少年身患绝症死前想做回男人（花季少年没脸见人）

时间:9月3日本报记者 楚燕 通讯员 罗超，我来为大家科普一下关于少年身患绝症死前想做回男人?下面希望有你要的答案，我们一起来看看吧!

少年身患绝症死前想做回男人

时间:9月3日

本报记者 楚燕 通讯员 罗超

9月3日，在厦门大学附属第一医院儿科风湿免疫专科门诊，14岁的小鹏面对医生的询问回答自如，举手投足间充满自信，帅气的脸上不时绽放灿烂的笑容。而就在一年多前，小鹏第一次踏足这间诊室时，坐着轮椅，脸上痤疮密布，手脚剧烈疼痛，说起话来声若蚊蝇。

小鹏患的是罕见的SAPHO综合征，经过一年多的治疗。目前他各项指标检查都恢复正常。用小鹏的话说:“现在终于不再觉得没‘脸’见人了。”

花季少年“面子”“里子”都出问题

一年多前，小鹏脸部、背部长满痤疮样皮疹，不痒也不痛，辗转多家医院，当作青春痘治疗了一段时间，皮疹没有缓解，还愈演愈烈。有些疹子带有脓包，一挤，乌黑的液体就流出来。小鹏感觉自己的“面子”荡然无存，自信心跌到了谷底，越来越沉默寡言，连学校也不想去了，成天戴着口罩不肯摘下来。

然而，更糟糕的是小鹏的手脚开始剧烈疼痛，渐渐地无法正常行走，连躺着也痛。“那时他痛得整夜翻来覆去睡不着，我和他爸爸在旁边心疼得直掉眼泪。”小鹏的妈妈回忆起辛酸往事，仍心有余悸。就这样，小鹏“面子”没了，“里子”也出了问题，每天活得痛苦不堪。

去年元旦期间，小鹏坐在轮椅上，由妈妈推着来到厦门大学附属第一医院儿科，找到儿童风湿免疫专家肖继红主任医师。“孩子被疾病折磨，受到很大打击，不怎么吭声，回答问题声音很小，得把耳朵凑到他嘴边才能听到。”肖继红对当时的情形记忆犹新。

揪出幕后元凶SAPHO综合征

详细了解小鹏的病情后，肖继红初步判断是自身炎症性骨病。

痤疮怎么演变成了骨病？小鹏的妈妈很是纳闷。很快，入院后的检查证实了肖继红的诊断。小鹏全身多处干骺端骨髓炎症改变，结合重度痤疮、骨痛病史，最终诊断为SAPHO综合征。

“由于病因尚不明确，且发病率低，SAPHO综合征患者经常被误诊。”肖继红表示。

罪魁祸首揪出后，医生给予抗炎和免疫抑制治疗，小鹏的四肢疼痛得到缓解，面部及背部的皮疹也明显改善了。他重拾自信，投入正常的生活和学习当中，整个人变得开朗了不少。

“现在他再也没有喊痛了，脸上的痤疮也没再长了，原来的痤疮印也慢慢淡化。”小鹏一家终于放心了。

【医生手记】

长痤疮骨头疼

小心患上SAPHO

●肖继红 厦门大学附属第一医院儿科主任医师

SAPHO是以滑膜炎、痤疮、脓疱病、骨肥厚和骨炎这几种病变的英文单词首字母来命名。SAPHO综合征是一种罕见的慢性免疫介导的疾病，据国外报道患病率低于1:10000，以中青年女性多见。本病发病机制尚不清楚，与一定遗传易感基础上发生自身免疫介导的炎症有关。

SAPHO综合征主要表现为皮肤与骨关节的慢性无菌性炎症，皮肤表现主要为脓疱疮和重度痤疮，女性患者掌指脓疱病发生率高，男性以痤疮表现多见，皮肤病变发病率为20%-60%。骨关节病变主要表现为滑膜炎、骨肥厚和骨炎，多表现为受累部位疼痛、肿胀及活动受限，外周及中轴骨均可累及。最常见的骨受累为胸锁骨，其次为脊柱、骨盆、长骨，其中儿童和青少年以长骨干骺端病变为主,骨病变的发病率为90%。骨关节和皮损两大典型表现不一定同时出现，二者相隔时间最长报道甚至达到20年。

该病患病率低，临床表现多样且不典型，有较大异质性，加上病人往往先在皮肤科或骨科就诊，风湿科首诊率低，因此极易出现漏诊和误诊而不能得到及时治疗，给患者造成身心障碍。该病需长期用药，小鹏曾自行停药2个月，结果皮疹、关节痛再度暴发。厦大附属第一医院儿科风湿免疫专科是福建省首个儿童风湿免疫专科，全省90%的患儿在这里医治。目前我们接诊了五六例像小鹏这样的患儿，均取得满意疗效。

作者：楚燕

来源： 厦门日报

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