一个听障妈妈的日常(无声家族中的健听姐妹)
2022年9月,河南新乡,李楠楠(右)和丈夫在他们开的无声火锅店里。 (南方周末记者 高伊琛/图)
很长一段时间里,32岁的李楠楠和表姐张娟都是家中的少数群体——她们听得见。
家里人大多数听不见,包括她们各自的父母和外祖父母。作为听障家庭中听力健全的孩子,就像2022年奥斯卡金像奖最佳影片《健听女孩》讲述的那样,她们是生活在无声世界的家人们连接外界的桥梁。
但在电影之外,健听子女的处境仍鲜为人知。这一群体人数并不少,中国听力障碍者近3000万,而在听障者组成的家庭中,约90%育有听力健全子女。上海大学文学院中国手语及聋人研究中心主任倪兰在2022年的文章中披露了这一数据,并称相较于听障者,健听孩子受到的社会关注更少;他们听力正常,却因出生于听障家庭,常常处在无声与有声两个世界的边缘地带。
过往十余年间,妹妹李楠楠和丈夫在河南新乡开着一家无声的火锅店,累计为三十余名听障者提供了就业岗位——这是她对养育自己的听障家人的回馈。姐姐张娟是幼儿园老师,也是听障孩子的母亲——她陪伴孩子完成康复训练、学会说话,回归健全孩子的学校就读。
姐妹俩很少提及,穿梭在两个世界中的感受。
小小当家人
无论年龄大小,与外界沟通的责任总是落在听障家庭中的健听者肩上。
小时候,年龄仅差一岁的姐妹俩在姥爷家生活,听不见声音的姥爷是家中主心骨,她们口中的传奇人物。
姥爷是一家皮革厂的正式工,有见识,也很勤快,什么事儿都安排得井井有条。上班前,在家把米饭蒸好,菜备齐洗净,中午回来马上能下锅。到了傍晚,在路口支个小摊,给人修自行车。李楠楠总跟在姥爷屁股后面跑,性格也随了他,坚强、果断。
一家人住在皮革厂家属大院。有一天,拆迁队上门,绕过在家的姥爷、姥姥,径直找到了李楠楠,说要拆掉他们的房子。她那时7岁。
“你要把房子拆了,你让我姥爷住哪儿去?”她问。
拆迁队给她解释,四合院的平房要拆掉盖成楼房,他们安排了新房子,可以让姥爷选楼层。
“你得跟我说清楚。”李楠楠像个小大人般回复,随即将大院里的叔叔阿姨都喊了出来,问“这人说得对不对”。邻里街坊们给了肯定的答复,李楠楠才拍了板,跟项目经理去签合同。其实她刚上小学一年级,连合同上的字都认不全。
现在回想起来,姥爷在上海读过书,识得字,“相当于现在的大学生”,难道不能出面代表全家签合同吗?受损的听觉阻碍了姥爷和外界的交往,也剥夺了本应属于他的当家权。
“沟通是像一座大山一样的障碍,越不过去。”2022年9月,李楠楠的丈夫王伟松在火锅店向南方周末记者感慨,他们的二女儿悦悦如今6岁,还在上幼儿园,但跟姥姥姥爷出门买东西时,服务员有事同样是跟悦悦说,俨然将三人中唯一听力健全的小女孩视作话事者。
早早代表家庭参与社会交往,健听子女往往比其他孩子更早熟。自三四岁有记忆起,张娟便开始帮家里人买油、盐和馒头。再往后,父母会翻出记满电话号码的小本子,拨好号,告诉她需要传达什么内容,她来负责打电话。
在成长过程中,健听子女经常面临另一重考验——同时适应无声与有声的两个世界。
跟说话相比,姐妹俩最先学会的是手语。“自然而然就会了,没有刻意去学。”张娟说,“我们俩处在的(成长)环境基本上都是很安静的。”
无声环境并非真的没有声音,“每个人打手语,情绪高昂时、激动时、开心时、兴奋时,都会有声音出现,但是它和我们正常人发声的音调是不一样的。”
第一次去幼儿园,猛然间闯入“正常人的有声世界”,李楠楠完全无法适应。她感觉自己是个另类,一个劲儿地哭。姥爷心疼她,将她带回家,不再继续。
这是某种意义上的恶性循环。上小学一年级,她同样无法适应,白天带着满满当当的铅笔上学,放学回来以后铅笔盒总是空的,同学们将笔拿走,她不好意思开口要回,回家诉苦。家人决定为她转学。
由于缺乏幼儿园阶段的学习,她不会算数,也不认识生字,上课时特别自卑,考试总是班里的倒数第一。听障的家人无法辅导她的学业,只能靠她自己。直到二年级下半学期,李楠楠遇到了一位很有耐心的语文老师,这一切才有了转机。
童年时的李楠楠(左)和她的妈妈。 (受访者供图/图)
幸运的概率
姐妹俩原本以为,游走于两个世界的辛苦将止于她们这一代。
姥爷、姥姥是聋哑人,生育的三个孩子也是聋哑人,其中两个女儿——张娟、李楠楠的母亲——找的丈夫亦是聋哑人。“只有我舅比较幸运,找了舅妈,会手语、会说话,等于是我们家来的第一个正常人。”李楠楠说。
