儿童川崎病亲身经历（家长分享宝宝川崎病）

在钢筋水泥的丛林中

弥漫着白色的雾霾

在高高低低的塔吊上

白色的太阳像一个害羞的小姑娘

晚上到家 夜里发烧的厉害，就到儿研所挂了急诊。

儿研所晚上急诊和白天一样人多。找了一个人少的地等待。等了一个多小时前面排队的人还是很多，问大夫估计还需要多少时间。大夫说不好，估计还得四个小时左右。和一个患儿家属聊天，他们晚上十点多到的，已经等了四个小时还没到号。抓紧又挂了一个上午的号。把急诊号退了。

早上送完大宝就抓紧来到儿研所。

儿研所人山人海。看了门诊大夫，大夫说宝宝有可能是“川崎”。说没关系，这个病只要吃一种药就会好。别太担心。但确症的话，需要烧够五天。 让够五天了再过来看一下。给开了普通感冒药与发烧药，让这几天吃着。一是控制体温 二是排除法确症疾病。因为川崎与普通的感冒发烧很像。

第五天到儿研所 抽血

综合门诊大夫看完血常规让赶快找心血管内科石琳主任。

石琳主任看完宝宝 血常规指标 确症是川崎 让马上安排住院

儿研所住院部装修，暂时搬到了燕郊，前台给了去住院部的地址名片。

到了燕郊住院部

签了"入院指导"与"告知书"

安顿好二宝，问大夫住院时间 大夫说这个不确定，由于大宝没人看，送老大到姥姥家。然后抓紧往医院赶，雾霾天高速封路，原本一二个小时的路程 走了四五个小时。

儿研所住院部在燕郊燕达国际医院住院部18层

一住进医院就是大量的输液

住院部的护士都非常和蔼可亲

烧够满五天了，开始输丙球蛋白。

大夫说确诊是川崎的话就是丙球蛋白冲击治疗，一轮不行的话，还会安排第二轮，实在不行还有可以用激素。要在病情扩展前控制住病情。因为这个病与一般病不一样。是血管病，有血管的地方都会病变，并且病情是排山倒海似的，脑血管、肾脏、肝脏、心脏等十天后都可能会排山倒海似的病变。并且很多情况下是不可逆。

输上丙球蛋白，眼睛就不太红了。

住院部的大夫巡房。

告知书

输液 大量的输 从早输到晚

21号病床

住院部给下了病重通知书，大夫说别太担心，下通知书主要是为了提高护理等级，这个病虽然很严重，但只要不误诊，不耽误，治疗方案已经很成熟。

每天早8点多一点 全体大夫巡病房。介绍每一个病人病情 有时说的是英文 说的都是专业术语和专业指标大部门情况下自已也听不太懂。

除了输液就是各种检查。从早到晚。

雾化治疗 肺部检查有炎症，每日早中晚雾化治疗。

背HOLTEL (动态心电记录器)

处置室：孩子们最惨裂的叫声都是从这里传出来的。

由于肺炎越来越利害的咳嗽除了雾化治疗又使用了药物导入治疗仪

每天都是边输液 边雾化 边治疗

由于孩子三个月内是危险期，要求大人勤洗手。 出院后也是强调少去人多地方，每抱小孩都要洗手。做好各种防护。

病房里条件还不错

窗外永远都是雾蒙蒙的，手机拍出了单反的虚化效果。

宝宝相当的配合，知道越是苦难越要坚强

卸了HOLTEL (动态心电记录器)

每日吃三次阿司匹林与双嘧达莫

记录宝宝吃 喝 尿 大便 次数与量。

住院第四五天宝宝呕吐越来越利害，拉的臭臭也是绿黑色。状态越来越不好。

经常时不时会有大夫进来问孩子的情况

入院一周 宝宝状态不好 烦躁 呕吐 宝妈控制不住时抹眼泪

2017年元旦凌晨 哄着了难受的宝宝 睡不着觉 翻翻《财经》正好是PM2.5

大气污染研究证实，不仅可直接导致人群死亡率升高，还与多种疾病如肺癌、心血管疾病和呼吸系统疾病的发病率升高息息相关。

元旦早上太阳像害羞的小姑娘不出来。窗外依旧白茫茫的

元旦 宝宝烦躁 闹 只能抱着输液

抱着输液 高度不够就只能手拎着 两只手轮着。

状态不好 大夫过来查看

窗外依旧白茫茫

1月2日凌晨四点抽血

窗外烟雾缭绕

护士巡病房，看见我们拎药液 笑突了 给出了好主意

大夫给加了保肝药

有情况随时可以呼叫大夫 护士

这个护士阿姨超热心 记录一下

新年第四天 续继做检查

新年第五天凌晨四点继续抽血查血常规 已经是第三次了，这次如果还不能往下走，需要把血送协和医院检查。

这一天同病房的小朋友出院

这一天又一名新的小朋友入院，也是川崎

晚上大夫巡病房，说转移梅降到一百多，明天可以办出院，回家继续做康复治疗。宝妈写的感谢信

一日清单

收拾 准备出院

这次一定带口罩 经过这次教训知道了北京的雾霾也是和日本六七十年代的雾霾一样伤人。只是国内比较和谐。

在家需要吃的药

每天早中晚六种药

出院诊断证明书

后记：当接到大夫通知道说第三次验血结果 某某指标终于往下走了，可以先出院，内心高兴万分。

在儿研所本部办出院手续，看到的依旧是中国人大无畏精神，大人自己不带口罩，也没有给宝宝带，有一些带了的，没带好，宝宝的鼻孔还在外边。这么大的雾霾天。

川崎病，我之前是从来没有听说过的一种婴幼儿疾病，是一名日本儿科医生川崎先生，1961年发现，并于1967年总结相关病例、特点发表到重要的医疗杂志上，而让全世界认识了这个病，所以叫川崎病。也叫 ”小儿皮肤黏膜淋巴结综合征“ 一般为5岁以下婴幼儿患病。初期表现与感冒相似，发烧、出疹子，所以容易误疹，尤其是偏远地区，很多大夫对这个病不认识，就按照普通的感冒、发烧、采取抗病毒方法治疗，十天左右烧会自己退下去，小血管病变时没有抓住治疗时机，大血管病变时，孩子的肝脏、肾脏、心脏、包括脑子都在病变，并且是是排山倒海似的病变，不是一点一点的。而这此变化，从外观是看不出来的。

我们即将出院时，入院一个9岁的孩子，河北涿州的，发病20多天才来北京治疗。来到住院部就休克了，各器管出现了不可逆的病变。

川崎病，属于血管炎的一种，只要是有血管的地方，都有可能会病变。现在是小孩心脏病第一位因素。

川崎病原来是少见病，大部分人都没听说过，也许是原先环境干净，病例少。现在环境越来越污染，大夫对这个病的认识也越来越强，川崎也越来越多。

环境越来越污染，如果碰到小孩发烧，小孩眼睛红，首先想想有没有可能是川崎，查查血液。做心脏彩超。因为只有不到2周急性期的最佳治疗时间。

如果初期得病就发现并治疗，大部分孩子恢复的情况是不错的，一般90%，95%是没大问题的。但这个病是有复发率的。一般是3-5%.并不高。但得过川崎的家长要特别注意孩子的防护。尤其是一年是复发高发期。在国外一般医院会随访到18岁，然后把孩子的档案传给成人心脏科大夫。国内条件达不到，但常规也要随访5年。 定期检查。

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