罕见病怎么坚持下来的(浙江小伙患罕见病10多年)

日前,杭州萧山一小伙发帖:得克罗恩病10多年了,今天复查的结果跟我想象中的一样不尽人意,我来为大家科普一下关于罕见病怎么坚持下来的?下面希望有你要的答案,我们一起来看看吧!

罕见病怎么坚持下来的(浙江小伙患罕见病10多年)

罕见病怎么坚持下来的

日前,杭州萧山一小伙发帖:

得克罗恩病10多年了,今天复查的结果跟我想象中的一样不尽人意。

目前的药物不能hold住我了,再下去很有可能要动手术。

吃了十几年药了,外人根本看不出我有什么病……

原贴完整内容

小伙说,他从小就患上了克罗恩病,为了方便在杭州治疗并赚取医药费,高中毕业后只好放弃学业开始工作。

得病的10多年里,小伙虽然吃了不少苦头,但他一直保持着乐观的心态。

对于大多数人来说,克罗恩病是一个陌生的名字。

不过,评论区也有不少网友对它有所了解,这其中,有的是病友,有的是因为身边的亲友正遭受着同样的痛苦。

大家纷纷鼓励小伙,虽然这个病很煎熬,但尚有办法控制。

网友@肖山打老虎:这个帖子,有萧山四分之一CD患者及家属留言了。

网友@大爷就是大爷:我也是这样两三年了,最严重的时候不是在厕所就是在去厕所的路上,出门都要找附近有没有厕所。

网友@李大侠:我们公司也有一个同事得了这个病,好像会经常拉肚子?外地人,在这边工作,母亲一直陪着照顾他,他已经在打你说的那个药了,还开了收入证明。

网友@抓到一只嘴老师:加油,大学室友也是这个病,经常要打针。

网友@村花她姐:加油!我妈靠药物已经控制住了,医生已经建议停药。

网友@匿名:加油,27岁已经动了手术的人,不要害怕,科技在发达,不要信命。

得知克罗恩病的症状之一是频繁腹泻后,一些网友慌了,开始担心起自己……

网友@小谁:啊,我这样天天拉肚子的人有点怕,吹风都拉肚子。

网友@匿名:不是吧,我只要吃不干净也会拉肚子,冷掉也会拉肚子,难道我也是这个病?

网友@wjjkf123:说的我也慌,我也经常拉肚子,肠胃不好。

网友@匿名:我去,我喝凉水会拉肚子算不算。

网友@陈十一:卧槽,我去查了下直接有点懵。这就拉个肚子什么的么,我天天拉肚子,多的时候一天拉好几次,基本吃完就拉,搞得我也有点慌了。

克罗恩病好发于青壮年

早期诊断、早期治疗很重要

克罗恩病(CD)是一种病因未明、免疫介导的慢性肠道炎症性疾病,好发于青壮年,发病高峰在20-30岁之间。而且,克罗恩病可能累及整个消化道,并带来穿孔、狭窄等并发症,非常棘手。

专家强调,克罗恩病比较重要的一条就是早期诊断、早期治疗。

那么对老百姓来说,如何早期发现?

专家提醒,要关注报警症状,不过,肠道疾病的报警症状跟大家认识的吃坏东西拉肚子、肠应激综合征等常有混淆。

但是如果持续性大便次数变多,大便带血、肚子鼓起来、有肠鸣且有包块,伴随体重减轻、有贫血或肛瘘等,那就要及早警惕,可以选择胃肠镜检查,有条件的可以选择小肠磁共振、小肠CT,能及时发现病灶。

综合萧内网萧山论坛上海交通大学医学院附属瑞金医院

来源: FM93交通之声

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