到了李楠楠这一辈,所有兄弟姐妹均为健听者。李楠楠是同辈中第一个生育的,下一代也健康漂亮。姐妹俩猜想,长辈们的听力障碍可能同医学不发达有关,孩子们会没事的。
直到张娟的大儿子出生后,情况有些不对劲了。孩子的爷爷奶奶总是私下嘀咕,每次被问及孩子的听力检测情况,老两口一直打马虎眼,要么说“医生今天有事没查好”,要么说“孩子今天不配合就没弄”。
出了月子,张娟趁着家里没人,自己抱着孩子去医院。医生一见便说,“不是跟孩子的爷爷奶奶讲了好几遍了嘛,听力可能有问题,要去郑州复查。”张娟一下就愣住了。
那是2015年,她的身份由健听女孩,转变为听障孩子的母亲。
头几年最为辛苦。儿子做耳蜗手术时,交钱、办手续、咨询医生,跑前跑后都靠张娟一个人。丈夫听不见,能做的有限,只能干着急。
“我感觉我自己好像这一生都在历劫。”张娟深知无声的世界存在多少障碍,但叙述时,她的情绪都是淡淡的,只笑着提了这么一句。“像我们这种家庭,压力大的话你无处宣泄,只能以积极向上的状态去面对。”
根据她的经验,父母聋哑而孩子健听,还存在沟通的可能性。但孩子聋哑,跟最亲的父母之间就可能隔着极高的屏障。她的丈夫便是幼时失聪,公公婆婆不会手语,双方无法交流。
张娟迫切希望儿子具备和外界沟通的能力。儿子一岁多刚完成耳蜗手术,就被张娟带去康复学校,是所有学生中年纪最小的。
她还记得儿子戴上人工耳蜗后感到稀奇的样子。他盯着镜子里自己的嘴,将贴在头侧的耳蜗外机拿下来,又贴上去,声音消失又出现,测试了好几次。第二天,他主动找母亲戴耳蜗。一周后,他听得出自己的名字;一个月后,开口说了第一句话,“小兔子跳跳”,前半句说得含糊。
母子俩没有停歇,“一路狂奔”。训练方法没有秘诀,见到什么说什么,不停地说。那两年,她经常起口疮,舌头起泡。儿子从康复学校毕业时只有三岁半,能和正常孩子一样发音。
见证了全程的李楠楠说,张娟脾气有些火爆,几乎所有耐心都给了儿子。
也正是在这个孩子出生后,姐妹俩才开始“高度关注遗传”。“因为我们都想要孩子,希望孩子是健康的。”李楠楠说,全家人都去做了DNA检测,发现家族中健听者的身上,有致聋的隐性基因,“(孩子是否先天失聪)都是概率问题”。幸运的是,姐妹俩的第二个孩子都健康。
“暗语”
作为会打手语的健听者,李楠楠主动教小女儿悦悦学手语。悦悦平日里和姥姥住在一起,要用手语沟通。
与当初的自己不同,悦悦从小在饭馆长大,见得人多,说话也多,还上了一两年口才班,“嘴可甜了”。
会手语成了悦悦的“必杀技”。李楠楠点开一段视频,不到三岁的悦悦正熟练地做着一连串动作,意思是“妈妈我不哭了,我长大了,上学了,加油”。
悦悦去幼儿园也适应得很快,“她觉得自己比别人多了一种技能,所以就比别人自信”。这种观念是李楠楠向女儿传递的:“你可棒了,你会打暗语。”
旧日撕不掉的标签成了令人骄傲的存在。“我身边有好多像我一样的健听女孩、健听男孩,很多都不愿意让他们父母去学校,就觉得自己的父母是残疾人,怕被人笑话。我觉得这种想法很可笑。”在李楠楠心中,手语只是一门用于沟通的语言,同英语、法语没什么不同。
“结婚的时候,我爱人最打动我的一点,就是说‘媳妇你放心,我会把手语学得可好,我一定能跟丈母娘好好沟通’。”李楠楠说,“他没有说我有多爱你,我会未来对你有多好,他是把我的家人真正看成家人。”
一家人外出时主要是手语交流,肢体动作显眼。走在路上,李楠楠常能听到有人在背后议论,“你看,那是群哑巴。”她脾气暴,扭头反驳,“纠正一下你的用词,不是哑巴,聋哑人或是残疾人都行,哑巴这个词不好听。”
人们没想到她能听得见,反应先是惊讶,然后便脸红道歉。
当地聋哑人的圈子虽小,但李楠楠在圈里的名声挺大。他们找李楠楠帮忙征婚、看病、调解纠纷。派出所、法院、检察院等机构处理涉及听障群体的案件也会找她来翻译。头几年,警车总停在李楠楠的店门口,把她接走,办完事再送回来,“一个月最少要接几个案子”。几番下来,王伟松身边的人按捺不住,开口问道,“你媳妇是不是犯啥事儿了。”
2022年中秋节后,她接到一个新任务,要到商丘处理一个离婚案。两方都是聋哑人,提出离婚的女方找到李楠楠,称男方嗜赌、有家暴倾向。
