一个阿尔茨海默病的回忆录(阿尔茨海默病日)

今年的9月21日恰逢中秋佳节,当然,这一天也是“世界阿尔茨海默病日”。与此同时,每年9月是世界阿尔茨海默病宣传月,2021年世界阿尔茨海默病宣传月的主题是“Know Dementia, Know Alzheimer’s”(知彼知己 早诊早智),旨在让人们进一步认知痴呆、认知阿尔茨海默病,达到早期发现、早期诊断和早期防治、延缓痴呆发生和延长患者高质量生活、减少患者痛苦、减轻家庭和社会负担的目的。

阿尔茨海默病不仅可能有遗传因素所致,其罪魁祸首还有身体遭受病菌和毒素侵害、营养不良、压力过大、睡眠不足等,它们就像“潜伏的杀手”,无声无息地每日损害着大脑神经,慢慢地造成脑部功能逐渐衰退,亲人相见如陌生人,无法进行情感交流,甚至变得忧郁、暴燥,丧失基本生活能力。

一个阿尔茨海默病的回忆录(阿尔茨海默病日)(1)

以阿尔茨海默病为背景的电影《依然爱丽丝》(2014)剧照。

一篇来自中国老年保健协会阿尔茨海默病分会(ADC/CAWA)的文章显示,以阿尔茨海默病为代表的老年期痴呆,已逐渐成为积极应对我国老龄化的重要课题。2020年8月31日,国家卫生健康委办公厅曾发布《探索老年痴呆防治特色服务工作方案》,标志着我国首部国家层面的老年痴呆防治计划,方案强调,通过科普宣教,使公众对痴呆防治知识知晓率提高至80%,65岁以上老年人认知功能筛查率达80%。

一个阿尔茨海默病的回忆录(阿尔茨海默病日)(2)

痴呆的10个早期警示症状(图片来自中国老年保健协会阿尔茨海默病分会官网)。

那么,对于阿尔茨海默病,我们都有哪些需要了解的呢?如何识别自己是否患有阿尔茨海默病?如何识别记忆障碍并进行早期诊断?如何确诊了阿尔茨海默病,我们可以做些什么?阿尔茨海默病会遗传吗?如何照料和护理一些阿尔茨海默病患者?诸如此类的问题还有很多。对此,我们特别选择了一些最近一两年出版的与之相关的新书,希望可以对大家有所助益。

一个阿尔茨海默病的回忆录(阿尔茨海默病日)(3)

《阿尔茨海默病:你和你家人需要知道的》,[美]盖亚特莉·德维 著,王鹏飞 译,重庆大学出版社,2020年10月。

阿尔茨海默病是一种谱系障碍,不同的人有不同的症状,也有不同的病情发展,对治疗的反应也不同。但不幸的是,患者们往往会被统一归入阿尔茨海默病的“综合诊断箱”,完全没有考虑到不同亚型之间的差异。作为一本指导性读物,在该书中,医学博士、神经学专家、现任莱诺克斯山医院主治医师,有着痴呆症领域23年诊疗经验的盖亚特莉·德维通过自己经手的各个病例,对阿尔茨海默病做出了全新解读。

同时,盖亚特莉·德维也通过这些现实病例,阐释了我们对阿尔茨海默病存在哪些认识误区,甚至包括专业医生在诊断过程中容易犯的错误,例如将更年期、糖尿病导致的认知错误归因于阿尔茨海默病的症状。盖亚特莉·德维还破除了一定得在医院治疗的狭隘观点。有时在家治疗,让病人待在熟悉的环境反而是更好的选择。更为重要的是,该书还提供给患者家人许多宝贵的经验,尤其是在碰到一些常见问题应如何处理,同时也让我们对阿尔茨海默病的护理工作有了更多的理解。例如,在护理过程中,重视护理人员的心理也尤其重要,让护理人员学会自我关怀,适当减压以及及时寻求帮助。

一个阿尔茨海默病的回忆录(阿尔茨海默病日)(4)

《阿尔茨海默病自我管理全书》,[美]迪恩·谢扎、[美]艾伊莎·谢扎 著,张雪 译,后浪丨天津科学技术出版社,2020年12月。

关于阿尔茨海默病,外界的知识和建议虽然庞杂,却总是“点到即止”,具体到每一天的生活而言,我们应该如何预防和治疗,才能使它不再成为一个家族的厄运?作为患者本人,如何才能让自己保持独立和尊严?

