相处很融洽。但进入初中之后，同学之间开始出现一些不友好的事情。

小升初，我因不是广州户口，进入初中需要参加入学考试。

我竟然考进了学校的重点班，但与班里的尖子生相比，我的成绩比较差，拖累了整个班级的平均分。同学们对我的歧视更严重了，我一度成了同学们笑料的来源。

（我们一家人在英国白金汉大学合影）

我当时的语文，字写得丑，数理化不行，只有英语可以。为了保证自己有个强项，我在校外报名了英语补习班，4年的外语培训学习为我打下了良好的英语基础。

此时，我的康复治疗，已经从去康复中心改为上门服务，每天的训练或按摩时间也缩短到一个小时。随着自己和周围环境的变化，我感到了焦虑，开始思考自己的未来。

初二，一个好朋友建议我出国，我第一反应是不可能，因为周边从没见过残疾人出国。爸妈也不同意，他们担心我会不适应。

但当我查了很多资料，做了大量的调查后发现，这并非不可能，反而给了我相当大的鼓励。

我看到脑瘫天才入读哈佛大学，英国牛津大学有残疾的博士等。

残疾人留学其实并没有我们想象中那么稀奇古怪，只是，很多人把他们的经历当作励志故事来看，却没有为他们做一个像普通人出国一样的程序。

（我在学校）

到此，我想出国的心更加强烈了，因为我非常希望换个环境。毕竟十多年来，我一直是爸妈照顾着。他们非常辛苦，但我渴望独立，又没有让我独立做决定的机会。

爸妈还是开明的。当我再次把想出国的想法告诉他们时，正好我表弟也打算出国，他们发现有个亲戚能相互照应，就放心地答应了。

我非常感谢爸妈，在治疗期，他们对我严厉。但在我提出自己的想法：出国、后来在各国之间转学、创业，他们都没反对，始终尊重我的想法，给我最大的包容，还鼓励我说：“如果你想做你就去做”。

他们身上坚韧的个性塑造了我，让我后来在国外的生活和学习能顺利度过。

在长达18年的康复治疗路上，他们一直默默地坚持，让我学会了要想做成功一件事，必须付出的代价比原本想象的要多得多。

（英国白金汉大学一偶）

初三，我用了一年的时间准备出国的材料，办理出国手续，整个过程比普通人艰难得多。

初中毕业后，我在海珠商职中选了商务英语专业，我凭借比较好的英语基础和刻苦学习。用一年时间通过了两次国家英语考级，打破校园记录，在全校技能大赛中获得英语口语项一等奖。

我还代表我们系发表了演讲，课余还辅导学姐的英语考试，这段经历为我留学树立了坚定的信心。

2015年，18岁，我出国了。康复治疗结束，我只能选择自理，我的人生也从此逆转。

出国时，虽有亲戚结伴同行，但爸妈还是有点担心，打算陪我三个月。但事实上，我没有什么特别不适应的，两个星期后他们就回国了。

（2018年广州江南外国语学校励志演讲）

刚到加拿大，我发现身边的朋友和老师都挺好的，我也能很快适应。

加拿大的高中，每个班级人数很少，一个班只有五六个学生，最大的班级也是十五个人左右。这样每位学生获得老师的关注就更多，也更能做到因材施教或个性化教育。

在学习上，我基本上没遇到什么阻碍。英语过关了，其他课程也能跟上节奏。

在生活上，出行方便。我是在北美的多伦多，这样的大城市，超市、诊所和餐馆都不用跑很远，无障碍设施也做得很好。

红绿灯有button，残疾人可以按这个按钮，让红灯的时间变长，就有足够的时间过马路。公交车有专门的踏板，轮胎也可降低高度，还有无障碍的厕所、观光电梯，而且匹配的数量也很多。

我不仅很快适应了这种独立自主的生活，还非常愿意尝试新事物。

（英国 Traveller Club 2022年与48俱乐部副主席）

2016年，学校组织了一个13亿跑的慈善义跑活动Terry Fox Run。作为学校的组织者，我给这个项目做规划，帮助学校去做慈善，当时一天就筹集了善款一千五百加币。