新乡、商丘相隔三百公里,委托人需要负担李楠楠来回交通,路费超过了500元一天的翻译费。她觉得不划算,建议找一名商丘本地的手语翻译,但女方的父亲看重李楠楠翻译的准确度,坚持请她。
“她手语打得很好,天南海北的聋哑人都能看得懂。”跟李楠楠结婚后,王伟松也很快掌握了手语。2021年夏天,在妻子无暇分身的时候,他甚至替李楠楠到法院做了回手语翻译。
那是一起经济纠纷,内容不难比划,就是“你欠我多少钱”“你说啥时候还钱但没还”这种“家长里短”。双方都是聋哑人,原告方请了聋哑学校的老师来做翻译,但被告方不放心,请王伟松把关。
聋哑学校的老师每翻译一句话,委托人就会转过头来盯着王伟松,确认内容的正确性。王伟松仔细听着,然后摇了摇头——当事人比的手语和翻译出来的结果不一样。委托人当庭提出异议,认为翻译不属实。
到最后,原告方也在通过王伟松的手语了解庭审进展,“他请的手语老师他瞧不懂。”王伟松的手语是在生活中跟妻子学的,聋哑人能看明白。
这是令王伟松颇为揪心的一次经历。他深刻感知到听障群体面对的沟通壁垒,也感谢妻子交给他一把走近他们的钥匙。
无声火锅店搬家后,只摆得下5张桌子,李楠楠夫妇将店铺刷成牛油果绿色。 (南方周末记者 高伊琛/图)
跨越壁垒
李楠楠夫妇尝试过多种方式,帮助听障群体翻越眼前的壁垒。
首先是提供工作岗位。2010年,他们的第一家火锅店在新乡开业,店铺墙上、餐桌旁都有提示:本店为无声餐厅,服务员均为聋哑人。
“刚开始还是在后厨,后来我试着把他们放到前台,然后再试着让他们当店长,主管这件事。”12年来,无声火锅店累计为三十余名残疾人提供了工作岗位。
夫妻俩知道,聋哑人找工作不是易事。他们大多上的是特教学校,学历不高,识得些字却很难处理复杂的文字信息。李楠楠认识一些在厂里打工的聋哑人,领导召集全员开会学习安全知识,有朋友拍了小视频发给李楠楠,表示自己啥也没搞懂,“表面上搁这儿开会,其实他们没有接收到任何信息”。
张娟感触尤深。她的丈夫是聋哑人,大专学的是广告设计,毕业后想找一份设计师的工作,但遇到许多阻力。李楠楠曾托熟人为姐夫牵线,对方试工后还是婉拒:聋哑人难以同客户沟通需求,别人半个小时能干完的活儿,他可能得做两个小时,对老板来说不划算。
毕业多年,张娟丈夫先是在物流公司当分拣员,又到药企做工人,干的都是体力活。不过,工作稳稳当当,还有五险一金,家人们已经满意了。
在无声火锅店最红火的那几年,李楠楠夫妇资金充裕、精力旺盛,还尝试过开发一款意图帮助聋哑人沟通的App。
“2014年有这个想法,2015年开始搞。”王伟松回忆,看到聋哑人上网时用QQ视频比手语,他们想到做一个有手语翻译功能的App,“比如我是聋哑人,你是正常人,通过这个软件咱俩能聊。我比了手语,转换成文字告诉你,你的文字转换成手语告诉我”。
他们将火锅店挣的钱往App里投,请了四五个码农,实现了很多其他功能,但预想中的手语翻译难度太大,一点都没有实现。钱烧得厉害,折腾了两三年,计划宣告终止。
“没有后台,服务器停了,现在也没法用,但是我不舍得删。”李楠楠点开手机里一个两手相握形成心形的图标,界面出现一行小字:“拍个故事,交个朋友。我们自己的世界。”
“当时俺也会做调研,也不是想瞎胡闹。”王伟松说,“2014年大概全国有两千多万聋哑人,每个聋哑人后边有着一个家庭。”
经历了新冠疫情和2021年河南洪灾的冲击,火锅店生意萧条下来。为了节省月租,火锅店缩小规模,从一百多平米的大店更换到新地址,只摆得下5张桌子。员工只剩下一位,勉强维持经营,“刨完所有花费,落在我手里的(利润)一个月大概就1000元出头”。
疫情反反复复,店铺也跟着开开关关。2022年8月底,李楠楠和丈夫花240元买了漆,自己动手将墙体、门框刷成牛油果绿色,“重新把店搞起来”。
没顾客的时候,李楠楠坐在店里,将喜欢的歌译成手语版本,录制成视频给聋哑朋友们“听”。她也期望视频为店铺招揽更多生意,为听障人群吸引更多关注。
她的动作随着曲调的变化延展翻飞,勾勒出一个个画面。有句歌词她尤其喜欢:“是你,是你,身后的青春都是你。”比出这句话的时候,李楠楠突然想到了她和她的家人们。
南方周末记者 高伊琛 南方周末实习生 胡世鑫
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