该书的两位作者,既是患者家属,也同时任职于美国罗马琳达大学脑健康与阿尔茨海默病研究中心。作为这一领域的专业人士,二人根据前沿研究成果和多年临床经验首创“神经元计划”,围绕营养、锻炼、放松、睡眠和优化五个维度,在实际操作和个性化需求方面设计了量化和精细的自我测评和管理方案。此外,面对各种医嘱,诸如医生嘱咐患者和家属“多运动,注意饮食,少吃大鱼大肉”,到底什么程度是“多”,什么程度是“少”,在书中都可以找到答案。

当然,该书还阐释了关于阿尔茨海默病及其与饮食、生活方式之间的联系,介绍了一些美味易上手的健康餐,简单负担小的锻炼,以及如何化解日常压力,拥有七八个小时的精致睡眠,维持大脑活跃的实用建议。

一个阿尔茨海默病的回忆录(阿尔茨海默病日)(5)

《我还记得》,亦邻 著,乐府丨北京联合出版公司,2021年6月。

这是亦邻和姐姐清雅、妹妹小菀合力照护身患阿尔茨海默病妈妈的真实故事。亦邻的妈妈患上了阿尔茨海默病。 以前“无所不能的超人妈妈”变成了一个被剥离了记忆、情感和正常认知能力的懵懂老人。作为一名插画师,亦邻试图用绘画帮妈妈抵御遗忘、留存记忆。看到妈妈被画里以前的场景唤起回忆,开口说出“我还记得”,亦邻深受触动,于是坚持每天给妈妈画一幅画,画爸爸妈妈相亲相爱的时光,画三姐妹小时候的故事,画妈妈曾经的理想……

亦邻还鼓励妈妈拿起画笔作画,妈妈有时临摹亦邻的画,有时也写生,画家里的花花草草;心情好时,也提笔创作,画下三姐妹小时候的肖像。阿尔茨海默病患者的涂鸦,笨拙、扭曲、凌乱,但亦邻看到了艺术给精神世界日趋荒芜的妈妈带来的改变,这鼓舞她一路坚持画了下来,她把这个系列的绘画命名为“唤醒妈妈的记忆”。除了画过去的事,帮助妈妈找回记忆,亦邻还用画笔记录当下,画下了三姐妹照护妈妈的日常。通过不断地自察和自省,三姐妹也各自获得了成长。共同照护患病妈妈的过程中,三姐妹也在重新理解家庭与亲情、思考与探究生死观,逐渐懂得了,爱的本质是相互依存,照顾老人其实也是在帮助自己。

一个阿尔茨海默病的回忆录(阿尔茨海默病日)(6)

《终结阿尔茨海默病实操手册》,[美]戴尔·E.布来得森 著,邹晓乐 主译,湖南科学技术出版社,2021年9月。

医学博士、神经退行性病变研究权威专家戴尔·E.布来得森是畅销书《终结阿尔茨海默病》作者。而在这本《终结阿尔茨海默病实操手册》中,戴尔·E.布来得森指出,阿尔茨海默病,本质上是大脑在众多病理因素侵袭下,出现的一种保护性反应。在他看来,阿尔茨海默病并非完全无法逆转,即便它现在仍然是前路最为黯淡的疾病之一。

面对阿尔茨海默病,有哪些问题是我们需要解决的,又应该如何实施个性化的综合防治方法?这些内容在书中都有涉及。同时,戴尔·E.布来得森还详细剖析并介绍了恢复性睡眠法、针对认知健康的营养补充剂、体育锻炼以及大脑训练法等。他认为,对于患者群体来说,提升认知能力可能是应对阿尔茨海默病的关键所在。

一个阿尔茨海默病的回忆录(阿尔茨海默病日)(7)

《照护:哈佛医师和阿尔茨海默病妻子的十年》,[美]凯博文 著,姚灏 译,中信·无界丨中信出版社,2020年11月。

如果有一天家人突然不认识你了,你该如何应对?面对一场注定以“失败”告终的战斗,面对亲人终将失去理智、失去自我的结局,被现实击中的我们,该如何与孤独共存?

该书讲述了一个关于彼此“照护”的动人故事。凯博文是精神病学以及医学人文领域最著名的学者之一,也是美国国家科学院医学院院士和美国国家文理学院院士。在妻子被诊断出患有早发性阿尔茨海默病后,作为丈夫同时也是医生的凯博文开始了对她的悉心照护。书中讲述了他在医学领域的人生历程以及他和妻子的点滴故事,从中我们能看到凯博文与妻子之间真挚笃厚的感情,能看到现代医学及医学教育对于“照护”的忽视,能看到“照护”如何为我们每个人的存在找寻到意义。他以自己的毕生经历强调,“照护”才是医学的核心。

作者丨何安安

编辑丨罗东

校对丨陈荻雁

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