临近毕业时，学校组织了一个五公里马拉松赛跑Santa Shuffle。

残疾人参赛史无前例，我也从没参赛过。但出于尝试的想法，我参加了、顺利完成了，还拿到了奖杯。尽管脚磨破了几个水泡，但勇于尝试，并能坚持下来就非常棒。

很多人看到我的故事，都会说很励志。但我想强调的是，每一个励志故事背后，其实是一个个小事情，一个个尝试的积累。

我尝试过很多事情，有的成功，也有的失败。其实，成功或失败无所谓，关键是要敢于尝试的这个勇气和力量。敢于走出这一步就赢了很多人，无论成功还是失败，都是一种经验。

（以毕业生就业率高著称的英国白金汉大学）

加拿大的高中体系是四年制。我因入学晚了两年，为了把时间追回来，我利用2年时间修完了4年的高中学分。

加拿大四季分明，但冬天又冷又长，一年中将近九个月都是大冬天。下很大的雪，我每天上课到很晚回宿舍，然后在铺满厚厚积雪的漆黑夜晚，我的助行器会陷入雪里，难以操控。

于是，我打算离开加拿大，在爱尔兰的国立都柏林大学选了喜欢的专业，并成功录取。

2017年，我来到爱尔兰，在这里就读的一年里，我接触到世界顶级的学习氛围和教育理念。国立都柏林大学的商学院，是爱尔兰唯一一个三冠王大学，是最好的商学院之一。

在国外读本科和研究生，学习氛围感觉更像是一种“放养”。鼓励学生独立思考、思辨的思维。

要求学生去寻找专家的漏洞或反例，从而去驳斥他们。这可以训练我们从多个维度观察问题，而不是盲目迷信权威。

（2019年与白金汉大学市场部负责人Tino签约）

我非常喜欢这种学习氛围，也特别认真。很多留学生，放学后可能到处去玩，我基本留在学校，而且到很晚。

我会主动去跟老师做一些交流，有不懂的会及时问。老师发现我与其他学生不一样，也更加关注我。

这里常年是雨季，我需要两手推着助行器出门，就没办法打伞。我每次到校，就要淋得落汤鸡一样。因此，爱尔兰的老师推荐我去英国的白金汉大学。

其实，这里如果不下雨的话，独自出行还是挺方便的。后来，我在离开爱尔兰之前，尝试了一次独自坐大巴出行的计划。

跟团游、去英国签证、旅行，都是第一次，对培养独立生活能力非常好，这种感觉对我意影响深远。

2019年，我从爱尔兰的国立都柏林大学，转学到了英国的白金汉大学。手续非常简单，因为都属于英联邦同一个教育体系，学历是互认的。

（2022毕业典礼与白金汉大学副校长James Tooly）

果然，英国的气候相对没那么冷，常年不下雨，不怎么下雪，出行也方便。白金汉大学是英格兰的中心地带，到英格兰其他地方去游览、考察，都比较简单、快捷。

此外，英国白金汉大学还给学生，提供很多学习和创业机会。

在英国白金汉大学，我担任大使，担任商科管理系的研究生代表，负责学校市场部的一些工作，参加学校的管理会议。

2021年获得学院发布的奖项，2022年又获得校长颁发的最佳毕业生奖。

2019年，我在学业相对比较稳定了，于是尝试创业。因为国内残疾人出国留学这块空白，我又有能力做到，所以，在同年5月份，创办了一个留学生平台。

（白金汉大学国际学生招生经理Tino Santonocito向我颁发承认熊猫教育奖学金的官方信函）

目的就是为了帮助普通学生去申请大学，也是公益渠道，帮助残疾人留学。解决他们选择什么学校，什么专业，哪个国家和地区，以及签证的手续和相关文件等问题。

我在加拿大的高中Unionville Academy和英国白金汉大学，也成立了以我命名的奖学金，希望能够减轻他们的负担。

该项目还受到孵化学校的认可。同年12月份，我回国进行了一些宣传和励志的演讲。

去了东莞的外国语学校、残联和肢残人协会。还有学校主动邀请我去做公益演讲，比如深圳的中国梦、助残梦这些机构都给予了背书。

接着陆陆续续收到很多残疾人的关注和咨询，除了问学业上的问题外，还问到残疾人身份认同。为此，我也有了进一步的思考。

（我留学在英国白金汉大学）

但因疫情，国际航运中断，出国受到限制，市场经济下滑，才有了做“月台残障论坛”的想法。其目的就是为残障群体发声，与社会共融。

我联系了东莞残联机构，他们也愿意提供背书。我也组建团队，在英国、中国参加比赛，成绩不错，最后进入了总决赛。

我除了打通各招生渠道外，也为加拿大高中母校招生。已经成功推荐了几个学生过去，他们都获得了录取，有的甚至已经获得了Offer。

我在英国也是首家在校师生可以招生的，都是得到学校官方认可的。

我的这些举措，也给在英国留学的中国学生起到激励作用。我起的这个先例，每个人都可以打破。比如，我在加拿大和英国大学分别成立了奖学金项目，并都获得了两个国家会议员的推荐信。

（2022年受邀出席英国国会活动并发表意见与英国影子内阁The Hon Baroness Uddin合影）

这些都是可以操作，可以达成一些成就的。这不仅仅是我一个人的荣誉，也是整个中国社区的荣誉。

在今年6月，我还在白金汉大学建立了中国校友会，帮助了上海市政府去做环博会的一个合作，还帮助深圳宝安区的科技局去创办了一个大赛，帮助他们进行人才引进。

我对公司未来的规划，还是脚踏实地稳重点，我不是好高骛远的人。目前受疫情影响，业务还不能启动，后续还要看市场的反应，才能够确定下一步的规划流程。

我个人的未来，目前感觉在英国生活比较便利，而且我的英国资源能够更好地支持我。但是，我也不会忘记中国，毕竟我的根在中国。

（2018年东莞残联与东莞市肢残人协会吴炳光先生商谈月台残障论坛筹建工作）

未来究竟是在国外还是国内，主要看发展的空间而定。

如果能够在国外，给国内引进更好的项目，推动更好的人才落地，我会选择在国外。如果国内像我这样的残疾人，对某些事物，需要我面对面交流的话，我会回国。

回首过往，我非常感谢自己的爸妈，支持我在2015年作出出国这个决定。

如果我一直在国内，我可能就是个普通的残疾学生，但是出国给我的人生带来了很多不确定性，让我看到有更多发展的机会。

我出国的原因就是想转变一个环境，像我朋友说的：“你待在中国，待在父母身边，十年后还是十年前的你。如果出国去经历一段时间，自理等各种能力，必然因生活的环境而转变，有所提升，那你十年后可能就不是十年前的你了。”

不经历风雨又如何能够遇见彩虹？

（2019年圣诞节期间回国商务探访）

确实如此，我之前因为残疾的情况，很多重大的事情，都是爸妈帮我去安排，照料得非常好。但是，如果爸妈有一天老去，那剩下我一个人怎么办？

我得要有自己的应变能力，有自己的一些处理事情的思维方式和能力，才能够立足。

我们残疾人遇见的事情，人生风波会比普通孩子更多，更跌宕起伏，所有经历的积累使我成熟。未来，我还要不断去尝试新东西，希望自己有所突破。

【口述：子康】

【编辑：燕子】

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