罕见病怎么坚持下来的（浙江小伙患罕见病10多年）

日前，杭州萧山一小伙发帖：得克罗恩病10多年了，今天复查的结果跟我想象中的一样不尽人意，我来为大家科普一下关于罕见病怎么坚持下来的?下面希望有你要的答案，我们一起来看看吧!

罕见病怎么坚持下来的

日前，杭州萧山一小伙发帖：

得克罗恩病10多年了，今天复查的结果跟我想象中的一样不尽人意。

目前的药物不能hold住我了，再下去很有可能要动手术。

吃了十几年药了，外人根本看不出我有什么病……

原贴完整内容

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小伙说，他从小就患上了克罗恩病，为了方便在杭州治疗并赚取医药费，高中毕业后只好放弃学业开始工作。

得病的10多年里，小伙虽然吃了不少苦头，但他一直保持着乐观的心态。

对于大多数人来说，克罗恩病是一个陌生的名字。

不过，评论区也有不少网友对它有所了解，这其中，有的是病友，有的是因为身边的亲友正遭受着同样的痛苦。

大家纷纷鼓励小伙，虽然这个病很煎熬，但尚有办法控制。

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网友@肖山打老虎：这个帖子，有萧山四分之一CD患者及家属留言了。

网友@大爷就是大爷：我也是这样两三年了，最严重的时候不是在厕所就是在去厕所的路上，出门都要找附近有没有厕所。

网友@李大侠：我们公司也有一个同事得了这个病，好像会经常拉肚子？外地人，在这边工作，母亲一直陪着照顾他，他已经在打你说的那个药了，还开了收入证明。

网友@抓到一只嘴老师：加油，大学室友也是这个病，经常要打针。

网友@村花她姐：加油！我妈靠药物已经控制住了，医生已经建议停药。

网友@匿名：加油，27岁已经动了手术的人，不要害怕，科技在发达，不要信命。

得知克罗恩病的症状之一是频繁腹泻后，一些网友慌了，开始担心起自己……

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网友@小谁：啊，我这样天天拉肚子的人有点怕，吹风都拉肚子。

网友@匿名：不是吧，我只要吃不干净也会拉肚子，冷掉也会拉肚子，难道我也是这个病？

网友@wjjkf123：说的我也慌，我也经常拉肚子，肠胃不好。

网友@匿名：我去，我喝凉水会拉肚子算不算。

网友@陈十一：卧槽，我去查了下直接有点懵。这就拉个肚子什么的么，我天天拉肚子，多的时候一天拉好几次，基本吃完就拉，搞得我也有点慌了。

克罗恩病好发于青壮年

早期诊断、早期治疗很重要

克罗恩病（CD）是一种病因未明、免疫介导的慢性肠道炎症性疾病，好发于青壮年，发病高峰在20-30岁之间。而且，克罗恩病可能累及整个消化道，并带来穿孔、狭窄等并发症，非常棘手。

专家强调，克罗恩病比较重要的一条就是早期诊断、早期治疗。

那么对老百姓来说，如何早期发现？

专家提醒，要关注报警症状，不过，肠道疾病的报警症状跟大家认识的吃坏东西拉肚子、肠应激综合征等常有混淆。

但是如果持续性大便次数变多，大便带血、肚子鼓起来、有肠鸣且有包块，伴随体重减轻、有贫血或肛瘘等，那就要及早警惕，可以选择胃肠镜检查，有条件的可以选择小肠磁共振、小肠CT，能及时发现病灶。

综合萧内网萧山论坛上海交通大学医学院附属瑞金医院

来源： FM93交通之声